Il fatto

Si può dire che il nostro giornale e l'associazione di Ravenna siano nati nel 1954, quando VINCENZO RUSSO, un bambino di otto anni, fu salvato da un prodotto chiamato "globulina gamma".

Ecco cosa si leggeva su "L'Avvenire d'Italia" del 21 marzo 1954:

"In questi giorni l'Ambasciatore degli Stati Uniti Clara Boothe Luce ha ricevuto una lettera di ringraziamento dal piccolo Vincenzo Russo, il bambino di Brescello affetto da emofilia che nel gennaio scorso potè essere strappato alla morte mediante la somministrazione di un certo quantitativo di globulina gamma anti-emofilica appositamente inviata in Italia per via aerea dal Dipartimento per la Sanità del Michigan.
Come i lettori ricorderanno il prezioso farmaco, assolutamente irreperibile in Italia, era stato chiesto a Washington dalla signora Luce dietro preghiera dei genitori del bimbo. Il piccolo Vincenzo Russo, che ora è sulla via della più completa guarigione, ha scritto la seguente lettera all'Ambasciatore Americano:

'Cara signora Luce,
Le voglio tanto bene perché Lei è buona come la mia mamma e la mia zia. Pregherò sempre per Lei. Sono commosso per il fatto di vedere tanta gente buona. Dicono tutti che il mondo è cattivo e invece non è vero. Visto che Lei è tanto buona Le rivolgerei una grande preghiera, pregandola di dire ai medici americani, cioè quelli che hanno trovato la medicina, di cercare di farne di più e produrne tanta perché non ne ho bisogno soltanto io quando mi esce il sangue ma anche tanti altri ragazzi malati come me. Io ho ancora tre denti che devono cadere ma sono finalmente tranquillo perché non mi ridurrò più in fin di vita. Bambini e gente che non conosco mi hanno scritto moltissime lettere. Tutti dicono che pregheranno per me e per Lei che è tanto buona. Fra pochi giorni, per merito Suo potrò tornare a scuola. La bacio tanto pregando Iddio di mantenerla sana e buona come merita. Il suo salvato Vincenzo Russo.'

La signora Luce così rispose:

'Caro Vincenzo,
ti sono molto grata di avermi scritto. Sono felice di sapere che sei quasi guarito e che presto tornerai a scuola. Comunque non devi ringraziare me per la medicina. Accetto i tuoi ringraziamenti ma a nome di molti americani che li hanno meritati: quelli di Washington, che hanno interrotto il lavoro per cercare la medicina; i medici del Michigan che la preparano; gli aviatori che hanno compiuto un lungo volo per portarla in Italia. A noi americani c'è stato insegnato a credere che salvare la vita di un bambino è importante come salvare quella dell'uomo più famoso del mondo. Oggi i nostri due Paesi lavorano insieme per un mondo migliore per te e tutti i bambini. Sono certa che sarai felice di sapere che moltissime persone conoscono l'importanza del problema dell'emofilia, dopo aver letto sui giornali la tua storia. L'Alto Commissariato per la sanità è ora in grado di intervenire in molti casi analoghi al tuo. Come vedi dunque, tu hai contribuito a migliorare la sorte di tanta gente malata. Che Dio ti protegga e ti benedica. La tua amica Clara Boothe Luce'."

La nostra storia

I primi passi

1945. Vincenzo stava per compiere 2 anni. Non era ancora molto sicuro sulle sue gambette, inciampò battendo la fronte che il giorno dopo era gonfia, blu e viola, gli occhi ridotti ad una sottile fessura da cui brillava lo sguardo. Era emofilico. Ecco, anche se nessuno poteva immaginarselo, in quel preciso momento nacque Ex, perché a nessun piccolo si possa rifiutare la gioia di vivere una vita normale.

Passano gli anni e quel bambino, ora é diventato un ragazzo. Soffre spesso per gli emartri ai gomiti e non c'é altro rimedio che gli impacchi freddi. Ma quel ragazzo ha un'agenda dove scrive le sue esperienze in modo da essere utili agli altri. Trascorrono i giorni, i mesi e gli anni seguiti da continue trasfusioni di sangue. Si comincia a sentir parlare di globuline antiemofiliche. Nel 1970 un'indicazione: esiste una Fondazione dell'Emofilia a Milano in via Lattuada. Finalmente si riuscì a comprare un flacone di concentrato di Fattore VIII. Ecco perchè é nato Ex: perché nessuno fosse più costretto a fare tanti chilometri per poter avere un farmaco, facendosi curare direttamente a casa propria.

Voglia di conoscere

1973 - L'Associazione Amici della Fondazione dell'Emofilia svolgeva la sua attività ormai da due anni; periodo trascorso a conoscersi, cercarsi, contarsi e se vogliamo anche a sopravvivere.

Si aveva la fortuna di fare riferimento alla Fondazione Nazionale che, con l'esperienza già acquisita e i suoi medici, all'avanguardia nel campo dell'emofilia, dava una certa sicurezza: mancava però un contatto diretto con gli altri, quello scambio di esperienze di cui forse molti sentivano la necessità. Dalla partecipazione ai primi convegni si capì che anche altri volevano uscire da quell'isolamento che la malattia aveva creato attorno per anni.

L'anno si concluse con questo interrogativo: che cosa fare per scarmbiarsi esperienze con più frequenza e discutere dalla base tutti i problemi?

Il giornale è nato con le idee e con l'entusiasmo di poche persone che formavano l'Associazione di Ravenna.

Sono stati i primi anni poi a forgiare il carattere, 'lo stomaco' ma soprattutto le giunture di 'vecchi emofilici' a spasso con l'artropatia e hanno smesso di dolere quando si sono accorti che stavano dando fastidio a chi conveniva che le cose per gli emofilici continuassero ad andare in un certo modo. Tuttavia hanno continuato per la loro strada acquisendo altri nemici, ma molti più amici.

Si sono uniti con i talassenici prima e poi con tutti coloro che hanno sentito la necessità di far sentire la propria voce di ex emarginati.

L'Associazione sa di essere riuscita a creare un dialogo, un contatto costante, costruttivo con la gente e che continua tutt'ora, dopo quasi quarant'anni, grazie all'appoggio ma anche le critiche dei suoi membri.

Come è nato il giornale EX

I concentrati antiemofilici erano appena stati registrati, e non erano ancora inseriti nel prontuario dell'Inam: c'era la classica situazione all'italiana con alcune provincie in cui i farmaci antiemofilici erano rimborsati ad alcune categorie in diverse maniere ed altre provincie in in cui non c'era nulla del tutto. Gli associati di Ravenna vivevano nella prima situazione, con alcuni che avevano il rimborso dei concentrati in maniera totale, altri parziale ed altri niente del tutto. L'Associazione, mentre cercava di risolvere queste disparità, usava un pò di fondi che si trovava per integrare le spese che gli emofilici dovevano sostenere per la terapia.

In questa situazione venne l'idea del giornale, in un mattino di gennaio del 1974; ai primi di febbraio, si sottopose l'idea al Comitato Esecutivo dell'Associazione.

Si accese la discussione sugli scopi e, soprattutto, sui mezzi per attuare questa iniziativa: allora, come ora del resto, il problema grosso erano i soldi, e non c'erano soluzioni precostituite.

Quando si propose di usare, almeno per i primi numeri, i fondi dell'Associazione, ci si aspettava che la chiusura fosse completa, ma non fu così: chi non aveva bisogno di attingere ai fondi (associati) vi espresse il dubbio che fosse giusto sottrarre questa possibilità a chi non godeva del rimborso, e chi doveva attingervi sostenne che si dovesse fare il giornale perchè <<..i fondi servono per gli emofilici: facendo il giornale sono  utili ad un numero maggiore di persone.>>

La proposta passò all'unanimità, e il verbale di questa riunione si trova agli atti. Ecco, Ex è sorto su queste basi, con queste persone, su questi principi, e quasi tutti coloro che parteciparono a quel Comitato Esecutivo lavorano tuttora per l'associone e per EX.

C'era una volta, una mamma fra di noi...

Tanti anni fa a qualcuno venne in mente che si poteva anche stampare un giornale.

Il giornale, per essere letto, doveva essere scritto e riempire quattro pagine non fu facile, all'inizio.

Ognuno aveva un argomento preciso da svolgere e a Cristina (membro dell'Associazione) capitò quello della 'Vita in Famiglia'.

Assolutamente priva di fantasia, incapace di prendere in mano una penna anche per scrivere ad un'amica, si trovò quasi senza accorgersene, mese dopo mese, a preparare un articolo su quel tema.

Avere certe idee, é abbastanza facile, c'é gente che é addirittura un vulcano di idee, metterle in pratica  comincia ad essere un po' più complicato, continuare ad attuarle spesso diventa non solo faticoso, ma anche scomodo.

Cristina voleva raccontare la sua storia del giornale come se fosse una favola: il regolamentare 'C'era una volta', all'inizio c'é, non mancano le solite difficoltà create dalle solite 'cattive' che mettono i bastoni tra le ruote e che fanno rimanere i bambini a bocca aperta, ci sono anche gli orchi, come in ogni buona fiaba che si rispetti e perciò dovrebbe finire nel solito modo, dando una speranza di un futuro migliore: 'e vissero felici e contenti per tutta la vita'.

Ma niente é più difficile: la vita é fatta di tanti giorni, alle volte miseramente uguali, dove di favole non ci sono neppure i sogni, e, alle volte, di situazioni così difficili da affrontare che mantenere le proprie idee diventa addirittura doloroso.

La cronaca

Nell'inverno del 1974 vennero pubblicati i telegrammi inviati alle autorità sanitarie in seguito alla sospensione della gratuità degli emoderivati. Successivamente, il Ministro della Sanità, modificò il prontuario. EX in quell'occasione pubblicò la notizia in prima persona. Nello stesso numero si parlava del trattamento globale dell'emofilico nella rubrica medica curata dall'allora primario del Centro di Ravenna dott. Morgagni.

Nello stesso periodo l'Associazione di Ravenna  tenne il suo 4° convegno a cui intervennero come relatori il prof. Pietrogrande, i dottori Peiretti ed Ercoli; i medici del Centro di Ravenna Morgagni, Nicoletti, Mancino, Ruggiero, Errani.

Per l'Associazione delle Tre Venezie il dott. Dal Bo Zanon ed il carissimo Domenico Stocco.

Al di là degli aspetti medici, emerse già allora che: 'Anche l'emofilico è un cittadino da ascoltare'.

Così le prime 4000 copie del giornale (4 numeri) erano partite, si aspettavano le prime risposte.

Il primo importante risultato si ebbe subito nel numero di gennaio del '75 con un articolo dell'allora presidente della Fondazione dell'Emofilia, Umberto Randi dal titolo 'Perché il meglio...sia amico del bene', nel quale riconosceva ufficialmente l'importanza di 'EX'. Inoltre, si auspicava la creazione di articolazioni locali come l'Associazione di Ravenna in tutto il territorio nazionale.

Emofilici arbitri del loro futuro

Nel 1975 venne organizzata la 'Vacanza in Romagna' per nuclei familiari. Successivamente venne fatta la richiesta affinché in ogni Regione sorgessero strutture associative in modo da aderire alla Fondazione Nazionale

In luglio esce il primo 'speciale' dedicato alla vacanza in Romagna con lo scopo di dimostrare, al di là di tutte le parole, che si può e si deve vivere fra gente sana, come sani.

A proposito della vacanza in Romagna, patrocinandola, i membri attuarono il principio che gli emofilici fossero liberi e tali dovevano rimanere; per lo stesso motivo si sono limitati a predisporre una lista di alberghi convenzionati, lasciando al singolo di scegliere dove andare. E' chiaro che una qualsiasi limitazione ulteriore di tempo non farebbe altro che limitare quella famosa libertà degli emofilici, di cui molti parlano ma di cui molti hanno anche paura.

Nessuna limitazione intendono porre a questa iniziativa, ed ogni interpretazione diversa dipende, realmente, da un malinteso.

In otto numeri espressero una serie di idee che, nei loro aspetti fondamentali, sembrarono essere condivise dalla maggior parte dei loro lettori; chi pensasse che siano disposti a rinunciare ai loro principi in nome del comodo o della paura sarebbe, ancora una volta, vittima di un grosso malinteso. I membri sono abbastanza coerenti con le loro idee per accettare dagli altri pensieri diversi, purchè la libertà che chiedono per tutti ci sia anche per loro.

Questo esempio servirà ai genitori di stimolo per inserire i loro figli in un ambiente nel quale vivere in un futuro senza l'assillante e in certi casi, deleterio, affetto protezionistico che tende a nasconderli vergognosamente agli altri.

Altro importante traguardo riguardò la Legge per il Trattamento a Domicilio varata dalla Regione Lombardia di cui il giornale pubblicò l'intero testo sotto il titolo 'Una legge guida: chi seguirà ora l'esempio della Lombardia?'. Collaborarono in quel periodo Teo Ripa dalla Puglia, il prof. Pietrogrande di Milano, il dott. Morgagni di Ravenna, Cristina Pozzan di Pisa, Renzo Dal Bo Zanon, Domenico Stocco e Ugo Suman di Padova.

In settembre uscì un altro speciale in occasione del convegno internazionale organizzato dall'Associazione di Ravenna con il Patrocinio della Fondazione Nazionale a cui parteciparono tutte le maggiori autorità nazionali ed internazionali nel campo dell'emofilia e molte case farmaceutiche; ma soprattutto tante associazioni, dalla Sicilia al Piemonte.

Un punto d'incontro

Il 1976  iniziò con un servizio di Giovanni Cavallaro che parlava di 'Aldebaran', un club a favore degli handicappati.

Riguardo all'apertura a tutti gli emopatici il collaboratore Teo Ripa iniziò ad informare sulla talassemia o anemia mediterranea.

Scattò anche l'indagine conoscitiva sui Centri di Terapia dell'Emofilia con la pubblicazione di una cartina in cui si poteva vedere, in base alle richieste, quali fossero i Centri che funzionavano e quelli che tali erano solo di nome.

Con questa indagine si crearono i primi nemici.

Tra i collaboratori, Osvaldo Ignoni che permise di far conoscere ai lettori le leggi inerenti il lavoro, l'invalidità, i diritti e anche gli obblighi verso questa società. In aprile a Ravenna si tenne il primo seminario di studi fra redattori e corrispondenti. Parteciparono all'incontro rappresentanti delle associazioni di Catania, Firenze, Milano, Padova, Roma, Taranto, Pisa, Alessandria e naturalmente Ravenna con la redazione centrale al completo.

Tutti concordi a considerare 'EX' un punto d'incontro di tutti gli emofilici.

Nel frattempo il giornale cambiò veste grafica e per l'occasione la prima pagina si aprì con un articolo del redattore capo Pozzan a proposito della vacanza in Romagna, sull'assistenza agli emofilici europei in Italia e sulle differenze di trattamento che esistevano sui rimborsi parziali dei medicinali.

Il giornale ebbe un secondo direttore medico il dott. Antonino Mancino che esordì nella rubrica medica con un articolo sulla plasma-aferesi.

L'anno si chiuse con la notizia del convegno di Pisa tra i centri di trattamento dell'emofilia sul tema: 'Alla ricerca di una metodica comune'.

Perché commessi viaggiatori della salute?

Il 1977 iniziò subito in maniera contrastante. La tiratura salì a 3500 copie dopo che la redazione centrale fu rientrata dal convegno di Firenze sulla chirurgia ortopedica, con un congruo aiuto in abbonamenti dall'associazione del dinamico Marcello Sacchi.

In quel periodo c'era nell'aria e nel concreto la polemica su quanti conoscevano veramente la propria malattia e quelli di 'EX' in prima persona, girando per l'Italia alla ricerca di quel contatto che è sempre stato il loro primo obiettivo, si resero conto che molti non si curavano e non conoscevano la malattia.

Il tema dei corrispondenti fu: 'Quanti conoscono la propria malattia'?

Intervennero in questo dibattito Sergio De Alessandri dal Piemonte e Salvatore Mengaldo dal Veneto. È in questo periodo che uscì un fondo con il titolo 'commessi viaggiatori della salute' in riferimento a coloro che non potendo ricevere un'assistenza adeguata nella loro Regione erano costretti ad andare lontano in Centri che poi considereranno unici ed infallibili, risultando inevitabilmente strumentalizzati.

È in quest'ottica che anche in Emilia-Romagna l'Associazione di Ravenna riesce ad ottenere la Legge sul Trattamento a Domicilio; per questo continuò l'inchiesta su come funzionano i Centri. Una madre scrisse una lettera pubblicata in prima pagina con il titolo 'vogliamo sapere' e fu tenuta in considerazione per portare avanti il discorso della responsabilizzazione dei genitori e quindi dei figli sulla conoscenza della malattia.

In giugno uscì un numero speciale per la Fondazione dell'Emofilia per propagandare i Centri di Plasmaferesi e la produzione di emoderivati in Italia, per valorizzare il dono del sangue e far approvare la proposta di legge n. 1133.

A testimonianza del grande fermento che animò la gente si pubblicò la notizia che a Genova si era costituita la consulta per i problemi degli handicappati.

Tutte queste notizie testimoniarono la presenza del giornale a tutti i livelli; una garanzia per coloro che volevano conoscere.

Materia prima e buoni scienziati

In ottobre uscì un articolo di Marco Pozzan su: 'Sangue mito e scienza? Perché non produrre anche in Italia il prodotto che dobbiamo importare dall'estero?'.

Il 1977si concluse con un numero speciale degli inviati al convegno internazionale di Vicenza su 'Gli inibitori nell'emofilia' da cui scaturì una proposta di metodica comune per la determinazione ed il calcolo della unità degli inibitori dei fattori VIII e IX. Per l'occasione il titolo di prima pagina fu: 'Per eliminare ogni dubbio si suggerisce il metodo del confronto'.

Quanti hanno capito?

Il 1978 fu un anno pieno di vitalità che vide il sorgere di nuove associazioni come quella di Varese che ebbe il suo battesimo organizzativo con il congresso di Ispra su: 'Struttura e funzione dei fattori della coagulazione: recenti progressi nei laboratori europei' a cui parteciparono i più grossi scienziati in campo continentale.

'EX' in proposito uscì con un numero speciale. Si iniziò a parlare di assistenza globale al bambino emopatico  e della leucemia in un articolo della dott. Adelina Jandola.

Il numero di aprile si aprì con l'Associazione Lombarda per il Bambino Emopatico che elencò la sua attività nell'atto della costituzione avvenuta nel maggio del 1974.

Nel numero di maggio ci fu la notizia sull'avvenuta costituzione a Milano, in data 3 dicembre 1977, della Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell'Infanzia in un articolo del suo presidente Annibale Perrone.

In giugno 'EX' varca ufficialmente i confini italiani con un numero speciale dedicato alla vacanza in Romagna, pubblicato per l'occasione in inglese, tedesco, francese, spagnolo oltre che in italiano.

In settembre la notizia di un importante convegno a Milano incentrato su un nuovissimo prodotto permetterà di rivoluzionare la tecnica chirurgica ricostruttiva: 'la colla di fibrina'. In ottobre si costituì l'associazione Emofilica di Piacenza mentre a Ravenna si svolse un convegno sul tema: 'Problemi odontosmatologici nel bambino emofilico e talassemico' a cui parteciparono i professori Vullo, Fabris e Carnelli, i dottori Mariani e Agrestini.

Nel numero di novembre , in prima pagina, 'EX' constatò un'altra importante conquista per l'Associazione di Ravenna, la convenzione diretta fra l'ospedale e le Mutue per l'assistenza ai talassemici.

Necessità comuni per tutti

La Fondazione dell'Emofilia compie 10 anni nell'anno del bambino

Il 1979 fu 'l'anno del bambino' indetto dall'UNICEF; fu anche il 10° anniversario della Fondazione dell'Emofilia ed il giornale si occupò di questi argomenti in maniera massiccia.

Si iniziò con una nuova tiratura di 4500 copie, questo però non farà perdere l'equilibrio ne tanto meno quelli che sono sempre stati gli obiettivi ribaditi nel fondo di gennaio di Vincenzo Russo Serdoz che diceva: 'Come l'anno 1979 sarà da parte dell'UNICEF, dedicato al bambino, noi, nella linea che seguiamo da sempre, prenderemo l'impegno di dedicarlo ai problemi sociale e medici; troppa ignoranza vi è, non solo da parte nostra, ma purtroppo da parte di troppi medici e questo è imperdonabile. Noi non vogliamo prevaricare, ma sia ben chiaro, a tutte lettere, non vogliamo essere prevaricati. Non siamo un'associazione benefica, ma un'associazione che lotta per dare una coscienza e una conoscenza ai suoi assistiti; una linea che risponderà ad un traguardo che non si deve discutere: parità'.

Come parentesi a quell'importantissimo anno non ci si dimenticò che 'EX' aveva dato largo spazio alla pubblicazione dei temi partecipanti al 'Premio Immuno 1978-79' su 'Il trattamento a domicilio nei suoi riflessi psicologici e sociali'.

Anche quell'anno vide il sorgere di nuove associazioni. Emofilici di Bologna e Microcitemici di Messina, a testimonianza del grande fermento e della necessità di conoscersi dal nord al sud.

"Tutti insieme separatamente"

1980: settimo anno di 'EX', anno in cui i membri lanciarono un appello: 'Tutti insieme separatamente', che continuerà fino all'incontro di Rimini del 1982.

Altri non voleva significare che al di là delle diversità di trattamento delle varie emopatie, la lotta per l'inserimento ed il diritto alla vita sarebbe sempre stata comune.

Si entrò nel vivo della discussione per l'approvazione del 'Piano Sangue Nazionale' e si intrecciarono convegni un po' dovunque.

Dalle colonne di 'EX' si lanciarono appelli all'unità di intenti affinché l'obiettivo maggiore fosse 'il bene di tutti'; associazioni forti se unite senza chiudersi nelle proprie realtà locali. In proposito si costituì una nuova associazione a Pavia, del Bambino Emopatico.

Intanto ci furono altre conferenze: a Bonn sull'emofilia, a Roma sulla prevenzione delle malattie microcitemiche, a Erice il 3° corso di ematologia ed oncologia pediatrica. Nel frattempo l'assemblea dell'Associazione di Ravenna rinnovò le cariche e l'organigramma di 'EX', tracciandone i programmi futuri. Il giornale continuò con le sue rubriche, con i suoi impegni, con le stesse persone.

In aprile il dott. Mancino si occupò del 'trattamento orale dell'emofilia 'A' con assorbimento gastrointestinale di fattore VIII intrappolato in liposomi' commentando un articolo dalla rivista 'The Lancet'.

La Liguria varò finalmente la Legge sul Trattamento a Domicilio e con questa le Regioni furono sei: Lombardia, Emilia-Romagna, Puglia, Lazio, Piemonte e Liguria.

A proposito di 'tutti insieme separatamente' in una riunione a Bologna le Associazioni Emofiliche e Talassemiche della Regione Emilia-Romagna auspicarono un'azione unitaria a favore di tutti gli emopatici. In giugno si parlò delle U.S.L. In luglio Marco Pozzan parlò delle leggi regionali sull'autoinfusione e aprì un dibattito a cui potevano intervenire tutti.

Intanto la Regione Emilia-Romagna presentò un progetto di legge nel Piano Sanitario Regionale per il triennio 1980-1982 per l'assistenza agli emofilici.

In settembre la redazione di 'EX' al completo si trasferì a Bonn per il Convegno della Federazione Mondiale dell'Emofilia a fianco della Fondazione Nazionale, per ascoltare la voce di tutti e per portare una voce nuova.

Il titolo di fondo per l'occasione fu: 'Da Bonn con obiettivi chiari: Abbiamo ascoltato...'.

Ecco quindi l'importanza della presenza anche negli anni 80 per essere partecipi nella gestione del loro avvenire e di quello delle società in cui siamo inseriti.

Si svolsero intanto due importanti  congressi: a Padova,  il 5° dell'Associazione per l'Emofilia e le Coagulopatie delle Tre Venezie; a Ravenna fu l'8° su 'Problemi medico-sociali dell'emofilia e della talassemia'. A margine del convegno si svolse la riunione del Comitato Esecutivo della Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell'Infanzia.

Il 1980 si chiuse con un bilancio contrastante per l'assistenza, ma con propositi battaglieri specialmente da parte dei talassemici che collaborarono e permisero di portare il giornale ad una tiratura di 6000 copie.

Vivere gli anni 80

Ecco il senso dell'articolo di fondo del primo numero del 1981 dal titolo: 'Cerchiamo di vivere gli anni 80 in cui si diceva tra l'altro: '...dopo esserci guardati allo specchio, dopo aver perso tanti 'amici' per strada, siamo usciti in mezzo agli altri, alla società del nostro tempo; ora non possiamo non partecipare a tutti gli avvenimenti o non denunciare ingiustizie'.

Tutto questo concretizzare i discorsi lo dimostrò subito 'l'Associazione di Trento con il suo programma. Il 1981 fu proclamato anno internazionale dell'handicappato e il giornale si allineò cercando di svolgere sul tema un sereno dibattito che si concretizzò già nel numero di aprile con un'inchiesta attraverso lettere di protesta, comunicazioni da associazioni come la Fondazione Pro Juventute Don Carlo Gnocchi; assemblee della LANMIC, note di parlamentari ed un articolo di Cristina Pozzan che suggerì questo titolo: ' La speranza è che finisca quella falsa pietà che costringe alcuni cosiddetti 'normali' ad interessarsi di chi non lo è'.

Un discorso dal significato preciso: prima di partire con la lancia in resta, trascinati da questa iniziativa dell'anno dell'handicappato, analizzare le spinte per le quali voler agire, guardando bene dentro noi stessi senza nasconderci dietro l'illusione di voler essere in un certo modo perché è 'bene' essere così, ma considerando i nostri limiti di uomini e soprattutto accettarli.

In settembre si tenne l'assemblea dell'Associazione di Ravenna che celebrò i suoi 15 anni di attività da cui scaturì uno slogan che puntualmente fu ripreso su 'EX' titolando: 'Se l'emofilico nasce sano, sensibilizziamo e istruiamo i medici a mantenerlo tale'.

Per l'occasione vennero aperte due sedi staccate a Ferrara e Rimini; si costituì un gruppo di consulenza medica che affiancherà l'ammalato consigliandolo nelle decisioni da prendere.

Chiarezza sulla gestione della salute

Il 1982 fu proprio una pietra miliare per gli obiettivi del giornale e i fatti non poterono non confermalo. Il fondo di gennaio, a firma del nuovo presidente dell'Associazione di Ravenna Marco Pozzan, fu un atto di accusa verso uno dei più ignobili mercati, quello del sangue. Il titolo fu: 'Basta con il mercato nero del sangue'. Sempre sull'argomento un numero speciale fu spedito a tutti, dal presidente della Repubblica all'ultimo cittadino con lo stesso testo del documento, a cui aderirono 36 associazioni emofiliche, talassemiche e leucemiche da tutte le regioni italiane, ma soprattutto dal sud. In occasione di queste adesioni si apprese che si era costituita una nuova associazione microcitemica, quella di Capitanata di Foggia.

L'attività dell'Associazione di Ravenna non conobbe soste e la dinamicità del suo Segretario Esecutivo unita all'entusiasmo del nuovo acquisto Gianni Metalli di Rimini, fecero sì che una televisione privata, 'Tele Gabbiano', li concedesse uno spazio per una serie di trasmissioni irradiate in tutta la Regione sui problemi del sangue, della talassemia, dell'emofilia e della leucemia.

Intervennero illustri scienziati come il dott. Ruggieri di Milano, il prof. Mori di Genova, il prof. Vullo di Ferrara, il dott. Zanini di Bologna ed il dott. Bencivelli Direttore del

Centro di Ravenna. Intanto a Bologna, in Regione, avvenne un incontro fra medici e responsabili delle associazioni di emopatici per gettare le basi a qualche cosa di importante e che i membri titolarono: '...un invito ed un programma'.

La Federazione Emiliano Romagnola

In maggio il fatto più importante fu rappresentato dalla istituzione della 'Federazione Emiliano-Romagnola delle Associazioni Emopatiche ed Oncologiche'.

Si lanciò per l'occasione attraverso il giornale un messaggio dal titolo: 'Non è il più tempo di essere diversi'. Ci fu un fermento nuovo fra le associazioni.

Infatti si diceva all'inizio, di questo 1982, come un anno importante di nuovi fermenti ed attività che vennero colte al volo lanciando attraverso le colonne di 'EX' un invito a trovarsi tutte le associazioni di emopatici a Rimini in autunno.

Intanto l'Associazione di Ravenna cercò di dialogare con i responsabili politici nazionali della sanità a proposito dei tickets ricevendo risposte perfette tecnicamente e di una 'freddezza politica' che si poteva definire quasi ignobile.

Rimini 1982 <<tutti insieme>>

Nell'ultima parte dell'anno tutto passò in secondo piano al cospetto dell'incontro di Rimini, perfino il IX Convegno dell'Associazione di Ravenna dove ci fu la ufficializzazione della Federazione Emiliano-Romagnola.

Rimini accolse con le autorità cittadine e la sua ospitalità rappresentanti di 44 associazioni. Fu presente l'on. Pastore componente della Commissione Sanità della Camera.

Nel suo intervento ci fu una frase significativa: 'Il parlamento ha bisogno del vostro apporto per risolvere i vostri problemi'.

I tre punti cardine individuati da tutti furono: 'manca il sangue', 'mancano le strutture', 'manca un'adeguata conoscenza' da parte del Ministro della Sanità su quali sono veramente le categorie da esentare dai tickets.

Il numero speciale di fine anno, dedicato a quel congresso, fu un punto di arrivo per quelli di 'EX', ma allo stesso tempo un punto di partenza per concretizzare il 'tutti insieme separatamente'. Il giornale intanto passò a 7000 copie.

Il 1983

In gennaio collaborando con le case farmaceutiche, si riceve un articolo dalla Direzione Medico-Scientifica della Immuno spa su 'Il trattamento dell'emofilia A con inibitore'; fu una risposta a due articoli apparsi in merito nel novembre 1982.

Nello stesso mese un ampio servizio sul 2° congresso regionale delle associazioni siciliane dei donatori di sangue che si tenne a Caltanissetta.

L'associazione locale fece pervenire un volumetto molto importante dal titolo 'Esperienze di educazione alla donazione del sangue'. La Sicilia si muoveva su diversi fronti. Nacque un'associazione a Siracusa, l'Associazione Microcitemici ed Emopatici.

Nuova collaborazione con l'A.G.E.O.P. l'Associazione Genitori, Ematologia, Oncologia Pediatrica di Bologna che comprese tante famiglie sparse in tutto il territorio nazionale ma che fecero capo al Centro diretto dal prof. Paolucci.

La presidente Lidia Penazzi scrisse un articolo circa gli scopi della sua associazione. Le sue parole furono significative: "qui non c'è tempo per le polemiche o per i giochi di potere di cui altri già importanti organismi nazionali si sono lasciati coinvolgere; qui l'obiettivo è semplice nella sua cruda realtà: sopravvivere".

La presidente nel suo articolo disse tra l'altro: "Noi abbiamo rifiutato di accettare supinamente una condanna al male incurabile perché anche quando tale è realmente mille sono le cose da fare per dare ai nostri figli una porzione di vita dignitosa e felice. La nostra speranza è che questo piccolo passo, questa iniziativa, sia l'avvio di un'azione di solidarietà umana in cui chi contribuisce ottiene comunque di più di chi riceve".

E venne il Congresso di Genova riportato in prima pagina, sempre in marzo, in un articolo di Bruno Serdoz e la cronaca in quinta pagina tenuta da uno dei direttori medici di 'EX', il dott. Mancino, che mise in risalto il tema incentrato sui problemi dell'Emofilia in età pediatrica.

Fu in quel periodo che si sentì parlare di AIDS, ovvero sindrome da immunodeficienza acquisita, scoperto negli Stati Uniti.

In marzo pubblicammo un comunicato del Centro di Controllo delle Malattie di Atlanta (USA) che definiva l'AIDS un'infezione occasionale associata ad un difetto della immunità cellulo-mediata in soggetti non altrimenti predisposti.

Lo stesso Centro di controllo riportava in gennaio l'ipotesi che si tratti di un nuovo virus o di una mutazione di uno già noto o di una reazione anomala.

Si diceva che erano stati descritti negli USA 10 casi di AIDS in pazienti emofilici. Il comunicato diceva testualmente: "Si suppone che l'agente patogeno sia trasmesso anche per via ematica", in considerazione del fatto che il plasma infetto di alcuni donatori contaminasse il pool nel quale erano prodotti i concentrati antiemofilici. Si consigliava comunque di non modificare gli schemi terapeutici degli emofilici in considerazione del fatto che si stavano mettendo a punto prodotti trattati al calore.

In giugno, dopo la nostra notizia, venne pubblicato, a cura della Fondazione dell'Emofilia, una comunicazione in cui si stigmatizzano le notizie apparse su 'EX':  '...allarmistiche, incontrollate e inattese a proposito dell'AIDS'.

In luglio vennero riportate altre notizie sull'AIDS dal Convegno della Federazione Mondiale sull'Emofilia in cui il presidente Frank Schnabel lo definì di grande importanza per coloro che ne furono coinvolti e 'che quindi dovevano sapere'.

Si svolse intanto a Rimini il seminario su 'EX' dove erano presenti i rappresentanti di 17 associazioni che discutevano sui problemi di attualità e sulla struttura da dare in futuro al giornale che continuerà ad essere la voce di tutti.

In settembre a Ostuni e Lecce in Puglia si svolsero due giornate importanti sui problemi clinici e sociali della talassemia a cui parteciparono i più importanti scienziati che si occuparono del problema. Gli argomenti: Day Hospital e terapia ferrochelante a domicilio, prevenzione, reperimento del sangue, agli aspetti chimici della trasfusione. Intervennero i medici Vullo, Sirchia, Modell, Masera. Inoltre venne approvato un documento promosso dalle Associazioni talassemiche e dalla Lega del Bambino Emopatico su: 'Raccomandazioni circa la trasfusione di sangue nella talassemia'.

Con il numero di novembre fu testimoniato come tante famiglie, a causa del ripristino indiscriminato dei tickets, fossero piombate nella disperazione per l'impossibilità di sostenere le continue spese necessarie agli esami ed alle prestazioni mediche.

La prima pagina dedicata all'articolo 32 della costituzione Italiana fu intitolata: 'Che fine hanno fatto i decreti ministeriali che riconoscevano quali malattie sociali: leucemia e talassemia in data 20 novembre 1961 ed emofilia in data 12 giugno 1972?'.

Sempre nel numero di novembre Cristina Pozzan ritornò con un articolo dal titolo: 'La libertà di decidere di pochi tocca 'purtroppo' la libertà di sapere di tanti'.

Fu la degna conclusione di un anno di polemiche sì, ma anche di verifiche.

Roma, 12 novembre 2009

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