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24/06/2008 - Normativa di prova per testo lungo art.112 del 27/12/92
Il percorso attuativo delle transazioni
11/02/2005 - Generale
Malattie rare e farmaci orfani
L’Istituto Superiore di Sanità ha ospitato, dal 1° al 15 ottobre scorso, un importante congresso internazionale dal titolo "Malattie rare e farmaci orfani: un diritto globale alla salute”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che ha avuto come obiettivo principale fornire un quadro generale, con approfondimenti mirati su aspetti critici delle malattie rare e dei farmaci orfani in Europa.07/11/2004 - Generale
Dalla parte di chi non ha parola per poter intervenire ma storie di sopravvivenza da raccontare
Dal Congresso di Bangkok sull'emofilia
06/11/2004 - Generale
Lo sport nel giovane con coagulopatie emorragiche congenite
Il 25 settembre, ad Alghero, il Centro Emofilia e Trombosi di Sassari, l’Associazione Medico Sportiva Sassarese e l’Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici hanno organizzato un breve ma intenso congresso dal titolo “Lo sport nel giovane con coagulopatie emorragiche congenite: indicazioni e controindicazioni. Ruolo della profilassi”.06/05/2004 - Generale
Il trapianto di cellule staminali da cordone ombelicale e la Legge 40 sulla procreazione assistita
L’argomento del momento è legato ad un caso di trapianto di cellule staminali da cordone ombelicale praticato su un bambino talassemico, per il quale è guarito dalla malattia.06/04/2004 - Generale
L'attività sportiva per promuovere salute e benessere nell'emofilia
L’Athlion Roma Pentathlon Moderno in collaborazione con il Centro Emofilia Policlinico “A. Gemelli” e con la Scuola dello Sport CONI ha organizzato una manifestazione sportivo/divulgativa sull’emofilia con l’obiettivo di promuovere una maggiore sensibilità intorno al tema sport/emofilia.06/03/2004 - Generale
La giustizia è uguale per tutti?...
C’era una volta la Giustizia...Potrebbe essere l’inizio di una favola moderna che per qualcuno (troppo pochi)
si conclude in questi giorni.
06/02/2004 - Generale
Tutti uniti per il referendum
Il comitato per il no contro la legge sulla procreazione assistita05/02/2004 - Generale
Presentati la rete dei servizi e il registro regionale delle malattie emorragiche dell'Emilia-Romagna
Presentati la rete dei servizi e il Registro Regionale delle Malattie Emorragiche Congenite dell'Emilia-Romagna.La rete dei servizi è organizzata secondo il modello Hub & Spoke: un Centro di Riferimento Regionale collegato a sette Centri emofilia - Il Registro regionale, il primo in Italia, è inserito in un sito web con un'area pubblica e un'area riservata agli operatori.
02/02/2004 - Generale
Manifesto di nove grandi medici italiani
Manifesto di nove grandi medici italiani per migliorare il sistema sanitario01/02/2004 - Generale
Norme in materia di procreazione assistita
Comunicato di condanna da parte della Federazione delle Associazioni Emofilici29/01/2004 - Generale
Salute epr tutti: anche per i cittadini con malattie rare
Scorporare farmaci orfanie quelli per le malattie rare dal tetto di spesa del 13%. Questo l'impegno che Nello Martini, Direttore Generale presso la Direzione farmaci e dispositivi medici del Ministero della Salute, ha preso a Roma al congresso "Health for all".31/12/2003 - Generale
Trent' anni fa sembrava una pazzia
La vacanza degli emofilici a Moena, dal 28 febbraio al 6 marzo 2004 Hotel La Soldanella28/11/2003 - Generale
Un progetto di studio dal punto di vista clinico e psicologico su pazienti emofilici
Il convegno "Noi per l'emofilia n. 2", svolto a Siracusa dal 4 al 5 ottobre, al quale hanno partecipato i medici dei Centri Emofilia ed i rappresentanti delle associazioni italiane, ha vissuto tre momenti estremamente interessanti.15/10/2003 - Generale
Un nuovo fattore VIII ricombinante di terza generazione per la cura dell'emofilia
Presentato a neuchatel alla stampa europea un nuovo fattore VIII ricombinante di terza generazione per la cura dell’emofilia...15/08/2003 - Generale
I protocolli diagnostici-terapeutici delle immunodeficenze primitive
Attraverso una relazione del prof. Vittorio Ugazio, affrontiamo l'argomento dei protocolli diagnostici-terapeutici delle immunodeficienze primitive.
15/07/2003 - Generale
I trapianti di fegato nei pazienti con HIV e HCV: realizzato un registro mondiale
Gli immunologi italiani denunciano una situazione grave.15/06/2003 - Generale
Trasfusioni verso il rischio zero: nuova tecnologia per l'inattivazione di virus e batteri
Palermo, martedì 20 maggio 2003 trasfusioni verso il rischio zero: nuova tecnologia per l'inattivazione di virus e batteri.15/05/2003 - Generale
Che cosa sono le immunodeficienze primitive
Intervista con Michele Del Zotti della Associazione Immunodeficienze Primitive che riunisce le famiglie ed i pazienti affetti da malattie di origine genetica legate al sistema immunitario14/05/2003 - Generale
Congresso sullo studio dell'artropatia emofilica
Si è svolto a Milano, nella splendida cornice di Villa Torretta il primo congresso dedicato allo Studio dell'Artropatia emofilica.15/02/2003 - Generale
I primi tre anni del progetto P.U.E.R.
A tre anni dal lancio effettivo del programma possiamo affermare che abbiamo parlato molto di giovani famiglie e di piccoli emofilici, lavorando in quella direzione si è dato vita ad un movimento del tutto nuovo composto da molti gruppi, tutti seguiti da vicino nella loro crescita e nella loro diffusione14/02/2003 - Generale
Sei anni di attività della federazione delle associazioni emofilici
Andrea Buzzi, il Segretario Generale uscente, ha preso in esame e documentato interventi che vanno dalla battaglia per l'applicazione della legge sull'indenizzo ancora discriminante, sia per la suddivisione in categorie, sia per le cifre pagate e non compensate realmente con l'aumento dell'inflazione, a tutte le altre iniziative a favore degli emofilici come PUER, Sprint ed altre15/01/2003 - Generale
I trapianti di cellule staminali al reparto di ematologia del S. Matteo di Pavia
Nostra intervista al prof. Franco Locatelli14/01/2003 - Generale
Gli assistenti sociali visti dagli utenti
Riceviamo dall'Associzione Promozione Sociale di Torino un libro dal titolo: "Gli assistenti sociali visti dagli utenti" scritto da Francesco Santanera e Maria Grazia Breda del quale riportiamo alcune considerazioni degli autori e l'indice15/12/2002 - Generale
Un possibile ruolo dell'agopuntura per combattere l'artropatia emofilica
Un possibile ruolo dell'agopuntura per combattere l'artropatia emofilica15/10/2002 - Generale
Assistenza riproduttiva alle coppie HIV discordanti
Intervista alla dott.ssa Vucetich15/09/2002 - Generale
Detrazioni dalla spesa per l'acquisto di auto per i disabili
Detrazioni dalla spesa per l'acquisto di auto per i disabili14/09/2002 - Generale
Campo estivo negli usa, una fantastica opportunità per ragazzi emofiliaci
Campo estivo negli usa, una fantastica opportunità per ragazzi emofiliaci13/09/2002 - Generale
Un cd-rom sulla talassemia
È stato edito dall'Azienda USL di Ferrara un CD Rom sulla talassemia15/06/2002 - Generale
XXV Congresso della federazione mondiale dell'emofilia
Siviglia è stata quest'anno la sede del XXV congresso mondiale della World Federation of Haemophilia e dal 19 al 24 maggio ha ospitato i circa 3500 rappresentanti provenienti da ogni parte del mondo.14/06/2002 - Generale
La procreazione assistita
La procreazione assistita (di Alberto Garnero)15/05/2002 - Generale
Impatto economico dell'emofilia nelle famiglie
Risultati dell'inchiesta presentati al Congresso Mondiale di Siviglia da Cladudio Castegnaro riguardante l'impatto economico dell'emofilia nelle famiglie15/02/2002 - Generale
Il congresso della federazione mondiale dell'emofilia
Nel prossimo mese di maggio, il 25° congresso internazionale della World Federation of Haemopfilia14/02/2002 - Generale
La legge 104 : Permessi lavorativi e altre agevolazioni per familiari a carico
La legge 104 : Permessi lavorativi e altre agevolazioni per familiari a carico15/01/2002 - Generale
I risultati della ricerca sul trapianto in utero per le talassemie
Conferenza stampa a Palermo del prof. Aurelio Maggio14/01/2002 - Generale
La piccola editoria e le tariffe agevolate
La piccola editoria e le tariffe agevolate15/12/2001 - Generale
Condannato il ministero della sanità da un tribunale di napoli
Riconosciuto il danno biologico e morale, condannato il ministero della sanità da un tribunale di Napoli15/11/2001 - Generale
Martina e Deborah per un futuro senza talassemia
Vogliamo portare all’attenzione di tutti i lettori la storia di una famiglia che per un errore di diagnosi vive momenti di apprensione.14/11/2001 - Generale
La prima convention del progetto PUER
Sabato 17 novembre - La prima convention del progetto "PUER" Per famiglie con bambini emofilici13/11/2001 - Generale
Il lungo e faticoso cammino della giustizia
Il lungo e faticoso cammino della giustizia15/08/2001 - Generale
L'impatto economico dell'emofilia e delle coagulopatie congenite sulle famiglie
Questionario15/06/2001 - Generale
La sentenza di Roma del 4 Giugno apre nuovi presupposti per i risarcimenti
Al di là dell'evidente successo per i 351 ricorrenti, la sentenza della Seconda Sezione Civile del Tribunale di Roma nella cosidetta causa-bis contro il Ministero della Sanità rappresenta motivo di interesse e di ottimismo per tutta la comunità di emofilici coinvolti nella vicenda delle infezioni.15/05/2001 - Generale
Le sentenze pronunciate in toscana sull'interpretazione delle leggi sull'indennizzo
Le sentenze pronunciate in toscana sull'interpretazione delle leggi sull'indennizzo15/04/2001 - Generale
Tre sentenze riaprono i termini delle domande per la legge sull'indennizzo
Tre sentenze riaprono i termini delle domande per la legge sull'indennizzo15/01/2001 - Generale
A Ferrara un Laboratorio per la ricerca sulla talassemia
A Ferrara un Laboratorio per la ricerca sulla talassemia15/12/2000 - Generale
La sentenza di Strasburgo, la causa civile, la causa bis, il processo di Trento
La sentenza di Strasburgo, la causa civile, la causa bis, il processo di Trento15/11/2000 - Generale
La profilassi in emofilia attraverso l'esperienza di una mamma
La profilassi in emofilia attraverso l'esperienza di una mamma. Di Brianna Gargallo15/10/2000 - Generale
Riaprire i termini per correggere la legge sull'indennizzo
Riaprire i termini per correggere la legge sull'indennizzo15/08/2000 - Generale
![Copertina del primo numero di EX - Ingrandimento [si apre in una nuova finestra]](/workO/s/s-92-bimg-ex_n1_b.jpg "Copertina del primo numero di EX - Ingrandimento [si apre in una nuova finestra]")