Il fatto

Si può dire che il nostro giornale e l'associazione di Ravenna siano nati nel 1954, quando VINCENZO RUSSO, un bambino di otto anni, fu salvato da un prodotto chiamato "globulina gamma".

Ecco cosa si leggeva su "L'Avvenire d'Italia" del 21 marzo 1954:

"In questi giorni l'Ambasciatore degli Stati Uniti Clara Boothe Luce ha ricevuto una lettera di ringraziamento dal piccolo Vincenzo Russo, il bambino di Brescello affetto da emofilia che nel gennaio scorso potè essere strappato alla morte mediante la somministrazione di un certo quantitativo di globulina gamma anti-emofilica appositamente inviata in Italia per via aerea dal Dipartimento per la Sanità del Michigan.
Come i lettori ricorderanno il prezioso farmaco, assolutamente irreperibile in Italia, era stato chiesto a Washington dalla signora Luce dietro preghiera dei genitori del bimbo. Il piccolo Vincenzo Russo, che ora è sulla via della più completa guarigione, ha scritto la seguente lettera all'Ambasciatore Americano:

'Cara signora Luce,
Le voglio tanto bene perché Lei è buona come la mia mamma e la mia zia. Pregherò sempre per Lei. Sono commosso per il fatto di vedere tanta gente buona. Dicono tutti che il mondo è cattivo e invece non è vero. Visto che Lei è tanto buona Le rivolgerei una grande preghiera, pregandola di dire ai medici americani, cioè quelli che hanno trovato la medicina, di cercare di farne di più e produrne tanta perché non ne ho bisogno soltanto io quando mi esce il sangue ma anche tanti altri ragazzi malati come me. Io ho ancora tre denti che devono cadere ma sono finalmente tranquillo perché non mi ridurrò più in fin di vita. Bambini e gente che non conosco mi hanno scritto moltissime lettere. Tutti dicono che pregheranno per me e per Lei che è tanto buona. Fra pochi giorni, per merito Suo potrò tornare a scuola. La bacio tanto pregando Iddio di mantenerla sana e buona come merita. Il suo salvato Vincenzo Russo.'

La signora Luce così rispose:

'Caro Vincenzo,
ti sono molto grata di avermi scritto. Sono felice di sapere che sei quasi guarito e che presto tornerai a scuola. Comunque non devi ringraziare me per la medicina. Accetto i tuoi ringraziamenti ma a nome di molti americani che li hanno meritati: quelli di Washington, che hanno interrotto il lavoro per cercare la medicina; i medici del Michigan che la preparano; gli aviatori che hanno compiuto un lungo volo per portarla in Italia. A noi americani c'è stato insegnato a credere che salvare la vita di un bambino è importante come salvare quella dell'uomo più famoso del mondo. Oggi i nostri due Paesi lavorano insieme per un mondo migliore per te e tutti i bambini. Sono certa che sarai felice di sapere che moltissime persone conoscono l'importanza del problema dell'emofilia, dopo aver letto sui giornali la tua storia. L'Alto Commissariato per la sanità è ora in grado di intervenire in molti casi analoghi al tuo. Come vedi dunque, tu hai contribuito a migliorare la sorte di tanta gente malata. Che Dio ti protegga e ti benedica. La tua amica Clara Boothe Luce'."

La nostra storia

I primi passi

1945. Vincenzo stava per compiere 2 anni. Non era ancora molto sicuro sulle sue gambette, inciampò battendo la fronte che il giorno dopo era gonfia, blu e viola, gli occhi ridotti ad una sottile fessura da cui brillava lo sguardo. Era emofilico. Ecco, anche se nessuno poteva immaginarselo, in quel preciso momento nacque Ex, perché a nessun piccolo si possa rifiutare la gioia di vivere una vita normale.

Passano gli anni e quel bambino, ora é diventato un ragazzo. Soffre spesso per gli emartri ai gomiti e non c'é altro rimedio che gli impacchi freddi. Ma quel ragazzo ha un'agenda dove scrive le sue esperienze in modo da essere utili agli altri. Trascorrono i giorni, i mesi e gli anni seguiti da continue trasfusioni di sangue. Si comincia a sentir parlare di globuline antiemofiliche. Nel 1970 un'indicazione: esiste una Fondazione dell'Emofilia a Milano in via Lattuada. Finalmente si riuscì a comprare un flacone di concentrato di Fattore VIII. Ecco perchè é nato Ex: perché nessuno fosse più costretto a fare tanti chilometri per poter avere un farmaco, facendosi curare direttamente a casa propria.

Voglia di conoscere

1973 - L'Associazione Amici della Fondazione dell'Emofilia svolgeva la sua attività ormai da due anni; periodo trascorso a conoscersi, cercarsi, contarsi e se vogliamo anche a sopravvivere.

Si aveva la fortuna di fare riferimento alla Fondazione Nazionale che, con l'esperienza già acquisita e i suoi medici, all'avanguardia nel campo dell'emofilia, dava una certa sicurezza: mancava però un contatto diretto con gli altri, quello scambio di esperienze di cui forse molti sentivano la necessità. Dalla partecipazione ai primi convegni si capì che anche altri volevano uscire da quell'isolamento che la malattia aveva creato attorno per anni.

L'anno si concluse con questo interrogativo: che cosa fare per scarmbiarsi esperienze con più frequenza e discutere dalla base tutti i problemi?

Il giornale è nato con le idee e con l'entusiasmo di poche persone che formavano l'Associazione di Ravenna.

Sono stati i primi anni poi a forgiare il carattere, 'lo stomaco' ma soprattutto le giunture di 'vecchi emofilici' a spasso con l'artropatia e hanno smesso di dolere quando si sono accorti che stavano dando fastidio a chi conveniva che le cose per gli emofilici continuassero ad andare in un certo modo. Tuttavia hanno continuato per la loro strada acquisendo altri nemici, ma molti più amici.

Si sono uniti con i talassenici prima e poi con tutti coloro che hanno sentito la necessità di far sentire la propria voce di ex emarginati.

L'Associazione sa di essere riuscita a creare un dialogo, un contatto costante, costruttivo con la gente e che continua tutt'ora, dopo quasi quarant'anni, grazie all'appoggio ma anche le critiche dei suoi membri.

Come è nato il giornale EX

I concentrati antiemofilici erano appena stati registrati, e non erano ancora inseriti nel prontuario dell'Inam: c'era la classica situazione all'italiana con alcune provincie in cui i farmaci antiemofilici erano rimborsati ad alcune categorie in diverse maniere ed altre provincie in in cui non c'era nulla del tutto. Gli associati di Ravenna vivevano nella prima situazione, con alcuni che avevano il rimborso dei concentrati in maniera totale, altri parziale ed altri niente del tutto. L'Associazione, mentre cercava di risolvere queste disparità, usava un pò di fondi che si trovava per integrare le spese che gli emofilici dovevano sostenere per la terapia.

In questa situazione venne l'idea del giornale, in un mattino di gennaio del 1974; ai primi di febbraio, si sottopose l'idea al Comitato Esecutivo dell'Associazione.

Si accese la discussione sugli scopi e, soprattutto, sui mezzi per attuare questa iniziativa: allora, come ora del resto, il problema grosso erano i soldi, e non c'erano soluzioni precostituite.

Quando si propose di usare, almeno per i primi numeri, i fondi dell'Associazione, ci si aspettava che la chiusura fosse completa, ma non fu così: chi non aveva bisogno di attingere ai fondi (associati) vi espresse il dubbio che fosse giusto sottrarre questa possibilità a chi non godeva del rimborso, e chi doveva attingervi sostenne che si dovesse fare il giornale perchè <<..i fondi servono per gli emofilici: facendo il giornale sono  utili ad un numero maggiore di persone.>>

La proposta passò all'unanimità, e il verbale di questa riunione si trova agli atti. Ecco, Ex è sorto su queste basi, con queste persone, su questi principi, e quasi tutti coloro che parteciparono a quel Comitato Esecutivo lavorano tuttora per l'associazione e per EX.

Ma di chi fu la scelta del nome "EX"?

Coloro che erano presenti quella sera (ne sono rimasti due) potrebbero smentirmi ma credo che l'idea sia stata di Cristina, una mamma che poi tenne la prima rubrica: "VITA IN FAMIGLIA".

C'era una volta, una mamma fra di noi...

Il giornale, per essere letto, doveva essere scritto e riempire quattro pagine non fu facile, all'inizio.

Ognuno aveva un argomento preciso da svolgere e a Cristina (membro dell'Associazione) capitò quello della 'Vita in Famiglia'.

Assolutamente priva di fantasia, incapace di prendere in mano una penna anche per scrivere ad un'amica, si trovò quasi senza accorgersene, mese dopo mese, a preparare un articolo su quel tema.

Avere certe idee, é abbastanza facile, c'é gente che é addirittura un vulcano di idee, metterle in pratica  comincia ad essere un po' più complicato, continuare ad attuarle spesso diventa non solo faticoso, ma anche scomodo.

Cristina voleva raccontare la sua storia del giornale come se fosse una favola: il regolamentare 'C'era una volta', all'inizio c'é, non mancano le solite difficoltà create dalle solite 'cattive' che mettono i bastoni tra le ruote e che fanno rimanere i bambini a bocca aperta, ci sono anche gli orchi, come in ogni buona fiaba che si rispetti e perciò dovrebbe finire nel solito modo, dando una speranza di un futuro migliore: 'e vissero felici e contenti per tutta la vita'.

Ma niente é più difficile: la vita é fatta di tanti giorni, alle volte miseramente uguali, dove di favole non ci sono neppure i sogni, e, alle volte, di situazioni così difficili da affrontare che mantenere le proprie idee diventa addirittura doloroso.

La cronaca

Nell'inverno del 1974 vennero pubblicati i telegrammi inviati alle autorità sanitarie in seguito alla sospensione della gratuità degli emoderivati. Successivamente, il Ministro della Sanità, modificò il prontuario. EX in quell'occasione pubblicò la notizia in prima persona. Nello stesso numero si parlava del trattamento globale dell'emofilico nella rubrica medica curata dall'allora primario del Centro di Ravenna dott. Morgagni.

Nello stesso periodo l'Associazione di Ravenna  tenne il suo 4° convegno a cui intervennero come relatori il prof. Pietrogrande, i dottori Peiretti ed Ercoli; i medici del Centro di Ravenna Morgagni, Nicoletti, Mancino, Ruggiero, Errani.

Per l'Associazione delle Tre Venezie il dott. Dal Bo Zanon ed il carissimo Domenico Stocco.

Al di là degli aspetti medici, emerse già allora che: 'Anche l'emofilico è un cittadino da ascoltare'.

Così le prime 4000 copie del giornale (4 numeri) erano partite, si aspettavano le prime risposte.

Il primo importante risultato si ebbe subito nel numero di gennaio del '75 con un articolo dell'allora presidente della Fondazione dell'Emofilia, Umberto Randi dal titolo 'Perché il meglio...sia amico del bene', nel quale riconosceva ufficialmente l'importanza di 'EX'. Inoltre, si auspicava la creazione di articolazioni locali come l'Associazione di Ravenna in tutto il territorio nazionale.

Emofilici arbitri del loro futuro

Nel 1975 venne organizzata la 'Vacanza in Romagna' per nuclei familiari. Successivamente venne fatta la richiesta affinché in ogni Regione sorgessero strutture associative in modo da aderire alla Fondazione Nazionale

In luglio esce il primo 'speciale' dedicato alla vacanza in Romagna con lo scopo di dimostrare, al di là di tutte le parole, che si può e si deve vivere fra gente sana, come sani.

A proposito della vacanza in Romagna, patrocinandola, i membri attuarono il principio che gli emofilici fossero liberi e tali dovevano rimanere; per lo stesso motivo si sono limitati a predisporre una lista di alberghi convenzionati, lasciando al singolo di scegliere dove andare. E' chiaro che una qualsiasi limitazione ulteriore di tempo non farebbe altro che limitare quella famosa libertà degli emofilici, di cui molti parlano ma di cui molti hanno anche paura.

Nessuna limitazione intendono porre a questa iniziativa, ed ogni interpretazione diversa dipende, realmente, da un malinteso.

In otto numeri espressero una serie di idee che, nei loro aspetti fondamentali, sembrarono essere condivise dalla maggior parte dei loro lettori; chi pensasse che siano disposti a rinunciare ai loro principi in nome del comodo o della paura sarebbe, ancora una volta, vittima di un grosso malinteso. I membri sono abbastanza coerenti con le loro idee per accettare dagli altri pensieri diversi, purchè la libertà che chiedono per tutti ci sia anche per loro.

Questo esempio servirà ai genitori di stimolo per inserire i loro figli in un ambiente nel quale vivere in un futuro senza l'assillante e in certi casi, deleterio, affetto protezionistico che tende a nasconderli vergognosamente agli altri.

Altro importante traguardo riguardò la Legge per il Trattamento a Domicilio varata dalla Regione Lombardia di cui il giornale pubblicò l'intero testo sotto il titolo 'Una legge guida: chi seguirà ora l'esempio della Lombardia?'. Collaborarono in quel periodo Teo Ripa dalla Puglia, il prof. Pietrogrande di Milano, il dott. Morgagni di Ravenna, Cristina Pozzan di Pisa, Renzo Dal Bo Zanon, Domenico Stocco e Ugo Suman di Padova.

In settembre uscì un altro speciale in occasione del convegno internazionale organizzato dall'Associazione di Ravenna con il Patrocinio della Fondazione Nazionale a cui parteciparono tutte le maggiori autorità nazionali ed internazionali nel campo dell'emofilia e molte case farmaceutiche; ma soprattutto tante associazioni, dalla Sicilia al Piemonte.

Un punto d'incontro

Il 1976  iniziò con un servizio di Giovanni Cavallaro che parlava di 'Aldebaran', un club a favore degli handicappati.

Riguardo all'apertura a tutti gli emopatici il collaboratore Teo Ripa iniziò ad informare sulla talassemia o anemia mediterranea.

Scattò anche l'indagine conoscitiva sui Centri di Terapia dell'Emofilia con la pubblicazione di una cartina in cui si poteva vedere, in base alle richieste, quali fossero i Centri che funzionavano e quelli che tali erano solo di nome.

Con questa indagine si crearono i primi nemici.

Tra i collaboratori, Osvaldo Ignoni che permise di far conoscere ai lettori le leggi inerenti il lavoro, l'invalidità, i diritti e anche gli obblighi verso questa società. In aprile a Ravenna si tenne il primo seminario di studi fra redattori e corrispondenti. Parteciparono all'incontro rappresentanti delle associazioni di Catania, Firenze, Milano, Padova, Roma, Taranto, Pisa, Alessandria e naturalmente Ravenna con la redazione centrale al completo.

Tutti concordi a considerare 'EX' un punto d'incontro di tutti gli emofilici.

Nel frattempo il giornale cambiò veste grafica e per l'occasione la prima pagina si aprì con un articolo del redattore capo Pozzan a proposito della vacanza in Romagna, sull'assistenza agli emofilici europei in Italia e sulle differenze di trattamento che esistevano sui rimborsi parziali dei medicinali.

Il giornale ebbe un secondo direttore medico il dott. Antonino Mancino che esordì nella rubrica medica con un articolo sulla plasma-aferesi.

L'anno si chiuse con la notizia del convegno di Pisa tra i centri di trattamento dell'emofilia sul tema: 'Alla ricerca di una metodica comune'.

Perché commessi viaggiatori della salute?

Il 1977 iniziò subito in maniera contrastante. La tiratura salì a 3500 copie dopo che la redazione centrale fu rientrata dal convegno di Firenze sulla chirurgia ortopedica, con un congruo aiuto in abbonamenti dall'associazione del dinamico Marcello Sacchi.

In quel periodo c'era nell'aria e nel concreto la polemica su quanti conoscevano veramente la propria malattia e quelli di 'EX' in prima persona, girando per l'Italia alla ricerca di quel contatto che è sempre stato il loro primo obiettivo, si resero conto che molti non si curavano e non conoscevano la malattia.

Il tema dei corrispondenti fu: 'Quanti conoscono la propria malattia'?

Intervennero in questo dibattito Sergio De Alessandri dal Piemonte e Salvatore Mengaldo dal Veneto. È in questo periodo che uscì un fondo con il titolo 'commessi viaggiatori della salute' in riferimento a coloro che non potendo ricevere un'assistenza adeguata nella loro Regione erano costretti ad andare lontano in Centri che poi considereranno unici ed infallibili, risultando inevitabilmente strumentalizzati.

È in quest'ottica che anche in Emilia-Romagna l'Associazione di Ravenna riesce ad ottenere la Legge sul Trattamento a Domicilio; per questo continuò l'inchiesta su come funzionano i Centri. Una madre scrisse una lettera pubblicata in prima pagina con il titolo 'vogliamo sapere' e fu tenuta in considerazione per portare avanti il discorso della responsabilizzazione dei genitori e quindi dei figli sulla conoscenza della malattia.

In giugno uscì un numero speciale per la Fondazione dell'Emofilia per propagandare i Centri di Plasmaferesi e la produzione di emoderivati in Italia, per valorizzare il dono del sangue e far approvare la proposta di legge n. 1133.

A testimonianza del grande fermento che animò la gente si pubblicò la notizia che a Genova si era costituita la consulta per i problemi degli handicappati.

Tutte queste notizie testimoniarono la presenza del giornale a tutti i livelli; una garanzia per coloro che volevano conoscere.

Materia prima e buoni scienziati

In ottobre uscì un articolo di Marco Pozzan su: 'Sangue mito e scienza? Perché non produrre anche in Italia il prodotto che dobbiamo importare dall'estero?'.

Il 1977 si concluse con un numero speciale degli inviati al convegno internazionale di Vicenza su 'Gli inibitori nell'emofilia' da cui scaturì una proposta di metodica comune per la determinazione ed il calcolo della unità degli inibitori dei fattori VIII e IX. Per l'occasione il titolo di prima pagina fu: 'Per eliminare ogni dubbio si suggerisce il metodo del confronto'.

Quanti hanno capito?

Il 1978 fu un anno pieno di vitalità che vide il sorgere di nuove associazioni come quella di Varese che ebbe il suo battesimo organizzativo con il congresso di Ispra su: 'Struttura e funzione dei fattori della coagulazione: recenti progressi nei laboratori europei' a cui parteciparono i più grossi scienziati in campo continentale.

'EX' in proposito uscì con un numero speciale. Si iniziò a parlare di assistenza globale al bambino emopatico  e della leucemia in un articolo della dott. Adelina Jandola.

Il numero di aprile si aprì con l'Associazione Lombarda per il Bambino Emopatico che elencò la sua attività nell'atto della costituzione avvenuta nel maggio del 1974.

Nel numero di maggio ci fu la notizia sull'avvenuta costituzione a Milano, in data 3 dicembre 1977, della Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell'Infanzia in un articolo del suo presidente Annibale Perrone.

In giugno 'EX' varca ufficialmente i confini italiani con un numero speciale dedicato alla vacanza in Romagna, pubblicato per l'occasione in inglese, tedesco, francese, spagnolo oltre che in italiano.

In settembre la notizia di un importante convegno a Milano incentrato su un nuovissimo prodotto permetterà di rivoluzionare la tecnica chirurgica ricostruttiva: 'la colla di fibrina'. In ottobre si costituì l'associazione Emofilica di Piacenza mentre a Ravenna si svolse un convegno sul tema: 'Problemi odontosmatologici nel bambino emofilico e talassemico' a cui parteciparono i professori Vullo, Fabris e Carnelli, i dottori Mariani e Agrestini.

Nel numero di novembre , in prima pagina, 'EX' constatò un'altra importante conquista per l'Associazione di Ravenna, la convenzione diretta fra l'ospedale e le Mutue per l'assistenza ai talassemici.

Necessità comuni per tutti

La Fondazione dell'Emofilia compie 10 anni nell'anno del bambino

Il 1979 fu 'l'anno del bambino' indetto dall'UNICEF; fu anche il 10° anniversario della Fondazione dell'Emofilia ed il giornale si occupò di questi argomenti in maniera massiccia.

Si iniziò con una nuova tiratura di 4500 copie, questo però non farà perdere l'equilibrio ne tanto meno quelli che sono sempre stati gli obiettivi ribaditi nel fondo di gennaio di Vincenzo Russo Serdoz che diceva: 'Come l'anno 1979 sarà da parte dell'UNICEF, dedicato al bambino, noi, nella linea che seguiamo da sempre, prenderemo l'impegno di dedicarlo ai problemi sociale e medici; troppa ignoranza vi è, non solo da parte nostra, ma purtroppo da parte di troppi medici e questo è imperdonabile. Noi non vogliamo prevaricare, ma sia ben chiaro, a tutte lettere, non vogliamo essere prevaricati. Non siamo un'associazione benefica, ma un'associazione che lotta per dare una coscienza e una conoscenza ai suoi assistiti; una linea che risponderà ad un traguardo che non si deve discutere: parità'.

Come parentesi a quell'importantissimo anno non ci si dimenticò che 'EX' aveva dato largo spazio alla pubblicazione dei temi partecipanti al 'Premio Immuno 1978-79' su 'Il trattamento a domicilio nei suoi riflessi psicologici e sociali'.

Anche quell'anno vide il sorgere di nuove associazioni. Emofilici di Bologna e Microcitemici di Messina, a testimonianza del grande fermento e della necessità di conoscersi dal nord al sud.

"Tutti insieme separatamente"

1980: settimo anno di 'EX', anno in cui i membri lanciarono un appello: 'Tutti insieme separatamente', che continuerà fino all'incontro di Rimini del 1982.

Voleva significare che al di là delle diversità di trattamento delle varie emopatie, la lotta per l'inserimento ed il diritto alla vita sarebbe sempre stata comune.

Si entrò nel vivo della discussione per l'approvazione del 'Piano Sangue Nazionale' e si intrecciarono convegni un po' dovunque.

Lanciammo appelli all'unità di intenti affinché l'obiettivo maggiore fosse 'il bene di tutti'; associazioni forti se unite senza chiudersi nelle proprie realtà locali. I

n proposito si costituì una nuova associazione a Pavia, del Bambino Emopatico.

L'assemblea dell'Associazione di Ravenna rinnovò le cariche e l'organigramma di 'EX', tracciandone i programmi futuri. Il giornale continuò con le sue rubriche, con i suoi impegni, con le stesse persone.

In aprile il dott. Mancino si occupò del 'trattamento orale dell'emofilia 'A' con assorbimento gastrointestinale di fattore VIII intrappolato in liposomi' commentando un articolo dalla rivista 'The Lancet'.

La Liguria varò finalmente la Legge sul Trattamento a Domicilio e con questa le Regioni furono sei: Lombardia, Emilia-Romagna, Puglia, Lazio, Piemonte e Liguria.

A proposito di 'tutti insieme separatamente' in una riunione a Bologna le Associazioni Emofiliche e Talassemiche della Regione Emilia-Romagna auspicarono un'azione unitaria a favore di tutti gli emopatici. In giugno si parlò delle U.S.L. In luglio Marco Pozzan parlò delle leggi regionali sull'autoinfusione e aprì un dibattito a cui potevano intervenire tutti.

Intanto la Regione Emilia-Romagna aveva presentato un progetto di legge nel Piano Sanitario Regionale per il triennio 1980-1982 per l'assistenza agli emofilici.

In settembre la redazione di 'EX' al completo si trasferì a Bonn per il Convegno della Federazione Mondiale dell'Emofilia a fianco della Fondazione Nazionale, per ascoltare la voce di tutti e per portare una voce nuova.

Il titolo di fondo per l'occasione fu: 'Da Bonn con obiettivi chiari: Abbiamo ascoltato...'.

Ecco quindi l'importanza della presenza anche negli anni 80 per essere partecipi nella gestione del loro avvenire e di quello delle società in cui siamo inseriti.

Si svolsero intanto due importanti  congressi: a Padova,  il 5° dell'Associazione per l'Emofilia e le Coagulopatie delle Tre Venezie; a Ravenna fu l'8° su 'Problemi medico-sociali dell'emofilia e della talassemia'. A margine del convegno si svolse la riunione del Comitato Esecutivo della Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell'Infanzia.

Il 1980 si chiuse con un bilancio contrastante per l'assistenza, ma con propositi battaglieri specialmente da parte dei talassemici che collaborarono e permisero di portare il giornale ad una tiratura di 6000 copie.

Vivere gli anni 80

Ecco il senso dell'articolo di fondo del primo numero del 1981 dal titolo: 'Cerchiamo di vivere gli anni 80 in cui si diceva tra l'altro: '...dopo esserci guardati allo specchio, dopo aver perso tanti 'amici' per strada, siamo usciti in mezzo agli altri, alla società del nostro tempo; ora non possiamo non partecipare a tutti gli avvenimenti o non denunciare ingiustizie'.

Tutto questo concretizzare i discorsi lo dimostrò subito 'l'Associazione di Trento con il suo programma. Il 1981 fu proclamato anno internazionale dell'handicappato e il giornale si allineò cercando di svolgere sul tema un sereno dibattito che si concretizzò già nel numero di aprile con un'inchiesta attraverso lettere di protesta, comunicazioni da associazioni come la Fondazione Pro Juventute Don Carlo Gnocchi; assemblee della LANMIC, note di parlamentari ed un articolo di Cristina Pozzan che suggerì questo titolo: ' La speranza è che finisca quella falsa pietà che costringe alcuni cosiddetti 'normali' ad interessarsi di chi non lo è'.

Un discorso dal significato preciso: prima di partire con la lancia in resta, trascinati da questa iniziativa dell'anno dell'handicappato, analizzare le spinte per le quali voler agire, guardando bene dentro noi stessi senza nasconderci dietro l'illusione di voler essere in un certo modo perché è 'bene' essere così, ma considerando i nostri limiti di uomini e soprattutto accettarli.

In settembre si tenne l'assemblea dell'Associazione di Ravenna che celebrò i suoi 15 anni di attività da cui scaturì uno slogan che puntualmente fu ripreso su 'EX' titolando: 'Se l'emofilico nasce sano, sensibilizziamo e istruiamo i medici a mantenerlo tale'.

Per l'occasione vennero aperte due sedi staccate a Ferrara e Rimini; si costituì un gruppo di consulenza medica che affiancherà l'ammalato consigliandolo nelle decisioni da prendere.

Chiarezza sulla gestione della salute

Il 1982 fu proprio una pietra miliare per gli obiettivi del giornale e i fatti non poterono non confermalo. Il fondo di gennaio, a firma del nuovo presidente dell'Associazione di Ravenna Marco Pozzan, fu un atto di accusa verso uno dei più ignobili mercati, quello del sangue. Il titolo fu: 'Basta con il mercato nero del sangue'. Sempre sull'argomento un numero speciale fu spedito a tutti, dal presidente della Repubblica all'ultimo cittadino con lo stesso testo del documento, a cui aderirono 36 associazioni emofiliche, talassemiche e leucemiche da tutte le regioni italiane, ma soprattutto dal sud.

L'attività dell'Associazione di Ravenna non conobbe soste e la dinamicità del suo Segretario Esecutivo unita all'entusiasmo del nuovo acquisto Gianni Metalli di Rimini, fecero sì che una televisione privata, 'Tele Gabbiano', li concedesse uno spazio per una serie di trasmissioni irradiate in tutta la Regione sui problemi del sangue, della talassemia, dell'emofilia e della leucemia.

Intervennero illustri scienziati come il dott. Ruggieri di Milano, il prof. Mori di Genova, il prof. Vullo di Ferrara, il dott. Zanini di Bologna ed il dott. Bencivelli Direttore del

Centro di Ravenna. Intanto a Bologna, in Regione, avvenne un incontro fra medici e responsabili delle associazioni di emopatici per gettare le basi a qualche cosa di importante e che i membri titolarono: '...un invito ed un programma'.

La Federazione Emiliano Romagnola

In maggio il fatto più importante fu rappresentato dalla istituzione della 'Federazione Emiliano-Romagnola delle Associazioni Emopatiche ed Oncologiche'.

Si lanciò per l'occasione attraverso il giornale un messaggio dal titolo: 'Non è il più tempo di essere diversi'. Ci fu un fermento nuovo fra le associazioni.

Infatti si diceva all'inizio, di questo 1982, come un anno importante di nuovi fermenti ed attività che vennero colte al volo lanciando attraverso le colonne di 'EX' un invito a trovarsi tutte le associazioni di emopatici a Rimini in autunno.

Intanto l'Associazione di Ravenna cercò di dialogare con i responsabili politici nazionali della sanità a proposito dei tickets ricevendo risposte perfette tecnicamente e di una 'freddezza politica' che si poteva definire quasi ignobile.

Rimini 1982 <<tutti insieme>>

Nell'ultima parte dell'anno tutto passò in secondo piano al cospetto dell'incontro di Rimini, perfino il IX Convegno dell'Associazione di Ravenna dove ci fu la ufficializzazione della Federazione Emiliano-Romagnola.

Rimini accolse con le autorità cittadine e la sua ospitalità rappresentanti di 44 associazioni. Fu presente l'on. Pastore componente della Commissione Sanità della Camera.

Nel suo intervento ci fu una frase significativa: 'Il parlamento ha bisogno del vostro apporto per risolvere i vostri problemi'.

I tre punti cardine individuati da tutti furono: 'manca il sangue', 'mancano le strutture', 'manca un'adeguata conoscenza' da parte del Ministro della Sanità su quali sono veramente le categorie da esentare dai tickets.

Il numero speciale di fine anno, dedicato a quel congresso, fu un punto di arrivo per quelli di 'EX', ma allo stesso tempo un punto di partenza per concretizzare il 'tutti insieme separatamente'. Il giornale intanto passò a 7000 copie.

Il 1983

In gennaio collaborando con le case farmaceutiche, si riceve un articolo dalla Direzione Medico-Scientifica della Immuno spa su 'Il trattamento dell'emofilia A con inibitore'; fu una risposta a due articoli apparsi in merito nel novembre 1982.

Nello stesso mese un ampio servizio sul 2° congresso regionale delle associazioni siciliane dei donatori di sangue che si tenne a Caltanissetta.

L'associazione locale fece pervenire un volumetto molto importante dal titolo 'Esperienze di educazione alla donazione del sangue'. La Sicilia si muoveva su diversi fronti. Nacque un'associazione a Siracusa, l'Associazione Microcitemici ed Emopatici.

Nuova collaborazione con l'A.G.E.O.P. l'Associazione Genitori, Ematologia, Oncologia Pediatrica di Bologna che comprese tante famiglie sparse in tutto il territorio nazionale ma che fecero capo al Centro diretto dal prof. Paolucci.

La presidente Lidia Penazzi scrisse un articolo circa gli scopi della sua associazione. Le sue parole furono significative: "qui non c'è tempo per le polemiche o per i giochi di potere di cui altri già importanti organismi nazionali si sono lasciati coinvolgere; qui l'obiettivo è semplice nella sua cruda realtà: sopravvivere".

La presidente nel suo articolo disse tra l'altro: "Noi abbiamo rifiutato di accettare supinamente una condanna al male incurabile perché anche quando tale è realmente mille sono le cose da fare per dare ai nostri figli una porzione di vita dignitosa e felice. La nostra speranza è che questo piccolo passo, questa iniziativa, sia l'avvio di un'azione di solidarietà umana in cui chi contribuisce ottiene comunque di più di chi riceve".

E venne il Congresso di Genova riportato in prima pagina, sempre in marzo, in un articolo di Bruno Serdoz e la cronaca in quinta pagina tenuta da uno dei direttori medici di 'EX', il dott. Mancino, che mise in risalto il tema incentrato sui problemi dell'Emofilia in età pediatrica.

Fu in quel periodo che si sentì parlare di AIDS, ovvero sindrome da immunodeficienza acquisita, scoperto negli Stati Uniti.

In marzo pubblicammo un comunicato del Centro di Controllo delle Malattie di Atlanta (USA) che definiva l'AIDS un'infezione occasionale associata ad un difetto della immunità cellulo-mediata in soggetti non altrimenti predisposti.

Lo stesso Centro di controllo riportava in gennaio l'ipotesi che si tratti di un nuovo virus o di una mutazione di uno già noto o di una reazione anomala.

Si diceva che erano stati descritti negli USA 10 casi di AIDS in pazienti emofilici. Il comunicato diceva testualmente: "Si suppone che l'agente patogeno sia trasmesso anche per via ematica", in considerazione del fatto che il plasma infetto di alcuni donatori contaminasse il pool nel quale erano prodotti i concentrati antiemofilici. Si consigliava comunque di non modificare gli schemi terapeutici degli emofilici in considerazione del fatto che si stavano mettendo a punto prodotti trattati al calore.

In giugno, dopo la nostra notizia, venne pubblicato, a cura della Fondazione dell'Emofilia, una comunicazione in cui si stigmatizzano le notizie apparse su 'EX':  '...allarmistiche, incontrollate e inattese a proposito dell'AIDS'.

In luglio vennero riportate altre notizie sull'AIDS dal Convegno della Federazione Mondiale sull'Emofilia in cui il presidente Frank Schnabel lo definì di grande importanza per coloro che ne furono coinvolti e 'che quindi dovevano sapere'.

Si svolse intanto a Rimini il seminario su 'EX' dove erano presenti i rappresentanti di 17 associazioni che discutevano sui problemi di attualità e sulla struttura da dare in futuro al giornale che continuerà ad essere la voce di tutti.

In settembre a Ostuni e Lecce in Puglia si svolsero due giornate importanti sui problemi clinici e sociali della talassemia a cui parteciparono i più importanti scienziati che si occuparono del problema. Gli argomenti: Day Hospital e terapia ferrochelante a domicilio, prevenzione, reperimento del sangue, agli aspetti chimici della trasfusione. Intervennero i medici Vullo, Sirchia, Modell, Masera. Inoltre venne approvato un documento promosso dalle Associazioni talassemiche e dalla Lega del Bambino Emopatico su: 'Raccomandazioni circa la trasfusione di sangue nella talassemia'.

Con il numero di novembre fu testimoniato come tante famiglie, a causa del ripristino indiscriminato dei tickets, fossero piombate nella disperazione per l'impossibilità di sostenere le continue spese necessarie agli esami ed alle prestazioni mediche.

La prima pagina dedicata all'articolo 32 della costituzione Italiana fu intitolata: 'Che fine hanno fatto i decreti ministeriali che riconoscevano quali malattie sociali: leucemia e talassemia in data 20 novembre 1961 ed emofilia in data 12 giugno 1972?'.

Sempre nel numero di novembre Cristina Pozzan ritornò con un articolo dal titolo: 'La libertà di decidere di pochi tocca 'purtroppo' la libertà di sapere di tanti'.

Fu la degna conclusione di un anno di polemiche sì, ma anche di verifiche.

Il 1984

Il 1984 si apre con un richiamo all'impegno nel volontariato, a dare qualcosa di noi stessi, attraverso la semplice volontà, seguendo anche l'esempio di chi già lo fa.

Infatti, la nuova testata e la nuova grafica non rappresentano tanto il gusto di cambiare.

La professionalità ci imponeva una maggiore chiarezza e l'esperienza che si acquisisce anno dopo anno ci permetteva di migliorare anche la grafica ma soprattutto il richiamo a poter contare ogni giorno di più su coloro che volessero fornire la loro collaborazione.

Il primo editoriale si apriva proprio su questo richiamo:

"Questo numero di gennaio si apre con uno dei problemi più importanti e scottanti, quello del sangue. Dalla Toscana il nostro corrispondente prende spunto da un convegno svoltosi a Firenze su: "La donazione del sangue" per sensibilizzare alla donazione tutti gli strati sociali e le forze armate. L'articolo di un capitano medico ci dà la misura dell'ampiezza e della complessità del problema carente come sempre a livello legislativo.

Dal presidente dell'Associazione di Ravenna abbiamo un intervento sulla plasmaferesi in chiave polemica con chi non è favorevole a questo tipo di donazione. Le sue esperienze e quelle di altri dimostrano quanto siano inesatte le affermazioni dei detrattori di questo gesto che conserva in sé il più alto indice di senso civico.

Ancora in questo numero torniamo sul problema dell'assistenza ai thalassemici in Sicilia con una serie di lettere che potrebbero essere risolutive al fine di un tentativo di riconciliare le parti anche il Centro di Agrigento.

Ecco una panoramica degli argomenti più importanti su cui si basa questo numero che è, non dimentichiamolo, il primo dell'undicesimo anno e precede il "numero speciale" in ricordo di questi 10 anni.

Il titolo del primo articolo di fondo di allora era: "perché EX", che voleva dire dare testimonianza di un possibile futuro, fare partecipi gli emofilici prima, tutti gli emopatici poi, di una realtà che iniziava timidamente a prospettarsi: renderci simili agli altri, con gli altri; abolire barriere fisiche, psichiche ed incomprensioni.

Oggi quel fondo, mai dimenticato né rinnegato, vuol dire testimoniare ai cosiddetti "sani" della nostra realtà che tickets, silenzi su intenti ed impegni, accentramenti sconcertanti, adagiamenti per pochi su conquiste che debbono essere patrimonio di tutti, non riusciranno mai a farci tacere".

Le lettere, sempre numerose, ci avevano richiamato a trattare anche altre patologie e noi continuammo a parlare di leucemia, di donazione del sangue come impegno civico allargato anche ai giovani in servizio di leva.

Nel numero di febbraio la talassemia ci portò in Sicilia per scoprire il Centro di Agrigento e tutte le carenze ed i possibili miglioramenti con l'intervento del medico e del responsabile associativo.

In conclusione un altro viaggio, questa volta al Centro emofilia dell'ospedale di Careggi a Firenze.

In considerazione del fatto che in quegli anni il giornale usciva con otto pagine, gli argomenti dovevano essere in qualche modo centellinati. In questo modo di nuovo nella rubrica medica un'altra puntata sulla leucemia.

Poi notizie dalle associazioni, in questo caso l'assemblea di una delle associazioni di emofilici più attive del territorio nazionale, quella di Trento.

Un intervento importante poi, in questo caso molti parlamentari prese posizione a favore della nostra iniziativa contro i ticket per le prestazioni diagnostica strumentali e di laboratorio per i cittadini colpiti da malattie irreversibili.

Ricevemmo e pubblicammo lettere dai partiti di tutto l'arco costituzionale che pubblicammo alla pagina cinque in cui si presentavano emendamenti contro questo iniquo decreto.

Altra nostra iniziativa contro i tagli alle pensioni di invalidità ebbe un altrettanto massiccio riscontro da parte di tutte le forze politiche e la documentazione ebbe spazio alla pagina sei.

Anche in marzo il nostro richiamo lo dedicammo alla informazione e prendemmo a spunto una giornata di lavoro tipo della redazione. L'editoriale (o meglio un suo riassunto) esprimeva al meglio tutto il significato del nostro lavoro anche dal titolo.

LA CORRETTA INFORMAZIONE

"Al di là degli articoli che questo numero di marzo contiene, di varia natura ed interesse, ci preme sottolineare tre punti importanti che evidenziano altrettanti argomenti, non nuovi, certo, per il nostro foglio e che riproponiamo periodicamente, ma ogni volta sotto sfaccettature diverse, per non venire meno a quello che consideriamo il nostro dovere, la corretta informazione: l'AIDS; il problema del sangue; la sensibilizzazione sulle malattie e quindi il rifiuto dell'ignoranza.

Dell'AIDS, ancora inserito nella rubrica medica, ne parlano due medici dell'Istituto Gaslini di Genova da una relazione tenuta in occasione dell'assemblea degli emofilici liguri;

Della plasmaferesi, che stiamo trattando quasi ad ogni numero con l'intento di sfatare certi luoghi comuni; dalla sensibilizzazione della gente ed è un argomento per il quale da anni ci battiamo e che significa conoscenza, partecipazione, affrancazione dal "pendolarismo della salute". Obiettivi illustrati dal presidente dell'.A.S.L.T.I. Di Palermo, sigla che significa Associazione per la Lotta contro le Leucemie ed i tumore dell'Infanzia.

Questa di Palermo, e ci piace sottolinearlo, non è la prima Associazione, ma una delle tante che in questi ultimi tempi battono la strada della sensibilizzazione pubblica e cercano di imporre il diritto alla vita ed alla gestione della malattia con medici specialisti in loco, cercando di creare strutture che permettano a tutti di potersi curare nelle proprie città e regioni.

Ecco quindi perché parliamo di partecipazione attiva, ecco perché la nostra voce cerchiamo di portarla sia negli angoli più sperduti che allo stesso Parlamento; oseremmo dire in tutto il mondo perché anche al Congresso della Fondazione Mondiale dell'Emofilia, tanto per fare un esempio, che quest'anno si svolgerà in Brasile e di cui iniziamo a parlare in questo numero, si tratterà di questi problemi che sono uguali per tutti, sotto tutte le latitudini.

Spesso ci vengono mosse critiche di lasciarci andare al sentimento troppo retorico dimenticando che il mestiere di giornalista a volte richiede toni distaccati e poco passionali, ma noi preferiamo seguire il cuore, battendoci per la conoscenza e la verità, contro l'ambiguità, vogliamo lavorare al fianco di Associazioni come quella di Palermo, una delle ultime nate in ordine di tempo, perché è lì che ritroviamo la nostra vera identità, la nostra sete di giustizia, di parità che chiediamo in coro a questa società".

Di questa nuova sigla che avrebbe rappresentato il terrore dopo gli anni della speraqnza. Come sempre, senza nasconderci dietro a qualche remora inutile riportammo il testo di una relazione tenuta dal dott. Molinari del Gaslini di Genova ad un incontro con gli emofilici.

Il tema della conferenza fu:

A.I.D.S. - SINDROME DA IMMUNO DEFICIENZA ACQUISITA

"Sindrome da Immuno Deficienza Acquisita", una malattia relativamente nuova e poco conosciuta della quale però si è parlato e si parla molto, talvolta purtroppo in termini allarmistici.

Le persone colpite presentano peculiari alterazioni delle cellule del sistema immunitario (i globuli bianchi) per cui sono vittime di ogni tipo di infezione; persino microorganismi normalmente ospiti del corpo umano, per l'indebolimento del sistema che li tiene sotto controllo, possono riprodursi indisturbati ed essere a loro volta causa di malattie, talvolta ad esito infausto.

Recentemente a Bologna ricercatori europei e statunitensi si sono incontrati per un reciproco scambio di informazioni, per fare il punto sulle ricerche e discutere nuovi protocollo di vigilanza sulla malattia che sembra espandersi quasi come una vera epidemia.

Il primo caso è stato descritto negli USA nella seconda metà del 1979; il paziente affetto era un omosessuale.

Da allora le segnalazioni si sono moltiplicate enormemente raddoppiando ogni 8 mesi circa e le categorie più colpite sono state individuate. Attualmente casi di AIDS sono descritti in 33 Stati degli USA e in altri 13 Paesi, in Europa sarebbero circa 250.

Dal momento però che non esiste sinora la possibilità di una diagnosi CERTA (è meglio infatti parlare di "casi sospetti" per la presenza di alterazioni ricorrenti in questi malati), il numero delle segnalazioni che vengono lanciate quasi quotidianamente potrebbe essere sfoltito.

Tra le categorie a rischio erano compresi anche gli emofilici con poco meno dell'1%. La loro esposizione al contagio sarebbe condizionata dalla pratica di terapia sostitutiva con concentrati industriali del fattore loro carente provenienti da larghi "Pool" di donatori.

La ricerca delle cause

La causa, o le cause, di questa malattia è ancora l'obiettivo di accanite ricerche; inizialmente in seguito all'alta incidenza riscontrata tra gli omosessuali l'attenzione fu rivolta ad alcune sostanze (come il nitrato d'amile) inalate a scopi afrodisiaci e che in vitro hanno dimostrato proprietà immunosoppressive.

La tendenza attuale è di ricercare un agente trasmissibile per via ematica, un virus o un microorganismo virus simile; diversi virus già noti sono stati via via incriminati a causa dei notevoli livelli di anticorpi diretti contro di essi riscontrati nel sangue dei malati di AIDS: il virus EB (responsabile tra l'altro della mononucleosi infettiva), il citomegalovirus (che causa alcune malattie infantili), altri ancora e, tra le ipotesi più recenti il virus HTLV che nel sud-est asiatico è responsabile di un particolare tipo di leucemia.

Clinicamente i malati giungono all'osservazione per infezioni inusuali in soggetti con normali difese immunitarie associate a notevole tumefazione di tutti i linfonodi; spesso presentano diminuzione dei globuli bianchi.

"L'incubazione - affermò il dott. Molinari - risulta compressa tra gli 8 mesi e i 2 anni ed è stata accantonata l'ipotesi che l'AIDS possa essere trasmessa col vaccino anti epatite B che è sempre più usato".

Il difetto immunitario accertato consiste nella diminuzione relativa di un particolare tipo di globuli bianchi, i linfociti "T Helper" il cui compito è di indurre altri linfociti alla produzione di anticorpi o alla immunità cellulare. Su queste basi con particolari e costosi metodi di studio delle sottopopolazioni linfocitarie (gli anticorpi monoclonali) le ricerche procedono anche nel nostro Paese dove in molti centri attrezzati, come pure presso il nostro laboratorio di immunologia si stanno controllando i soggetti più esposti.

Anche al XVI congresso della Federazione Mondiale se ne parlò ed il nostro giornale riportò l'intervento di Frank Schnabel nel quale affermava tra l'altro: "le sessioni scientifiche si rivolgeranno a campi critici, bioingegneria, AIDS e fattori attivati VIII e XI. Le conoscenze odierne su tali vitali argomenti saranno discusse. Ed il rapporto produttore-consumatore significa angoscia o tranquillità, pena o sollievo, capacità o incapacità, vita o morte".

Al di là della paura c'era già quasi una consapevolezza che ci sarebbe trovati di fronte a qualche cosa di molto serio e pericoloso. I fatti poi ci daranno la misura di tutta la tragedia.

Noi comunque nel mese di aprile registrammo con l'editoriale, una vittoria agli appelli reiterati per l'eliminazione del ticket sulle prestazioni diagnostiche. Nella Gazzetta Ufficiale venne pubblicato il Decreto 10 febbraio 1984 che individuava i soggetti esentati e fra questi c'erano emofilia e emoglobinopatie.

A pagina tre l'esperienza di plasmaferesi al Centro di Careggi nel quale si parlava della plasmaferesi da donatore e della selezione dei donatori, dell'entità dei prelievi, i criteri di guida e la quantità massima di plasma da raccogliere singolarmente.

Si parlò di donazioni sicure, quasi un paradosso in considerazione delle notizie che venivano dagli Stati Uniti sui contagi. Ma era soltanto un argomento rimandato perché quello della plasmaferesi era una vera conquista.

In Emilia Romagna intanto era nata la Federazione delle Associazioni emofiliche, oncologiche e talassemiche, iniziativa voluta e portata a compimento dal nostro direttore Vincenzo Russo Serdoz. Alle pagine quattro e cinque un lungo servizio sulle iniziative intraprese dalle associazioni e l'illustrazione nel corso di un incontro svolto a Ferrara.

A pagina sette un servizio della dott.ssa Di Palma sul congresso di Roma nel quale si era parlato di talassemia, di trasfusioni di sangue e del progetto guarigione. Queste le parole del servizio.

"Per la prima volta si è sentito parlare di un "progetto di guarigione per la talassemia", segno che i tecnici sono molto più ottimisti che in passato rispetto alla prognosi della malattia.

Nessuna novità direttamente applicativa sulle epatopatie, però Cao ha presentato interessanti dati sperimentali sull'analisi del DNA applicato alle infezioni epatiche, che aggiungono qualche nuovo elemento all'ancora troppo poco conosciuto problema dell'interessamento epatico nel talassemico.

È stato ancora discusso il problema dei "neociti", riproposto da Propper secondo una nuova metodica.

Le perplessità che la trasfusione con globuli rossi giovani suscita sono ancora notevoli a causa delle difficoltà di reperire il sangue e del rischio più alto di contrarre l'epatite virale, almeno in alcune regioni.

Importanti dati sullo sviluppo puberale sono stati presentati dalla dottoressa Wonke di Londra, che ha dimostrato come l'associazione di una corretta terapia trasfusionale e chelante più idonea terapia ormonale abbia determinato in alcuni pazienti talassemici uno sviluppo puberale completo. Solo marginalmente si è parlato di trapianto di midollo. I dati sono sperimentali e ancora contraddittori, pertanto non potevano costituire un elemento di confronto in un congresso basato sull'approccio pratico e concreto della malattia".

L'articolo di spalla di prima pagina del mese di maggio, a firma del direttore, riassunse il contenuto del giornale stesso con un titolo che metteva ancor di più in risalto un tema specifico:

I medici parlano dei grandi temi d'attualità - L'esempio dell'Emilia

"Ancora d'attualità i grandi temi che hanno fatto scalpore in questi ultimi tempi; l'AIDS (in proposito, un convegno a Cagliari con tutti i maggiori scienziati in campo mondiale) ed il trapianto di midollo (un primo articolo firmato da tre medici). Nuove preoccupazioni e nuove frontiere; obiettivi verso i quali il nostro giornale non può e non deve tacere; migliaia di bambini, adulti aspettano, sperano, combattono giorno per giorno.

Dobbiamo anche cercare, per quanto può valere la nostra voce, di smorzare notizie esaltanti su prodotti "miracolosi", sbandierati dai quotidiani ed in alcuni casi anche dalla radio nazionale, che in realtà tali non sono.

In questo numero trattiamo la chirurgia adenotonsillare nei pazienti emofilici che ha fatto passi da gigante con l'ausili di un prodotto che abbiamo avuto occasione di presentare varie volte e cioè il Tissucol o "colla di fibrina umana".

Nel solito notiziario sull'attività della Federazione Emiliano-Romagnola si inserisce una notizia importantissima; in Sicilia si sta costituendo una Federazione simile che comprenderà anch'essa emofilici, talassemici ed oncologici. La Sicilia sta veramente uscendo all'avanguardia per vitalità ed iniziative.

Basterebbero questi pochi argomenti a fare anche di questo numero un'altra tappa importante, ma vogliamo ricordare che parliamo ancora di plasmaferesi, di congressi con le relazioni da quello di Roma e di vacanze in Romagna con nuove iniziative per tutti coloro che intendono venire nella riviera adriatica.

Vogliamo mettere in risalto ancora una volta quanto sia importante che i medici scrivano, come stanno facendo per il nostro giornale; è una dimostrazione di fiducia reciproca e di partecipazione sempre più attiva che dovrà per forza sortire ottimi risultati".

Questi medici erano il prof. Paolucci, i dottori Masera, Vullo, Rebulla e Dominuco.

In giugno partimmo con un editoriale del nostro direttore responsabile che parlò di un argomento per noi fondamentale: la libertà. Quella, per intenderci, di prendere decisioni importanti da contrapporre a chi cercava di limitarla, soprattutto perché abitavano nella nostra stessa "casa".

Il significato vero di questo editoriale si sarebbe potuto leggere in seguito.

...la libertà che ci siamo conquistati

"il mese di maggio, non ancora conclusosi, ci ha visti partecipi direttamente o indirettamente a diversi convegni; diversi per le patologie trattate ma, per noi, eguali per le implicazioni sociali che potrebbero scaturire per le scelte implicite dovute ai temi discussi.

Abbiamo volutamente parlato dei problemi "sciali" e volutamente l'abbiamo detto fra virgolette in quanto, quello che apprendiamo dai nostri lettori, negli incontri, nei dialoghi, ci testimonia dell'importanza dell'aspetto sociale che non sempre a nostro modesto avviso viene tenuto nel giusto conto.

A Cagliari le Associazioni di Cagliari, Trento, Bari e Ravenna hanno avuto modo di confrontarsi ed anche di smussare pericolose polemiche che non certo risentivano "internamente" dei problemi sociali impliciti ma che derivavano da posizioni estreme mediche non serene e pacate.

A Modena abbiamo sentito preconizzare, come auspicabile, un ritorno indietro limitativo di libertà e obbligante a umilianti riferimenti ospedalieri giustificato dal fatto che si fanno guadagnare tanti soldi ai farmacisti privati, dimenticando volutamente gli sperperi ospedalieri di macchinari comprati e naturalmente inutilizzati "per mancanza di spazio", di farmaci presi dimenticando in quel momento il parere dell'ammalato; di allegre gestioni amministrative, tutto questo, giustamente (sic!), è stato dimenticato.

Ci si è ricordati e si è voluto ricordare che la libertà di cui oggi godono gli emofilici e che si tramuta in presenze lavorative (con tanto di tasse pagate), di inserimento scolastico, di libertà di essere fra gli altri come gli altri, costa.

Allora ci siamo ricordati gli anni del pendolarismo verso gli ospedali attrezzati, di umilianti e dolorose attese, di dipendenze dagli umori di chi dovrebbe trattarci; ci siamo ricordati anche dei 20.000 flaconi, pardon, unità di sangue gettati via; ci siamo ricordati tutto questo e ci è venuto in mento quanto scrisse un poeta: "La tragedia della vita è ciò che muore dentro un uomo mentre egli è ancora vivo" e ci sovviene quando noi, più giovani e senza quegli emoderivati che oggi ci permettono di non avere le conseguenze invalidanti degli emartri, guardavamo "vivi" ma in un corpo fisicamente quasi morente, gli "altri" che giocavano, che ballavano, che amavano e che in fondo avevano tutto quello che a noi era negato.

Quanti di noi hanno masticato un pezzo di pane con timore dell'emorragia? Quanti di noi hanno aspettato l'alba sperando che con il giorno i dolori della notte potessero essere leniti se non altro per la distrazione dovuta ai rumori di chi inconsapevolmente ci aiutava a lottare, a sopportare meglio?

Quante sono state le corse notturne in ospedale per la trasfusione di sangue?

Quanti ancora oggi portano sul corpo le conseguenze di una incompleta e intempestiva assistenza?

Quanti ricordano il "momento" di sorpresa e poi di gioia nel vedere quel flacone così piccolo, così importante però, per le conseguenze che ha avuto per noi? Quanti ricordano cosa ha voluto dire fare l'autoinfusione, non correre più in ospedale, intervenire tempestivamente, bloccare rapidamente l'emorragia. Tutto questo noi non l'abbiamo dimenticato, non possiamo e non vogliamo dimenticarlo. Perché?

Perché ai tanti bimbi sia negato e questa volta in senso buono, di restare dietro ai vetri a vedere altri bimbi che giocano, che vivono fisicamente e psichicamente insieme; perché ai nostri figli sia data la possibilità di non perdere un giorno di scuola, di lavoro o l'appuntamento con la ragazza; e perché una volta grandi, di fronte ai propri figli possano essere esteriormente, fisicamente sani, evitando così ai bimbi il dolore di sapere che il proprio "babbo" non è sano.

Basterebbe solo questo a "giustificare" queste spese".

. continuò la rubrica che spiegava la plasmaferesi da donatore. Inoltre, ancora il prof. Girolamo Sirchia ci parlò dei test pre-trasfusionali per i ralassemici.

L'editoriale di luglio nel contesto di un messaggio più ampio nel quale ritornavamo sull'argomento del tentativo di metterci il "bavaglio" attraverso azioni diverse come volti sorridenti, mani tese, carote offerte prima del bastone o lo stesso bastone lanciato fra gli ingranaggi di alcune associazioni che seguivano la linea del nostro giornale.

Tutto questo preludio alla nascita della Associazione Italiana Emofilici sorta non tanto per una contrapposizione con quella che veniva riconosciuta come la rappresentanza ufficiale degli emofilici italiani, la Fondazione dell'Emofilia, ma per ritornare a credere in noi stessi, con serenità senza lasciarsi travolgere dalla paura delle polemiche o da lotte di potere.

A pagina cinque illustravamo i motivi della nascita di questa associazione attraverso le parole di quello che divenne il primo e unico presidente della sua breve storia, Angelo Pisanu.

Era un messaggio forte rivolto soprattutto al pericolo, in quel momento reale, la mancanza di collegialità delle scelte politiche, cosa inconcepibile per associazioni di volontariato. La parola che usammo di più fu: "INSIEME".

In agosto e settembre sempre in primo piano la parola libertà, poi la parola, umiltà ed anche obiettività.

Alla pagina tre di agosto, in un servizio sull'incontro organizzato a Vicenza sulle prospettive ed i problemi dell'emofilia, un resoconto dell'allora giovanissimo dott. Giancarlo Castaman ed un servizio sul convegno nazionale di Vibo Valentia al cui interno inserimmo anche la lettera di Angelo Pisanu nella quale spIegava ulteriormente i motivi, lui presidente degli emofilici sardi, della costituzione della Associazione Emofilici Italiani.

Il dott. Pivi Alver nostro inviato a Bologna, ci parlò del trapianto di midollo allogenico in ItaliaIn ottobre grande spazio ai messaggi dei lettori sempre molto numerosi su argomenti che andavano dalla splenectomia alle esperienze di vita di persone affette da talassemia con risposte dirette del nostro allora direttore medico prof. Calogero Vullo.

Ma la chiave di lettura di questo numero come spesso accadeva era l'editoriale che rifacendosi ai precedenti numeri che terminava con la parola "insieme" e parlava di:

ESPERIENZE E DIALOGO

"Non a caso, anche in questo numero, congressi e convegni occupano la maggior parte dello spazio e questo sempre per obbedire a quella continuità che ci siamo prefissi.

Significano conoscenza, notizie dirette dagli scienziati, contatti con altre persone, con realtà diverse; in una parola sola: esperienza.

I nostri spazi si ampliano sempre più. Una prima nota sul Congresso della Federazione Mondiale dell'Emofilia di Rio de Janeiro in attesa delle relazioni più specifiche che seguiranno nei prossimi numeri.

L'assemblea degli emofilici francesi con i quali abbiamo instaurato un rapporto che speriamo venga ampliato ulteriormente.

Inoltre, dal 5° Simposio sull'Anemia di Cooley svolto a New York, una relazione della dott.ssa di Palma, strettamente "tecnica", a dimostrazione del serio impegno di collaborazione che i medici attuano attraverso il nostro giornale.

L'ultima pagina porta un messaggio conciliante affinché siano chiariti finalmente tanti equivoci, ma soprattutto perché prevalga quel sentimento che richiamiamo ancora una volta nell'articolo di fondo, l'amore verso gli altri e quindi la volontà di lavorare insieme, senza fare distinzioni di obiettivi o di malattia.

Non possiamo ignorare le voci che si levano da tante regioni italiane, voci che parlano di unità di intenti, di lavoro comune.

La sofferenza che vediamo ogni giorno impone alla nostra coscienza di uomini, di EX, inseriti in questa società, di non adagiarci o chiuderci egoisticamente sulle conquiste ottenute, ma di far sì che altri, tutti gli altri che lottano giorno per giorno per sopravvivere, abbiano un amico vicino, qualcuno che li sostenga e dia loro la forza per continuare a sperare.

È un compito duro e difficile e diventa anche doloroso quando siamo osteggiati da chi dovrebbe avere i nostri stessi obiettivi; eppure siamo pronti ad un dialogo costruttivo perché il nostro pensiero è sempre rivolto al bene di tutti.

Continuiamo a guardare tanti volti di bambini e di genitori e ci sembrano tanto lontani gli intrallazzi, le piccole lotte di potere, le calunnie.

Oggi, come undici anni fa quando abbiamo iniziato, i nostri obiettivi sono sempre gli stessi: in mezzo a tanti "piccoli uomini", a tante miserie, abbiamo scelto le vie della vita, dell'amore, della speranza, della fiducia nel domani.

Tradire questi ideali significherebbe tradire noi stessi, ma soprattutto coloro che collaborano o che credono in quello che si è fatto o che stiamo facendo "insieme".

Non abbiamo mai dimenticato in quegli anni di trattare a "viso aperto" il problema AIDS e nel numero di novembre, uno dei nostri medici, il dott. Pivi ci parlò dei casi di AIDS segnalati in Italia.

I casi di AIDS segnalati in Italia

"Riportiamo il testo e un breve sunto di una "lettera all'Editore", pubblicata su "The Lancet" del 15 settembre 1984, relativa ai casi di AIDS segnalati in Italia da parte degli organismi sanitari predisposti a tale compito.

Al 31 luglio 1984 sono stati riportati 10 casi di AIDS e in due casi i pazienti sono deceduti. In tutti i nove casi relativi a pazienti di sesso maschile la probabile causa di infezione è stata identificata in rapporti sessuali contratti all'estero, mentre per l'unica donna, cittadina del Gabon, non è stato possibile stabilire il fattore di rischio, a parte il Paese di origine: sono stati infatti riportati casi di AIDS in cittadini del Gabon in altri Paesi europei.

Viene inoltre segnalato, ed il dato è molto importante, che in Italia non sono stati riscontrati casi di AIDS tra i pazienti sottoposti a trattamento con sangue e plasmaderivati, compresi gli emofilici.

Ciò significa che gli emoderivati utilizzati nel nostro Paese a tutt'oggi non costituiscono fattore di rischio per la trasmissione dell'AIDS e ridimensiona, di fatto, l'allarmismo diffuso tra i pazienti trattati con questi preparati.

"Quanto riportato nell'articolo non fa altro che rispecchiare quanto fino ad ora si è sentito negli ultimi Congressi fatti in Italia, vedi quello internazionale di Cagliari e Milano; e quanto detto nel Convegno di Rio. Bisogna ribadire che fra gli emofilici italiani non si è verificato nessun caso di AIDS; anche se si tratta, come ben si sa, di una popolazione a rischio.

Come dato epidemiologico europeo l'incidenza dell'AIDS nella popolazione emofilica è di 1 su 9.000. Questo dato deve fare riflettere medici, ricercatori ed emofilici ad impegnarsi sempre di più per avere da una parte prodotti plasmaderivati sempre più adeguati alla necessità dell'utente, emofilico o no, dall'altra per una disponibilità per collaborare paritariamente con i medici nel tenere sotto controllo, mediante le opportune e necessarie indagini laboratoristiche questa temibile malattia.

Tenendo presente che la storia clinica e laboratoristica di popolazioni a rischio ha messo in evidenza alcune modificazioni suggestive per l'insorgenza dell'AIDS: un'anormalità del rapporto OKT4/OKT8, la comparsa dell'anticorpo contro un antigene del Rhotavirus che ormai è stato identificato quale responsabile dell'AIDS.

Questo discorso vuol palesare il fatto che i rischi del non fare l'emoderivato, per paura di una probabile e discutibile AIDS, utilizzando gli emoderivati del commercio che sono attualmente reperibili in Italia, sono maggiori delle conseguenze certe di un emartro non opportunamente e adeguatamente trattato".

Dicembre di solito era il mese dei consuntivi e l'argomento dell'editoriale fu:

GLI OBIETTIVI SONO SEMPRE GLI STESSI

"...è necessario ripristinare quell'unità che la nostra causa richiede, senza alcuna remora, ma guardando e prefiggendoci l'obiettivo principale che è quello di veder crescere sempre bene tutti i nostri figli".

È il messaggio di uno di noi, del presidente di una Associazione, non ha importanza quale, se emofilica, talassemica o leucemica e significa "basta con le lotte di potere" ed è anche il nostro, quello che conclude un 1984 in cui è stato l'argomento più trattato anche se non il più importante.

Ripetiamo ancora una volta che tra di noi la lotta di potere è assurda, oseremmo dire criminale; l'esempio di come invece si può lavorare bene viene dalla Federazione Emiliano-Romagnola che sta concretizzando ogni giorno di più un serio lavoro di gruppo superando gli ostacoli della diversità delle tre emopatie. È un messaggio, il nostro, anche di speranza per i progressi che sono stati compiuti nel campo della medicina e mai come in questo momento gli scienziati hanno avuto il bisogno del nostro apporto, fianco a fianco, avanti insieme per quella strada che da anni stiamo battendo.

Vogliamo inoltre chiudere questo 1984 constatando segni di buona volontà da parte di coloro che in questi ultimi mesi avevano chiuso ad ogni possibilità di dialogo.

Siamo sempre disponibili ad un definitivo chiarimento e con l'intento e la ferma volontà di ricucire collaborazioni che sono state utilissime in passato e potranno sicuramente esserlo anche in futuro.

Vogliamo qui rivolgerci a tutti gli emofilici per ricordare che l'Associazione di Ravenna, proprietaria di EX, si è sempre riconosciuta in quell'organo superiore che è la Fondazione Nazionale dell'Emofilia ed intende ribadirlo ancora una volta a chiare lettere.

Nessuna contrapposizione e le divergenze di opinione non significano distacco; inoltre, quando c'è buona volontà ed onestà, ogni divergenza si risolve.

Non deve far paura a nessuno quel piedistallo sul quale siamo stati issati: non è fatto di sopraffazione, di potere o sudditanza; è fatto con pietre di materiali diversi ma vecchi come il mondo che si chiamavano speranza, fiducia, fede nel domani, onestà, amore".

Dalla Puglia in occasione dell'Assemblea dell'Associazione per il Bambino Emopatico in cui si parlava di ripristinare l'unità delle associazioni sparse nel territorio nazionale.

Dalla Basilicata in un messaggio dell'associazione nel quale si chiedevano risposte concrete da parte delle autorità sanitarie ed era proprio un medico che curava gli emofilici a chiederle, il dott. Carlo Vita.

Come sempre chiudeva l'ultimo numero del 1984 il nostro poeta Ugo Suman che nel frattempo era stato insignito del titolo di Cavaliere della Repubblica per benemerenze culturali. Nostro poeta perché ha dedicato per tanti anni suoi scritti in esclusiva per il nostro giornale.

Per ricordare poi i nostri primi dieci anni di vita, contemporaneamente con il numero di dicembre uscivamo con uno speciale dedicato a dieci anni di testimonianze e, perché no, di conquiste.

Intanto il numero di apertura il nostro direttore responsabile chiariva alcuni concetti per noi irrinunciabili ed il titolo fu molto eloquente.

Riportiamo un passo dove si chiariva che: "Non vogliamo più essere spettatori passivi della nostra vita, ma testimoni attivi del nostro tempo, del nostro futuro e questo nei convegni, nelle piazze, nelle assemblee, nei comitati di gestione delle USL, nelle commissioni sanità e servizi sociali, dal più piccolo paese fino a Roma". E chi avrà la pazienza di leggere questa piccola nostra storia si renderà conto che abbiamo mantenuto ciò che promettevamo.

Proprio nello spirito di questi propositi, l'articolo di spalla della prima pagina, sotto il titolo:

"Alimentiamo la speranza concedendo spazio e fiducia ai giovani" si leggeva:

"...e vogliamo, nonostante tutto, partire con la speranza nel domani; ce lo chiedono soprattutto i giovani e per questo riportiamo due interventi nel primo numero dell'anno che vengono sì da due situazioni diametralmente opposte, ma che hanno in comune richieste vitali: ci chiedono di non vergognarci di loro e di aiutarli in questa volontà di inserimento, rifiutando categoricamente l'assistenzialismo.

Sono i giovani talassemici della Lega e quelli della Comunità di San Patrignano.

Per i giovani talassemici, come per gli emofilici e gli oncologici poi ci sarà grande spazio all'incontro di Rimini del prossimo mese di aprile; una tribuna dove potranno esporre le loro aspirazioni ed i loro progetti per il futuro.

Il discorso su San Patrignano, invece, e teniamo a precisarlo non vuole essere né un intervento "perché è di moda parlarne" né perché vogliamo occuparci "anche" di droga; semplicemente vuole essere una serie di testimonianze senza nessun giudizio, per far conoscere un'altra realtà sui giovani che spesso sono alla ricerca di affetti o valori che noi adulti, distolti dai nostri problemi quotidiani, spesso colpevolmente, non siamo in grado di dare a loro.

Parole come "handicappato" o "drogato" oggi molto spesso abusate e pronunciate o con tono distaccato o peggio, con tono di compassionevole disprezzo, le rifiutiamo; ma rifiutiamo soprattutto l'immobilismo delle istituzioni dello Stato che in queste situazioni si adagiano, non solo, ma che noi pretendono di giudicare altre istituzioni, quelle del volontariato su cui pesa il maggior fardello nel tentativo di recupero di tanti guasti in tutti i settori della vita sociale.

Se qualcuno avesse dei dubbi sulla linea che EX seguirà in questo 1985 ed in tutti gli anni a venire ora avrà le idee chiare e saprà regolarsi di conseguenza.

Con questo non rinneghiamo l'amore su cui si imperniano tutte le nostre azioni; c'è spazio inoltre per tutti coloro che chiedono equità e giustizia".

Anche in marzo nel riassumere il contenuto del giornale ci soffermammo sui giovani.

I GIOVANI, IL NOSTRO FUTURO, LA NOSTRA "RICCHEZZA"

"...Alle volte, il mio vivere è come il ghiaccio, vorrei un po' di indipendenza, di sicurezza...".

È una giovane, 18 anni, che ci scrive una lettera nella quale è racchiusa tutta la sua voglia di vivere, di conoscere, di uscire da quell'emarginazione fatta anche di "pendolarismo della salute".

Ci fa sapere che è viva, con tutti i suoi problemi di ogni giorno legati alla malattia, ma è viva.

Ecco, la costante presenza dei giovani sul nostro foglio, ed era quello che cercavamo, che vogliamo da sempre.

La sua lettera, che potete leggere in seconda pagina, ci permette di continuare quel dialogo aperto in questo 1985 e che stiamo portando avanti in loro compagnia incontrandoci attraverso gli scritti ma anche con una presenza fisica sempre più numerosa ai nostri convegni.

Il problema di questa giovane si chiama "afibrinogenemia congenita" ma si chiama anche solitudine, poche possibilità di confronto, di dialogo; ci racconta un piccolo stralcio della sua vita e poi ci dice fra l'altro: "...Non so se questo mio scritto potrà essere una ricchezza per EX...".

Una "ricchezza" lo è sicuramente ma lo sarà di più per tutti coloro che vogliono vivere come lei senza subire la malattia e farne un motivo di incontro, di dialogo.

Volgiamoci un attimo indietro seguendo a ritroso la strada percorsa in questi anni, il lavoro svolto e qui ci fermiamo pensando alla frase di questa giovane che si chiede se le sue parole saranno per noi una ricchezza e noi le rispondiamo dicendole che la sua è anche la nostra più grande vittoria e oggi, insieme, anche con lei, non siamo più soli; parliamo, viviamo, agiamo e non solo per noi ma anche per gli altri, aiutando coloro che si fermano ed insieme percorriamo quella strafa che porta ad un orizzonte non più racchiuso fra quattro mura fatte di vergogna e di paura.

RIMINI, 27-28 APRILE

Emersa una volta di più l'importanza delle Federazioni.

Dopo tre anni ci siamo ritrovati di nuovo.

Come nel 1982, siamo venuti da tutte le parti d'Italia, dal Piemonte alla Sicilia, dalla Sardegna alle Venezie. Allora stava per cominciare l'inverno, tempo grigio con qualche squarcio di sereno. Oggi eravamo a metà primavera, ancora fredda, ma luminosa. Allora le previsioni erano: "brutto con tendenza a variabile", oggi siamo passati al "variabile con ampie schiarite".

Volti noti, ma anche molti volti nuovi, sempre, tutti insieme separatamente a cercare una soluzione ai molti problemi degli emofilici, talassemici e oncologici. In questi tre anni abbiamo perso qualche compagno per via, ma ne abbiamo trovati tanti altri; ci siamo fatti qualche nemico - era inevitabile per chi lavora - ma ci siamo anche fatti molti più amici.

Nei due giorni del convegno abbiamo sentito nelle relazioni tecniche parole di speranza, di umanità, di comprensione, di disponibilità. Mi ha colpito l'osservazione della presidente dell'AGEOP: i genitori sono una terapia aggiuntiva. Bisogna metterci la speranza. Ma ci sono state anche parole di timore. Abbiamo sentito dalle associazioni i risultati ottenuti, gli ostacoli incontrati, le delusioni subite, i progetti studiati. Ne è venuta prepotentemente alla luce la necessità di federarsi per lavorare sempre meglio e più, insieme e separatamente.

Abbiamo sentito il caldo e affettuoso saluto del Presidente della Repubblica, la parola umana e cristiana del Vescovo, gli interventi dei rappresentanti del Parlamento, della regione, del comune. Mi è venuto allora in mente (maligno - siamo in tempo di elezioni - il sonetto di Guerrini, quello intitolato "Un bon amigh" (Un buon amico):

A l'incontar è dé elezion,

sto birbo, e um ferma d'vol com'un usell,

um dmanda se stà ben è mi burdell

e quant ch'i m'ha prumess d'è furminton;

e dis ch'um vò paghé da fe clazion,

e dis ch'l'è un bon amigh, e int'è piò bell

um'imbroia cun tanti marachell

ch'um' fa vuté par Zisaren Raspon.

Stamatena a l'ho vest ch'l'era piantè

da la Dugana in t'é su solit post

cun quatar sgnur, e mé a l'ho saluté.

E pu a i'ho dett: - i'el dal nutizi in piazza? -

Lò us'è cazzé i'ucciel e pu um ha arspost:

- Coss'é? Chi vi conosce voi, ficiazza? -

Per i non romagnoli vediamo la versione italiana:

Lo incontro il giorno delle elezioni,

questo birbante, mi ferma al volo come un uccello,

mi chiede se sta bene mio figlio

e quanto mi hanno promesso del granoturco;

e dice che mi vuol pagare la colazione,

dice che è un buon amico, e nel più bello

mi imbroglia con tante marachelle

per farmi votare per Cesare Rasponi (nobile dell'800).

Stamattina l'ho visto che era fermo

alla Dogana, suo solito posto,

con quattro signori, e io l'ho salutato.

Poi gli ho detto: "ci sono delle notizie in piazza?"

Lui si è infilato gli occhiali e poi mi ha risposto:

"Cosa? Chi vi consce a voi, gentaglia?".

Ma poi ho guardato negli occhi quei politici, li ho visti uomini come noi, interessati, commossi; e mi sono detto: "Molti altri saranno sordi e grigi, ma questi no.

Se domani andrò da loro, sono sicuro che nessuno mi dirà: Coss'é? Chi vi conosce a voi, ficiazza?".

Bruno Serdoz, che da tutti noi veniva definito "zio", in questo servizio fu cattivo profeta, lui che comunque era sempre stato fiducioso. I fatti poi, purtroppo gli hanno dato clamorosamente torto.

Sempre in maggio in occasione del rinnovo dell'Esecutivo della Fondazione dell'Emofilia, due articoli dei responsabili della neo sorta Associazione Emofilici Italiani. I titoli furono:

All'insegna di un nuovo spirito unitario e

Per favorire la riconciliazione e con l'augurio sincero di buon lavoro

Il nostro direttore responsabile si servì di una prefazione.

"A mano a mano che il bambino cresce, il mondo che lo circonda e le persone che in questo mondo interagiscono, gli insegnano il valore e il significato dell'amore. In una prima fase, ciò può significare che, quando lui piange o strilla perché ha fame, perché si sente solo, perché si sente afflitto fisicamente o psicologicamente, le sue proteste determinano una risposta: ossia l'intervento di qualcuno che lo nutre, sicché non sarà più solo; che eliminerà la causa della sua afflizione, per cui tornerà a sentirsi a suo agio. Sono queste le prime interazioni che gli consentono di identificarsi con un altro essere vivente".

Molti leggendo questa prefazione si chiederanno cosa ho voluto dire, cosa ho cercato di fare capire; alcuni capiranno e comprenderanno, altri faranno finta di non capire; ma tutto questo non ha importanza perché nello stesso momento in cui vi ho offerto con amore questa convinzione, mi sono reso vulnerabile di fronte a tutti; ma questa mia vulnerabilità è l'unica cosa di cui vi posso, con amore, fare dono.

Ma nonostante questa ulteriore premessa che chiarifica ulteriormente il mio pensiero è giusto per quanti mi sono stati sinceramente vicini e lo sono tutt'ora anche pagando di persona, che io dica perché non sono presente a Brescia durante i lavori dell'Assemblea della Fondazione dell'Emofilia.

Potrei dire, e sarebbe la verità, che avevo un impegno importante, che la mia presenza seppur modesta avrebbe aiutato dei bimbi, dei giovani ad essere compresi e avrebbe rafforzato l'opera sconosciuta di un'associazione che da anni lavora a favore dei talassemici.

È la verità, ma nello stesso tempo non è tutta la verità.

Potrei allora dire che ho voluto lasciare quanti mi sono amici, liberi nella scelta del voto, senza che la mia presenza creasse imbarazzo o peggio ragioni di ingiustificate polemiche che non avrebbero aiutato chi veramente desidera lavorare, operare e dare; che entrando nel Comitato della Fondazione dell'Emofilia potrà dare con il suo generoso e disinteressato contributo un apporto positivo e concreto. Potrei anche dire, e sarebbe anche questa la verità, che le dolorose calunnie ricevute potrebbero non rendermi sereno e potrebbero impedirmi di ascoltare chi mi parla, potrei perciò non udire la sua gioia e il suo dolore, potrei di conseguenza non udire e di conseguenza non amare, rischierei di non essere utile.

Ho letto ultimamente che Albert Schwaizer ha ripetutamente dichiarato che, sino a quando fosse esistito un singolo individuo che soffriva di fame, solitudine, angoscia o malattia, egli si sarebbe sentito responsabile nei confronti di quest'uomo.

Sono rimasto colpito da questo ed ho capito che se avessi dato retta al mio orgoglio, se avessi risposto alle sottili calunnie avrei preso questa mia responsabilità nei confronti del mio prossimo, non avrei amato e non sarei stato riamato; e poiché io voglio con molta umiltà tentare di sfamare chi ha fame, non fare sentire chi è solo dividendo con lui la sua solitudine, alleviare la malattia di chi soffre ben più profondamente di me; per questa somma di ragioni non ho presenziato all'Assemblea della Fondazione.

Perché le persone presenti e coloro che le hanno delegate sappiano che per un profondo atto d'amore, verso tutti, amici e no, ho deciso di non prestarmi a meschini giochi di potere per essere presente umilmente con chi è afflitto fisicamente e psicologicamente sia esso emofilico, oncologico o talassemico; per potere continuare ad ascoltare chi mi parla, e nell'udire la sua gioia e anche il suo dolore, amare soprattutto chi non mi ama. E questa è la verità.

In giugno uno "speciale" sul convegno di Rimini organizzato dalla Federazione delle Associazioni delle Associazioni emofiliche, talassemiche ed oncologiche dell'Emilia Romagna al quale parteciparono tutti i maggiori rappresentanti in campo nazionale. Il titolo del nostro servizio fu: "Per una visione ed un'azione unitaria sui problemi medici e sociali". Una due giorni intensa durante la quale si parlò di diagnosi di emofilia, di Piano Nazionale Sangue, del problema delle infezioni,del ruolo delle associazioni di volontariato. Il servizio del nostro inviato si concludeva con queste parole: "Seguire l'ammalato non significa semplicemente accompagnarlo, discutere con il medico, vuol dire farsi carico della sua patologia ed essere investiti anche delle problematiche di tutti gli altri".

In luglio un lungo servizio sulla relazione del prof. Peyretti direttore della Banca del Sangue e del Plasma di Torino, sul costo del sangue e del donatore, e sempre a Ferrara una relazione sui problemi della talassemia inerenti proprio la donazione del sangue

Agosto vide una relazione del dott. Bernardi dell'Istituto di Chimica Biologica universitaria di Ferrara sull'impiego delle tecniche di ingegneria genetica nello studio dell'emofilia.

Nello stesso mese un articolo firmato dal prof. Vullo e dalla dott.ssa Di Palma sulla splenectomia nella talassemia.

In agosto il nostro direttore responsabile continuò la sua rubrica di "Appunti di viaggio...nel pianeta AIDS" nel quale raccontava sensazioni provate ad un convegno di Torino, appunto, sull'AIDS.

"La nostra preoccupazione in questi due giorni di incontri, relazioni, discussioni, esposizioni, è stata quella di ricercare lo sviluppo e la possibile soluzione dei gravissimi problemi di ordine morale sorti su questa realtà vera e cruda.

Si viaggia ancora con troppe incertezze

Mentre da una parte i relatori si sforzavano di mettere in evidenza l'importanza dei dosaggi dell'anticorpo antiHTLV III sui donatori di sangue, dall'altra parte arrivavano notizie che tali dosaggi non erano poi così specifici...

Da una parte si facevano proposte, concrete, di scrinare i donatori per la ricerca dell'anticorpo anti HTLV III e contemporaneamente dall'altra parte si affermava, con non minor vigore, che il rischio trasfusionale non era poi così elevato e questo con dati e cifre significative.

Mentre chi in Italia, come asserisce la relatrice dell'Istituto Superiore di Sanità con termini complessi ed espositivi ma ahimè senza indicazione reale e vera, deve prendere misure per la prevenzione non sa, o dice di non avere dati e mezzi finanziari, per l'impostazione di un programma di prevenzione; negli altri paesi, vedi Stati Uniti, fanno addirittura il controllo nel plasma depositato nelle banche del sangue.

Mentre da un lato si eccedeva (ma perché poi?) nel salvaguardare la integrità sociale e morale, giustamente, dell'individuo donatore, non sapendo se chiedere o meno l'autorizzazione per fargli la ricerca dell'anticorpo...forse per paura di perderlo, correndo però l'eventuale rischio di dare ad un ricevente il virus..., negli altri Stati la popolazione a rischio non viene utilizzata per la donazione del sangue, salvaguardando giustamente il ricevente.

In tutte queste indecisioni, e contrasti, di opinioni sul da farsi, c'é stato chi candidamente ci ha messo in guardia contro i pericoli e i rischi (visto che l'AIDS in Italia e in Europa è comparso in ritardo) di queste discussioni che non concludono; ma nello stesso tempo ci ha detto, sempre molto tranquillamente, che dato che sono avanti di 5 anni rispetto a noi, che potranno darci (questa era la sostanza del dire) del plasma DOC (d'origine controllata come i vini d'autore pregiati). E quindi la morale è chiara, dobbiamo darci da fare, subito alla svelta per non perdere tempo prezioso e per cercare, finalmente, ora che siamo sulla dirittura d'arrivo del Piano sangue e plasma nazionale, di varare questa benedetta legge in modo da smettere di dipendere pesantemente dall'estero per l'importazione di emoderivati; altrimenti se non risolveremo questo problema non ci sarà più niente da fare perché di fronte a del plasma DOC quello "nostrano" seppur ruspante non darà garanzia e noi fra 20 anni saremo ancora a discutere sull'articolo 13 o 9 della Legge sul Piano segue...

Il viaggio sul pianeta AIDS sta finendo e d'altronde il pullman su cui stavamo procedeva troppo in fretta perché noi "laici" si potesse cogliere appieno le sfumature suggestive dei numeri e delle diapositive...

Non perdiamo di vista il valore della vita

Uscendo poi fuori dal Convegno non si aveva ben chiaro, anche se i riflettori ci abbagliavano e arrostivano in contemporanea, se quel tanto decantato metodo ELISA era efficace "tanto utile è..". ma noi a scusante di quanto abbiamo responsabilmente scritto parliamo, sempre, di persone che vivono, gioiscono e muoiono; mentre sotto quei riflettori freddi abbiamo visto diapositive, abbiamo sentito parlare di numeri, abbiamo intravisto statistiche, non abbiamo però trovato quell'amore verso il nostro prossimo che muove, da millenni, tutte le cose e che in fondo in fondo permette a questo piccolo foglio vi vivere da 12 anni in mezzo a bufere, tormente, silenzi e pianeta AIDS.

Allora mi sovviene quanto dettomi da una persona che mi è cara e che comprende profondamente le nostre ansie.

È una massima russa che nasce dal profondo delle loro immense steppe dove l'uomo a contatto della natura vive concretamente la sua realtà.

"La nostra forza è la loro paura, e la nostra paura è la loro forza".

Ma noi proprio perché seguiamo la persona conosciamo l'amore e questa, con serenità, è la nostra vera forza perché l'amore verso il nostro prossimo e la fiducia nel futuro ci impedisce di averne paura".

L'apertura di settembre, firmata Vincenzo Russo Serdoz, divenne per noi quasi un documento di vita vissuta, sofferta e donata a tutti da parte di chi sentiva dentro di se la morte ma che comunque avrebbe combattuto con tutte le forze soprattutto per donare una testimonianza e tramandarla a coloro che sarebbero venuti dopo. E questo noi oggi, anni 2000, stiamo facendo con tutta la nostalgia ma con altrettanta determinazione che quelle parole ci hanno dato.

Sapore di pane...sapore di vita

...e pregherò che il tempo guarisca le ferite...le vostre ed anche le mie...

"Io ho mangiato pane e olio e ho assaporato sotto i denti la crosta del pane, che nella mia giovinezza, per timore di emorragie, non potevo mangiare e di conseguenza, sentire; e sono stato felice perché ho potuto, nel ricordo, ritornare bambino con la mente; perché ho avuto la possibilità di ricordare, andando indietro nel tempo, che allora, anche allora, speravo, in futuro, di poterlo fare.

Ho ricordato con quanto poco vivevo allora, ma quanto mi arricchiva quel poco...

ho capito che se è vero che un niente basta ad affliggerci è anche vero che un niente basta, però, a consolarci.

Ho visto quanto sia importante che noi si dia testimonianza di noi stessi, di me stesso. Con amore sempre. Ho ricordato, mentre assaporavo pane e olio, tutto questo e ho cercato di incidere, con la lama del tempo, questo "momento" e ho deciso di aspettare, fiducioso, la primavera che "nonostante" tutto viene sempre a ricordarci che la vita vince. Sempre. Nonostante tutto.

Ho imparato a conoscere, anche attraverso la mia sofferenza, quella passata fatta da notti insonni e quella di oggi per chi troppe volte manca, il valore profondo del tempo; ho apprezzato il valore del ricordo, la dolcezza di potere gustare questi momenti, irripetibili, che danno valore alla vita perché mi fanno sperare nel futuro; perché mi danno la forza di attendere la primavera.

Ma a sera qualcuno di noi manca...

Ho pensato allora che dobbiamo cercare di vivere nel ricordo degli altri e che questo ricordo deve essere lievemente accarezzato, deve essere delicatamente disegnato come se fosse un sogno: con gli occhi socchiusi, quasi per paura di perderlo...poi si può anche morire con gioia.

Ma poi ho mangiato pane e olio e ho potuto assaporare, nel ricordo, quei "momenti" in cui speravo di poterlo fare.

Ho visto allora la "fantasia" di chi cercava, e tuttora lo fa, con questa di vincere le difficoltà fisiche e di chi sempre con questa riusciva a superare la materia fredda e a dare con amore quello che un apparecchio non poteva capire.

Ho capito allora che il ricordo è anche il riposo di noi stessi, perché così possiamo confrontarci; il momento dolce dove possiamo ritornare ad essere quello che siamo ma che non sempre vogliamo o possiamo.

La nostra fanciullezza, la nostra innocenza, la nostra vulnerabilità.

Io ho mangiato pane e olio come in un "rito" e ho visto con il cuore quello che gli occhi non potevano vedere. Ho sentito allora il mutare del tempo e delle stagioni e ha visto l'ansia dei miei fratelli e le loro preghiere e, con molta umiltà, ho pregato con loro, per loro.

E per questa somma di ricordi sono uscito dalla morsa che mi inchiodava a terra e ho alzato gli occhi al cielo - come facevo sempre da bambino - e ho toccato, con fede, le stelle che mi chiamavano.

Ho dato testimonianza di questo, sto cercando tuttora di dare testimonianza di tutto questo...

Ho sentito la profonda lacerazione delle ferite, di quelle vecchie che si stavano attenuando nel tempo, cicatrizzandosi e di quelle nuove ben più profonde e dolorose.

Ho sperato che il tempo le potesse rimarginare e prego perché questo possa avvenire, come per il passato. Poi...nonostante tutto, ho mangiato pane e sale e per questo, nel ricordo di questo, ho continuato a vivere e a morire anche con chi spesso ci manca...

E nel ricordo di questo antico rito, del pane e del sale, sto stringendo forte fra le mie braccia la vita.

E con la stessa intensità con cui vivo questo ricordo desidero ora regalarlo a voi".

Non fu la conclusione del 1985 ma preferiamo terminare con questo documento che concludeva un ciclo del nostro giornale. Ora, scontata la fase di inesperienza, potevamo permetterci di entrare in quello della professionalità.

Dieci anni di gavetta che avevamo documentato con lo speciale uscito nel 1994, ci avevano fatti conoscere, soprattutto, apprezzare. Ora eravamo maggiorenni e pronti anche per una impostazione grafica diversa ed anche un linguaggio diverso.

Il 1986 si apre con quello che ormai è diventato l'incubo di tante persone, soprattutto coloro che ancora non sono state infettate, o sono a rischio, o vivono con una persona sieropositiva. Questo però non ci impedisce di "aprire" con un editoriale dal titolo: "Io amo..e tu?", proprio per tentare di uscire da quel tunnel di informazione molto spesso distorta. Si apre appunto con un'intervista alla Direzione Medica del nostro giornale ed il titolo è: A.I.D.S.: vediamo di chiarirci le idee affrontando tutti punti importanti. Le domande e quindi le risposte sono queste:

• Che cos'è l'AIDS

• Quali sono le vie di contagio dei virus?

• Chi ne è maggiormente colpito?

• Quali sono i segni che possono far sospettare la presenza dell'infezione?

• Esiste una cura specifica?

• La migliore difesa rimane la prevenzione?

• Avere in famiglia un famigliare positivo all'anti HTLV III deve fare cambiare le abitudini di vita famigliari?

• Perché deve essere isolato il paziente con AIDS?

• Il paziente con positività quali precauzioni deve usare nell'avere rapporti sessuali con il partner?

Il servizio era corredato da uno schema con una sorta di "scheda tecnica".

L'obiettivo principale sarà il Congresso Mondiale della Federazione Mondiale

Nel numero di gennaiopubblicammo un riassunto della riunione del Comitato Esecutivo che il 3, 4 e 5 ottobre aveva preso in esame il programma preliminare del XVII Congresso Mondiale W.F.H

Nell'occasione ribadì quanto fosse necessaria una sempre più adeguata informazione sanitaria.

Svolse il suo lavoro trattando vari punti; sulla vaccinazione anti epatite B, il presidente prof. Mannucci sollecitò i Centri che ancora non l'avevano fatto a fornire relazioni dettagliate su anamnesi trasfusionali dei pazienti vaccinati relative al periodo precedente i sei mesi antecedenti la vaccinazione stessa.

Si portò a conoscenza della proposta di studio sull'efficacia e immunogenicità di un nuovo vaccino ottenuto con la tecnica del DNA ricombinante da parte della Smith-Kline & Franch.

Si parlò del manualetto <<L'emofilico ed i suoi medici>>che fu consegnato ad ogni Centro affinchè lo distribuisse poi agli emofilici che a loro volta dovevano farlo avere al loro medico di famiglia.

Sulla situazione AIDS il Presidente segnalò la necessità di tenere aggiornato l'Osservatorio sull'epidemiologia dell'AIDS nei pazienti emofilici.

Il Presidente sottolineò l'importanza di fornire informazioni più dettagliate, in considerazione della spesso scandalistica informazione data dalla stampa e in considerazione della necessità di fornire agli emofilici e ai parenti una adeguata educazione sanitaria ai fini preventivi.

Affermò inoltre che la scelta dei mezzi informativi doveva essere lasciata ai singoli Centri Emofilia, i quali tuttavia dovevano attenersi alle raccomandazioni fornite dal Comitato Medico Scientifico.

Il numero si chiuse anticipando la notizia che in settembre si sarebbe celebrato il 20° anno di vita della Associazione di Ravenna con una lettera del presidente Giovanni Benedettini. Si ripropose il nostro simbolo, la finestra aperta sul mondo ed un titolo: I TANTI PERCHE' DI UN SIMBOLO.. semplicemente un futuro, possibilmente sereno..

Il simbolo era stato proposto per la prima volta nelle testate delle pagine di EX in occasione dello speciale per il decennale (1983).

Ribadivamo che: "...quella a cui tutti noi miriamo, aperti alle cose del mondo, che ci appaiono, da questa finestra aperta, su di un cielo sereno.

Il futuro è qui, lo abbiamo a portata di mano, al di là di quella finestra aperta sulla vita, anche se è una vita piena di ostacoli.

Questa finestra ha raccolto a suo tempo un fascicolo pieno di lavoro; ricordi di battaglie per i primi crioprecipitati; contro il pendolarismo della salute; polemiche sul come meglio curarsi e la libertà di come e dove curarsi; i primi approcci e la sensibilizzazione sul problema del sangue; i trapianti di midollo; i tickets e l'AIDS.

Tutto questo si è visto da quella finestra.

Nel primo numero di EX il primo articolo di fondo diceva che gli uomini vedono la vita attraverso le sbarre di una prigione, alcuni guardano le stelle, altri guardano il fango e si diceva che quello forse avrebbe potuto essere il motto del nuovo modo di essere emofilici; ora, con tutti gli emopatici, si guarda fuori, con le persiane aperte sul cielo ed usciamo, voliamo, perchè siamo vivi e non più emarginati".

"MEETING MEDITERRANEO DELLA TALASSEMIA", attraverso una relazione della dott.ssa Annunziata Di Palma, collaboratrice del prof. Calogero Vullo del Centro di Ferrara

Il convegno trovò spazio nell'ambito di una manifestazione scientifica più ampia, a carattere internazionale, giusto a ribadire l'importanza che il problema della talassemia rivestiva non solo nel nostro Paese ma nel mondo intero.

Tutti i partecipanti compresero come la talassemia fosse un problema che interessava una vastissima area del mondo e che sebbene molte fossero le energie impegnate per combatterla era necessario rendere più omogeneo l'intervento.

I lettori di EX vennero informati degli scopi della Fondazione "Leonardo Giambrone" e del lavoro fatto dalla commissione costitutiva anche da altri giornali.

I risultati presentati dalle relazioni sugli aspetti clinici e sulle nuove terapie contribuirono a dare forma più completa a quello che a Roma nel 1983 poteva apparire solo uno slogan quando la Fondazione era sorta: il <<Il Progetto Guarigione>>.

Senza dubbio a Roma si affermò che i presupposti sanciti in occasione del I Meeting Mediterraneo, si erano sviluppati a pieno e si possono riassumere in due linee fondamentali;

a) trovare un nuovo modo di lavorare per la talassemia;

b) perseguire per questa malattia il "progetto guarigione".

Una problematica che interessò notevolmente il pubblico fu costituita dalle nuove terapie. Le relazioni presentate consentirono di affermare che, tra esse, il trapianto del midollo poteva essere considerata una soluzione possibile per la talassemia major.

Più nuovo fu l'aspetto che si cercava di verificare e cioè la possibilità di attuare il trapianto tra soggetti non perfettamente compatibili come genitori e figli.

L'IMPORTANZA DELL'EFFICIENZA DEL DESFERAL

A Milano ancora una volta si dimostrò l'efficacia della terapia con Desferal attraverso i responsabili dei Centri di cura di Torino e di Ferrara.

Soprattutto a Ferrara si osservò che vi era uno stretto rapporto tra i livelli di ferritina e dosi di Desferal fatto, e che anche solo un giorno di terapia chelante sottocute in più o in meno produceva effetti rilevanti sui livelli di ferritina.

"FACCIAMOCI CONOSCERE MAGARI DETESTARE MA DIMOSTRIAMO DI ESSERCI E DI VALERE"

L'8 marzo si era svolto a Bologna un Convegno di "pazienti e medici per aiutare i medici". Sembra un paradosso eppure il comunicato stampa diffuso in quella sede dalla Fondazione dell'Emofilia a tutti i giornali e riviste nazionali portava proprio questo titolo.

Proprio per quella occasione Angelo Pisanu rivolgeva polemicamente "...un grazie di cuore all'estensore della nota stampa per avere ignorato la presenza della Sardegna al Convegno, anche perchè in Sardegna, è l'emofilico ad avere necessità d'aiuto. Il medico è considerato da noi uno Scienziato che combatte una lotta contro le malattie che attaccano l'uomo. In Sardegna, e non solo, il volontariato lo intendiamo strumento atto a contrastare l'emarginazione e ad integrare l'azione dell'Ente Pubblico e non a sostituirsi ad esso. Il volontariato va inteso come testimonianza di vivacità e di creatività della società civile e quindi di tensione ideale per la conquista di più alte dimensioni di umanità, di giustizia e di democrazia. Deve quindi dispiegare pienamente le sue energie integrando l'attività dell'Ente Pubblico. Il volontariato è un bene che, male usato rischia di essere sempre più compromesso dai modelli di comportamento quasi generalmente proposti dalla società moderna".

Le novità in campo scientifico furono illustrate in maniera esauriente dal Prof. Mannucci che ribadì il concetto: "...la scienza non deve allentare il contatto con i problemi connessi all'emofilia perché così facendo si rischia di perdere quella lotta che si è intrapresa circa 15 anni or sono. Il Comitato Medico Scientifico deve continuare il lavoro che fino ad oggi ha magistralmente svolto in modo che i medici trovino in esso un "faro" cui rivolgersi ogni qualvolta incontrassero difficoltà nel trattare un emofilico. Deve anche, attraverso una efficace e continua azione di informazione scientifica tallonare quei medici che seguono gli emofilici trattandoli secondo un protocollo che la scienza mondiale ritiene superato. Noi vogliamo che la Fondazione sia più umana; più vicina all'emofilico; più presente ai problemi comuni e non solo a quelli grandi; che sia meno calcolatrice; più forte nel respingere compromessi che qualcuno pone sul tappeto sperando che gli stessi vengano raccolti; che intervenga nei confronti di chi, gestendo il potere, strumentalizza o impone le proprie scelte anche contro ogni forma naturale di correttezza. La Fondazione deve essere tutto questo".

L'editoriale di aprile a firma Vincenzo Russo Serdoz richiamava ancora una volta a non abbattersi di fronte alla "nuova" malattia, ma a continuare a lottare.

Mi ricordo che "tanto tempo fa" - così iniziava l'articolo ed anche il titolo - sull'argine erboso di un fiume, un uomo e un bambino, alla sera, sdraiati sull'erba osservano le stelle, che allora si vedevano molto bene. L'uomo indicava al bambino, stupito, le stelle e le costellazioni e gli parlava del piccolo e grande carro, l'Orsa Maggiore e quella Minore e il piccolo fantasticava e seguiva curiosa l'indice della mano che sembrava toccare le stelle e renderle più vicine e vedendo l'Orsa Minore e il piccolo carro stupiva. Poi l'uomo indicava una stella, apparentemente isolata, ma tanto bella, la Stella Polare; e diceva che serviva da guida ai naviganti che, così, non si sentivano più persi nel mare o nel deserto. Tanto tempo è passato da allora; oggi le stelle non si vedono più così bene, ma sono sempre lì, fedeli; la televisione le luci della città, così effimere, lo smog le hanno apparentemente offuscate, ma loro sono sempre là; forse ora un poco più lontane e il dito non le può più toccare. Quel bambino ora è cresciuto e quell'uomo è un po' più vecchio ma sempre saggio. Quel bambino sei tu, sono io, siamo noi; quell'uomo è tuo padre, mio zio, i nostri genitori. Molti si chiederanno che cosa abbiamo voluto dire e molti ripeteranno che è il solito articolo. Oggi abbiamo dimenticato il valore delle piccole cose. Quanti di noi si sono persi dietro e fiamme di un camino; quanti seguono affascinati i zampilli delle braci? Quanti voglio e sanno ricordare tutto questo? Quanti si rendono conto che solo tornando se stessi potranno accettare serenamente la complessità ed assurdità di problemi così grandi ed inquietanti? Quanti, oggi, siamo spaventati dall'AIDS? Quanti abbiamo avuto la sensazione di "impotenza"e quanti ci siamo accorti di essere come "sporchi"ma quanti siamo consapevoli di questo e abbiamo deciso di lottare? Non rifiutiamo la lotta e la realtà perché altrimenti ritorneremo in quel ghetto dal quale siamo faticosamente usciti".

XVII CONGRESSO DELLA FEDERAZIONE MONDIALE DELL'EMOFILIA

Nel maggio del 1986 uscì un numero speciale che l'Associazione di Ravenna portò come contributo al XVII Congresso della Federazione Mondiale dell'Emofilia. Per quanti si ritrovarono fu un "momento"attraverso le interviste fatte e gli articoli pubblicati, di riflessione "visivo"su quanto fatto in Italia in questo campo.

Gli incontri avuti con il Prof. Luc Montagnier e con i prof. Rossi e Vicari non furono solo la dimostrazione dell'attenzione con la quale quelli di EX si preoccupavano dei loro lettori ma anche l'impegno con il quale volevano portare un loro contributo di serenità.

Il nostro giornale portò al convegno il suo contributo con un numero speciale di 8 pagine. L'editoriale, in italiano e inglese di Vincenzo Russo Serdoz fu il nostro biglietto da visita.

Il titolo del suo articolo ne fu un esempio.

PUO' FORSE UNA DISTANZA MATERIALE SEPRARCI DAVVERO DAGLI AMICI?

Ed anche le sue parole nel libro "Nessun luogo è lontano" di Richard Bach, l'autore rivelava al piccolo colibrì alcune "note" di filosofia che potrebbe essere stato motivo conduttore del numero speciale, interamente dedicato al Congresso della WFH che si tiene a Milano in giugno.

"Può forse una distanza materiale separarci davvero dagli amici? Se tu desideri essere Rae, non ci sei forse già?".

Un ringraziamento speciale va a Frank Shnabel, emofilico e presidente della Federazione Mondiale dell'Emofilia, per essere stato non solo il creatore di questo importante organismo, ma il "tutore" dei nostri interessi e il continuo stimolo perché i medici fossero sempre più impegnati in questo campo.

Un garante, primo perché emofilico egli stesso, poi perché presidente al di sopra, sempre, delle parti. Un testimone preciso e attento.

Ma Milano è anche un "momento"di riflessione per decisioni e scelte che prese al fine di garantire che questi organismi, Federazione Mondiale e Fondazione Nazionale, possano continuare ad operare sempre nell'interesse degli emofilici".

Nel numero di agosto venne pubblicata l'intervista con il Prof. Vittorio Carnelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell'Ospedale De Marchi di Milano, dove gli si domandò se era il ruolo del pediatra, nel contesto dell'emofilia, fosse predominante e determinante per l'assistenza ottimale.

Lui rispose così: "Prima di tutto il bambino emofilico è un bambino.

Questo vuole dire che ci si trova davanti a un bambino che ha tutti i problemi dei bambini, fra virgolette, così detti normali. Etichettare un bambino come emofilico, diabetico, cardiopatico, purtroppo si snaturerebbe la sua delicatissima natura di bambino.

Prima di tutto è un bambino. Poi sarà un emofilico con la necessità di una supervisione pediatrica. Questo per la terapia, per valutare il suo accrescimento, per le vaccinazioni fatte in tempo utile e in maniera corretta e per le malattie dell'adulto che si possono prevenire in età pediatrica, attraverso le abitudini di vita. E tutte queste attenzioni vanno riservate anche al bambino emofilico.

La qualità di vita che si può dare è veramente senza prezzo. I pediatri debbono rispondere che non c'è un costo economico di un intervento chirurgico. La qualità di vita che io posso dare non può avere un equivalente economico".

Il titolo con il quale fu corredato ed anche l'immagine emblematica di "ET", ne furono l'esempio.

Il titolo era più che un messaggio: AIDS: la società alla ricerca della <<morale perduta>>.

QUANTO TACERE SIGNIFICAVA ESORCIZZARE..

Saltando ciò che ci racconta attraverso esempi che partono dalle culture orientali e fino ai giorni nostri con la cosiddetta cultura del "silenzio", affermava:

"...Quando il cancro era una malattia senza speranza, la gente lo esorcizzava tacendone il nome cosicché si ricorreva a tutta una serie di eufemismi sul genere di "brutto male", "male che non perdona", ecc.. La possibilità di curare il cancro ha fatto sì che oggi si discuta agevolmente di questa malattia. Per le malattie cardiovascolari la situazione è un po' diversa. Scienza, tecnica e medicina ci rassicurano continuamente sia sul fronte dei tumori che su quello delle malattie cardiovascolari. Con l'AIDS la situazione è completamente diversa. Si continua a brancolare nel buio e l'unica certezza è che le speranze per un malato sono praticamente nulle".

E così siamo ritornati alle stesse condizioni psicologiche del '500 quando dilagava la sifilide, del '600 il secolo della grande peste e del '800 quando per paura del contagio tifoideo, le popolazioni di Genova e Livorno, non erano riuscite a trovare miglior soluzione che quella di uccidere anche i dottori. In una sorta di nuovo medioevo. Ancora l'incapacità di comprendere e dominare l'esterno, l'impotenza e l'incapacità di comprendere e dominare l'inter a sé, la paura, si è sfogata nell'irrazionalità. E così oggi chi è affetto da AIDS è un marchiato. Dei peccati più infamanti. Perché l'AIDS è nata come malattia degli omosessuali e poi dei tossicodipendenti. Ed ecco che quella che fino a poco tempo fa era una società "tollerante e permissiva", oggi si è trasformata in una società alla ricerca della morale perduta.

Quello che comunque è certo è che non è opportuno assumersi arbitrariamente il ruolo di moralisti e moralizzatori o fare una scala gerarchica dei peccatori, perché, come insegna San Tommaso D'Aquino, nessuno è mai abbandonato da Dio perché nessun uomo "è così ostinato nel male, da non poter cooperare alla propria riabilitazione".

COME MODERNE BOMBE A TEMPO PRONTE AD ESPLODERE

E in questa conflittualità vive il malato di AIDS. Microcosmo di caos in un macrocosmo caotico. Terrifica rappresentazione dell'ignoto, condannato in attesa di esecuzione cui la società molto spesso edifica un braccio della morte di massima sicurezza morale e materiale perché è un mostro, un fenomeno contro natura. E a questo giudizio non scampa nessuno: nemmeno il 'portatore sano', quello che anche se non è ammalato di AIDS è comunque positivo all'HLTV III. Il soggetto in questi casi è considerato come una sorta di bomba a tempo..indeterminato da non toccare o comunque maneggiare con la massima cautela. La categoria dei positivi diventa ogni giorno più affollata. E non tutti sono malati 'colpevoli' nel senso che molte di queste persone non sono mai state né omosessuali né tossicodipendenti. Si tratta di gente che per necessità di vita ha dovuto far uso di emoderivati, di sangue contaminato.

Davanti all'HTLTV III razionalità ed umanità diventano concetti squisitamente astratti. E a questa crisi di umanità e di razionalità viene in provvidenziale aiuto la morale spicciola che recita condanne inappellabili e fa di ogni erba un fascio. E la parola d'ordine diventa moralizzazione. Si riparla di angeli vendicatori, di nuovo flagello biblico e da tutto ciò emerge un'altra necessità quella di cercare 'il peccatore', marchiare ed isolare il diverso. Tutto ciò fa parte di un rituale antico come il mondo. Come antichi come il mondo sono i concetti di cosmo e di caos, di razionale e irrazionale. Non è proprio cambiato niente. Purtroppo".

CI SONO FIGLI..E FIGLI

Ad ottobre non possiamo ignorare una notizia apparsa sui quotidiani del 27 agosto, che "sbattiamo" in prima pagina: "Barbie ha avuto un figlio".

Gli stessi giornali che avevano da noi ricevuto l'invito al Convegno che si sarebbe tenuto a Ferrara, in settembre, sullo sviluppo sessuale dei talassemici, perché dessero lo spazio giusto a questa importante notizia.

Nessuno a parte "EX" ed Il Resto del Carlino ha ritenuto giusto dare questa comunicazione; né un trafiletto in prima pagina, né la quarta né l'ultima. Ovviamente non era pagante ed importante come la notizia che Barbie aveva avuto un figlio.

A Ferrara avrebbero appreso, come noi, con gioia, che una ragazza talassemica aveva avuto un figlio e che un ragazzo talassemico era diventato padre. Abbiamo condiviso questa gioia e l'abbiamo pubblicata perché altri potessero condividerla con noi e con chi aveva permesso che tutto questo avvenisse.

Ancora ad ottobre un evento importante per noi, la celebrazione dei

"VENT'ANNI DELL'ASSOCIAZIONE DI RAVENNA"

Abbiamo ripercorso quel mese di marzo del 1966 nel quale si decise di uscire dall'emarginazione.

LE NOSTRE PRIME CONQUISTE

Vale la pena di ricordare alcuni fra i più importanti risultati conseguiti fino al 1986: la istituzione presso il reparto trasfusionale dell'O.C. Di Ravenna del "Centro di terapia dell'Emofilia" che autorizzava il servizio trasfusionale ad operare anche quale Centro di Medicina Sociale per la lotta contro l'Emofilia.

Nel proseguo, bisogna riconoscere che il centro, a parte qualche iniziale incomprensione, ha ben funzionato, assistendo e curando non solo i nostri emofilici, ma altri provenienti da città diverse, con problemi a volte tragici e sempre brillantemente risolti.

LA LEGGE SUL TRATTAMENTO DOMICILIARE E LA FUSIONE CON I TLASSEMICI ED UN FUTURO DI LOTTE COMUNI PER IL NOSTRO DIRITTO ALLA SALUTE.

Un avvenimento importante è stato sicuramente l'approvazione nel marzo 1977 della legge Regionale n. 17 per il Trattamento Domiciliare dell'Emofilia, voluto dalla nostra associazione per tutta la Regione.

Furono affrontati e risolti in questo modo, quanto meno i più rilevanti problemi assistenziali degli emofilici, in un quadro di deospedalizzazione e di decentramento del trattamento, l'Associazione si aprì ai problemi di altri malati emopatici, accogliendoli, consigliandoli e orientandoli e promuovendo, sostenendo per loro e con loro le iniziative volte a portare quella assistenza organica, qualificata e aggiornata che gli emofilici avevano già ottenuto. Il presidente dell'Associazione Paolo Genovese concludeva la sua relazione ricordando che: ...questo è stato il momento di particolare significato morale e politico che ha segnato e ancor di più valorizzato il nostro passato e che è fondamento del nostro futuro.

Anche con il nostro aiuto, oggi i talassemici di Ravenna, prima dispersi e trattati in modo disomogeneo e non sempre aggiornato, sono accolti nella stessa struttura che dà assistenza agli emofilici e godono di un trattamento costantemente allineato con i protocolli più moderni, che i medici seguono in stretto collegamento con il Centro nazionale di Ferrara".

"IL GIORNALISTA IN NESSUN CASO DEVE RINNEGARE O STRAVOLGERE LA VERITÀ"

Brunello Mazzoli direttore del giornale, tracciando la storia di EX dall'inizio, raccontò episodi di vita e di intensi rapporti umani con l'Esecutivo dell'Associazione prima e con tutti gli emopatici poi. rapporti improntati ed una ferma volontà di inserimento attivo nella società e soprattutto sulla lealtà.

"Specialmente noi che siamo giornalisti particolari - concluse -, che vivono giorno per giorno, dal di dentro della notizia, non dobbiamo dimenticare mai che lo scopo ultimo, la nostra cura più attenta, il nostro amore più profondo deve essere per la verità e soprattutto nell'amore del prossimo trovano una misura anche i diritti dell'informazione. In nessun caso dobbiamo stravolgere e rinnegare la Verità".

IL MESSAGGIO DI QUESTI VENT'ANNI LO VIVIAMO NEI NOSTRI GIOVANI

Vincenzo Russo Serdoz segretario Esecutivo dell'Associazione ricordò i primi avventurosi anni e la ricerca casa per casa dei primi emofilici ai quali ci si presentava raccontando una storia che poi, si scopriva, era simile a quella di tutti gli altri.

Questa iniziale ricerca è servita a cementare rapporti fraterni che poi hanno permesso di fare tanta strada.

"E' difficile parlare dei nostri vent'anni - proseguì - perché potrei dire tante cose che potrebbero apparire retoriche anche se è giusto farlo. L'Associazione comunque si è maturata molto e questo le permette oggi di affrontare anche il problema AIDS con timore sì, ma con serenità, perché siamo a contatto diretto con una informazione chiara e onesta da parte dei medici che ci sono vicini.

Ecco qual' è oggi la nostra battaglia, far sì che la paura dell'AIDS non sia più forte dell'AIDS stesso. Anche oggi come allora dobbiamo comunque essere tolleranti verso le persone che faticano a capire e sono spaventate certamente più di noi. Vent'anni quindi in cui abbiamo lottato, abbiamo soprattutto donato e ricevuto tanto amore e soltanto questo vogliamo ricordare.

Ai nostri medici chiediamo per noi discorsi molto chiari; la verità significa anche non aver paura di ascoltare le persone che ci possono dare consigli".

In quell'incontro intervennero, oltre alle autorità cittadine con in testa il Sindaco Giordano Angelini, l'on. Antonio Patuelli, l'avv. Umberto Randi, presidente della Fondazione dell'Emofilia che ritornò su quella che era stata una forte polemica con la stessa associazione ed il giornale, ribadendo che: "...il giornalista ama scrivere ciò che invece va forse dibattuto prima e noi della Fondazione amiamo stare in un silenzio significativo che poi sboccia in un confronto".

Di nuovo tornando alla polemica sulla notizia da noi data per primi nel 1984 sul pericolo di infezione da HIV negli emoderivati e che ci erano costate al giornale ed alla associazione di Ravenna accuse pesanti, ribadì: "...secondo noi è stata data l'informazione sull'AIDS troppo presto perché la nostra paura è sempre stata l'emarginazione da rigetto come è successo in altri Paesi con emofilici che da mesi non si trattano più con i concentrati. Ecco perché secondo noi bisognava sentire i medici".

EX UN ESEMPIO DI LETTURA GIUSTA IN UN MARE SI IGNORANZA

Tra le persone presenti all'incontro intervenne il dott. Aulo Digiuliomaria direttore dell'Immuno spa di Pisa il quale concludendo il suo intervento parlò della polemica e delle critiche rivolte ad "EX" sull'informazione: "Non credo che sia accettabile e giusta la critica a EX per avere pubblicato per primo in Italia una notizia sull'AIDS e poi continuato a pubblicare con chiarezza pareri dei medici più informati. È stata senz'altro una lettura giusta nel mare dell'ignoranza ed è servita molto a tutti".

ANCHE DALLA SARDEGNA UNA SPERANZA PER IL FUTURO

Anche Angelo Pisanu presidente dell'Associazione Emofilici Sardi, sempre presente alle nostre manifestazioni intervenne a proposito dell'informazione. "Noi in Sardegna troviamo con EX una grande fonte di notizie - disse - e con EX a fianco vado ancora alla ricerca degli emofilici Sardi. Al mio fianco in questo lavoro c'è anche l'esperienza maturata con l'appoggio degli amici di Ravenna e della Fondazione dell'Emofilia e devo dire che abbiamo fatto molti progressi sull'assistenza ai nostri assistiti. Certo il problema AIDS ha tarpato un poco le ali al nostro programma ma cerchiamo ancora di portare avanti il discorso sul trattamento a domicilio.

Anche noi quindi, piano piano, ci stiamo allineando con le altre regioni per migliorare sempre di più la vita dei nostri emofilici".

UN APPELLO AD UN NUOVO "TUTTI INSIEME", MA QUESTA VOLTA CONTRO L'AIDS

Marco Pozzan, uno dei tre fondatori del nostro giornale, a proposito di AIDS intervenne precisando che le sue non volevano essere valutazioni mediche o tecniche ma da genitore di un emofilico.

"Se è vero che oggi i prodotti che abbiamo sono sicuri e privi di rischio virale, se è vero che ancora una volta gli emofilici sono dei privilegiati rispetto ad altri è altrettanto vero che ci stanno arrivando notizie che ci addolorano e che fanno paura.

Anni fa l'Associazione di Ravenna e EX iniziarono un discorso "tutti insieme separatamente" che sembrava dovesse arrivare ad una conclusione rapida con una collaborazione fra tutti gli emopatici. Di fatto questa collaborazione ha avuto un inizio molto più sofferto ed è ancora agli inizi, però qualcosa c'è. Ecco quindi che ora torna più che mai valido quel discorso se si considera il rischio serio a cui vanno incontro le altre categorie di politrasfusi".

Vincenzo Russo Serdoz concluse mettendo in evidenza le dimostrazioni di affetto e stima verso l'Associazione da parte di tutti gli intervenuti.

"...non dobbiamo aver paura, di dire che siamo stati i primi in Italia a dare informazione ed ancora i primi a paventare un pericolo AIDS. Noi pensiamo che sia importante che gli insegnamenti di questi vent'anni, non solo i nostri, ma quelli della Fondazione prima, della Lega contro le Emopatie poi e di tutte le associazioni del volontariato siano serviti e servano a tutti per creare un futuro sempre migliore".

Il 1986 si concludeva con due argomenti molto importanti: la relazione di un convegno sulla maturazione sessuale nella talassemia (ricordiamo la prima pagina su Barby) e con la riproposizione della Legge sull'autoinfusione ed i corsi per il trattamento domiciliare dell'emofilia.

"Più la gente conosce l'AIDS, più tollerante è il suo atteggiamento". È inversamente: "l'ignoranza sulla malattia è risultata strettamente legata ad accresciuti pregiudizi e paure".

In poche parole, chi manifesta esagerati pregiudizi e paure è ignorante, perché se conoscesse veramente da vicino l'AIDS e le problematiche correlate, il suo atteggiamento sarebbe certamente più tollerante.

I problemi delle vittime dell'AIDS sono già abbastanza seri, per essere ulteriormente aggravati da coloro che, senza alcuna vera conoscenza e senza il minimo buon senso e razionalità non fanno che aggravare una situazione indubbiamente già seria.

Se vogliamo essere di aiuto, dobbiamo aiutare le vittime dell'AIDS nel difficile sforzo di vivere il più normalmente possibile, in una società che deve accoglierli senza pregiudizi e nel modo più umano, che è infine quello più razionale.

È già gravoso il compito di vivere, per le vittime di AIDS, senza che ci si aggiungano pregiudizi e minacce di quarantene e discriminazioni, senza ciò che si aggiunga l'opera, oltre che inutile, anche strettamente dannosa, di pseudo-competenti (giornalisti e non) che insistono ad interessarsi di un tema che in sostanza non conoscono e per il quale non manifestano la minima sensibilità e razionalità. D'ora in poi facciamo tutti la massima attenzione alla patente d'ignoranza: ce la può attribuire fondatamente ed inconfutabilmente l'American Psycological Association, quando manifestiamo paure irrazionali e discriminatorie sul problema dell'AIDS.

Temiamo che più di un giornalista, all'estero ma anche in Italia, abbia già meritato il brevetto".

Il suo messagio era rivolto agli organi di informazione:

Amici giornalisti, chiediamo il vostro aiuto

"Il Centro Trapianti è negli ultimi anni emerso come una precisa esigenza dell'oncologia moderna ed è stato voluto da noi genitori direttamente coinvolti nel problema del tumore ai propri figli. Le camere sterili del centro sono le prime ad utilizzo pediatrico in Emilia-Romagna e fra le primissime e più moderne in Italia. Il Centro, alla fine dei lavori, costerà mezzo miliardo. Quasi tutti questi contributi sono stati raccolti da volontari, industrie e da associazioni volontarie amiche.

Le nostre associazioni: AGEOP (Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica) e RICERCA DEI TUMORI E LEUCEMIE DEL BAMBINO (nata per iniziativa dei genitori dell'AGEOP ed aperta anche ai non genitori) che hanno promosso e sostenuto questa iniziativa DEVONO arrivare alla copertura della cifra mancante. Amici giornalisti: chiediamo il vostro aiuto perché questo Centro riguarda tutti noi, non solo in quanto è l'unico del genere nella nostra regione ad utilizzo pediatrico, ma anche perché la Clinica Pediatrica Universitaria di Bologna è fra i pochissimi centri leaders nella cura dei tumori infantili.

Chiediamo il vostro aiuto:

• per ottenere dalle competenti autorità una procedura veloce nell'adeguamento del personale necessario a far funzionare a pieno ritmo il Centro

• per informare l'opinione pubblica sugli impegni finanziari a cui dobbiamo far fronte entro dicembre.

Due obbiettivi per noi importanti. ANCHE PER VOI".

Da: <<Il Resto del Carlino>> giovedì 15 gennaio 1987.

Guerra senza frontiere per Lidia, La "mamma" di tanti bimbi infelici

"Con la dolcezza e l'affetto si possono ottenere molti risultati. Rendere più giocosa e più gradevole quella porzione di vita che resta a bambini colpiti da neoplasia è già sicuramente un importante risultato. È stata la molla della solidarietà che mi ha spinta a questa scelta, a questa guerra cocciuta contro le avversità della vita, contro un male che è la seconda causa di morte per ragazzi fino a 14 anni, sperando prima o poi di spuntarla".

Lidia Penazzi, 37 anni, due figlie ed un figlio con leucemia, da cinque anni divide quotidianamente il suo tempo tra la famiglia e l'impegno alla presidenza di due associazioni: L'Ageop, e Ricerca sui tumori e la leucemia del bambino, da lei stesse ideate e seguite fino dall'82. 8.500 soci, la sede presso il reparto di oncomatologia pediatrica del Sant'Orsola, le due associazioni si sono adoperate nel corso di questi anni non solo sul fronte della ricerca, ma anche e soprattutto per creare una rete di sostegno e solidarietà nei confronti delle famiglie colpite da questa drammatica realtà, per attrezzare al meglio il reparto, per istituire borse di studio per personale medico e paramedico che integri quello ospedaliero.

"I momenti più difficili, gli ostacoli più grossi li ho incontrati quando si è trattato di andare all'esterno - sottolinea Lidia Penazzi - è stato molto difficile per me trovare il modo giusto di comunicare agli altri questa realtà, la nostra voglia e la nostra necessità di farla conoscere. Si rischia spesso di apparire vittima o viceversa degli eroi".

Per evidenziare la collaborazione del giornale con le associazioni sparse nel territorio nazionale, in marzo pubblicammo la relazione del Segretario Esecutivo dell'Associazione Emofilici di Trento che mise in risalto il lavoro svolto in quell'anno mentre la dott.ssa Santoro tenne una relazione sul congresso di Milano.

Il 13 dicembre si svolse a Trento l'annuale assemblea dei soci. Il segretario provinciale dott. Giovanni Fumo, nella relazione sull'attività svolta durante l'anno, fece il punto sulla consistenza finanziaria, illustrando le entrate e le uscite nell'anno 1986. La dottoressa Erica Santoro invece illustrò la sua relazione al Congresso Internazionale di Milano.

L'anno ha avuto nella "Giornata dell'Emofilico Trentino", nella Settimana Bianca, nell'organizzazione del Corso l'Autoinfusione e in alcune riunioni distrettuali, i punti più qualificanti dell'attività. L'impegno di camminare uniti per ottenere gli scopi più importanti per la nostra vita quotidiana: lotta immediata con tutti i mezzi per la prevenzione e la cura della sieropositività AIDS; il riconoscimento dei benefici di legge per l'esenzione dal ticket sui farmaci collaterali e di sostegno all'handicap; la possibilità di un posto di lavoro protetto attraverso un costante collegamento con l'Ispettorato provinciale del Lavoro.

L'editoriale di aprilerappresentò idealmente quella continuità di "contrasti costruttivi" che continuavano fra il nostro giornale e le associazioni a noi legate ed i vertici della Fondazione dell'Emofilia. Riproporre integralmente il testo può far comprendere a chi legge ai giorni nostri come quella polemica non fosse sterile o fine a se stessa.

Associazioni, conflittualità, denaro...

LA SCELTA DI CHI NON HA CAPITO

Bologna, 8 marzo 1986, al convegno della Fondazione dell'Emofilia il relatore principale il prof. Mannucci, rivolgendosi alle associazioni, chiese un impegno per la raccolta di fondi. Lo chiese con insistenza, quasi come se dovesse diventare il compito primario delle stesse.

Pensammo di aver capito male, infatti il senso del discorso cambiò in seguito quando concluse dicendo: "...perché le strutture pubbliche non potranno mai darci uno specialista in esclusiva, ecco quindi quanto è importante l'intervento delle associazioni che devono creare una struttura che dia più forza a se stessa con una maggiore partecipazione". Ci guardammo in faccia e pensammo: "beh, avevamo travisato il discorso".

Questo nostro sospiro di sollievo ebbe una conferma a Ravenna, in settembre, quando l'avv. Randi in rappresentanza della Fondazione partecipò all'assemblea dell'Associazione Emofilici e Thalassemici e parlando della stessa, ma rivolgendosi a tutte le altre sparse nel territorio nazionale, disse tra l'altro: "...l'associazione rappresenta quello che può e deve essere la partecipazione organizzata di cui tanto parlano le leggi fondamentali, sia quella della Costituzione della Repubblica, sia la legge di Riforma Sanitaria, perché l'associazione ha la capacità di incidere nel reale e di riuscire a costruire un'esperienza che si muove realizzando solidarietà e deve quindi partecipare alle decisioni che scaturiscono dagli enti pubblici come ad esempio le USL, portando il su bagaglio importantissimo di esperienze dirette".

Mai parole furono più giuste e sono queste parole e questa linea che seguiamo da sempre.

Ma, a Roma, in aprile, all'Assemblea Nazionale della Fondazione dell'Emofilia, il relatore del marzo '86 di Bologna tornò sui suoi discorsi e questa volta non ci potranno essere equivoci perché ribadì chiaramente il suo pensiero e cioè che "le associazioni creano soltanto conflittualità e quindi il loro obiettivo più importante dovrebbe essere quello di raccogliere fondo".

Per questo motivo riproponiamo il primo numero di EX, agosto 1974.

uno di noi scrisse: "Fino a poco tempo fa dovevamo chiedere alla carità pubblica ciò di cui avevamo necessità, ma ora i nostri diritti sono stati riconosciuti; siamo ex postulanti".

Erano passati 13 anni, duri per tutti, anni in cui le associazioni del volontariato si erano moltiplicate, lavorato, certamente creando anche tanta conflittualità, ma uscendo dalle proprie paure, facendosi conoscere da una società molto distratta, ottenendo risultati importantissimi, aprendo "quella finestra" su un mondo nuovo; ed ora ascoltavamo "queste" parole e non potemmo fare a meno di tornare indietro con il pensiero, ma soltanto col pensiero, perché in quel momento avevamo una consapevolezza in più, con gente pronta a dedicarsi a una causa e la Fondazione Nazionale poteva ancora rappresentare il vertice, ma si poteva benissimo fare a meno di coloro che credevano di possedere il monopolio della saggezza e della verità.

E concludevamo: <<Perché non cercano di mettere un po' più di cura, nel distinguere e nell'esprimere le proprie opinioni e le proprie azioni, come fanno nel loro campo specifico che li vede primeggiare da anni? Avere insomma il coraggio dei loro dubbi e cercare con più impegno la verità ed il perché certi fatti accadono; tutto questo attraverso rapporti umani più sinceri, più vivi, come abbiamo noi, parti integranti di queste associazioni così piene soltanto di conflittualità.

Si renderebbero così consapevoli che aiutare chi ne ha bisogno, in qualsiasi maniera, è sempre un motivo in più per ritrovarsi dalla parte giusta... e la parte del medico, un medico seguito ai massimi livelli, è quella di non abbandonare a se stessi coloro che oggi hanno bisogno di aiuto e si rivolgono a noi... e noi cosa dovremmo rispondere, che il nostro compito è soltanto quello di raccogliere soldi?>>

Sempre a Roma, in aprile, Vincenzo Russo Serdoz, tenne una relazione alla quale, sul giornale, demmo un titolo: "I veri nemici della libertà, o della verità, non sono coloro che la opprimono, ma quelli che la deformano".

"Se noi modifichiamo leggermente questa frase potremo vedere come si può deformare la verità anche solo affermando che la nostra è l'unica verità, l'unica libertà.

Io, oggi, voglio parlarvi della verità e di come, nel testimoniarla con intolleranza la si possa deformare e rendere sterile ed inutile.

Quando dicevo della realtà di Ravenna, del suo Centro della cogestione che abbiamo con le nostre autorità mediche, non intendevo che questa fosse la verità, ma una delle tante "verità" che fanno parte del nostro modo di vivere e di essere emofilici; ma nel contempo sarei ingiusto se non dicessi che per noi, questa realtà, è verità indiscutibile ma sempre nella tolleranza di apprendere e di sapere cercare nelle altre verità e realtà quello che potrebbe migliorare la nostra. Ma tutto questo è tolleranza. In tutto ciò emerge una solo indiscutibile verità e cioè che mentre noi parliamo e discutiamo su quale realtà sia la migliore, gli emofilici soffrono e continuano a morire, indipendentemente dalle nostre beghe e questa è la "verità".

Oggi noi ci stiamo allontanando da quegli ideali che ci hanno permesso di essere qui e di parlare e di ricordare di tener sempre presente l'unica "verità" che c'è sempre dietro una persona sofferente; non dimentichiamolo mai.

Ma la paura è una parte della verità, come la sofferenza e la speranza come lo stesso coraggio. Tutto fa parte di una sola grande "verità", la persona umana, colui che parla, che vive, che spera.

Ed è per questo motivo che io non posso parlarvi di metodologie e costi dell'emofilia, perché fino a quando noi staremo a discutere su quale verità debba prevalere e con intolleranza discuteremo e con arroganza ci imponiamo agli altri noi non potremo mai cambiare la "verità" che la PERSONA no ha prezzo e che la verità va rispettata e presentata con profonda umiltà; allora, ma solo allora noi potremo parlare di metodologie e costi dell'emofilia, oggi, qui, no!

E nel concludere io mi chiedo e vi chiedo, con molta umiltà, quanti di noi dovranno ancora morire perché si smettano di proiettare fredde diapositive e si incominci a sentire "parlare" l'emofilico ricordando che ascoltare è volere udire?"

La cartina che pubblicammo fu un'ulteriore testimonianza dell'attenzione con la quale la nostra Associazione seguiva questa problematica che era diventata una scelta di vita.

All'insegna del "Come gli altri fra gli altri" con alberghi ospitali persone preparate, medici competenti e libertà di scelta tra i vari emoderivati termoinattivati, con farmacie di riferimento.

L'editoriale di maggio ritornò sull'argomento del ruolo delle associazioni ed insistemmo perché anche se a distanza di tanti anni, ci si potrà rendere conto del ruolo che ci era stato dato dagli altri.

Il titolo dell'editoriale era significativo:

Oggi siamo consapevoli della nostra forza e per questo motivo...

...LA SALUTE NON SI MENDICA

A distanza di un mese, a mente fredda, riteniamo sia importante riprendere il filo del discorso sul ruolo delle associazioni; lo riprendiamo più che mai convinti del nostro ruolo; lo facciamo per chiarire alcuni concetti fondamentali. Tanto per sgomberare il campo da possibili equivoci o per far capire a chi legge che l'articolo "la scelta di chi non ha ancora capito" non era lo sfogo di un momento ma la voce di un coro unanime, di tutte le persone che lavorano con noi, da anni, in tutti gli angoli del Paese ed anche fuori dai nostri confini.

Tanta gente a suo tempo "raccolta" attorno alla Fondazione Nazionale dell'Emofilia che per prima ha dato coscienza di quella che poteva essere la forza delle Associazioni.

Ora però non guardiamo soltanto a noi stessi; i nostri orizzonti si sono allargati e siamo entrati a far parte a pieno diritto di quel grande movimento che è l'associazionismo volontario, tutti armati della stessa volontà.

Guardiamoci attorno, oggi e che cosa scopriamo: che senza le associazioni del volontariato le istituzioni dello Stato, a tutti i livelli, sarebbero quasi alla paralisi.

Uno di noi, un anno fa, da queste pagine scriveva: "È vero che occorrono fondi per un'adeguata "ricerca" ma forse non è giusto che si pietisca un'aiuto dai "pazienti" anziché lottare politicamente affinché il supporto economico per la ricerca scientifica sia affrontato con atto pubblico.

Il volontariato lo intendiamo strumento atto a contrastare l'emarginazione e ad integrare l'azione dell'Ente Pubblico, non a sostituirsi ad esso.

Il volontariato va inteso come testimonianza di vivacità e di creatività della società civile e quindi di tensione ideale per la conquista di più alte dimensioni di umanità, di giustizia e di democrazia.

Deve quindi spiegare pienamente le sue energie integrando l'attività dell'ente pubblico.

Il volontariato è un bene che, male usato, rischia di essere sempre più compromesso dai modelli di comportamento quasi generalmente proposti dalla società moderna".

Si dice della nostra continua conflittualità?

Si deve anche dire però di quando avevamo soltanto una sensazione di "impotenza" o quasi una consapevolezza di essere "sporchi" ed è da qui che diamo ancora una volta testimonianza non rifiutando né la lotta né la realtà perché non vogliamo ritornare in quel ghetto fisico e morale dal quale siamo usciti e nel quale non ci farà precipitare neppure questa nuova paura che si chiama AIDS. No, non vogliamo mendicare la nostra salute, vogliamo viverla allo stesso modo in cui viviamo la malattia, con la consapevolezza di essere "tra gente senza che questa se ne accorga".

Il nostro titolo fu: "Oggi non possiamo più nasconderci dentro la nebbia dell'ignoranza: accettiamoci e saremo accettati". Vincenzo affermava: "Guardiamo in faccia la realtà e ci renderemo conto che questa intervista è uno spaccato di vita che può essere vissuta da ognuno di noi, senza drammi, con consapevolezza ma senza nascondersi alla vita di tutti i giorni e soprattutto senza allontanarsi da tutti gli altri".

Più che le richiesta dei lettori, nel convincerci alla pubblicazione dell'intervista furono, come sempre in questi casi succede, le voci di dissenso, "anonime", riportate da altri, che ci accusavano, velatamente per la verità, di "protagonismo".

Queste "voci" non hanno voluto afferrare il significato vero di un gesto o di un'azione che aveva alle spalle, preventivamente, l'appoggio pieno ed incondizionato non di una, quella di appartenenza, ma di tante altre associazioni, coscienti che anche questo sarebbe stato un modo per fare cultura.

Certo, ci sarebbe stato anche il pericolo di essere usati, si era consapevoli di questo, ma i risultati ottenuti e cioè il "dopo" ha fatto sì che la convinzione di essere nel giusto si trasformasse in certezza.

Questa testimonianza e questa premessa quindi non vogliono essere polemiche ma vogliono servire per la chiarezza nei confronti di chi da tanti anni apprezza il lavoro e l'onestà della persona ma anche di tutti quelli che "insieme" sono usciti prima dall'isolamento ed ora non vogliono ripiombare nella ghettizzazione o nell'emarginazione tanto faticosamente combattute e non ancora vinte definitivamente.

L'ultima domanda di Enzo Biagi fu:

Di che cosa ha più paura?

Vincenzo rispose: "Onestamente, ho più paura della gente, quella paura dettata dall'ignoranza, dalla non conoscenza del problema. Perché il fatto della siero-positività so esattamente cosa vuol dire, so che potrebbe esserci la possibilità di contrarre l'AIDS e quindi di morire ma mi spaventano molto di più le notizie dei giornali dettate molto spesso da mancanza d'informazione, dall'isolamento che possono creare e soprattutto dall'autoemarginazione che possono creare".

L'intervista termina e qui inizia la nostra riflessione, il dialogo. Ognuno con se stesso e poi con gli altri, sul come si affronta la vita di tutti i giorni, forse con qualche problema in più ma certamente con un "amico" in più sul quale contare, che sa trasformare quella terribile sigla in un innocuo ammasso di lettere usando un additivo vecchio come il mondo: l'amore per gli altri e poi anche per la propria vita.

EX era diventato a pieno titolo anche la voce dei talassemici ed in occasione della presentazione della proposta di Legge regione in Sicilia a favore dei talassemici, il presidente della Lega siciliana scrisse un articolo per il nostro giornale che pubblicano nel mese di settembre.

Queste in sintesi, le sue parole: "Corre l'obbligo ringraziare anzitutto la redazione di EX che puntualmente ci collabora con la diffusione dell'attività svolta dalla Lega con effetti meravigliosi, visto che puntualmente ad ogni iniziativa largamente diffusa e partecipata alle Associazioni locali corrisponde un contributo dalle stesse sovente arido e talvolta polemico attraverso il vostro giornale quasi per ostentare presenza e appelli collaborativi che non trovano poi riscontro nella prassi. Tanto da domandarsi quali ragioni spingono a censire, insinuare o peggio demolire nonostante gravi latitanze in ordine ad inviti, convegni, riunioni.

È troppo facile dal pulpito della propria coscienza fare riflessioni a volte moralistiche che nulla hanno a che fare con un processo di maturazione delle utenze. Né tampoco, si può pensare di essere rappresentanti allorquando ci si dissocia o peggio si conducono battaglie personali.

È da ascrivere alla Lega l'immane impegno che ha consentito alla Regione Siciliana di emanare un piano regionale che disciplinasse la complessa materia del piano sangue con l'istituzione dei Centri di raccolta, dei Servizi Trasfusionali e dei Servizi di immunoematologia trasfusionale e l'istituzione di 17 centri dislocati su tutto il territori siciliano per la cura, l'assistenza e la prevenzione della talassemia e delle emopatie in generale sono una realtà costruita sull'utopia poiché tale era considerata negli anni che partono dal 1974 al 1985.

mi pregio ricordare presenze che hanno lottato e lottano ancora per una qualità della vita del talassemico che sia sempre migliore si chiamano Pavone, Venturino, Monello, Ciancio, Guggino, Vasile, Collerone, Giammusso, Falci, Scalia, il caro Pippo Lo Presti che non è più fra di noi e tutta quella schiera di giovani talassemici sempre pronti a mobilitarsi in nome di vita migliore.

Altri traguardi ci aspettano. Potranno essere lontani se si continuerà a giocare sugli equivoci velleitarismi che nulla hanno a che fare dentro la Lega. Possono essere vicini se i tavoli attorno a cui si vuole discutere non saranno tavoli di discordia e tanto meno tavoli aerei, se si vogliono ricercare sulle pagine dei giornali, ma ovunque vi siano fratelli riuniti in nome della vita degli ammalati e per il nome dei quali non è più consentito ad alcuno patenti facili di pseudo-difensori.

In queste pagine si può anche leggere il testo del disegno di Legge che è stato sottoscritto e presentato da numerosi parlamentari regionali all'Assemblea siciliana in seguito alla proposta elaborata dalla Lega. Come si vede anche i politici a volte vivono nel mondo dell'illusione, o forse, hanno capito che alla forza derivante dal legittimo desiderio di avere Diritto alla vita non può contrapporsi altro se non, risposte acquiescenti, capaci di trasformare le magiche FIABE in possibili realtà regalando a secondaria importanza le motivazioni finanziarie o di ragion di stato in nome della vita consentendoci così di credere ancora nell'utopia per costruire la SPERANZA".

In ottobre, il dott. Franco Bencivelli, Primario del Servizio Trasfusionale di Ravenna ed anche dei Centri di Cura dell'emofilia e della talassemia ci concesse un'intervista, pubblicata anche in novembre sull'argomento della plasmaferesi: "una strada irrinunciabile da percorrere con cautela e scelte sicure".

Si affrontò l'argomento della scelta pur con le idee, per quegli anni, non ancora molto chiaro. Soprattutto perché mancava un dialogo aperto e costruttivo tra legislatori e amministratori con le associazioni dei donatori volontari. Ricordiamo che eravamo ancora sotto l'incubo delle infezioni.

Si parlò anche della definizione "economicamente conveniente" perché implicava un lavoro di preparazione alta a tutti i livelli ed inoltre l'argomento dell'approvvigionamento e della lavorazione del plasma. Si pensava di dover seguire la "logica" aziendale considerando comunque che ancora si era lontani dall'autosufficienza.

In conclusione si definirono i ruoli importanti delle associazioni di donatori in considerazione che non si sarebbe comunque potuto fare affidamento sulle esperienze di altri paesi ma con un motto stampato a lettere chiare: idee chiare, meditate e convinte.

E le risposte le abbiamo avute nel corso degli anni: autosufficienza e sicurezza fino all'esportazione in altre regione per sopperire a favore dei talassemici.

A novembre la nostra Redazione di incontrò con i responsabili ministeriali per avere i prodotti emoderivati sicuri. Con il prof. Brenna il 15 e con Dulio Poggiolini (proprio lui!!!) il 30 ottobre. Questo dopo aver avuto la notizia di nuovi prodotti più sicuri in corso di registrazione come da articolo del Prof. Mannucci apparso su "Panorama" ed il KRYOBULIN TIM 3-1 ampiamente già noto in Italia per essere stato utilizzato come oggetto di studio policentrico e discusso anche nel Convegno di Milano e che tutt'ora è distribuito gratuitamente ai numerosi emofilici "vergini". Ci siamo mossi per i 3 prodotti in corso di registrazione che erano la tappa finale del CIP. Abbiamo contattato, in questa nostra azione, il Prof. Brenna (Pres. Commissione Prezzi CIP), il Prof. Poggiolini (Direttore Generale del Servizio Farmaceutico del Ministero della Sanità) e con il Ministro della Sanità, che era indisposto, tramite il suo segretario particolare Dr. Affronti.

Abbiamo inoltre intervistato le Case Farmaceutiche interessare per avere il loro parere e le prospettive future sulla situazione che si è venuta a creare con la normativa CIP. Abbiamo parlato con l'ALFA Farmaceutici di Bologna, importatrice del prodotto USA PROFILATE HT; con la BEHRING, produttrice dell'HAEMATE P e con la Ditta IMMUNO produttrice del KRYOBULIN TIM 3-1.

I responsabili dell'Alfa Farmaceutici, da noi interpellati, ci risposero così: "I nostri prodotti sono sicuri ma il pRezzo assegnato fino ad ora non ci consente di commercializzare".

Il dott. Mottola della Behring affermò: "Il Ministero della Sanità non può ignorare i costi di produzione sapendo che la nostra ditta è una garanzia in campo mondiale".

Il dott. Di Giuliomaria della Immuno ci disse: "Abbiamo per anni fornito prodotti anche gratuitamente per favorire la ricerca; ora il Ministero non può chiederci ulteriori perdite. Il prodotto è sicuro e lo sanno".

Il prof. Poggiolini ci rispose così: "Per quanto riguarda i prodotti della Behring e della Immuno abbiamo un quadro molto chiaro e come di collocano in termini di sicurezza; non abbiamo invece un quadro preciso sull'altro prodotto (Alfa farmaceutici - n.d.r.), per il quale sono necessarie ulteriori documentazioni ed ulteriori valutazioni che saranno fatte al più presto".

LA DISTROFIA MUSCOLARE

Sempre in novembre, raccontando la storia di Mario Spik, iniziammo a parlare anche della distrofia muscolare.

Il nostro titolo fu: "La distrofia muscolare era la sua malattia ma forse ciò che più ha pesato è stata l'assenza di colo che l'avrebbero collegato alla vita".

Il 1987 si concluse con la pubblicazione di un'esperienza di vita, quella di un emofilico piemontese di nome Ernesto Simionato che ci raccontò la sua emofilia A grave, la sua ricerca di un lavoro, le delusioni patite perché non sempre si poteva trovare la cura giusta e poi, il frutto dell'esperienza che si concluse con una frase che abbiamo fatto anche nostra: .

"Cercavo, ho cercato qualcuno che risolvesse i miei problemi; ho vissuto lottando ogni giorno per me e per i miei...ora ho scoperto che donare qualche cosa significa anche a volte ricevere di più".

Era una storia forse non unica perché altri hanno lottato e lottano ogni giorno per un posto nella società ed anche per essere utili agli altri. La sua testimonianza è uno di questi esempi e noi siamo fieri che lui abbia scelto il nostro giornale per pubblicarla.

Quanto dicevamo nel 1987 vale anche oggi, 2010. Ernesto è rimasto un nostro amico ed un esempio, per noi.

Il 1988 è l'anno in cui finalmente vengono registrati i prodotti emoderivati sicuri, trattati al calore. La lettera inviata al Presidente della Repubblica, della quale riprendiamo un riassunto, dimostra l'impegno rivolto alla soluzione del problema. Noteranno i nostri lettori che sembrerebbe scritta ai giorni nostri, dopo ben 23 anni, sia per la situazione, diversa ma altrettanto eclatante come le problematiche e le battaglie che si combattono oggi.

Ravenna, 6 dicembre 1987

Signor Presidente,

Le invio questo scritto e la copia del nostro giornale EX con l'evidenza della gravità della situazione che sta coinvolgendo gli emofilici italiani, di cui siamo portavoce, penalizzati da una decisione del C.I.P. che impedisce a noi tutti, già profondamente e dolorosamente colpiti dal problema AIDS, di avere finalmente prodotti più sicuri.

Parlo a nome degli emofilici italiani che necessitano, ora più che mai, di prodotti che possano permettere loro di condurre una vita normale "fra gli altri come gli altri".

Una decisione del C.I.P. colpisce ancora una volta proprio chi si aspettava una decisione che potesse dare una ulteriore speranza e serenità.

Noi stavamo uscendo da quel deposito che si chiama emarginazione, dolore, anche grazie a Case farmaceutiche che attraverso un lungo lavoro di ricerca ci permettevano di avere prodotti finalmente più sicuri.

Oggi con l'AIDS che miete vittime e che colpisce ancora più profondamente le coscienze, soprattutto di coloro che sieropositivi come me, aspettano prodotti più sicuri, di cui noi tutti abbiamo bisogno, oggi noi non abbiamo bisogno solo di parole di conforto ma soprattutto di certezze e questi prodotti ce le davano.

Il Suo alto intervento, il concederci questo incontro, potrà dimostrare che se si vuole sanare la bilancia dello Stato si possono e debbono colpire ben altre strutture e persone e non certo, come spesso avviene, chi ha bisogno, per vivere - specialmente se sieropositivo all'HIV - in questa società, di questi medicinali.

Il Direttore Responsabile

Vincenzo Russo Serdoz

L'editoriale di febbraio a firma ancora di Vincenzo Russo Serdoz conferma l'impegno e la determinazione dell'Associazione e del giornale a continuare nel lavoro intrapreso. Il titolo ed il testo (ne pubblichiamo soltanto alcuni passi salienti) ne erano una dimostrazione "visiva".

Fedeltà ad un impegno

"Questo mio scritto non vuole essere un'esposizione di quanto fatto, per questo bastano gli anni che abbiamo dietro le spalle e ne è conferma l'entusiasmo che ancora ci anima, ma semplicemente vuole essere una riflessione del perché, nel tempo, abbiamo mantenuto "fedeltà" ad una scelta che è stata profondamente morale.

Abbiamo lottato, abbiamo avuto perdite dolorose ma abbiamo la consapevolezza che comunque valesse la pena di fare quello che abbiamo fatto.

L'Associazione ed il suo periodico hanno rappresentato, rappresentano (e rappresenteranno), per molti di noi, la "casa" intendendo questo termine nella sua interpretazione più bella: "La casa non è il posto dove viviamo, ma il luogo dove ci capiscono". Ecco, con orgoglio, possiamo dire che "EX" e l'Associazione rappresentano, nel tempo, per tanti di noi la "casa" dove possono essere capiti, amati, aiutati, compresi e difesi".

Si parla della storia, della prevenzione e della terapia. Ecco una sintesi delle prime terapie:

"Poco si conosce circa i fattori che favoriscono il passaggio da malattia asintomatica e malattia conclamata. Certamente l'esaurimento delle risorse immunologiche, costituito principalmente dalla lenta e progressiva diminuzione dei linfociti T4, ne è il dimostrato fattore determinante.

Premesso che esiste un notevole impegno di ricerca sia per quanto riguarda un eventuale vaccino che farmaci in grado di inattivare il virus, l'unica possibilità terapeutica disponibile oggi su larga scala e con discreta efficacia è costituita dall'AZT 8ZIDOVUDINA) prodotta dalla Ditta Wellcome.

L'AZT è un potente inibitore della replicazione del virus.

Sono state condotte sperimentazione in pazienti con AIDS conclamato o ARC grave ottenendo un aumento della sopravvivenza, la riduzione della probabilità di sviluppare infezioni opportunistiche (da 43 a 23%), il miglioramento delle condizioni generali, aumento di peso, aumento dei linfociti T4, miglioramento della risposta cutanea agli antigeni. Accanto agli effetti benefici sono segnalati anche effetti collaterali di cui i più importanti sono costituiti dalla diminuzione dei globuli bianchi neutrofili e dei globuli rossi che in alcuni casi ha richiesto l'utilizzo di trasfusioni.

Molti punti relativi al trattamento devono ancora essere chiariti come:

• il momento migliore per l'inizio della terapia

• gli effetti collaterali a medio e lungo termine

• la durata del trattamento

• gli effetti del trattamento nei bambini al disotto dei 12 anni

Attualmente esiste in Italia un protocollo di trattamento della Commissione Nazionale per la lotta all'AIDS del Ministero della Sanità, che prevede l'inizio della terapia con AZT per tutti i pazienti di età superiore ai 12 anni con AIDS conclamata o nei pazienti con ARC e linfociti T4 inferiori a 400/mm3 o nei pazienti con linfociti T4 inferiori a 200/mm3.

Molte altre sperimentazioni sono ancora necessarie per comprendere appieno il ruolo della terapia con AZT a medio e lungo termine. Molti altri farmaci sono allo studio e si lavora alacremente per un vaccino".

In aprile, ancora sull'argomento, numero speciale sulla III CONFERENZA INTERNAZIONALE SULL'AIDS.

Scopo del convegno fu quello di offrire dei resoconti informativi e di suscitare il dibattito intorno all'AIDS per quanto concerne l'epidemiologia, la virologia, la biologia molecolare, l'immunologia, la sierologia, l'ematologia, i modelli animali, le implicazioni neurologiche, gli aspetti neuropsichiatrici, l'oncologia, i tests diagnostici, le manifestazioni cliniche, gli aspetti legati al comportamento e alle tossicodipendenze, la tutela della salute pubblica, le implicazioni etiche e psicosociali, le strategie di prevenzione e di controllo.

La conferenza partì dal 1985, cioè dallo choc alla consapevolezza di dover affrontare una epidemia mondiale, fino al 1987, anno nel quale, come visto in precedenza, iniziò a farsi strada un certo ottimismo. I relatori di tutto il mondo trattarono l'epidemiologia dell'infezione da HIV e la sua dimensione globale.

Si affermò che si poteva difendere e quali misure da adottare per la prevenzione. Il nostro inviato marcò soprattutto l'importanza dell'informazione soprattutto per gli operatori sanitari.

"Dagli studi eseguiti si evidenziavano chiaramente notevoli livelli di paura e di ansia nei clinici dipendenti dagli enti ospedalieri, e da varie segnalazioni occasionali si desumevano gli stessi risultati anche in altri medici nonché nel personale infermieristico e tecnico, cosa che può dare esito ad un servizio suboptimale per quanto riguarda l'assistenza sanitaria. Tale fenomeno sarebbe da attribuirsi chiaramente anche alla mancanza di informazione sia intorno alla malattia sia intorno ai metodi di protezione. Date le previsioni di un aumento del numero di casi, sarebbe auspicabile assicurare l'educazione degli operatori sanitari in modo da ridurre i livelli di paura e di ansia e quindi da garantire un'assistenza di qualità".

Si evidenziò l'importanza dello screening del sangue a scopi protettivi o la crescente consapevolezza dell'importanza di un trattamento dei colpiti da HIV ed i progressi della ricerca immunologica.

Il titolo, già allora ridondante, purtroppo non ancora riuscito ai giorni nostri, fu: "Il futuro è puntato verso l'elaborazione e la sperimentazione di un vaccino efficace". Infine si affrontarono gli inevitabili aspetti sociali ed i comportamenti giuridici ed etici di questa epidemia.

Un altro motivo di preoccupazione al livello sociale al quale forse non si era prestata sufficiente attenzione nelle precedenti discussioni delle categorie a rischio fu messo in risalto in maniera molto eloquente dalla Dr.ssa Carol Levine dell'Istituto Hastings in una presentazione imperniata sul ruolo della donna nell'epidemia.

Sottolineò la necessità di riconoscere che esistevano delle tematiche specifiche che nascevano dall'esigenza di considerare le donne contagiate come individui a sé stanti, mentre le discussioni delle caratteristiche demografiche dell'epidemia mostravano spesso una tendenza a sorvolare sulle donne come non fossero altro che "veicoli di passaggio" fra i partners sessuali e la prole che ne discende.

Il 18 aprile, una delegazione di medici e rappresentanti di associazioni, guidati dal nostro Vincenzo Russo Serdoz, fu ricevuta dal Presidente della Repubblica Francesco Cossiga.

Su EX di maggio l'editoriale e la prima pagina raccontarono l'evento.

"...ci siamo andati anche per ricordare al Presidente che facciamo parte di un gruppo di associazioni di volontariato, che il nostro giornale (perché come EX siamo stati ricevuti) parla da anni con la voce degli emofilici, dei talassemici, degli oncologici e di tutti coloro che non vogliono sentirsi emarginati ma che ora sono consapevoli che l'articolo 32 della Costituzione non deve essere una semplice enunciazione di principio.

Abbiamo fatto leva, per ottenere questo incontro, sulla situazione degli emoderivati sicuri e della loro commercializzazione confortati in questo dalla disponibilità di due Case Farmaceutiche.

Lo abbiamo fatto ben sapendo quanto questo "mercato" sia soggetto a pressioni anche di medici che cercano un tornaconto personale "vendendosi" di volta in volta al maggior offerente e cercando di mettere in cattiva luce ora un prodotto, ora l'altro. Abbiamo parlato di AIDS ma anche di altre malattie altrettanto gravi ed è importante che il Presidente ci abbia assicurato (il documento a pagina tre lo conferma) che farà pressione a livello di Presidenza del Consiglio affinché si sblocchi almeno la situazione degli emoderivati antiemofilici più sicuri".

La risposta all'incontro non si fece attendere, perché in data 29 aprile ed a firma del Segretario Generale della Presidenza della Repubblica, Sergio Berlinguer, giunse al nostro Direttore la seguente lettera:

Gentile Direttore,

mi riferisco a quanto è stato rappresentato al Presidente della Repubblica nel corso della recente udienza concessa ad un rappresentanza degli emofilici italiani e dei loro medici specialisti.

Al riguardo desidero informarLa che, per incarico del Capo dello Stato, ho provveduto a segnalare alla Presidenza del Consiglio dei Ministri quanto è stato auspicato in relazione alla condizioni di vendita delle due specialità farmaceutiche di concentrati antiemofilici derivati da sangue umano.

Con riserva di ulteriori notizie, non appena possibile, Le invio un cordiale saluto da parte del Presidente Cossiga, al quale unisco i sensi della mia stima.

Il Direttore Generale del Servizio Farmaceutico motivava il provvedimento con le seguenti parole: "I provvedimenti conseguono al noto parere espresso dal Consiglio Superiore di Sanità, in data 17. 3. 1988 riferendosi a prodotti trattati con calore a secco che offrono margini di sicurezza inferiori a quelli trattati con calore umido o con tensioattivi, attualmente già disponibili sul mercato in quantità idonea a soddisfare il fabbisogno terapeutico".

Nello stesso mese, un comunicato dalle case farmaceutiche dal titolo: "Attualità sulla sicurezza dei concentrati di fattore VIII. DISPONIBILI PER GLI EMOFILICI CONCENTRATI SICURI".

In una conferenza stampa, il Direttore Scientifico del "Gruppo Immuno" parlando dell'attualità nella termo-inattivazione disse tra l'altro: "Il trattamento a blanda temperatura allo stato secco, associato al controllo dei donatori è stato ritenuto per tre o quattro anni una procedura sicura. Molti, addirittura, pensavano che l'A.I.D.S. Per l'emofiliaco fosse ormai un problema del passato. Invece, all'inizio del 1988 è stato chiaramente dimostrato che lo screening dell'HIV-1 in aggiunta al trattamento a blanda temperatura non era sufficiente per prevenire la siero-conversione. Tali siero-conversioni non si sono, invece, verificate con prodotti trattati a calore umido, e cioè in soluzione o con vapore.

I prodotti, ottenuti con le diverse metodiche di inattivazione, si differenziano soprattutto per il loro livello di sicurezza e di maggiore o minore disponibilità in ragione delle rese, e di conseguenza anche per il loro costo. Infatti, l'aspetto del costo è una conseguenza della perdita dell'attività biologica e quindi della resa. Il trattamento mediante pastorizzazione, ed in modo ancor più particolare il processo di produzione con la tecnica degli anticorpi monoclonali, sono caratterizzati da una particolare bassa resa. Essendo la quantità di materia prima già di per sé esigua, tutto ciò non solo rende ancor più costoso il prodotto finale, ma potrebbe determinare inadeguata disponibilità per far fronte alle esigenze di trattamento di tutti gli emofilici.

Sia il termo-trattamento mediante pastorizzazione che quello a vapore hanno aspetti molto importanti: infatti questi possono essere applicati su molti emoderivati; sono stati studiati secondo i criteri dell'I.C.T.H. E sul loro impiego sono disponibili dati derivanti da una vasta valutazione clinica. Tali dati suggeriscono che questi prodotti non solo mantenono inalterata la loro efficacia ma possono essere considerati come sicuri".

Il nostro "inviato speciale" Bruno Serdoz, sempre nel numero di giugno, scrisse un articolo sull'assemblea della Fondazione dell'Emofilia che si era svolta a Torino il 14 maggio durante la quale si era discusso di Piano Sangue Nazionale e prodotti sicuri. Intervenne anche il Ministro della Sanità Donat Cattin, al quale l'avvocato Umberto Randi si rivolse per ricordagli l'importanza dei concentrati antiemofilici. Nell'occasione sempre Umberto Randi chiese di prendere in esame la possibilità di un aiuto economico ai colpiti da HIV/AIDS.

L'avv. Randi, riprendendo il problema della responsabilità verso gli emofilici affetti da AIDS, illustrò una lettera aperta al ministero della Sanità sul problema del danno biologico a danno di questi ammalati e delle famiglie di quelli decaduti. Chi è tenuto a risarcirlo? C'è una responsabilità dello Stato e anche un diritto oggettivo di ottenere un risarcimento.

In luglio rispondemmo pesantemente, attraverso l'editoriale, alle insinuazioni ed alle critiche rivolte al giornale ed associazioni, dopo l'incontro con il Presidente della Repubblica, ma specialmente al nostro Direttore Responsabile che veniva accusato (e questo avviene anche oggi, 2010 - n.d.R.) di essere al "soldo" di una casa farmaceutica. Il titolo era: "Ci sono Uomini e... uomini...".

Ecco le parti salienti dell'editoriale: "...viene quasi da pensare che le associazioni stesse stiano assumendo un ruolo non più di supporto e di stimolo alle istituzioni dello Stato ma quasi si auspichi da varie parti una partecipazione diretta alle decisioni ed alla gestione della cosa pubblica.

In questo quadro, per certi versi di stimolo ad agire sempre di più e meglio per tutti noi, si inserisce una nota stonata che tende a mettere in luce se non addirittura sotto accusa uno di noi che a nome di altre associazioni, con l'appoggio e la presenza di medici qualificati, si reca ad un incontro con le più alte cariche dello Stato cercando di ottenere prodotti migliori, sicuri e soprattutto fare chiarezza su prodotti che non danno sicurezza.

Viene definito un personaggio al "soldo" di una Casa Farmaceutica (ed è una realtà quella di essere dipendente di una Casa Farmaceutica) dimenticando che questa persona ha alle spalle un'associazione, più associazioni, dalle quali ottiene un mandato per agire in questo modo e che queste associazioni sono soltanto "al soldo dei propri iscritti".

(Se ci è permessa a questo punto una nota di carattere personale: ben vengano certi responsabili di Case Farmaceutiche, a "condizionarci", come hanno fatto fino a ora, con la loro sensibilità e la loro grande carica di umanità).

Ma in questo modo è l'immagine del volontariato che viene distorto da menti contorte, abituate agli intrallazzi politici e che fanno della sopraffazione una regola di vita quasi senza rendersene conto tanto sono inseriti in un sistema contorto di correnti e di lotte interne ed esterne.

E non è questa l'immagine del volontariato; quella vera è fatta dalle stesse persone che sono sotto accusa in questo caso ma che ogni giorno da tanti anni combattono contro l'emarginazione e l'ignoranza; quel volontariato che lavora, pubblica esperienze e non si preoccupa di smentire (per paura di essere "scavalcato") le azioni dalle quali poi possono trarre beneficio tutti; quel volontariato che non cerca di fare leva sulla paura.

Sì, l'immagine del volontariato è un altra: quella di chi si fa carico perfino delle sofferenze altrui, aiutando con l'esempio e la partecipazione, promuovendo incontri ed anche scontri, perché no, al fine di ottenere un giusto riconoscimento anche per coloro che poi criticano e condizionano con notizie inesatte o peggio con menzogne madri, padri o comunque ammalati ben sapendo quanto male facciano a coloro che rappresentano.

L'immagine del volontariato non è questa e noi tutti dobbiamo dare testimonianza di unità d'intenti, incontrandoci, evitando equivoci, evitando di essere "manovrati", tracciando programmi comuni.

Un'immagine di unità di fronte ad uno Stato che ha bisogno di questi esempi.

Ecco, ancora una volta, qual'è il nostro messaggio; un messaggio all'unità d'intenti.

Eliminiamo le divisioni, facciamoci conoscere per quello che siamo in realtà: gente che crede in quello che fa e soprattutto perché lo fa disinteressatamente con un semplice gesto di solidarietà e d'amore".

Nel numero di maggio di EX, l'articolo di fondo a firma del Direttore Brunello Mazzoli, riportava fra l'altro questa frase: "...lo abbiamo fatto ben sapendo quanto questo "mercato" sia soggetto a pressioni anche di medici che cercano un tornaconto personale "vedendosi" di volta in volta al maggior offerente e cercando di mettere in cattiva luce ora un prodotto, ora l'altro...".

"Queste parole che come Direttore Responsabile condivido pienamente, hanno causato una durissima reazione, ma non da parte dei medici (perché quelli che si vendono hanno avuto il pudore di tacere e quelli veramente onesti non si sono sentiti toccati) ma da parte di chi, forse, troppe volte parla anche a sproposito a nome loro.

Ho anche riflettuto sul contenuto di queste parole e sulle possibili conseguenze che potevano portare, non certo a noi - siamo abituati alle sottili critiche, alle offese velate o peggio - ma a chi poteva eventualmente sentirsi indirettamente offeso perché troppe volte si è abituati a fare di tutta un'erba un fascio.

Ho riflettuto dunque ed ho cercato conferma di quanto scritto e condiviso; non ho fatto molta fatica, purtroppo nel vedere concretamente dimostrato quanto detto ed eccovene, per chi non voleva che parlassimo e preferisce il silenzio alla verità, un esempio: <<...signora, le consiglio il prodotto...costa di più quindi è senz'altro migliore di quello che ha adesso e che costa meno>>. Ferrea ed ineccepibile logica di mercato: il prodotto è migliore perché costa di più (sic), voto 10+.

Altro esempio: "...non vada in Farmacia a ritirare il prodotto che desidera ma venga a prenderlo in ospedale" (è ovvio che in Farmacia - esterna - non c'era il prodotto "gradito" dal medico del Centro), anche qui daremo 10+".

Questi sono solo due esempi di due Centri non piccoli che dimostrano come sia corrispondente a verità l'articolo in questione.

Ma ci sono medici e Medici e nonostante che Bruto, uomo d'onore, critichi quello che dice EX e poiché è questa sostanziale differenza che dà forza al nostro dire nel chiudere l'articolo ci chiediamo e vi chiediamo: se questi e due esempi non sono da biasimare e disprezzare che cosa dovremmo dire di quel medico che programma le ferie per potere essere presente in agosto in ospedale ad assistere il parto di una paziente coagulopatica? Viviamo forse in un mondo che tace e protegge le sconfitte di chi si vende e preferisce ignorare chi continua, fedele al giuramento, ad essere veramente vicino e solidale con chi soffre?

Ma è attraverso questi esempi che viviamo non solo attraverso le pagine del nostro giornale, la nostra forza e la nostra fede nel dire la verità.

Tutto questo è fonte di meditazione e di certezza che la verità trionfa sempre.

Poi... senza canti di vittoria, penserò poesie e assieme a tutti voi, come me assetati di verità e di libertà, aspetterò che venga la primavera, perché condividerò insieme a voi, in amicizia, le gioie e le vittorie.

Perché come è stato, tanto tempo fa scritto, nella rugiada delle piccole cose, il cuore scopre il suo mattino e si conforta.

Ma tutto questo può avvenire solo nell'amicizia, in quella vera, che è, prima di ogni cosa, donazione".

Anche il mese di agosto si apre con le prese di posizione contro il nostro articolo sui: "ci sono medici...e Medici".

Questa volta intervenne un amico, il prof. Mori del Centro di Genova che prese le distanze da noi.

Un altro amico che ci allontanava, al quale rispondemmo direttamente. Ma anche con un titolo: "dicono di me, ma... "il mio amore si chiama libertà".

L'editoriale a firma Vincenzo Russo Serdoz si rivolgeva ai lettori e ne riproduciamo una significativa sintesi: "Caro lettore e amico, da diverso tempo, mi rendo conto che sei stato posto al centro di un'attività frenetica volta a criticare, con termini più o meno sottilmente diffamatori, sia la mia persona, che non credevo così degna di tale attenzione, sia l'operato che ho svolto, direttamente, per cercare di aiutare tutti gli emofilici.

In questo numero del giornale troverai modo di leggere anche una lettera di smentita che mi accusa e che, ovviamente, non tiene conto delle squallide insinuazioni fatte, soffrendo di misero protagonismo, alla "Stampa", ma mi rendo conto di trovarmi di fronte ad uomini di onore e posso io forse competere con loro?

Cosa posso io addurre, di fronte a questi uomini d'onore, per difendermi, sempre che sia giusto il farlo, da accuse sempre più sottili e squallide? Cosa posso fare io dipendente di una casa farmaceutica, e la cui colpa non è solo quella di lavorarvi ma di non averlo mai taciuto o nascosto; cosa posso dire io di fronte a chi, opportunamente, lo fa rimarcare, quasi fosse una vergogna, in un'intervista; dimenticando, giustamente, altri casi analoghi ma che indubbiamente non sono tali da essere giudicati importanti?

Che cosa posso dire io, con l'esperienza di tanti anni, di fronte a tanti magnifici esperti che dall'alto del loro vuoto giudicano, criticano, insinuano perché colpiti da solitudine?

Che cosa posso dire quando mi si dice: "...emofilico anch'esso..."?

Allora si è colpiti di silenzio...

È tutto vero, non sono laureato; la mia laurea, se così si può definire, è data da qualcosa che non si può comprendere se non la si vive veramente a fondo; è una laurea acquisita in tanti anni (solo di EX sono 15) di lotte, di sofferenze, di gioie; è una laurea presa all'Università della Vita con una tesi stupenda quella della speranza e dell'amore.

Sono il dipendente della rete periferica esterna di una casa farmaceutica, la Immuno, da tanti anni è questo è divenuto per alcuni, motivo, da poco tempo, di demerito per non dire di peggio, dimenticando che pur essendo "Funzionario" dell'Immuno arrivai ad essere il Segretario Esecutivo della Fondazione Nazionale dell'Emofilia, ma fino a poco tempo fa questo non era considerato un demerito, dal 1982, chissà perché è riprovevole.

È vero, interpellato dal Ministero della Sanità ho risposto attraverso la conoscenza, conoscenza di vita (22 anni di volontariato non passano senza lasciare un segno) e di conoscenze. Queste mie risposte hanno contribuito ad accelerare l'iter burocratico per far si che gli emofilici avessero, come loro sacrosanto diritto (e non per squallidi motivi commerciali, come da più parti mi si fa accusare) i prodotti ritenuti, attraverso studi ed esperienze di scienziati italiani e stranieri, più sicuri. Non mi pento, non ne ho motivo, per quanto ho fatto per tutti noi.

È scritto: "non è importante dare anni alla vita... ma vita agli anni". Quello che stiamo facendo attraverso le pagine di EX ed in altre sedi è tutto qui, in un frammento d'amore, stiamo, con umiltà, dando vita agli anni che stiamo vivendo.

Caro amico in questo numero potrai leggere, riportati dalla stampa, alcuni articoli che ti daranno, visivamente, la realtà del "momento" che sto vivendo ed il motivo di questa mia lettera che vuole essere conferma del mio impegno per cercare di vivere con te momenti di serenità di questa nostra, nonostante tutto, stupenda vita. Voglio rassicurarti che continuerò, confortato da tante generose e commoventi dimostrazioni d'amicizia sincera, a lavorare con te e per tutti noi.

Perché tutto questo nasce da un impegno che non ho mai tradito: "il mio onore si chiama libertà".

La nostra attenzione era comunque sempre accentrata sulle problematiche legate all'HIV/AIDS soprattutto per combattere la disinformazione, uno dei veri grandi pericoli perché si giocava con la salute delle persone che, purtroppo, avevano iniziato a morire.

Inoltre la richiesta di prodotti sicuri che si concentrò in un titolo che apriva una lettera alla nostra associazione dell'allora Direttore Farmaceutico del Ministero, Duilio Poggiolini (!!!).

"L'elenco dei prodotti a calore secco sospesi dalla registrazione. Provvedimento preso dopo una verifica sulla disponibilità sul mercato in quantità adeguata dei prodotti trattati al calore umido".

Nello stesso numero un'importante lettera sulla situazione della Lega dei talassemici.

Un dibattito aperto da tempo e mai concluso. I giovani vogliono essere presenti nella Lega

EX di febbraiopubblicava una richiesta di Assemblea nazionale entro il 1988 da parte delle Associazioni talassemiche, ricordando ai presidenti che altrimenti veniva disatteso lo Statuto. Effettivamente il testo di tale documento, scritto in modo velatamente polemico, non aveva, a mio avviso, altro scopo che la convocazione di un'Assemblea Generale.

Non così interpretava la cosa il sig. Pasenza che, su EX di aprile, coglieva l'occasione per tesserci le lodi del presidente Di Todaro e del suo operato.

"Secondo me sarebbe più giusto cercare di riportare la cosa su binari più congeniali senza un'eccessiva drammatizzazione.

È vero che da più di due anni non viene convocata un'assemblea ma ciò è accaduto spesso anche in passato senza che per questo si creassero malumori, ma è altrettanto sacrosanto che la Lega, come entità, viva un momento poco felice per un'innumerevole serie di problemi che sarebbe bene individuare senza nascondere la testa sotto la sabbia e continuare a dire che è tutto bello, tutto funziona, ecc.

Qualche anno fa denunciai una situazione per giustificare il distacco dei giovani; tutti si indignarono, nessuno però fu capace di smentirmi ed anche i fatti oggi dicono che allora non sbagliavo. Anzi, la discrepanza è aumentata a tal punto che oggi la Lega mi pare nettamente divisa in nord e sud. Il meridione vive la sua drammatica realtà tra mille difficoltà e sente molto il carisma della Lega che lì è sempre presente, mentre il settentrione, che può vantare ottime condizioni, è completamente slegato dal blocco Lega-Sud.

Questo dato di fatto è trasparente ed è altrettanto evidente che questa discrepanza non giova alla causa meridionale. Ecco il motivo per il quale sono necessarie assemblee, incontri, riunioni per cercare di risaldare questa frattura finché sia possibile.

E chi potrebbe assolvere la funzione di catalizzatore attivo in questo tentativo meglio dei giovani?

Dirigenti, organizzatori, coordinatori, associati alla Lega, dovrebbero chiedersi cosa hanno fatto per trattenere i giovani nella Lega, cosa faranno per farli tornare, che responsabilità daranno loro per farli lavorare. Nessuno dei dirigenti forse, tranne qualcuno, ha saputo vedere i giovani nel modo giusto per loro, che, se fortemente incentivato, sarebbe diventato determinante per la risoluzione di molte controversie".

Brunetta Angelo Loris

Nel numero di settembre si iniziò a parlare per i talassemici di una ricerca rivolta verso il chelante orale. In sintesi l'articolo del nostro corrispondente.

La ricerca a livello genetico e sul ferrochelante orale.

Il nostro corrispondente Giovanni Latta, che è anche membro della T.I.F., riferisce un'ampia sintesi sui provvedimenti e le proposte della Federazione Internazionale soffermandosi sulla necessità dell'informazione attenta e precisa a livello mondiale e ricordando il prossimo congresso (il terzo) che si svolgerà a Karachi nel Pakistan dal 6 all'11 novembre 1988.

Al Congresso sulla Thalassemia che si è svolto a Catania nel mese di aprile e di cui il nostro giornale ha ampiamente riferito è stata presentata una relazione dall'amico Giovanni Latta che riguardava il lavoro svolto nella Federazione Mondiale (T.I.F.); il ritardo nella pubblicazione di questa relazione è dovuto, purtroppo, ai soliti problemi di spazio.

L'amico Latta ha parlato degli scopi e degli obiettivi riguardanti l'assistenza alle persone affette da talassemia e la promozione e la standardizzazione della terapia in tutto il mondo.

La prevenzione ed il progetto guarigione (trapianto genetico), al fine di raggiungere tali obiettivi la T.I.F. seguirà varie piste: vale a dire: promozione e coordinamento della ricerca sia a livello genetico che per quanto riguarda le complicanze 8cuore ecc.) ricerca sul ferrochelante orale e quindi aiuti sia al Centro di Londra che al Centro di Cagliari sulla sperimentazione delle pillole per via orale.

In ottobre ricordammo un grande amico scomparso, Teo Ripa. Lo facemmo con un titolo e con il ricordo del suo "Diario di una vita".

"Teo Ripa: un uomo, un fratello. Quei bambini col naso pressato dietro una vetrata a guardare i loro compagni giocare non ci sono più. Ora volano fuori, con gli altri e questo anche per merito suo".

Con il numero di novembre si concluse (finalmente) la polemica scatenata dall'articolo:

"Ci sono Medici e medici".

La lettera del prof. Biddau del Centro di Cagliari, così si concludeva:

"E non è merito da poco, per la Fondazione che ci rappresenta aver creato una struttura unitaria, medica-assistenziale e di utenti che non colloquiano soltanto per parametri ematologici e per dosi di emoderivati, ma per rapporti di comunicazione umana che, penso, lo stesso Periodico da Lei diretto non vorrà porre in discussione, tra l'altro senza basi concrete, e quindi in modo calunnioso, per una serie di espressioni infelici che penso, o desidero pensare, abbiano preso la mano ingenua di chi le ha scritte". Il nostro direttore così rispondeva: "Caro professore, mi ero ripromesso di non rispondere più, visto che mi sembrava di avere spiegato molto chiaramente i motivi che avevano provocato quel "famigerato" articolo.

Comunque, rinnovando a Lei (come ho fatto con coloro che hanno appoggiato l'iniziativa di EX) la stima verso l'uomo e verso il medico per il lavoro che svolge, voglio riprendere una frase della sua lettera in cui dice: "...nel nostro piccolo mondo sono spesso presenti gelosie e frustrazioni..." ed è vero purtroppo ed è un esempio, come l'esempio voleva essere il mio, nel quale dicevo "ci sono ANCHE medici che..."; quell'..anche medicimi sembrava molto chiaro o comunque non tale da scatenare tutto questo. Non è stata mai mia intenzione generalizzare e mi sembra di esserci riuscito considerando che il nostro giornale è ricevuto da un migliaio di medici e le risposte indignate si possono contare sulle dita di una mano. Come lei saprà siamo stati oggetto di grosse accuse soprattutto dai membri del Comitato Medico Scientifico della Fondazione dell'Emofilia verso i quali l'articolo in questione non era sicuramente diretto. Comunque credo, crediamo dopo loscontro, si sia avviato forse in maniera traumatica, ma utile, un nuovo motivo di dialogo, con la Fondazione in quanto noi come Associazione ci riconosciamo nella Fondazione (oltre che nella Lega). Certo, abbiamo provocato anche reazioni indignate come la sua, ma noi, io, ho avuto dire a quei "certi medici" di stare attenti a non coinvolgere medici che come lei dicono: ..."accanto agli emofilici cui, sono legato più che da un ambito medico da un ambito di amicizia sentita e profonda, oltreché verso i bambini oncologici, diabetici e talassemici".

Ecco perché, caro professore. Non considero la mia un'espressione "infelice" ma piuttosto un'atto di difesa verso quei medici che come lei, e sono tanti per fortuna, fanno della professione non una routine anonima ma un motivo di contatto affettivo, molto vicino a quell'amore che noi predichiamo da sempre ed al quale tutti dobbiamo svolgere vivere e non vegetare".

Un mio pensiero, però, amaro, lo devo esprimere proprio in questo momento in cui troppo si parla a proposito di questo problema. Una considerazione sui troppi volti, medici e non, "assenti" a San Marino; volti di persone che, in specie sull'emofilia, parlano, dicono, deliberano, ecc. ecc.

Non ho avuto il piacere di vederli né di sentirli e questo mi ha colpito perché mi ha fatto sentire ancora più solo e confuso e pieno di stupore.

Oggi che mi si chiedono delle spiegazioni su cose che non ho detto e che si pretende che altri mi sollecitino, dovremmo, noi tutti, chiedere il perché di questa assenza ad un Simposio dove si è parlato di cd4, di AZT, di DDA ecc. ecc.; ma i laici ed i medici noti non li ho visti o forse in mezzo a tante persone (eravamo circa 700) era facile non vedersi...ma il prof. Moroni l'ho visto ed incontrato e con lui ho potuto parlare ...Quanti assenti, illustri, perché?

I titoli parlavano di "CD4: un farmaco dell'ingegneria genetica che dovrebbe fungere da spugna chimica per le cellule attaccare dal virus HIV".

Oppure: "Riduciamo il sesso alla sua espressione più naturale di funzione fisica dell'amore, quello vero!". Un altro titolo dedicato all'intervento di Matilde Krini: "Non si vince il fuoco rivestendo l'uomo di una tuta d'amianto ma impedendo che l'incendio scoppi".

E poi l'intervento del prof. Roberto Gallo che parlò di: "Un nuovo farmaco che "imbroglierà" l'AIDS". Anche a questo proposito però ci furono pareri contrastanti fra gli scienziati.

In dicembre, ancora sul congresso di San Marino, Robert Gallo affermò che nel suo istituto si lavorava fianco a fianco con gli studiosi di tutto il mondo.

Il nostro commento attraverso un comunicato: "Come parla un uomo, che è anche scienziato".

"Continuando a parlare del convegno di San Marino sull'AIDS ci soffermiamo in particolare sul discorso che Robert Gallo ha pronunciato al Palazzo dei Congressi nell'aprile di quest'anno. Un discorso nel quale si evidenzia la personalità dell'uomo staccata da quella dello scienziato freddo e calcolatore.

Un uomo che parla di un problema che conosce nei minimi dettagli, che studia da anni e asserisce di essere venuto a San Marino per capire, per conoscere qualche cosa di nuovo, non solo per parlare di lui stesso delle novità. Un uomo che è venuto per scoprire le sue radici italiane per arricchire la sua conoscenza della civiltà italiana e di questa Repubblica così antica che lo ha ospitato.

Un uomo che parla degli ideali di libertà affermando che i popoli del mondo devono essere oggi più uniti, non solo per combattere questa epidemia, ma della disponibilità sua e dell'Istituto che rappresenta verso i popoli meno fortunati, infatti l'U.S. Governament's National Institutes of Health dove lui lavora ospita gente di tutto il mondo dall'est e dall'ovest, dal sud e dal nord, socialisti, capitalisti, comunisti, asiatici, africani, europei, lavorando insieme o - per dirlo con le sue parole - in amichevole competizione nel tentativo di risolvere i problemi biomedici attuali.

Ma noi vogliamo affermare che Robert Gallo a San Marino, come uomo, con questo discorso ha fatto cultura, per tutti, cultura di libertà e di conoscenza a livello medico e umano e noi siamo orgogliosi si essere stati presenti e di darne testimonianza ai nostri lettori affinché possano avere un'informazione corretta e giusta".

"Scriviamolo insieme. È l'alba di un nuovo anno. Apriamo questo libro, le pagine ancora bianche, su un mondo che invece è così antico e gira su se stesso da milioni di anni, portando con sé la vita, il dolore, l'amore, la gioia. Come sembrano piccoli, al confronto, i problemi e le storie che abbiamo trattato in questi quindici anni di vita. Potrebbe essere, questo, il libro della storia di ognuno di noi, aperto su un mondo che non può essere soltanto nostro. Storie che si intrecceranno inevitabilmente con altre. Un libro ancora bianco tra le cui pagine però si nascondono mostri del presente o fantasmi del passato che ci condizioneranno. "Condizioneranno" ma non impediranno a queste pagine di essere scritte e poi di essere lette, ma soprattutto, vissute. Ecco quindi: storia nuova, motivi antichi. Vivere, combattere, amare giorno dopo giorno. Si è sempre portati a dire: "...che il prossimo anno sia migliore". Perché allora non diciamo: "...che sia più vissuto?". Lo guardiamo, idealmente, questo mondo e scriviamo di lui su queste pagine, perché appartengano a lui le storie che portano con sé tutte le situazioni della vita. I temi che trattiamo, le persone con cui parliamo travalicano ormai i confini della nostra città o della nostra nazione. Siamo cittadini del mondo. Non più con il naso schiacciato contro i vetri, volando fuori da quella finestra, lo abbiamo visto, conosciamo di più noi stessi ma conosciamo meglio anche gli altri.

Anche se abbiamo motivi di nuove angosce, di nuove paure, oggi come in passato, siamo pronti a combattere, più che mai. Questa maggiore conoscenza ci dà anche una maggiore consapevolezza del lavoro che svolgiamo e qualche incomprensione avvenuta in passato siamo in grado di poterla evitare. Chiedere giustizia, evitando di sparare incondizionatamente nel mucchio ma scegliendo bene azioni e parole. Cercheremo nuovi motivi di dialogo con tutti, soprattutto con coloro che percorrono la nostra stessa strada. Ecco: la prima pagina è davanti a noi, bianca... cerchiamo di scriverla, insieme..."

Il nostro Direttore Responsabile intervenne con un editoriale di cui pubblichiamo alcuni stralci:

"Gli articoli che pubblichiamo in questo numero ci danno un'idea dell'enorme problema morale che l'AIDS ha generato e che è forse senz'altro, per le implicazioni sociali e morali e giuridiche, più grave di quello medico che va avanti da solo per mezzo della ricerca continua degli scienziati di tutto il mondo. I due articoli principali: "Il Papa condanna ogni tipo di anticoncezionale" e "trasmissione eterosessuale dell'HIV" danno un'idea della vastità del problema che investe e rischia di travolgere le nostre coscienze. L'eccesso sessuale, un comportamento irresponsabile ed egoista del sesso, l'egoismo...tutto questo è motivo di ulteriore contagio; la scelta morale ed etica che tutti noi dobbiamo fare se vogliamo essere Persone inserite a pieno nella società è quella di difendere i nostri diritti ma di rispettare al massimo i diritti del nostro prossimo e di fare di questa nostra scelta un dovere. Ma la Chiesa si richiama a precise norme morali, pur dando, nel rispetto del libero arbitrio, una libertà di scelta che tutti noi dobbiamo sviluppare in un più ampio concetto d'amore - che deve essere soprattutto un dare prima che ricevere - di rispettare al massimo la persona che con noi condivide le gioie, le ansie, le speranze; che "nei momenti di disperazione ci aiuta a sopravvivere".

Ecco la tragedia dell'AIDS: usare parole che colpiscono tutti, dimenticando che dove c'è chi soffre, comunque esso soffra, nel concetto cristiano più pieno e completo, lì è luogo sacro.

Eppure tanti dissertano, parlano e feriscono con le parole più della malattia stessa. Io credo che la lettura di questi articoli potrà darci la chiave del comportamento, responsabile, da tenere. Io sono convinto che proprio in questo reciproco rispetto dell'amore che accresce la nostra vita, vi sia la risposta, serena, a tanti, innumerevoli perché.

Io credo che evitando il contagio di chi ci ama e ci aiuta a sopravvivere, lasciando a Dio il giudizio finale del nostro operato, vi possa essere la risposta migliore ai nostri dubbi e tormenti".

Alcuni articoli dello Statuto della Lega Italiana erano illuminanti. L'articolo 10 ad esempio che prevedeva la nomina di un responsabile per il settore sangue, per la terapia e per l'AIDS, da inserire nella Commissione Sanità della Camera; l'articolo 11 che prevedeva la costituzione in ogni Regione di una sezione che si sarebbe adeguata allo statuto; l'articolo 13 per la nomina di un responsabile per l'inserimento nel mondo del lavoro e nel sociale del soggetto talassemico. Tutte belle e lodevoli iniziative che però come vedremo in seguito non potranno avere futuro. Si parlò in quel contesto per la prima volta, del chelante orale.

Pubblicammo anche la notizia che la Lega in collaborazione con l'Associazione di Ferrara, si sarebbe svolto, presso la Divisione diretta dal prof. Calogero Vullo, un corso di aggiornamento sulla talassemia. In quell'articolo il dott. Mancino, responsabile delle coagulopatie per il nostro giornale, auspicava che queswto corso non rimanesse fine a se stesso, ma un appuntamento periodico.

Il numero di marzo si aprì con la notizia della assegnazione del premio "Antonietta Labisi" al nostro Direttore Responsabile che scriveva tra l'altro: "È vero, io ricevo il premio, ma dietro di me ci sono tanti che non possono parlare e che attraverso le mie parole o le pagine di 'EX' hanno potuto trovare una risposta a tante domande troppe volte inascoltate; oppure hanno trovato semplicemente ascolto, sapendo che comunque in noi trovavano la possibilità, la certezza, di non essere mai completamente soli. C'è un'Associazione, quella di Ravenna, che ha permesso tutto questo ampliamento di conoscenza. Ci sono veri Amici che hanno fatto sì che tutto questo avvenisse. L'amico generoso ed entusiasta, attento a rispettare, a difendere, il senso della vita; l'amico di tantissimi anni che da vicino mi segue, mi aiuta e mi consiglia. L'amico lontano che ha accompagnato i miei primi passi e la cui presenza è per me molto importante. I medici così sensibili e generosi e disponibili con tutti coloro che hanno bisogno, così partecipi alle nostre ansie, timori e gioie, così amici veri".

Sempre in marzo pubblicammo una lettera spedita al Ministero della Sanità della Fondazione dell'Emofilia nella quale si chiedeva con urgenza di adeguare le strutture ed i Centri con l'adozione di un "Piano Plasma". Ecco alcuni punti salienti della lettera: "Si chiede un incontro con le Direzioni interessate, occorrendo che nel Comitato Nazionale AIDS venga finalmente incluso un esperto nella lotta contro l'emofilia scelto fra quelli di fama mondiale che l'Italia annovera e cessi lo scandalo attuale per il quale gli emofilici, indicati da tutti e da sempre come categoria ad alto rischio e sottoposta per questo all'urto di una informazione spesso distorta e scandalistica con le conseguenze umane e sociali facilmente prevedibili,non hanno un loro esperto in seno al Comitato Nazionale AIDS. Si propone il prof. Mannucci esperto di fama internazionale.

Si tratta quindi di provvedimenti urgentissimi sia di natura quantitativa e qualitativa aventi come obiettivi:

· Con i concentrati di terza generazione di combattere le emorragie di tutti gli emofilici (evitando che la trasmissione di virus dell'epatite o altri abbia effetto scatenante sui sieropositivi determinando il viraggio verso l'AIDS)

·Con i concentrati di quarta generazione di determinare oltre agli affetti positivi dei precedenti, il non peggioramento della capacità di difesa immunitaria nei sieropositivi, concorrendo quindi ad una maggiore resistenza all'involuzione verso l'AIDS e, probabilmente, al blocco di involuzioni in atto (ARC ecc. come studi in USA farebbero sperare).

Gli emoderivati sono una necessità e non una scelta volontaria".

Fabriano, 13 febbraio 1989. "Smettiamola di brontolare sulle poste e sul povero Mammì. Va bene, una lettera spedita per Natale da meno 200 chilometri da qui non m'è ancora arrivata (nel frattempo ho speso qualche migliaio di lire a vantaggio della SIP), ma non dispero, visto quanto vado leggendo.

In compenso ho ricevuto stamattina, lunedì 13 febbraio (forse merito di S. Valentino, come premio dei miei antichi innamoramenti), un'altra lettera, sempre della stessa località, imbucata e timbrata lunedì 30 gennaio. SOLO 15 giorni, alla bella velocità di circa 13 chilometri al giorno.

Ho letto in dicembre che EX da gennaio esco in nuovo formato e nuova veste grafica: ma... lo spedite anche o lo tenete per voi?... io non l'ho ancora ricevuto.

Una cartolina da Katmandu l'ho ricevuta in undici giorni. E se provassimo a imbucare a Katmandu? In una recente intervista a "Diogene" il Ministro Mammì ha PROMESSO le dimissioni entro due mesi, se non riusciva a risolvere il problema delle poste. I due mesi scadono il 20 marzo. Mammì fuma la pipa, come Pertini, come mio nonno e come me, perciò non voglio infierire, è quasi questione di corporazione. Ma una piccola malignità mi ronza in testa: che fosse convinto che, tanto, entro il 30 marzo il governo sarebbe finito in cassa integrazione, lasciandolo libero di non mantenere le promesse? Imbuco subito, alla stazione. È il 13 febbraio, ripeto. Aggiungo 1989, non si sa mai".

Era un richiamo ad una discussione corretta e sincera sugli argomenti più importanti legati alle infezioni, ai prodotti più sicuri e ad un possibile riconoscimento sul "danno biologico".

Ancora nello stesso numero una accurata informazione sul significato diagnostico e prognostico dei marcatori sierologici dell'infezione da HIV. A trattarlo furono il prof. Corgnel, primario delle Malattie Infettive del "Sacco" di Milano ed il prof. Zanetti dell'Università di Milano.

Anche in luglio l'argomento principale fu l'infezione da HIV. Intervenne in questo caso il prof. Mannucci presidente del Comitato Medico Scientifico della Fondazione dell'Emofilia in polemica con un'intervista apparsa su "Panorama" nella quale, a suo parere, c'erano imprecisioni, affermazioni errate e deformazioni della realtà da parte di un medico che curava gli emofilici. Riprendevamo i punti salienti di quanto scriveva Mannucci:

"1) Si afferma che gli emofilici italiani sono 5000 (lamentando la mancanza di dati ufficiali) e che i sieropositivi sono il 70%. L'allegata pubblicazione (su Ricerca in Clinica e Laboratorio), che raccoglie i dati di tutti i Centri italiani escluso quello di Traldi (che non li ha mai forniti), dimostra che gli emofilici sono circa 3000 e che, soprattutto, solo 637 (23%) sono sieropositivi.

2) Si afferma che, insieme ad altri paesi, la Francia ha da tempo risolto il problema "di una disponibilità di concentrati prodotti da sangue DOC, cioè da donatori nazionali". Ciò non è interamente vero, poiché come risulta dall'articolo scientifico citato dal nostro lavoro che si basa sui dati ufficiali pubblicati dalla Dr. Sultan, quando i concentrati trasmettevano l'infezione HIV (1980-1985) la Francia usava almeno per il 50% sangue da donatori commerciali (cioè americani) per la produzione del fattore VIII. Benché la Francia usasse comunque una buona metà di sangue DOC, il numero di casi sieropositività è quasi il doppio di quello degli italiani. Se poi si confrontano solo i pazienti con emofilia B (che usano il fattore IX prodotto in Francia esclusivamente da donatori francesi), i casi francesi di sieropositività sono praticamente eguali (136 contro 138) a quelli degli italiani che usano sangue "avvelenato".

Tutto ciò vuol dire che numerosi emofilici si sono infettati anche in paesi che usavano il sangue DOC, e che il problema del perché gli emofilici si siano infettati non è così semplicistico come afferma l'articolo (sono pronto a discuterne i molteplici aspetti).

3) L'affermazione più grave è comunque quella che "non esistono emoderivati sicuri al centro per cento, quale che sia la tecnica usata, a secco, a umido, o con anticorpi monoclonali". Ovviamente, è questa l'affermazione che ha particolarmente turbato i nostri assistiti perché in totale contrasto con le informazioni che noi forniamo.

Come dice giustamente la signora Milano "del contagio attraverso emoderivati...hanno discusso gli esperti riuniti a Montreal... al congresso dell'AIDS". Ebbene, a Montreal il sottoscritto è stato proprio l'oratore ufficiale invitato a riferire sul problema della sicurezza degli emoderivati, arrivando a concludere che i concentrati commerciali attualmente disponibili sono già ragionevolmente sicuri in termini di epatite (vedere anche l'Editoriale che si collega Colombo ed io siamo stati richiesti di scrivere sull'argomento per la prestigiosa rivista inglese Lancet).

Caro Dr. Rinaldi,

spero che capisca che non è la mia maestà scientifica offesa che mi spinge a scriverle questa lettera. Capisco anche il fatto che un grave problema sia ora un problema risolto non abbia grande appello giornalistico. Credo però che la giornalista Milano avrebbe almeno dovuto fare lo sforzo di sentire qualche altro parere su un argomento così emozionale, da qualcuno meno emozionale di quanto non sia il Traldi. Restando a sua disposizione e della Milano per ogni eventuale chiarimento ed approfondimento del problema, con molti saluti."

"Chiarezza, non terrorismo, verità e non bugie..."

Il nostro lettore affrontava il problema ormai conclamato dell'ADIS e diceva:

"Ricevo da anni, anche se non mi sono mai abbonato, il suo giornale e lo leggo criticamente perché non sempre ne condivido i contenuti. Sono un lettore dell'Europeo e di Panorama e proprio in queste due riviste ho avuto modo di leggere, in due servizi, quanto ha detto il prof. Agostino Traldi riguardo al problema dell'AIDS ed il fatto di come si può, usando sangue DOC ed i suoi derivati, evitare il rischio dell'AIDS che invece è presente con i derivati del commercio. Ho letto poi su EX di giugno e su quello di luglio il suo commento al riguardo, molto duro anche se le do atto che specie quello di luglio era pieno di dati statistici tratti da riviste e convegni di cui lei aveva letto ed ai quali aveva partecipato.

Mi dispiace che si sia messo così criticamente contro Traldi, che difende tanti emofilici. Poi ho letto, sempre in luglio, l'articolo del prof. Mannucci e ne sono rimasto colpito perché affermava quello che lei diceva. Lei aveva scritto che è dipendente dell'Immuno (e mi è stato fatto notare come elemento negativo al riguardo) ma Mannucci no e questa lettera mi ha insinuato qualche dubbio. Poi su Panorama del 16 luglio leggo la lettera di Mannucci (che avete pubblicato su EX) pubblicata con diversi tagli (e mi chiedo perché Panorama l'ha fatto) con la risposta di Traldi (e mi chiedo perché Panorama non l'ha fatto quando ha pubblicato l'intervista di Traldi come richiesto dal Mannucci) che mi lascia perplesso per una frase:

"Siccome gli emofilici italiani hanno usato gli stessi prodotti, si può presumere che si sia vicini agli stessi valori di siero conversione per HIV".

Come dire: poiché gli emofilici americani hanno tale malattia anche quelli italiani debbono soffrirne (ma è giusto essere così pressapochisti specie in chi difende e cura gli emofilici?). Le allego la fotocopia, nel caso non l'avesse, della pagina di Panorama.

Poi dal "Il Resto del Carlino" del 21 luglio leggo l'articolo: "Infettati da donatore sieropositivo" (le invio la fotocopia dell'articolo) che dice quanto riferisce il dott. Davoli del Centro di Castelfranco Veneto: "Noi abbiamo iniziato a controllare i donatori soltanto nel giugno dell'86...".

Ma i test non erano disponibili già dal 1985? e Traldi non dice che il suo è sangue DOC, non l'ha scritto negli articoli su Panorama e l'Europeo e non lo ribadisce nella risposta a Mannucci sempre su Panorama?

Caro direttore, le ho detto che sono sempre stato critico nei suoi confronti ma mi fido di lei e le chiedo parole che mi possano, che ci possano rasserenare perché io e altri abbiamo paura.

La prego di omettere, nel pubblicare la lettera su EX qualsiasi riferimento alla mia persona che mi possa far riconoscere, cerchi di capire la mia situazione".

Il Direttore Responsabile scrisse una lettera di risposta alla quale demmo un titolo:

"I concentrati sono ragionevolmente sicuri per l'AIDS e sempre più sicuri per l'epatite"

preso dalle parole del prof. Mannucci

"Caro amico, pubblico la sua lettera rispettando le sue richieste. La ringrazio della fiducia dimostratami e per quanto di mia competenza le rispondo. Credo che già la lettera completa del prof. Mannucci, come da noi pubblicata su EX possa darle un'idea di come deve essere una corretta informazione anche per impedire accuse, giustificate, di faziosità che non sono motivate da mancanza di spazio ecc. ecc. poi, strano che l'articolo di Gianna Milano non avesse anche il parere di Mannucci mentre la lettera del professore aveva la risposta di Traldi, strano!...

Sui donatori, in Emilia Romagna, tanto per fare un esempio, viene effettuato il test di ricerca dell'anticorpo HIV già dal 1985 come da normativa poiché, come dice l'articolista della "Stampa", i test erano disponibili già dal 1985.

Caro lettore, ho anche scritto che troppo spesso sull'AIDS si specula e si fa terrore, gretto e squallido; ho detto e scritto dei talassemici con epatite B (da donatori non mercenari, puri, ecc. ecc.) e con sieropositività all'HIV sempre dagli stessi donatori. Ci si dimentica per misera polemica che i donatori, tutti, sono esseri umani con le loro grandezze e con le loro debolezze. Si dimentica che in Italia abbiamo più di due milioni di persone portatori di epatite B ed è molto facile contrarla. I talassemici ne sono una prova. Per l'HIV se si è aspettato il 1986 per effettuare i test che erano già disponibili nel 1985 è chiaro che poi a pagare sono sempre gli innocenti.

Siamo in possesso della Circolare n. 28 del Ministero della Sanità del 17 luglio 1985 con oggetto: "Infezioni da LAV/HTLV - Misure di sorveglianza e profilassi" inviata a tutti gli ospedali ed Assessorati, alla Sanità nella quale alla voce "SANGUE" si dice testualmente:

"Sull'unità di sangue verranno eseguite indagini tendenti al momento attuale al riconoscimento della presenza di anticorpi anti LAV/HTLV III. Si raccomanda che tali indagini siano introdotte appena possibile sotto il profilo organizzativo e siano eseguite su ogni unità di sangue donato.

Qualora sia rilevata una positività al test ELISA (metodo immunoenzimatico sensibile e di rapida esecuzione) l'unità di sangue sarà senz'altro esclusa dall'utilizzazione; per quanto riguarda il donatore il dato dovrà essere confermato mediante la ripetizione del test ELISA e, in caso di ulteriore positività, utilizzando altra metodica (metodo Western Blot o altri di pari o superiore attendibilità)".

La Regione Emilia- Romagna (citiamo la Regione in cui noi lavoriamo, ma pensiamo che anche le altre Regioni abbiamo fatto altrettanto) nella propria circolare n.31 del 30 settembre 1985 a firma dell'Assessore alla Sanità, diceva tra l'altro:

"Raccomando l'osservanza degli indirizzi di carattere generale, per la sorveglianza e la profilassi dell'AIDS, nella circolare ministeriale, si danno le seguenti ulteriori indicazioni di carattere operativo: ciascuna USL può organizzarsi nel modo più opportuno per eseguire la ricerca degli anticorpi anti HTLV III/LAV con il sistema immunoenzimatico, facendo riferimento o a un proprio laboratorio, o a un laboratorio concordato con altre USL. La ricerca sarà indirizzata al controllo delle donazioni di sangue e delle categorie a rischio, CON LE PRIORITà DERIVANTI DAL QUADR EPIDEMIOLOGICO SPECIFICO della nostra Regione.

Sentito il "Comitato Regionale per il Sangue" di cui alla L.R. 5/4/1977 n. 16, il test ELISA verrà praticato su tutte le donazioni (siano esse di donatori nuovi, occasionali o di vecchi donatori): fermi restando i provvedimenti interdittivi sull'unità di sangue, l'eventuale esito positivo delle indagini sierologiche verrà comunicato all'interessato soltanto previa conferma con il metodo Western Blot.

Con ordinanda del Presidente della Giunta regionale è stato vietato in Emilia Romagna il commercio e l'uso di emoderivati per emofilici, posti in vendita senza adeguato trattamento termico".

Quindi è strano (ma saremmo tentati di dire di peggio) che in un Centro "sangue doc" e super controllato, all'avanguardia nella sicurezza come quello di Castelfranco Veneto, un assistente del prof. Traldi dica ad un giornale del 21 luglio 1989: "Noi abbiamo cominciato a controllare i donatori soltanto nel giugno '86, ben prima che fosse imposta la legge".

Caro lettore, si accosti, nonostante tutto, fiducioso al prodotto che usa (crioprecipitano, emoderivato) quello che ha scritto il prof. Mannucci può e deve confortare e rasserenare.

Purtroppo troppe parole avventate vengono dette in questi ultimi tempi, sta a noi saperle pesare e valutare con serenità e rivolgersi a chi ci dà fiducia e di medici ce ne sono per questo e lavorano per noi con serietà. Noi restiamo a sua disposizione per ulteriori richieste od informazioni desiderasse avere. Riceva gli auguri più sinceri e coraggio, la vita è meno brutta di quanto certi articoli ce la dipingono".

Il Direttore

Caro Direttore,

di tanto in tanto mi faccio sentire. Seguo il vostro giornale come sempre; è l'unico che ci informa in modo serio. Molto piccolo come volume ma grande di contenuto. Forse non è il giornale che va avanti ma chi lo gestisce. Vincenzo, in te c'è tanta sofferenza ma nel tuo cuore c'è tanto amore per chi soffre come te. Ti ammiro per questo, in te c'è il dono di Dio che ti fa affrontare tanti ostacoli. Arrivo al dunque in questo mio scritto. Da un anno a questa parte EX parla soprattutto di AIDS ed è giustissimo perché è un problema serio e per i nostri figli che si trasfondono c'è tanta paura. Io però ho qualcosa da dire sulla prevenzione della talassemia.

Come tutti sappiamo dall'82-83 c'è stato il boom della prenatale. Tutti, giornali e medici ne hanno parlato, forse oggi un po' meno, c'è meno entusiasmo. Era dovuto questo mio discorso, perché tale esperienza l'ho vissuta in prima persona e forse a qualcuno darà fastidio quanto sto per dire. Sui titoli e nei Centri dove curiamo i nostri figli si legge spesso: "La talassemia si può sconfiggere se vogliamo".

Caro Direttore, i bambini che non sono nati e non nasceranno in questi anni, affetti da talassemia e se vogliamo anche da emofilia, forse grazie alla prenatale. Il punto è che questi bambini sono stati concepiti e voluti ma quando, dalla prenatale, risultano ammalati, solo per difetto genetico, vengono uccisi. È questo il termine giusto?

A questo punto noi portatori non abbiamo via di scelta e ci rimane un trauma per tutta la vita. Mio figlio, talassemico, ha vissuto l'esperienza in famiglia. Sette anni fa decisi di avere un altro figlio. Da una parte ero felice che la scienza ci dava la possibilità di sapere, dall'altra parte però c'era l'angoscia. Per fortuna si concluse tutto in modo felice. Ora mi metto nel cuore di quelle mamme che hanno dovuto interrompere la gravidanza.

Mio figlio allora aveva soltanto sette anni ma capiva e non comprendeva perché io andavo a fare la prenatale. Oggi a 14 anni, pieno di vita, mi dice: "mamma, ti devo parlare di una cosa molto seria. Se quindici anni f ci fosse stata la prenatale l'avresti fatta?".

In quel momento sono rimasta senza fiato, senza sapere cosa rispondere; poi mi sono fatta coraggio e in modo serio e sincero ho risposto di sì.

"Allora mamma mi avresti ucciso perché ero un bambino talassemico?".

Gli ho risposto: purtroppo...vedi quanto stai soffrendo?

"...però, mamma, sono ancora vivo!". Si avvicina al fratello Antonio e gli dice con le lacrime agli occhi: "Tu sei vivo per miracolo, perché quando la mamma è stata a Roma tu sei risultato un bambino sano".

Caro Vincenzo, questo discorso di mio figlio m ha fatto capire tante cose. Forse anche altre mamme si sono trovate con lo stesso problema. Mio figlio mi ha fatto capire che è contento di essere nato e ha tanta voglio di vivere, tanta speranza nella scienza per una guarigione.

Voglio fare un appello a tutti i talassemici per dire loro che non danno fastidio a nessuno e non è colpa nostra ne loro se sono nati così. Basta guardarsi intorno; quante cose più brutte ci sono nel mondo come ad esempio la droga.

Con questo finisco, con tanto affetto a tutti i talassemici e gli emofilici e dico loro di avere tanto coraggio".

Fedelina Pierri

Questa signora poi perderà il figlio purtroppo ma resterà sempre una nostra fedele e affezionata lettrice. Una sorta di madre coraggio che non ci ha mai abbandonato.

Per la prima volta, nel mese di agosto, il nostro giornale fu invitato al Meeting per l'Amicizia fra i Popoli di Rimini. Insieme a noi il prof. Mauro Moroni e la dott.ssa Fiore Crespi.

Insettembre, e nella presentazione del congresso, il nostro Direttore scrisse un articolo di apertura dal titolo:

Tra le pieghe di un sipario, nel palcoscenico della vita.

"Fendere la folla del Meeting dell'Amicizia fra i Popoli alla ricerca di un luogo di aggregazione, di incontro, fra tutta questa varia umanità composta anche da tanti giovani entusiasti, vestiti, molti, alla stessa maniera, ma con tante idee e pensieri diversi. Guardare negli occhi coloro che ti ascoltano quando parli di cose e di fatti ormai arcinoti (in linea di massima), ma da un'angolazione diversa, quella dell'utente, fa sentire vivi, partecipi, ascoltati con interesse, soprattutto, magari capiti in questo nostro sforzo alla ricerca non solo della solidarietà, non più...

alzando il sipario di questa manifestazione per mostrarci insieme ai nostri medici, ai nostri amici, a coloro che vogliono affrancarsi da quella che continuiamo a chiamare emarginazione (ma non lo è più; emarginati magari sono coloro che ancora non capiscono quanta vita ci sia in noi e quanto soli siano coloro che si ostinano a vivere nel loro egoismo), scopriamo, tra le pieghe della facciata, anche qui la disinformazione e la caccia alla notizia. Ma è più marginale perché ci sentiamo anche in mezzo alla gente, a quella gente che abbiamo cercato per tanti anni, per farci conoscere a che ora ci ascolta. I cinque anni di partecipazione a questo Meeting, serviti per ascoltare, guardare, fare esperienza, farsi conoscere, sono serviti al salto di qualità in questo senso.

Una qualità fatta di parole concrete, di vita vissuta combattendo, prima ancora con la malattia, la solitudine e l'emarginazione ed ora, di consapevolezza che qualche sparuto gruppo di...distaccati, non potranno più fermarci, anche se si soffre, anche se si muore, oggi più di ieri, abbiamo costruito e stiamo rifinendola una casa solida, con un palcoscenico per gli incontri, per gli scontri ma anche per gli abbracci fra gente che si ritrova, che si batte per una causa comune.

Il sipario cala sul Meeting ma rimane alzato sulla vita di sempre. Noi siamo qui con lo stesso entusiasmo che ci viene dato dai tanti altri come noi che conosciamo continuamente tra le pieghe di quel sipario che si apre su quel palcoscenico che si chiama vita".

Sentirsi fratello con tutti; partecipare, perché ci sentiamo vivi.

"Nel caos del mondo la coscienza è soltanto un lumicino delicatissimo e fragile, ma tanto tanto prezioso".

La coscienza, il sentirla e farne buon uso può sembrare, oggi, posso dire che continuo ad essere pazzo in un mondo che sembra considerare l'amore, l'affetto e il volersi bene, valori superati. In un mondo in cui si scrivono menzogne gabellandole per verità, dove la serenità di chi sta male o aspetta una parola di conforto viene violentata ed umiliata per squallidi interessi di parte.

Dove la gretta libidine dello scoop giornalistico prevale sul senso di dignità della persona, sul rispetto che le si deve sempre avere. Dove il perdono viene usato come vile atto per raggranellare voti per mantenere il proprio nome sulle pagine dei giornali, dimenticando ipocritamente le vittime di chi si vuole "a tutti i costi" perdonare.

Ebbene, allora sì, io sono pazzo perché continuo a credere nel perdono vero, quello che parte dalle nostre coscienze; nell'amicizia che tutto supera e che sa "ascoltare" e capire chi soffre e gioisce con chi ha gioia; con chi vuole bene e ama, dolcemente senza paure, senza traumi o cedimenti.

Sì, sono pazzo perché nonostante tutto continuo a credere, a vivere ed a voler vivere ed a credere nella libertà.

"EX" ha partecipato al Meeting di Rimini e lunedì abbiamo avuto, per la prima volta nella storia di questo "momento" uno spazio in cui si è parlato di AIDS.

Una "testimonianza" perché questo termine era più in linea con lo spirito che deve pervadere, nel "paradosso", il Meeting.

Sala caldissima ma piena, con gente in piedi, tanta gente che "voleva" sentire e discutere di questo problema. La parola di Moroni così serena e pacata, così piena di comprensione e di tolleranza verso chi è affetto da questa malattia. Un laico che dice come ci si deve comportare cristianamente a dei cattolici. E i giovani presenti, attenti, consapevoli di questo messaggio che veniva, per la prima volta offerto e proposto; il rendersi conto di una realtà vera non di un sottile e contorto paradosso.

Poi la sera dopo un momento di pausa, di serenità e di svago, fuori dai giochi dei VIP, dalle correnti, da chi muove dall'alto i file e crede così di poter impunemente sfruttare l'entusiasmo e la generosità del volontariato. Pieni ancora delle parole vere e dirette di Moroni, consci della prudenza ipocrita di chi preferisce tacere per non dover parlare.

Con questa nostra pazzia della verità che rende liberi, anche dalla paura. La bomba biologica degli adolescenti. Le donne stupende e superbe, maestose e conscie della loro bellezza e della propria sensuale femminilità che sfilavano per le strade davanti agli occhi vogliosi di ragazzi pieni di desiderio che però rimanevano impauriti e intimiditi, seppur turbati, da tanta sensualità così apertamente e liberamente esposta e solo apparentemente offerta.

"Le donne superbe, con pallida faccia, i figli pensosi pensose guatar".

Poi il lungomare, altre donne, ferme e, per certi versi, più composte, meno ipocrite, nell'offrire "onestamente" il loro corpo per soddisfare appetiti che erano stati solleticati da chi si proponeva ma non concedeva. Vedere...ma non toccare...

una bomba innescata, potenziale.

Contrattazioni.

"Vegliaron nell'urne le gelide notti, membrando i fidati colloqui d'amor".

E allora, nella nostra pazzia, ci si domanda dove sono l'AIDS e la sua paura? Perchè lo stordirci in gruppi a circolo con canti ed inni che coinvolgono solo chi è nel cerchio senza guardare chi è "fuori" e che forse, se amato, vorrebbe entrare anche se non canta?

Radio a volume alto impediscono il parlare e sentire chi ci è vicino, le sue ansie, le sue paure. Veder e "sentire" la solitudine di tanta umanità sana, o almeno, apparentemente e rendersi conto di come non sappia apprezzare il dono più bello che ha di poter esprimersi, di poter amare senza dover dire "ehi..io sono sieropositivo" senza doversi chiedere come ha detto Moroni: "sarò anch'io in quella percentuale che evolve in AIDS, sarò anch'io fra quelli che moriranno quest'anno?".

Perchè così poco amore da chi tanto usa queste parole, o forse questo fa parte di un paradosso?

Poi il sorriso di un'amica che beve dal tuo bicchiere di birra e che indifferente al passaggio, alla mostra incosciente e provocante, ti chiede con dolcezza "come stai? Tutto bene? E la tua donna?".

Allora capire che noi non siamo soli e rendersi conto con stupore che noi siamo più vivi, più coscienti dl valore inestimabile del tempo che viviamo, proprio perché potremmo averne poco e apprezzare l'eternità di questi momenti e vedere con tristezza quanta solitudine ci sta attorno.

Quanta impotenza, quanta sessualità sprecata, quanto amore negato e rinnegato e umiliato, sia fisicamente che moralmente.

"Gli oscuri perigli di stanze incresciose, per gruppi senz'orma le corse affannose".

Allora nel guardare questi corpi stupendi mostrarsi e svelarsi ma non donarsi, proporsi e poi rifiutarsi, risentiamo il momento in cui il nostro amico, in mezzo alla folla ha saputo con dolcezza trovare un attimo, per tutti, d'incontro suonando una dolce ballata e nel vedere lo stupore e la gioia di chi sapeva che poteva sentire e partecipare, trovare ulteriore "momento" di felicità.

Questa è la nostra pazzia: sentirsi con tutti, fratelli, partecipare ed essere vivi, perché ci sentiamo vivi".

L'editoriale a firma del nostro Direttore riprendeva le parole di Vincenzo Russo Serdoz che aveva pronunciato nel 1967, quando ancora non c'era una cura per l'emofilia e non c'erano neppure le infezioni, ma tanto dolore e tante rinunce, anche il semplice desiderio di mangiare, e non poterlo, una fetta di pane con l'olio:

"tra pochi giorni compirò 24 anni. Non so ad essere sincero se ci arriverò, ma una cosa è certa, non li avrò perduti.

Ogni giorno, ogni ora, si può dire ogni momento, della mia vita, è stato vissuto intensamente, goduto al massimo grado. Sono stato troppe volte vicino alla mia coscienza, di fronte a me stesso, per non sfruttare ogni breve attimo della vita che mi si presenta davanti con la sua somma di dolore e di gioie: più dolori che gioie, ma non sono mai stato infelice...".

Il suo editoriale di fine anno lanciava ancora una volta un messaggio di vita.

Il suo augurio di Buone Feste era rivolto "a chi sa dare vita agli anni che vive".

Il suo insegnamento, oggi che scriviamo queste note a distanza di 17 anni dalla sua morte, è ancora di una attualità sconvolgente. Non ci stancheremo mai di ripeterlo, di fronte ad ogni momento della vita. Mai perdere la speranza, neppure di fronte alle peggiori avversità.

Il numero di gennaio fu quasi interamente dedicato ai lettori che ci scrivevano per raccontarsi, per chiedere aiuto o semplicemente per confermare di essere usciti da quella finestra aperta che ci eravamo inventati qualche anno prima.

Lo stesso editoriale di Brunello Mazzoli parlò dei nostri lettori con un articolo dal titolo:

"Caro EX ti scrivo per..."

Diceva tra l'altro: "...la gente che incontriamo ci dice spesso: "Il vostro giornale è bello soprattutto perché ci sono molte lettere...".

Dobbiamo confessarlo, non sempre, in passato, queste parole ci hanno fatto piacere. Eravamo convinti che il dare troppa importanza alle lettere facesse passare in secondo piano tutto il lavoro divulgativo e informativo che ritenevamo prioritario, ma ci sbagliavamo e questo è stato uno dei nostri più grandi errori, lo confessiamo...lo confesso!

Oggi comprendiamo meglio anche il perché, quando leggiamo certe storie non avvertiamo più la paura di fare qualche cosa più grande di noi e questo lo dobbiamo a chi ci scrive, perché "l'altra faccia della vita", quella meno bella, credevamo soltanto di conoscerla.

Ora tutto questo ci inorgoglisce e ci dà forza e sprone per andare avanti, soprattutto cercando onestà e, possibilmente, verità.

Ecco, il numero 1 del 1990, anno XVII, lo dedichiamo a voi che ci scrivete, a voi che siete usciti da quella finestra aperta sul mondo e che ora vi rientrate con le vostre lettere, arricchendo soprattutto il nostro bagaglio di esperienze".

A febbraio Vincenzo Russo Serdoz parlò di un incontro svolto a Roma. I due titoli furono: "Responsabilità del medico deve essere per la qualità di vita del singolo malato..." e "...in attesa del "miracolo" che sconfigga con l'AIDS indifferenza e solitudine".

"Roma, 18 e 19 gennaio, convegno sul trattamento dell'emofilia, primo di quest'anno e primo motivo d'incontro con medici ed emofilici.

Rivedersi, contarsi, con sollievo e con dolore.

Motivo di confronto e nello stesso tempo, chiedere chiarezza di intenti e di parole, sconcerto e perplessità di fronte ad un linguaggio non sempre comprensibile "Stato dell'arte nel 1990".

parole incomprensibili astruse per argomenti, per richieste, già di per sé difficili e che tutti dobbiamo invece capire "chiaramente" perché, non dimentichiamolo mai, noi viviamo, con apprensione, sulla nostra stessa pelle... noi emofilici per chi non volesse capire.

Si è parlato dell'autosufficienza delle CEE, molto lodevole ed auspicabile per il nostro bisogno quantitativo e qualitativo di prodotti sicuri. Noi vogliamo che il nostro futuro, come sieropositivi e dei nostri bambini sia protetto. Gli anni '90 devono darci la speranza di poter guardare al futuro con fiducia. I nostri bambini che grazie ai concentrati trattati sono negativi all'HIV, come hanno avuto modo di confermarci pediatri italiani e spagnoli.

Un medico, Mannucci, ha detto: "Circa la sicurezza degli emoderivati non c'erano dati sufficienti al riguardo. La mia opinione è che penso non ci sia stata negligenza da parte delle autorità sanitarie né delle industrie perché non hanno fatto altro che seguire l'evoluzione dell'informazione scientifica".

Questo per quanto avvenuto con l'AIDS. Abbiamo cercato, nell'ambito del convegno, di incontrarci con dei medici per poter parlare con loro, per chiedere e dare, sul giornale, un'informazione alla portata di tutti i nostri lettori, delle migliaia di persone che non hanno potuto essere a Roma.

Abbiamo ottenuto cortesi cenni di rifiuto con varie argomentazioni.

Dispiace perché il danno non viene fatto ad "EX" che, quest'anno, nonostante tanti attacchi diretti e indiretti, entra nel suo 17° anno di vita.

Ci è piaciuto invece quanto ha avuto modo di puntualizzare Aledort e cioè: "La responsabilità del medico è quella di guardare che cosa deve essere la qualità della vita dell'emofilico",e che dire riguardo a Cash: "I nostri clienti non sono i direttori di banca ma sono i pazienti", richiamando medici, ricercatori, ditte ad una più profonda morale deontologica, di tenere sempre più conto di quello che pensa il paziente; se è d'accordo su certe terapie che gli possono venire propinate.

Kernoff ha ribadito ulteriormente: "La ricerca smodata per l'alta purezza rischia di ridurre gli altri prodotti" e Roberts ha avuto modo di puntualizzare sul pericolo di fare una disumana distinzione di trattamento fra emofilico HIV positivo e quello negativo, richiamando i relatori presenti a ricordare sempre quei valori morali che dovrebbero essere motivo conduttore del loro operato. Nel suo discorso ha ricordato che a volte è meglio fare meno accademia, meno sofismi e puntualizzava: "Dobbiamo fare e dare un prodotto puro e darlo ai pazienti e basta".

E ci è piaciuto quando ha ricordato con fermezza la necessità che l'emofilico HIV positivo venga mantenuto in vita al meglio"per quando avverrà il miracolo che sconfiggerà l'AIDS" e che tutti gli emofilici, positivi e negativi, debbono essere trattati in maniera eguale.

Sembra di poter affermare che ove un cittadino ponesse in sede giudiziaria promossa in direzione della dichiarazione di anticostituzionalità del decreto con cui viene approvato il prontuario dovrebbe avere esito favorevole risolvendo il problema ed assicurando a tali pazienti completa, adeguata e moderna terapia".

Nello stesso numero pubblicammo una lettera dell'avv. Umberto Randi, Presidente della Fondazione dell'Emofilia, diretta ai responsabili dei Centri Medici. Il titolo ci fa comprendere come l'argomento entrasse nel vivo: "Il caso del "danno biologico e l'esclusività del rapporto medico-paziente". Pubblichiamo i punti più importanti: "...Da molte parti siamo stati sollecitati a prendere una iniziativa come istituzione di volontariato: alcune Associazioni ed alcune persone non hanno accettato e non accettano che i problemi siano considerati, sotto il profilo della responsabilità, problemi individuali.

Come voi sapete dal 1988 rivolgendo un appello al Ministro della Sanità presente all'Assemblea Nazionale di Torino, appello pubblicato nel Manualetto n.12, abbiamo cercato di sollecitare un intervento del Governo come è avvenuto in altri Paesi.

Né purtroppo le Case Farmaceutiche, come è avvenuto in altri Paesi, hanno sentito il dovere di proporre al Governo la istituzione di un fondo col contributo di esse e delle assicurazioni, per affrontare i problemi causati dai loro farmaci.

L'inerzia del Governo ha fatto ritenere indifferibile ad alcuni la scelta della via legislativa mentre altri si sono preoccupati e si preoccupano del trascorrere del tempo senza alcun risultato. Altri hanno scelto la via giudiziaria.

Altri ancora si lasciano andare ad insensate recriminazioni contro l'ambiente medico e scientifico italiano, divenendo preda di calunniosi scandalismi che possono essere perdonati soltanto perché si tratta di persone che, irrimediabilmente colpite, hanno perduto ogni speranza e non sanno darsi pace. Da qui l'interessamento dell'Unione Forense e di Parlamentari al problema "del danno biologico" come in modo omni-comprensivo viene chiamata la complessiva problematica.

Riteniamo però che non appartenga alle Associazioni rappresentare ai singoli interessati od ai loro familiari quanto forma oggetto del materiale informativo che uniamo".

Deve ricordare che questi concentrati si sono resi disponibili per il trattamento dell'epatite negli anni '80 e l'epatite sembrava ad alcune persone, certamente a noi, una malattia piuttosto compensata negli emofilici che naturalmente volevamo a tutti i costi evitare e prevenire, ma non tutti i Paesi avevano a disposizione il concentrato pastorizzato, in ogni modo anche se fossi tedesco, voglio dire avrei fatto un gran chiasso per ottenere il concentrato, così come hanno fatto molti medici tedeschi, ma penso che il punto di vista delle Autorità Sanitarie sia comprensibile perché non c'era sufficiente evidenza a quel tempo e lo stesso vale per il concentrato termotrattato:

Un uomo che è capace di guardare al futuro con prospettive come Harold Roberts - è quello che ha scritto l'editoriale nel New England Journal of Medicine - ha detto sin dall'inizio che dobbiamo usare i prodotti termotrattati. Noi abbiamo dimostrato che essi non erano efficaci nel prevenire l'epatite, successivamente siamo i primi a dimostrare che essi erano in qualche modo efficaci nel prevenire l'HIV, per cui io penso che lei direbbe che queste sono solo chiacchiere, pochissimi dati, ma io penso che lei dovrebbe considerare che la decisione delle Autorità Sanitarie segue il progresso della scienza e non possono mettere in atto una questione. Deve ricordare anche che quando fu messo a punto il metodo a calore c'erano delle perone che dichiaravano che i prodotti termotrattati potevano essere dannosi, per esempio creare più inibitori perché il materiale non era nativo. Francamente, se vuole conoscere la mia opinione, ma dico che potrebbe sentirne venti diverse in quest'aula, ritengo che non ci sia stata negligenza da parte delle Autorità Sanitarie e posso aggiungere neanche da parte delle industrie.

Esse hanno fatto progressi ed hanno migliorato il loro concentrato, di pari passo con l'evidenza scientifica disponibile. Le misure sono state prese per tempo e lei può dire che potrebbero essere state prese alcuni mesi prima e naturalmente questo avrebbe risparmiato alcuni casi di siero-conversione, ma io intendo giudicare ora cosa è accaduto in passato, con poca evidenza a disposizione non è così facile; questo naturalmente non cambia i fatti, coloro che hanno prescritto questi concentrati che erano in effetti, ci sentiamo dispiaciuti e colpevoli, ma io penso che si tratti di una reazione emotiva presente in ognuno di noi, almeno io ce l'ho e sono sicuro che molti dei miei colleghi provano la stessa cosa, ma tutti insieme, se cerchiamo di guardare le cose a sangue freddo e di liberarci di ciò che riteniamo essere la nostra responsabilità, penso che sia il momento di intervenire. Per quanto riguarda il problema se i nuovi concentrati sono in grado forse di fermare - lei si riferisce ai concentrati altamente purificati - il progredire dell'AIDS di coloro che sono già infetti, questo è un grosso problema, le posso già dire che non c'è ancora una risposta, ci sono soltanto dei suggerimenti e delle speranze e discuteremo di questo domani mattina durante la discussione prevista per la tavola rotonda. Sarà, ne sono sicuro, l'argomento principale e sentirò ancora probabilmente delle opinioni personali, delle emozioni e probabilmente niente di veramente fondato che possa essere predetto. Il messaggio positivo, come ho detto nella mia presentazione, è che i concentrati ora sono, direi sicuri, nel limite di ciò che si può definire sicuro quando si tratta di prodotti biologici in termini di nuova infezione da HIV e stanno diventando sempre più sicuri in termini di epatite. Sono del tutto convinto che questo sia l'unico messaggio positivo che possono trasmettere".

Parlammo anche di AZT, un farmaco per cercare di combattere l'infezione da HIV che purtroppo non si dimostrò risolutivo.

Grande spazio poi alla talassemia con il resoconto del Consiglio della Lega Italiana. Furono dibattuti problemi del lavoro, sul chelante orale, l'inserimento dei giovani nel mondo del lavoro.

Il mese di aprile ci ricorda un nome: Maria Carla Orlando e l'impatto con il mondo dell'handicap fisico, quello vero, che però, attraverso la forza di volontà, ti permette di esprimere una forma d'arte, anche con i piedi. Il nostro giornale sponsorizzò il suo libro ed organizzò assieme alla UILMD e ad Amore Ravenna, un convegno dal titolo: "Camminiamo insieme...oltre all'handicap". Maria Carla così scriveva: "La forza di credere in se stessi.Consapevole di non riuscire ad adoperare (come la società ritiene logico) gli arti superiori, per una buona autosufficienza mi son messa, (diciamo così) a testa in giù cominciando ad usare in molte attività e necessità gli arti inferiori anche per scrivere e dipingere.

Sapevo di essere condannata ad una corsa ad ostacoli, sono cresciuta per mia fortuna o sfortuna (non lo so) con la consapevolezza del mio handicap, reprimendo i desideri dell'età più bella, quella dell'infanzia e di quella turbolenta dell'adolescenza.

Sola, ho imparato a credere alla mia intelligenza e nelle mie capacità (anche fisiche) e a dispetto di chi mi diceva o faceva capire che non ce l'avrei fatta, dietro lo stimolo di un'ardua serenità interiore e del credere in me stessa, mi sono ressa conto che avrei potuto realizzare molto nella vita, nonostante mi giungessero da diverse parti messaggi contrari... ma l'acquisizione di quella serenità ha scaturito una testardaggine che è stata in diversi casi premiata, ed oggi posso dire che porto sul petto una bella medaglia d'oro, per la riuscita di questo libro e della sua pubblicazione che mi dà l'opportunità di cercare di far comprendere alla gente che lo leggerà che "l'abito non fa davvero il monaco".

Anche se non saranno certo le mie parole a cambiare qualcosa, credo però che sarebbe già importante se esse facessero riflettere qualcuno e lo facessero dubitare delle sue certezze anche se solo per un momento.

Per questa pubblicazione devo ringraziare alcune persone e sono convinta che il modo migliore per farlo sia stata proprio lo scrivere quello che ho scritto in questo articolo.

Sono sempre più convinta che ognuno di noi dovrebbe convincersi di essere qualcosa di bello e di importante e che anche senza solo uno di noi la rappresentazione scenica del mondo sarebbe incompleta e che l'amore può superare veramente ogni ostacolo ed andare..."OLTRE L'HANDICAP".

Parteciparono insigni avvocati, deputati e senatori. I temi trattati: gli eventi dannosi e le cause, la previsione di assistenza economica, le perplessità tra il nesso di causalità e le conseguenze dannose, il danno e la stima del risarcimento.

Nei numeri di maggio e giugno spazio ad una patologia nuova, quella degli anticoagulati che si costituirono in associazione a Ferrara assieme agli emofilici aderendo alla Federazione Emiliano-Romagnola.

Articoli e servizi informativi su questa patologia.

In luglio un numero speciale dedicato al XIX Congresso Internazionale della Federazione Mondiale dell'Emofilia, in italiano, inglese, tedesco, francese e spagnolo.

I titoli: "Perché il meglio non sia nemico del bene", "dobbiamo vivere e sperare in un domani migliore" erano nell'articolo di Vincenzo Russo Serdoz; "Riflessioni sul mondo dell'emofilia" di Declan Murphy; "Rendiamo i prodotti disponibili ad un prezzo adeguato" di Louis Aledort".

Questa volta però gli ingredienti per gli anni '90 ci sono tutti.

Esaminiamo ad esempio i fatti e le vicende da tutto il mondo; lo possiamo fare a pieno diritto perchè ne siamo parte integrante. Ricordate?...."siamo cittadini del mondo, non più con il naso schiacciato contro i vetri e volando fuori dalla finestra lo abbiamo visto, conosciamo di più noi stessi ma conosciamo anche gli altri" (EX - gennaio 1989).

il 1989 è finito con gli sconvolgimenti politici che tutti sappiamo; sono crollati miti storici fino a pochi anni fa impensabili e ci prepariamo a vivere questi nove anni che ci separano dal 2000 con uno spirito veramente diverso. E a noi (e per noi intendiamo gli emofilici soltanto, questa volta), cosa rimane dei proclami e delle lotte intraprese con gli anni '70 e proseguiti con gli anni '80?"

Com'è iniziato e come continua questo 1990? Le quattro date che citiamo documentano i fatti più importanti e la presenza del nostro giornale, fedele informatore di questi avvenimenti.

Roma: gennaio

"Concentrati di fattore VIII e trattamento dell'emofilia: stato dell'arte nel 1990".

Un servizio di 8 pagine nel numero di marzo.

Roma: aprile.

"Danno biologico da emoderivati: fondamenti giuridici e sociali del risarcimento di trasfusi e politrasfusi da HIV".

Un servizio di 4 pagine in maggio.

Washington: agosto

XIX Congresso Internazionale della Federazione Mondiale dell'Emofilia;

"Una nuova decade: speranze e sfide".

Un numero speciale in cinque lingue ed un nostro stand nella sede del convegno.

Bari: settembre

VII Congresso triennale della Fondazione Nazionale; "vent'anni di lotta alla emofilia".

8 pagine in questo numero.

Da Bari appunto...un congresso nel quale ci sentimmo emotivamente più coinvolti perché la Fondazione dell'Emofilia era stata il nostro primo punto di riferimento.

I vent'anni di lotta all'emofilia ci fanno tornare alla mente tutto il percorso di queste due decadi.

"La Fondazione dell'Emofilia": perché ci sentiamo così legati a questa istituzione, nonostante gli scontri o certe scelte non condivise?

Semplicemente perché la Fondazione siamo tutti noi e oggi più che mai la posta in gioco è la più alta: la nostra vita.

Al di là di quelli che potranno essere i riscontri e le prospettive strettamente mediche, vogliamo sottolineare "l'importanza della presenza di tute le associazioni"; per una nuova autentica unità do intenti. Ritroviamoci, soprattutto in questo momento, se vogliamo decretare la sconfitta delle divisioni, delle incomprensioni e "insieme" tentare di sconfiggere anche la malattia.

Noi qui, da queste righe e poi dalla tribuna, ci proponiamo come portavoce a favore di quella Fondazione che tutti vogliamo: di tutti e non di pochi intimi.

Per fare questo dobbiamo essere presenti, far sentire la nostra voce, anche a nome di coloro che in questi vent'anni si sono persi per strada ma che hanno lasciato tracce indelebili, iniziando qui, in questa sede di Bari: un nome su tutti, Teo Ripa.

E con questo nome in rappresentanza di tanti cerchiamo di cancellare ciò che di negativo ha detto il passato per fare tesoro del positivo, attraverso un'azione comune, perché, ripetiamo: "La Fondazione dobbiamo essere tutti noi".

"Coerenti con i nostri principi, con i nostri comuni obiettivi e grazie alla grande disponibilità degli organizzatori di questa importante manifestazione, anche quest'anno le nostre associazioni hanno avuto la possibilità di far sentire la propria voce. Un convegno sulla distrofia muscolare e sulle prospettive attuali e future del trattamento di questa patologia.

Per la verità, escludendo la relazione centrale del dott. Lissoni, il filo del discorso e degli interventi ha finito con lo scivolare verso uno dei sottotitoli: "Il volontariato visto come aiuto sociale in collaborazione con le istituzioni"; la locandina di presentazione aveva una frase significativa in questo senso: "Scopo dell'incontro è quello di informare, a carattere generale, sulla problematica della distrofia muscolare e più specificamente sulle prospettive di terapia attuali e future della malattia stessa e contemporaneamente creare, una sempre maggiore cultura della solidarietà con l'aiuto del volontariato come sostegno generoso e imparziale alle istituzioni per un'assistenza più dignitosa". Il volontariato quindi, affiancato alle istituzioni, ed in questo caso, ai medici per aiutare a superare alcuni dei tanti problemi creati da questa malattia".

Abbiamo ascoltato la sua voce dall'intervento dell'Assessore alla Sanità, Servizi Sociali e Volontariato del Comune di Ravenna, Daniele Perini:

"In questo mondo dominato oggi dalla corsa agli armamenti, in questo mondo che vive la pace del terrore, che spreca troppe energie per la forza e per la potenza nucleare, sembra non esserci posto per i giovani, i malati, gli anziani; per quelli cioè che sembrano gli esclusi. Ma esiste un mondo apparentemente fuori causa in cui vivono persone, uomini e donne di buona volontà di fare, di aiutare. Deve esistere la solidarietà umana di cui il mondo ha bisogno oggi. Felicità è sapere che viene qualcuno".

"Alzando lo sguardo verso il cielo o spaziando verso un grande orizzonte siamo consapevole dell'immensità di questa "casa" in cui tutti viviamo. Una casa, oggi, senza pareti che possano nasconderci o nascondere gli avvenimenti dal più banale al più importante. Una casa comune in cui la nostra ideale finestra sembra oggi troppo stretta o comunque non adatta a far entrare o uscire tutto ciò che vorremmo, tante sono le cose che si potrebbero fare e non abbiamo tempo materiale a disposizione. Una cosa però la sappiamo e la dobbiamo fare: descrivere infatti, lanciare iniziative, richiedere solidarietà e aiuti. Oggi, attraverso la vitalità e l'abnegazione di una della "grandi donne" che questo giornale di onora di avere come collaboratrice, conosciamo la realtà della Romania, un'altra delle tante tragedie, quella dei ragazzi thalassemici, privi delle più elementari forme di assistenza medica, senza futuro, accompagnati attraverso mille difficoltà, nei nostri centri di terapia o per i trapianti di midollo.

In questo numero sono descritti i fatti che ci hanno spinti a lanciare un messaggio a favore di quei bambini, di quei giovani, ai quali serve quasi tutto. Un messaggio che parte da tre direttrici: la Sicilia, Pesaro e Ravenna, ma che speriamo faccia da cassa di risonanza per tutti, anche per coloro che non hanno il tempo per guardare attraverso la nostra finestra...."insieme, per una concreta solidarietà, per superare le difficoltà, per contribuire a diffondere una cultura che a chiunque riconosca il diritto alla vita". Facciamo che quel "muro" e quella "cortina di ferro" che fino a ieri ci dividevano dai nostri fratelli non siano ripristinati dal nostro egoismo. Alziamo lo sguardo verso quel cielo che è lontano da noi ma che appartiene alla grande casa di tutti. Lanciamo insieme gli aquiloni ed attraverso quei fili uniamo i nostri sforzi con la loro e la nostra voglia di vita".

Sempre nel numero di novembre la relazione sul convegno per i vent'anni della Fondazione dell'Emofilia con l'intervento di Umberto Randi rivolto al Ministro della Sanità nel quale disse tra l'altro:

"La nostra non è un'associazione di consumatori ma di volontari che vogliono sostenere, potenziare e spingere in via prioritaria la soluzione di problemi, la gran parte dei quali ci viene dal mondo medico. Qualunque sia la nostra sigla associativa, ed i soci individuali e gli aderenti a volte esprimono altre realtà con altre associazioni, noi non siamo un'associazione che possa avere caratteristiche di questo genere. Siamo consumatori che se potessero farne a meno non consumerebbero neanche un'unità di fattori della coagulazione. La nostra realtà associativa vuole che ogni emofilico, ogni genitore prendano in carico se stesso e riescano a portare avanti battaglie per risolvere i problemi.

Per il fabbisogno di farmaci c'è una legge dello Stato che ci fa intravvedere la possibilità di una produzione nazionale per quelli che servono alla lotta contro l'emofilia attraverso il progressivo raggiungimento del fabbisogno di plasma. Quindi attraverso l'avvio del plasma alla lavorazione industriale. Alcuni ricorderanno che con la legge precedente, quella del '77, che è stata applicata in piccola parte, lo Stato affidava a Centri regionali di produzione degli emoderivati sotanzialmente fatti nei Centri trasfusionali. Questi lunghi anni hanno dimostrato che non è possibile produrre artigianalmente un prodotto di questo genere. Nel 1981, in 11 Centri ne sono state prodotte 2000 unità. Pensate che il fabbisogno dell'Italia, secondo gli ultimi dati del 1988 del Ministero della Sanità è stato di 56 milioni di unità.

L'obiettivo è quindi di coprire il fabbisogno di plasma collegandosi con tre industrie nazionali che operino al nord, al centro e al sud, e affidato alle regioni. E qui c'è il punto debole della legge che è priva di finanziamenti. Chi fa parte di un Consorzio di emoderivati come quello toscano o lombardo volti ad ottenere questo risultato, sa che gli sforzi ad esempio della Lombardia sono arrivati al massimo con l'apertura di 5 centri di plasmaferesi, raccogliendo 22.00 litri di plasma da frazionare.

Questo significa che senza un massiccio intervento dello Stato, la possibilità di riuscire entro la fine del 1982 a coprire il fabbisogno nazionale resta una chimera.

Siamo vicini a quella svolta nell'uso del prodotto non plasmatico che costa però molto e che è ancora molto discusso fra gli scienziati ed i medici ed è quindi necessaria l'informazione, ecco quindi che l'ematologo deve informare il medico di famiglia e come farlo? Quando noi lo stimoliamo a darlo. Ecco quindi che riscopriamo il rapporto medico-paziente. Un rapporto che faccia sì che le nostre associazioni si battano affinché i centri aumentino gli organici altrimenti non sono in grado di far fronte a tutti gli impegni e le problematiche che abbiamo.

"Incontra resistenza durissima anche tra coloro che condividono l'assenza di responsabilità a livello di scienza medica o medicina legale (responsabilità soggettiva). Al Senato ci è stato detto che eravamo pazzi e che il progetto non avrebbe fatto un passo avanti a causa delle grandi somme che si dovrebbero mettere in movimento. Infatti è rimasto fermo: scalpitante ma fermo!.

Auspichiamo che la sua presenza serva a gettare un ponte anche verso la nostra organizzazione. Un ponte necessario rivolto a chi ha ricevuto dal sangue che serviva per curare, l'infezione da HIV. Abbiamo chiesto ai parlamentari di avanzare proposte di legge si soluzione. Il Ministro della Sanità ha allo studio un provvedimento ma sta andando avanti molto lentamente.

In base alla esperienza straniera noi fidiamo che il suo mestiere possa interessarsi di questa problematica. Canada e Australia hanno ritenuto queste infezioni come una catastrofe sociale e il contributo alla soluzione di questi problemi in materia economica, di supporto sociale per sostenere gli emofilici sieropositivi, le loro famiglie, è venuto con due provvedimenti di legge che sono all'interno dei ministeri che si occupano delle conseguenze alla salute. Noi pensiamo di poterle illustrare, se ci riceverà, una soluzione anche all'interno del Governo.

Non bocciate la ricerca di questa soluzione che potrebbe servire a moltissimi altri aspetti che hanno un impatto sociale sulla salute e potrebbe stimolare il suo ministero che in questo momento, pur essendo meritorio di quest'ultimo provvedimento e la posizione assunta nel fabbisogno del sangue del plasma lei potrà muoverne sicuramente l'inerzia".

L'argomento potrebbe tranquillamente riferirsi ai giorni nostri, quello dell'ormai definitivo ed endemico problema del disservizio postale. L'articolo di gennaio del nostro direttore, che pubblichiamo integralmente ed anche la vignetta, erano purtroppo in anticipo in considerazione del fatto che la "piovra" nel 2010 ci ha tolto anche le agevolazioni sui costi di spedizione.

"La piovra":edizione speciale.

Scegliendo la strada del volontariato o più semplicemente quella della buona volontà, acquisendo così, sempre più coscientemente, quello che oggi viene chiamato "senso civico" in seguito alla conoscenza più diretta dei "bisogni reali" che esistono in una comunità, viene il momento in cui inevitabilmente ci si scontra con le istituzioni della Stato. Perché questo diventa inevitabile? Semplice: quando si creano strutture di persone che concedono liberamente e con entusiasmo il proprio tempo libero per una causa giusta, viene naturale pretendere da uno Stato che brilla per la sua assenza, o meglio, per le sue promesse non mantenute, azioni significative in favore dei più deboli, degli ammalati, degli handicappati. Avete capito bene..."pretendere!".

Pretendiamo, dopo aver fatto il nostro dovere di cittadini, che lo Stato conceda parità di diritti, pretendiamo risposte chiare e soluzioni giuste per i problemi medici e sociali; pretendiamo l'efficenza dei servizi...di tutti i servizi.

Ed a proposito di questo ancora una volta denunciamo all'opinione pubblica la vergogna del servizio postale. Per spedire ad esempio il nostro giornale in tempo utile siamo costretti ad elemosinare un nostro sacrosanto diritto, e siamo fortunati nell'avere incontrato la sensibilità di un funzionario; in caso contrario, vedendo l'ammasso selvaggio, negli uffici postali, di pacchi, giornali e riviste, non si saprebbe né quando, né come...

I nostri tentativi e con noi tanti altri, di dialogo con il Ministero delle Poste, ha sortito i risultati che vi elenchiamo: la spedizione di una copia del giornale è passata da 68 lire del settembre '89 a 160 lire del gennaio di quest'anno: 7000 copie ed il totale lo lasciamo fare a tutti voi.

Ricordiamo ancora la frase che un dipendente dell'ufficio postale pronunciò nell'ottobre '89: "...per questi giornaletti che ritardano altre pubblicazioni più importanti, il prezzo di spedizione dovrebbe essere triplicato".

E infatti, non potendo, per incapacità cronica e per incompetenza politica (vero onorevole Mammì?) svolgere un servizio adeguato, si cerca di "tagliare" coloro che non saranno in grado di pagare questi "balzelli medioeavali". Altre volte abbiamo definito lo stato una lumaca per la lentezza delle azioni e dei servizi; oggi ci sentiamo di definirlo una piovra gigantesca che cerca di strangolare con i suoi tentacoli le attività più deboli, imponendo nuove tasse insostenibili, nel tentativo di far tacere quelle voci così "scomode".

Scegliamo due delle tante lettere giunte alla nostra redazione dopo quell'editoriale:

"Caro direttore, desideriamo che EX continui ad arrivare a nome di Paolo, anche se nostro figlio non c'è più".

"...da quando leggo il vostro giornale ho sempre trovato spunti per un miglioramento del mio modo di essere medico".

Nello stesso numero ancora l'informazione sul gravissimo problema dell'infezione da HIV con l'intervento dei lettori. I titoli: "I test preventivi è giusto renderli obbligatori?". Ed ancora sull'importanza della corretta informazione nella quale intervenne il dott. Mauro De Rosa, emofilico, consulente medico dell'Associazione campana, il quale pagherà poi il prezzo più alto con la perdita della vita. Ancora in gennaio un dibattito tutto al femminile fra Marisa Russo Zappalà, la madre coraggio autrice del libro "uno su quattro" sull'argomento trapianto di midollo in talassemia, e Maria Carla Orlando sull'argomento dell'emarginazione da handicap.

Febbraio con il messaggio del nostro Direttore Responsabile sulla "VITA", nel quale affermava che "non è importante dare anni alla vita ma vita agli anni". E poi notizie sull'AIDS, senza paura di affrontare un argomento considerato ancora un tabù, per razionalizzare la paura.

Ancora sulla talassemia, da Torino, sull'avviamento al lavoro dei giovani.

Il mese di marzo ci portò la notizia dell'entrata in vigore di un Decreto del Ministero della Sanità sulla esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per i farmaci e gli esami specifici per l'emofilia, la talassemia e le sieropositività collegate.

E poi, come ad ogni numero, l'importanza delle lettere, in questo caso una mamma ci scriveva su "...ma quanto costa la vita di un ragazzo?".

"Siamo angeli con una sola ala...ecc", una frase che ho letto sul vostro mensile più volte e che mi ha colpito particolarmente. Vi scrivo perché credo che anche parlare (in questo caso scrivere) con chi può capire e comprendere, alle volte può dare quella forza necessaria per andare avanti nei momenti difficili. Sono la madre di un ragazzo talassemico/diabetico di 18 anni e fino ad oggi ero convinta di aver incontrato tutte le difficoltà di tipo burocratico, di mancanza di sensibilità nei confronti di chi soffre, carenze sociali, ma oggi mi sono dovuta ricredere.

Desidero portare a vostra conoscenza e di chi vi legge, la lettera che ho ricevuto oggi dal mio medico di base e che allego in copia. Forse sarà utile rendersi conto che si può aspettare anche di non avere da una settimana il medico che si aveva da 12 anni, senza averne quanto meno avuto un preavviso. Ci tengo a precisare che dove si legge "la vs. famiglia notevolmente...", si deve intendere mio figlio, talassemico, diabetico, invalido al 100% con indennità di accompagnamento, che ha la colpa di aver bisogno di una prescrizione settimanale per il Desferal, di 2 prescrizioni mensili per l'insulina, di una prescrizione mensile per reattivi per determinazione glicemia e glicusoria e siringhe per insulina. Sì, certo, questa è una noiosa ripetitività per chi compila le ricette! Sarebbe certo più comodo avere dei pazienti sani.

Dimenticavo di farvi sapere che nell'anno 1990, mio figlio ha avuto la colpa di aver avuto la necessità di far richiedere al medico, un esame ecocardiografico e ben 25 trasfusioni. Lunedì dovrò mettermi immediatamente alla ricerca di un medico e, sfiduciata, spero a questo punto di trovarlo considerando il fatto che mio figlio è e rimarrà il malato che è, bisognoso di tante cure e per di più costose. Sono offesa, umiliata, ma con una tale rabbia addosso che sono certa mi darà ancora una volta la forza necessaria per combattere e non appena mi sarò organizzata farò sì che qualcuno mi renda conto, mi spieghi, mi giustifichi perché certi fatti possono avvenire. Ringraziandovi per l'attenzione e per il bel lavoro che portate avanti, vi saluto molto cordialmente".

...E, ancora una volta, bisogna dire grazie ad una donna: alla presidente della Commissione Nazionale Sammarinese UNICEF Alba Montanari che, sabato 30 aprile, nelle sale del Palazzo di Governo, ha consegnato direttamente al direttore responsabile di "EX" Vincenzo Russo Serdoz un assegno di cinque milioni di lire. Si è trattato di una cerimonia molto informale, senza alcun protocollo ma con in significativo scambio di opinioni sui problemi dell'infanzia, in particolare quella dei paesi - come la Romania - dove le strutture sanitarie non permettono un'adeguata assistenza ai malati.

Già, quando Marisa Russo Zappalà si è fatta interprete della tremenda situazione in cui versano i bambini talassemici rumeni, è come se tramite "EX" si fosse gettato un sasso nello stagno della generale indifferenza. Alba Montanari ha tracciato il primo cerchio. Gli altri puoi tracciarli anche tu...".

In maggio, oltre al servizio sul convegno internazionale sull'AIDS di Firenze, ci concentrammo sull'appello della Fondazione dell'Emofilia al Ministero della Sanità al quale avevamo aggiunto alcune nostre considerazioni. Noi dicevamo quanto segue: "Il decreto del febbraio di quest'anno del Ministero della Sanità sulle esenzioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria, rischia di vanificare gli sforzi che Fondazione dell'Emofilia, associazioni e medici compiono da 20 anni in favore degli emofilici".

"Un "giro di vite" penalizzante che non ha tenuto conto delle reali condizioni di patologie come l'emofilia. Questo appello richiama il Ministro della Sanità alla correzione di un decreto iniquo che oltre tutto rischia di far aumentare le spese sanitarie costringendo a ricoveri ospedalieri forzati gli emofilici che da anni evitano con la prevenzione e cure adeguate".

Questo è il testo dell'appello:

"Onorevole prof. De Lorenzo, i sottoscritti rappresentanti delle Istituzioni e Associazioni per la lotta all'emofilia, nonché medici, operatori sanitari e sociali, emofilici ed i loro parenti, espongono e chiedono

1. Lei sa e conosce la grave situazione delle persone affette da emofilia, che ci permettiamo di ricordare con le accluse tabelle tratte da un depliant dell'Associazione di Milano.

2. Lei sa che la condizione di un emofilico è tale che il ricovero d'urgenza e la ospedalizzazione costituiscono non soltanto ciò che avveniva nel passato, ed in alcuni casi avviene tuttora, perché di muore ancora di emorragia, ma ciò che potrebbe avvenire per tutti se il Decreto 1-2-1991 pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 7-2-91, rimanesse nelle condizioni di cui all'art. 13 del Decreto stesso.

3. Lei infatti sa che da anni lo sforzo e l'impegno di de ospedalizzazione, di trattamenti e controlli di Day hospital, in ambulatorio, a domicilio è stato portato avanti da tutti i medici specialisti in malattie della coagulazione come è riassunto nella tabella acclusa tratta da una pubblicazione dell'Ospedale Policlinico di Milano.

4. Le sa che per effetto delle gravissime insorgenze di infezioni da sangue emoderivati, epatite ed HIV, è necessario sottoporre periodicamente tutti gli emofilici a controlli trimestrali in laboratorio quali, per esempio, quelli sottolineati nelle due tabelle dell'ospedale Maggiore di Milano che uniamo.

5. Se, come dice l'art. 3 n. 13 le prestazioni di diagnostica strumentale e di laboratorio dovessero essere limitate alle due ivi indicate, non rimarrebbe che ritornare indietro di 20 anni al ricovero ospedaliero che nessuno potrebbe negare data la gravità ed i rischi ma che costerebbe moltissimo sia in termini sanitari che sociali ed umani

   CHIEDONO che la S. V. modifichi il n. 13 dell'art. 3 del Decreto citato, aggiungendo alla indicazione..."nonché tutte le prestazioni di diagnostica strumentale e di laboratorio, di emostasi, di ematologia, di biochimica e di virologia ed immunologia che dovessero essere ritenute necessarie dai servizi e centri specializzati nella lotta all'emofilia".

Siamo certi che Lei, nella Sua sensibilità di scienziato, di medico, di Ministro, vorrà con Suo Decreto provvedere con urgenza.

20 aprile 1991

Cosa si chiedeva in sintesi?

Esami di laboratorio in cui richiedere l'esenzione per gli emofilici e coagulopatici in genere (cat.25), richiesta di esenzione di quota fissa su ogni farmaco prescritto ad emofilici hiv-siero positivi (cat.25-52), farmaci di cui richiedere l'esenzione per gli emofilici e coagulopatici in genere (cat.25).

Sempre in maggio ci occupammo dei trapianti di midollo per la guarigione dalla talassemia attraverso uno scritto di Marisa Russo Zappalà, la nostra corrispondente dalla Sicilia della quale avevamo pubblicato qualche anno prima il libro della sua storia dal titolo: "Uno su quattro".

Dicevamo: "Pesaro: un esempio dell'mmobilità delle istituzioni".

Oggetto dei discorsi ed anche delle polemiche il Centro Trapianti di Pesaro diretto dal prof. Lucarelli.

"Il problema del Centro di Pesaro che ricorre con insistenza negli scritti e nelle azioni della nostra corrispondente Marisa ci dà spunto per ricordare a tutti che la talassemia, come altre malattie che necessitano per la guarigione, del trapianto di midollo, non sono legate soltanto al trapianto stesso ma anche a cure adeguate con medicinali oggetto di intensa ricerca da parte degli scienziati ed a terapie che permettano una vita migliore a coloro che sono affetti da queste malattie. Nel numero di aprile abbiamo una notizia, in un articolo firmato dal prof. Vullo, del simposio svolto a Ferrara per un aggiornamento medico nel quale si è trattato anche il problema dei trapianti legati alla talassemia. Si è cercata un'azione comune fra le varie tesi legate appunto al trapianto e alla cura, al fine di migliorare le condizioni di preparazione al trapianto e alla cura, al fine di migliorare le condizioni di preparazione al trapianto ed al dopo, che crea ancora non pochi problemi e incognite che nessuno si deve nascondere".

Marisa diceva tra l'altro: "Nel n. 3 di EX si legge:

"quanto costa la vita di un ragazzo?". Oggi io voglio gridare: "Quanto ci costa in termini di dolore, la perdita di 100 ragazzi ogni anno? Perché subire ancora così gravi umiliazioni?". Sono trascorsi quattro anni dal trapianto di mio figlio, eppure i problemi del Centro di Pesaro non sono affatto cambiati! E se i medici avessero incrociato le braccia nell'attesa di "quella famosa legge che non arriva?". Quante vittime in più avremmo contato? Ce l'avrebbe fatta mio figlio ad "entrare nella lista delle prenotazioni?". Mi sorgono spontanee alcune domande: è meno qualificato il lavoro svolto dal Centro di Pesaro, rispetto ad altri Centri italiani? Come mai Pesaro aspetta da anni un potenziamento che non arriva, tenendo conto della importanza che occupa a livello internazionale, mentre altri Centri, con affluenza minore, non hanno gli stessi problemi? Ci troviamo di fronte al solito immobilismo dello Stato o non vi si affiancano pure "manovre sotterranee" tendenti a distrarre l'attenzione da una piccola città rispetto alle grandi metropoli? I talassemici oggi, grazie alla metodica del trapianto, possono guarire definitivamente. I talassemici oggi, grazie alla metodica del trapianto, possono guarire definitivamente. Talassemia non significa più solo terapia trasfusionale, ferrochelante o danni irreversibili agli organi. Allora perché continuare a tacere questa meravigliosa verità? Perché si continua ad assumere il solito atteggiamento di sconsolata rassegnazione alle inquietanti domande dei genitori? E perché ancora i mass media parlano così poco di talassemia?"

a) sui soggetti sieropositivi gravi danni alla sfera psicologica ed alla vita di relazione (angoscia per timore che la sieropositività si sviluppi, più o meno rapidamente, in malattia conclamata è quindi, in assenza ancora di cure efficaci, in evento letale, timore di trasmettere l'infezione ai propri partners, limitazione nei rapporti sessuali, impossibilità di procreare) per non accennare alla emarginazione dalla scuola, dal lavoro e da ogni attività di gruppo, ove la condizione venga conosciuta in via legale (i certificati di sana e robusta costituzione fisica richiesti per il lavoro) o per semplice indiscrezione ai controlli quasi mensili in ospedale ed alle conseguenze dell'AZT.;

b) sui progetti che sviluppano le infezioni da HIV: la perdita della vita, dopo lunghe sofferenze, spesso con degenze ospedaliere ghettizzanti, nei reparti infettivi (con promiscuità con omosessuali o tossicodipendenti, ignari dell'origine dell'infezione nell'emofilico, non in grado di comprendere il perchè e l'urgenza di contrastare le emorragie e comunque presi da altre problematiche psicologiche, sociali e mediche) che trasformano in ghetti drammatici gli ultimi mesi degli emofilici;

c)sui parenti, la vedova o la fidanzata che, oltre a soffrire le preoccupazioni e le paure circa la diffusione delle infezioni e l'emarginazione sociale per una malattia nei confronti della quale ancora insufficiente è la informazione ed educazione pubblica, si trovano a sopportare tutti i gravi danni economici, per i costi aggiuntivi necessari ad evitare la solitudine in ospedale della persona cara ricoverata, cercando di integrare l'assistenza sociale e l'assistenza psicologica al ricoverato.

Fu presentato anche il Disegno di legge su: "Risarcimento danno biologico da prodotti plasmaderivati registrati e distribuiti dal servizio sanitario nazionale ad emofilici e politrasfusi cui sia stata trasmessa sieropositività da HIV ed altri provvedimenti a loro tutela".

Si evidenziò nello "speciale" anche il lavoro e gli interventi della Fondazione stessa. Lo facemmo con un titolo: "Il criterio rischio-beneficio non basta più quando oltre 700 emofilici sono infettati da HIV ed epatite".

I delegati della Fondazione dell'Emofilia per i contatti con il Ministero della Sanità e con i relatori dei disegni di legge.

De Majo, membro del Comitato Esecutivo Nazionale,

De Rosa, emofilico e medico del Direttivo dell'Associazione Campana per la Lotta all'Emofilia,

Rotondi, Presidente dell'Associazione Emofilici del Lazio,

sono stati ufficialmente delegati dalla Fondazione a tenere contatti con il Ministero della Sanità e con i responsabili sanitari dei partiti presenti al Parlamento, nonché con i Parlamentari che hanno presentato disegni di legge in favore degli emofilici.

In riferimento al titolo del Meeting avevamo aggiunto un sottotitolo: "Le antigoni del 2000 contro i creonti di sempre". Maria Russo Zappalà così si espresse: "Ho scelto di fare volontariato e lo considero importantissimo perché nel contesto della Sicilia, regione dove io vivo, ci sono carenze nei metodi di cura e assistenza che non sempre sono adeguati e qui parlo in senso generale, non solo per la patologia di cui mi occupo.

Poi ci sono i tabù, perché nel momento in cui si scopre di avere un figlio malato di una malattia ereditaria non c'è soltanto il problema della malattia che già di per se sarebbe grave, bisogna fare i conti con questi tabù che ci portiamo addosso, nascondendo lo stato di salute reale.

Anche quando mio figlio era malato non l'ho mai nascosto, anzi, ho fatto in modo di farlo sapere agli altri per portare le mie esperienze e riceverne da chi era nella mia stessa condizione.

Forse fa parte dei tabù anche la scarsa predisposizione della gente della mia terra alla donazione del sangue, eppure ho constatato di persona che coloro che si sono trasferiti al nord poi sono molto generosi e vanno a donare.

Questa mia attività a cui dedico, dopo la mia famiglia, la maggior parte del mio tempo è una cosa importantissima per me perché vedo che nonostante le difficoltà riesco a scalfire questo muro di indifferenza e di sospetto , in fondo chiedo soltanto solidarietà e comprensione nei confronti di persone che soffrono. Ieri i miei discorsi erano ascoltati da poche persone, oggi da molte. Lo dimostrano le lettere e le telefonate che ricevo da tutta l'Italia, per questo devo ringraziare EX che mi dà la possibilità di comunicare attraverso gli scritti.

Purtroppo il rapporto con molti dirigenti di associazioni, e lo dico con profondo rammarico, è univoco. Cioè parlo soltanto io senza ricevere risposta o richiesta di collaborazione. Forse pensano che sia fastidioso sentir parlare di libertà dalla malattia?

Eppure io continuo a dire che bisogna vivere con la malattia come se non ci fosse, accettandola con dignità perché non c'è motivo per accettarla diversamente, questo forse è il motivo per cui ancora qualcuno vive emarginato. Certo, i miei discorsi, i miei scritti non piacciono, ma nessuno ha avuto il coraggio di dirmelo in faccia, l'ho imparato da altri, ed i discorsi riportati non mi interessano perché non sono mai veri o giusti. Non voglio il conflitto: voglio collaborare con tutti, soprattutto con i rappresentanti della patologia per la quale io mi batto, come se mio figlio fosse ancora ammalato".

Maria Carla Orlando che i nostri lettori conoscevano ed anche la sua condizione, lanciando un messaggio così importante e coinvolgente, così si espresse in quel contesto

"Qui si parla di libertà e per me questa è stata per molto tempo una condizione quasi irraggiungibile, qualcosa che vedevo da molto lontano ma che non potevo toccare.

Con il passare degli anni e con una certa maturità, la mia serenità interiore, quella cosa che vedevo così da lontano sono riuscita piano piano a farla una mia conquista.

L'ho conquistata con grande fatica ma che poi è stata ripagata con una certa attenzione da qualche persona all'interno della società. È anche vero che la barriera che divide l'handicappato dalla società sta nella volontà di tutti abbatterla. Esiste certo un tipo di mentalità sbagliata nei nostri confronti ma anche ognuno di noi ha un suo carattere ed un modo di vedere e di sentire che a volte non favorisce questo riavvicinamento. Io ho combattuto e combatto tutt'ora contro tutto questo anche se a volte in passato mi sono lasciata andare un po' troppo alla speranza che è come una bolla di sapone: così bella, così colorata. La vedi davanti a te poi d'un tratto, un piccolo soffio la fa scoppiare e allora, a mie spese ho imparato che bisogna avere fiducia ed è quella che può dare molto di più di quanto si pensi.

Ho riflettuto su tante cose, il tempo non mi mancava, su ciò che ero e su quello che volevo diventare e forse è da lì che ho iniziato ad avere fiducia in me stessa, in ciò che non avrei mai potuto fare.

E come ho scritto su EX, sono riuscita in qualche modo ad accettare quelle cose che non potevo cambiare. Per tornare poi al discorso della libertà penso che la si possa intendere sotto vari aspetti: la libertà di morire, di cantare, di urlare al mondo che anche una persona con divisa diversa può avere la sua libertà, non perché è sua ma perché ha il diritto di averla come tutti gli altri".

Vincenzo Russo Serdoz nella sua veste di moderatore così si espresse in conclusione:

Oggi noi parliamo non per dire, parliamo invece per dare. Oggi la gente che è venuta qui assimilerà con calma, ciò che si è detto, ricordando la frase che ricorre nei nostri stands: solidarietà. Una parola più completa di carità, che spesso significa uno scaricarsi delle responsabilità e della partecipazione. Solidarietà è un termine più complesso: è un dare e un ricevere, un cercare di capire perché si può dare qualche cosa anche in questi convegni fatti di parole ma che hanno alle spalle azioni concrete, dimostrabili come le due testimonianze che abbiamo ascoltato, diverse tra loro ma con un'unico scopo.

Marisa il cui figlio è guarito poteva chiudersi e vivere nella sua intima felicità. Invece sta dando una testimonianza, sta svolgendo un lavoro per questi malati, sta cercando di stimolare l'ambiente medico, lottando sempre in prima persona.

Maria Carla poteva anche chiudersi nel suo piccolo guscio. Invece partecipa, pur soffrendo, perché ogni volta che noi dobbiamo metterci di fronte agli altri è comunque una sofferenza, perché non possiamo mai sapere dall'altra parte cosa ci aspetta.

Sono prove di fiducia e di solidarietà che diamo e che chiediamo.

Certo, noi non siamo né migliori né peggiori di tanti altri membri della nostra società: l'ammalato, l'handicappato può essere sì grande, ma nella misura in cui è se stesso.

Dare testimonianza.

La nostra che portiamo a voi, la vostra che ci ascoltate. Per noi è importante perché dall'altra parte abbiamo gente che è disposta ad ascoltarci. Noi accettiamo e comprendiamo prima noi stessi per poter poi parlare alla gente ed essere convincenti".

La partecipazione del pubblico presente si concretizzò con domande legate alla vita ed alle sensazioni dei personaggi presentati in questo incontro ma il ricordo più bello, è sempre quello della consapevolezza di essere utili ad un miglioramento della partecipazione della gente.

Il tema di Antigone e della libertà non poteva incontrare personaggi più giusti. Certo il percorso è sempre molto accidentato ma la speranza oggi è più concreta, tangibile e le conclusioni di Angela Venturini non potevano essere diverse.

"Il cammino verso la libertà non è mai un cammino facile. Le testimonianze di oggi ne sono una prova inconfutabile. Una prova di coraggio, di non condizionamento. Ed è forse così che si possono abbattere i tanti muri che esistono ancora. È la mia speranza, e anche il mio augurio".

Il nostro giornale aprì con questo titolo: "Soltanto il silenzio è contagioso".

Il redazionale di Angela Venturini sintetizzò la giornata:

"Ripensando, forse con un pizzico di nostalgia, a quel meraviglioso convegno che si è tenuto il 23 settembre scorso a Riccione, sono convinta che il suo vero messaggio sia proprio qui, in questa semplice frase, che ne sintetizza l'essenza e il suo scopo fondamentale.

Già, perché nelle intenzioni di EX, che ha voluto dedicare l'annuale appuntamento della Fondazione dell'Emofilia ad uno dei più scottanti problemi d'attualità, come l'AIDS, non era assolutamente la volontà di intervenire nell'aspetto medico della sindrome da immuno deficienza acquisita, quanto piuttosto s quello morale e sulle sue conseguenze sociali. In sostanza, l'intenzione di affrontare l'AIDS non con gli occhi indagatori della scienza, peraltro essenziali, ma con gli occhi del cuore. Ecco dunque la domanda a cui tutti i è tentato di rispondere: un sieropositivo ha il diritto di vivere in mezzo agli altri, lavorare, avere degli affetti? Una domanda per certi versi cosmica, non certamente esauribile in una sola risposta, dal momento che dietro al contagio da virus HIV, si apre un baratro di sofferenza, di paura, di ignoranza.

Per questo è necessario parlarne. Parlare per conoscersi, parlare per aiutare, parlare per sconfiggere la paura. "Parlare perché la lotta contro l'AIDS è una lotta psicosociale, che va dentro ad ogni uomo. Il silenzio è come l'aver caricato questi uomini con le stimmate".

Così si è espresso al convegno il segretario generale della Federazione Mondiale dell'Emofilia, il canadese Declan Murphy. E ha aggiunto: "Se ci nascondiamo, non avremmo mai successo".

Un invito dunque, quasi un richiamo a non ritirarsi dal fronte, venuto unanimemente da tutti i relatori di questa giornata. A cominciare dal nostro carissimo Vincenzo, che su questa strada è stato davvero un precursore, senza lesinare mai un briciolo della propria forza. Lo stesso messaggio è venuto dall'avvocato Randi che entrando nello specifico della situazione italiana, ha evidenziato tra l'altro come la recente legge sull'AIDS sia "una legge civile, che fa onore all'Italia, perché non discrimina". Ha però aggiunto che "Lo Stato deve farsi carico anche delle barriere lavorative tuttora esistenti".

Giusto, finora, a parte l'aspetto scientifico, il problema della sieropositività era stato spesso travisato da un atteggiamento religioso di condanna piuttosto che di assoluzione, o meglio, di comprensione.

Insomma, parlare di AIDS è parlare di rispetto reciproco e di coscienza civile oltre che, ovviamente, umanitaria. È un discorso appena iniziato, ma che si intende portare avanti e approfondire sempre più. Altri due appuntamenti sono già stati fissati per il 1992, sempre a Riccione, con lo scopo unico di aiutare chiunque ne abbia bisogno. E se anche una sola persona ritroverà il sorriso, potremo dire di esserci riusciti. Ed è ancora Vincenzo che parla:

"in questi ultimi tempi siamo stati toccati profondamente non solo per le morti ma per ciò che leggiamo dalle lettere che giungono in redazione, dagli incontri con i malati e con i parenti, nei quali si avverte la paura e riaffiora lo spauracchio dell'auto emarginazione. Gli emofilici che rifiutano la vita sociale ed il rapporto con gli altri perché essendo sieropositivi (quelli che lo sono) si sentono rifiutati. Gli uomini, i mariti (pochi per fortuna) che non hanno detto alle loro donne di essere sieropositivi e queste lo sono diventate a loro volta. Ecco, proprio su questi problemi possiamo e dobbiamo intervenire. La proposta fatta al simposio di San Marino purtroppo non è stata recepita. Torniamo a ribadire, se questa può essere stata una delle cause del rifiuto, che noi per problemi morali non intendiamo ad esempio la pubblicità ai preservativi ma a quelli più ampi della scuola e del mondo del lavoro".

Siccome oggi qui si parla di emofilici si tocca anche il problema lavoro dicendo che molti si iscrivono nelle liste di collocamento senza dire di essere emofilici per la paura che il datore di lavoro posso abbinare la malattia alla sieropositività. Ecco quindi la difficoltà per gli esami clinici, la terapia e le richieste di assenza.

E fece bene Vincenzo ad insistere su questo argomento.

"Lo scopo di questo nostro tentativo che si diluirà nel tempo e che volevamo in certo qual modo collegare agli incontri di San Marino, era per una continuità legata soprattutto alla ricerca del sociale, argomento che non si affronta mai volentieri in questo nostro paese così tanto legato alla più facile via dell'assistenzialismo.

È un problema che si può risolvere, perché nello stesso momento in cui la persona acquista coscienza di se stessa può manifestarsi meglio agli altri (NDR - ...e se lo dice una persona che è stata in prima linea a viso aperto fin dal primo momento gli si può credere).

Nessuno pretende che si porti un cartellino con su scritto "sieropositivo" ma può esserci un momento in cui bisogna dirlo, affrontarlo, far capire alla gente che non vogliamo essere emarginati e che l'emarginazione forse nasce da un senso di ignoranza, intervenendo come abbiamo fatto e facciamo, sui quotidiani, in televisione, affinché si smetta di confondere l'AIDS con la sieropositività che sono due situazioni diverse.

Ecco, far raccogliere l'importanza di questo messaggio e per un genitore o per un sieropositivo o un malato di AIDS stesso può essere importante leggere informazioni corrette e non catastrofiche più del dovuto. Non si possono nascondere certe realtà ma c'è modo e modo di raccontarle".

"Ho visto un uomo, davanti alle telecamere ed ai flash dei fotografi, baciare una ragazza sieropositiva. Quest'uomo è anche medico ed il gesto, nella sua spontaneità, ha un significato enorme.

Abbatte uno dei tabù creati dall'informazione errata sull'HIV e presenta al grande pubblico una figura nuova, quella del medico che, essendo "uomo", partecipa in prima persona e vive assieme all'ammalato le sue paure e le sue speranze, cercando di renderlo più libero.

Questi uomini, noi che combattiamo quotidianamente contro la malattia, li conoscevamo.

Ora, l'occasione, così importante, ci permette di presentarli con orgoglio.

Sì, sono "questi" i nostri medici!..

come sono lontani i tempi in cui vivevano in un loro mondo distaccato, presentandosi, quando era necessario, in quell'alone di mistero ed anche di timore.

eh...sì, perché la malattia, anche la più benigna, è sempre fonte di preoccupazione e loro davano la sentenza senza concedere spiegazioni a chi in fondo non avrebbe potuto capire un linguaggio fatto di strani vocaboli.

Quel gesto dicevo (il bacio), non ha sorpreso noi ma il resto della società ed il messaggio è rivolto soprattutto a coloro che ancora si ostinano a vivere nell'ignoranza ed anche a quei medici che non vogliono scendere dal "piedistallo". Un colpo di spugna che potrebbe cancellare ciò che ancora resta di quelle sacche di emarginazione che la malattia o l'handicap hanno creato. Quel gesto avrebbe dovuto insegnare molto a chi poi si è presentato in TV alla trasmissione "i fatti vostri" approfittando del "caso" di una persona per gettare altro fango, altri dubbi su chi cerca faticosamente di alzare la testa ed uscire finalmente incontro a quei medici-uomini che ogni giorno, idealmente ci baciano con il loro lavoro e la loro dedizione.

Due fatti quindi: l'uomo contro l'ombra del "mostro", rappresentato da chi vuole approfittare della malattia per raggiungere "suoi" obiettivi e le lettere, le telefonate, i fax contro di lui stanno a dimostrare quanto male abbia fatto.

Ma noi guardiamo ad un futuro più sereno con questi medici anche se siamo attenti perché in agguato c'è sempre il "mostro" rappresentato da chi vuole a tutti costi raggiungere i suoi scopi che non sono certamente i nostri, perché noi inseguiamo sempre quel bacio".

Parlavamo di "mostro" e lo ripetemmo con tre titoli:

"Non è vero che la sieropositività vuol dire AIDS",

"Non è vero che Michele ha pochi giorni di vita",

"Non è vero che 4 emofilici su 10 hanno l'AIDS",

"Non è vero che il virus ha distrutto la nostra voglia di essere uomini come gli altri fra gli altri".

"Non siamo d'accordo con questa norma. È un'offesa a chi per anni ha sofferto accanto al suo uomo. Penso alle tante, troppe, mogli degli emofilici sieropositive anch'esse e perciò doppiamente ferite, che vengono ulteriormente violentate. Una violenza triplice, bestiale, crudele. La morte del proprio uomo a cui hanno dedicato e sacrificato tanto, la sieropositività che le aggredisce a causa di un profondo atto d'amore e una norma che le ferisce ulteriormente. Credo che tutti gli emofilici in difesa di questa memoria d'amore debbano lottare contro questa iniquità. Io credo che, con dignità, dobbiamo difendere le nostra donne. È molto più equo abolire la limitazione dei 10 anni che lottare per elevare l'assegno da 15 a 25 milioni. Se non faremo questo, in difesa delle nostre donne noi prostituiremmo veramente la nostra dignità e allora l'AIDS avrebbe veramente vinto! Ricordiamolo e meditiamo su quanto andremo a fare. Diamo testimonianza vera di solidarietà".

Riproporre questi scritti sulle infezioni da HIV e HCV e le battaglie conseguenti per la sopravvivenza e per il riconoscimento, a distanza di tanti anni, potrebbe sembrare inopportuno visto che gli anni bui sono passati, ma nella nostra storia ed in quella di tutte le persone alle quali è rivolta la nostra informazione, c'é questo periodo nero e quel numero di gennaio dedicò ancora una volta molte pagine alla questione delle infezioni ed alla corretta informazione perché nonostante fossero passati molti anni dal primo tragico impatto si continuava a preferire il silenzio.

Il nostro editoriale titolò: "Perché tacere per non sapere?".

Tornammo alle polemiche mai sopite in riferimento a quando pubblicammo per primi la notizia sul pericolo di infezioni, nel 1983.

L'Associazione di Ravenna e la Direzione di EX nel rispetto della pluralità dell'informazione decidevano di continuare su questa via in quanto convinti (e il tempo ce ne diede ragione, come ammesso dalla stessa Fondazione molto diplomaticamente) dell'importanza del nostro operato.

Da quel primo articolo, anche se contestato, EX iniziò, con sempre maggiore competenza e correttezza, non solo nel rispetto dell'informazione - rinunciando al facile scoop - ma della persona che leggeva, a trattare il problema AIDS.

Ecco appunto l'informazione corretta puntigliosa attenta, non si poteva più dire, come alcuni tutt'ora dicono, che non si sapeva...

"Quanto silenzio, quante bugie. Tacere non per non sapere ma, ancora più squallido, tacere per non fare sapere.

Squallido nel dire che il "test non era obbligatorio" ma il test era disponibile fin da gennaio 1985.

Squallido nel non comunicare che il donatore che veniva al Centro Trasfusionale aveva contagiato tante persone, non avvisarle e fare, così, aumentare il contagio.

Squallido citare assurde e umilianti statistiche quasi che la vita umana si possa quantificare in numeri che nulla dicono e che non danno un'idea del vissuto delle gioie e delle sofferenze di una persona e dei suoi sogni. Forse chi parla così e uno che non è capace di sognare.

Squallido non fare un test per motivi economici ma allora quanto vale, mi chiedo, una vita umana? Quanto costa, quanto paga?

Squallido o forse non sarebbe giusto dire criminale? Cosa diremo ai familiari di chi è morto?

Non abbiamo fatto il test perché ci avrebbero aumentato il costo del reparto? Non abbiamo fatto il test perché non era obbligatorio? Non abbiamo avvisato le persone contagiate perché avevamo dei buoni motivi per non farlo? Non chiediamo se ha avuto rapporti sessuali a rischio perché altrimenti il donatore potrebbe turbarsi? Tacere per non fare sapere che cosa? La gente muore ora!

Non ci si può trincerare dietro "il test non era obbligatorio".

Tacere per non fare sapere, ma che cosa?

Intervenne anche Angela Venturini, allora Vice Direttore.

"Ripensandoci ora, quando le rutilanti luci consumistiche del Natale sono ormai spente, credo che l'immagine che più mi ha colpita sia stata senza dubbio quella dei miseri alberelli sloveni e croati carichi di mine, bombe a mano e bossoli di cartucce. Non c'erano stelle d'argento, candeline accese, pacchi dono scintillanti e preziosi sotto quei rami poveri anche di verde.

E quegli abeti-ricordo mi ferirono il cuore come aghi di ghiaccio.

Davanti al televisore, su cui scorrevano, secondo un cliché ormai consolidato, i miliardi di fotogrammi sul Natale ricco e felice delle capitali del mondo, quegli alberelli mi fecero rabbrividire.

Ne ebbi la stessa, agghiacciante impressione di dolore, di rabbia e di impotenza che mi fecero le docce di disinfestazione nel campo di sterminio di Dackau. Anche quella mattina che visitai le baracche degli ebrei e i forni crematori, sentii il freddo penetrarmi sotto la pelle, fino al cuore. E non valse a scaldarmi la bollente tazza di cioccolato con cui al bar cercai di affogare i pensieri.

Ancora un Natale di guerra, un Natale che ha riproposto a tutti l'incredibile imbecillità umana nell'anteporre la violenza a qualsiasi altra ragione.

Ma non c'è stupida violenza solo in Jugoslavia, c'è anche nelle nostre città. È una violenza subdola, ma non per questo meno pericolosa, quella continuamente perpetrata a danno delle categorie più deboli, degli ammalati, dei diversi.

Quante false informazioni sono state diffuse, anche in quest'ultimo periodo, ad esempio sugli emofilici e sui sieropositivi? Informazioni e messaggi che hanno scatenato una serie di reazioni negative contro chi, senza colpa alcuna, si è trovato svantaggiato nei confronti della vita.

E le lacrime di una persona fatta ingiustamente soffrire per ignoranza, per incompetenza o più spesso - e mi dispiace dirlo - per semplice cattiveria, non sono un Natale di guerra? Quella guerra silenziosa, ma altrettanto devastante che tanti combattono alla ricerca di una speranza di vita.

No, il mio non è stato un Natale felice, ma pieno di delusioni. Poi, scorrendo le pagine di EX, le pagine di un anno di battaglie in nome della vita, ho capito che forse la felicità era proprio lì: nel ritrovare la fiducia nell'uomo e nella sua capacità di amare, troppo spesso nascosta sotto la scorza violenta del quotidiano, ma che è la ragione più valida per andare a dormire la sera, e la ragione più valida per svegliarsi al mattino".

Lo ricordammo così: Il pensiero di tutti noi poi è andato verso quella sedia vuota, (un'altra...) dove sedeva Bruno Serdoz.

"Parlare di questo "UOMO" è come desiderare una boccata d'aria fresca, pura, in mezzo a tanto marciume, miserie, meschinità, bugie, viltà...

Bruno è stato il "padre adottivo" di tutti noi e se la voce di tante gente in questi anni è passata attraverso queste pagine lo dobbiamo soprattutto a lui.

Bruno è stato la guida di tutte le nostre azioni, la "mente pesante" delle decisioni.

Nei momenti importanti e difficili abbiamo "sempre" cercato rifugio nel suo sguardo sereno e abbiamo capito i suoi silenzi. Abbiamo una consolazione: quest'ultima vergogna dell'epatite gli è stata risparmiata, sarebbe stata una sofferenza in più per lui.

Molti di voi non lo conoscono ma la vita di questo "UOMO" è un patrimonio inestimabile da non perdere, un esempio per noi ma soprattutto per chi continua a calpestare la dignità della persona e quando si parlava di libertà, lui sradicato traumaticamente dalla sua terra, diceva: "la mia libertà finisce dove comincia la tua".

Nello stesso mese un articolo della nostra corrispondente dalla Sicilia, Marisa Russo Zappalà che ci parlava delle problematiche legate alla talassemia.

Per una legge che non arriva troppi bambini se ne vanno.

In Italia vivono 5000 talassemici e ogni anno ne nascono 250. 8 siciliani su 100 sono portatori sani.

Regioni italiane, quali la Sardegna, sono riuscite grazie alla prevenzione ad azzerare le nascite di talassemici.

In Sicilia, nonostante un certo impegno delle istituzioni e del volontariato, molto rimane ancora da fare per sconfiggere questa malattia.

La terapia convenzionale permette al talassemico una qualità di vita accettabile, ma la condiziona per la sua complessità.

Un'alternativa valida è il trapianto di midollo osseo, che è uscito dalla fase pionieristica.

Al Parlamento è fermo da anni un disegno di legge per abilitare i Centri Trapianto italiani quali Istituti ad alta specializzazione, dipendenti direttamente dal Ministero della Sanità e non più dalle USL che ne limitano le capacità operative.

Uno dei Centri più qualificato è quello del prof. Guido Lucarelli di Pesaro.

Dal 1981 ad oggi vi sono stati trapiantati 410 bambini talassemici provenienti da tutto il mondo. La mancata approvazione della legge costringe il Centro a rimandare indietro ogni anno 100 bambini, che si vedono preclusa la possibilità della guarigione.

Il volontariato di Pesaro ha ideato e promosso una campagna nazionale di sensibilizzazione che si è concretizzato con la spedizione di cartoline all'On. Nilde Jotti perché solleciti il Parlamento a legiferare in tempi brevi salvando così dalla paralisi il Centro di Pesaro, e dia anche gli altri la possibilità di lavorare al meglio.

LA CRONACA

Pigra, calda domenica nel mio paese, Fiumefreddo di Sicilia. Sono le otto del mattino. Si torna a respirare dopo lo strombazzare dei giorni scorsi: la campagna elettorale è finalmente conclusa. Esco di casa pronta alla "Giornata di solidarietà pro ragazzi talassemici".

La gente mi darà fiducia? Verrà a firmare?

Mio marito sta preparando il tavolo per appoggiarvi le cartoline, i volantini, le penne. I nostri scouts, appartenenti ai due reparti aironi ed aquile, sono già impegnati a distribuire con certosina pignoleria i volantini alla gente che affluisce in Chiesa per la S. Messa. Io vado all'altra piazza, di un quartiere periferico del paese, dove già mia sorella e un amico, anche lui scout, stanno curando la raccolta delle firme.

E LA CHIAMA PAZZIA DI MADRI

La gente quasi si sommerge tra domande incalzanti e parole d'affetto per mio figlio: m'hanno vista crescere, non hanno ancora dimenticato la mia pazzia di madre.

Appena riesco a liberarmi ritorno in piazza centrale dove già le firme non si contano più, mentre Olga, la mia secondogenita di sette anni, in uniforme da scout, sta svolgendo un appassionato e tenacissimo lavoro di volantinaggio.

È UNA GIORNATA DI ARIA PURA

Qualche vecchietto è un po' perplesso! Solo una firma? Come mai? Se il Centro ha tanto bisogno di ampliare la sua potenzialità perché non mandare dei soldi? Lo rassicuro traendolo in disparte per spiegargli con calma le motivazioni della campagna di cartoline.

Alla fine pur titubante...firma.

Momento di attenzione generale in piazza: arriva la neonata emittente locale. Atteggiamento da esperto cameraman, l'operatore di muove tra il serio e il faceto, non senza partecipare attivamente con la sua adesione personale.

Dove sono gli uomini politici che qualche domenica fa tuonavano le loro sentenze ai partiti avversari, promettendo benessere economico e rinascita morale? Hanno preferito disertare - eccetto qualche eccezione - una giornata di "puro volontariato" dal momento che non c'era alcuna possibilità di strumentalizzazione: io sto al di sopra delle parti. Oggi in paese non corrono discorsi inquinati da ideologie. Si respira aria pura. Si parla di trapianto...di talassemia...della solidarietà che con una firma si può dare a chi spera nella guarigione. Le gente è commossa. Legge i volantini quasi con soggezione. In silenziosa fila si avvicina al tavolo per firmare, silenziosamente si allontana con l'orgoglio di aver partecipato.

Si vivono momenti di viva partecipazione - io stessa mi sento turbatissima - mentre tutti i ragazzi come per incanto si stringono attorno a Rosario e le sue due sorelle, Nadia non compatibile con lui per la donazione del midollo e la piccola Vanessa, nata per dargli una possibilità di guarigione.

LA GENTE CAPISCE E AIUTA

A sera la gente si raccoglie attorno a noi. Siamo stanchi. Vorremmo tornare a casa, ma la gente non va via, sembra saziarsi alla nostra presenza. Restiamo ancora un poco a chiacchierare e tutto il paese vuole partecipare alla nostra voglia di scuotere l'indifferenza di uno Stato sempre più assente.

Sono passati quasi vent'anni da questo fondo e anche oggi, qualche volta, qualcuno che si erge occasionalmente a "paladino" e poi regolarmente scompare, ci accusa di qualche cosa.

Noi rispondiamo anche oggi come allora:

"Quando ci sentiamo insicuri e la nostra fede vacilla, ci guardiamo alle spalle, al lavoro svolto in questi anni e ritroviamo così il significato delle parole dette e messe in pratica e...dopo esserci guardati allo specchio, dopo aver perso tanti "amici" per strada ed essere usciti in mezzo agli altri, alla società del nostro tempo non possiamo non partecipare a tutti gli avvenimenti o non denunciare ingiustizie.

Abbiamo sentito parlare dal podio della dirittura morale persone che, nel momento stesso in cui vi salivano, ci accusavano di essere stati troppo onesti, perché la "troppa onestà genera confusione".

Abbiamo sentito accuse di aver lavorato male, di non aver lavorato, di non conoscere il "problema", e queste accuse venivano da persone che il problema non si sono degnate di approfondire, dando per scontato che il nostro atteggiamento fosse legato ad interessi particolari, non certo quelli dei nostri figli, dei nostri amici o di noi stessi.

Abbiamo più che altro sentito il tentativo di distruggere e non di costruire, il desiderio di liberare la rabbia per una situazione non accettata, il desiderio di ricavare ciò che si può, con qualsiasi mezzo, in qualsiasi modo e alla malora tutti.

Abbiamo sentito le miserie dell'animo umano uscire allo scoperto. Sarebbe facile dimostrare la cattiveria, la irrazionalità, la stupidità e la malafede di certi atteggiamenti, ma riteniamo che non servirebbe. Piuttosto conviene mettere bene in chiaro alcuni punti per evitare che sorgano ulteriori malintesi: PRIMO: la testata di EX è proprietà dell'Associazione di Ravenna, al Comitato Esecutivo di questa associazione ci sentiamo di dover rendere conto oltre che alla nostra coscienza, sempre dopo aver sondato il parere della gente e vagliato i fatti meticolosamente

SECONDO: la suddetta Associazione ha sempre perseguito, e persegue, certi suoi scopi particolari, ed EX ne costituisce un ulteriore strumento, per rendere l'ammalato, il disabile, chiunque, uomini liberi e dare a tutti la possibilità di attuare le terapie più moderne; obiettivi che la Associazione stessa ha sempre palesato senza peli sulla lingua.

TERZO: chiunque ritenga che questi siano obiettivi di persone che ricercano l'utile particolare venga da noi, e saremo lieti di fornirgli l'elenco di quanto abbiamo pagato per le nostre idee".

EX di aprile si occupò di nuovo di "indennizzo".

A Napoli, in marzo, l'Assemblea delle Associazioni aderenti alla Fondazione dell'Emofilia, inviò un documento nel quale chiedeva di cambiare gli articolo 3 e 4 della legge stessa.

Si diceva: "Ed in particolare le disposizioni di cui agli articoli 3 e 4 della legge stessa, altrimenti del tutto inapplicabile ai soggetti emofilici e coagulopatici infettati da HIV e da epatite a causa del trattamento obbligato antiemorragico con sangue ed emoderivati, con le seguenti:

NORME DI INDENNIZZO

1. Art. 3 - comma 3, comma 4, comma 6, comma 7.

a) dette malattie congenite hanno dato luogo alla emissione del D.M. Del 12/6/72 che, dichiarando le malattie "sociali", ha reso applicabile il D.P.R. n.249 del 11/2/61 con la istituzione dei centri e servizi per la lotta alle specifiche malattie, con tutti i compiti in detto D.P.R. Previsti, ampliati dopo il verificarsi del contagio da HIV anche alla diagnosi, controllo, terapia dei soggetti di che trattasi.

Funzioni e compiti che hanno necessitato la creazione presso l'Istituto Superiore di Sanità del Registro Nazionale dei coagulopatici congeniti, in collaborazione con l'Ente "Fondazione dell'Emofilia" i cui delegati sia a livello medico, sia a livello sociale sono stati chiamati da questo Ministero a far parte della commissione nazionale sangue, Commissione nazionale AIDS e Consulta nazionale delle associazioni per la lotta all'AIDS.

b) Detti centri sono quindi i presidi più qualificati per la formazione della documentazione richiesta dall'art. 3 della presente legge.

c)Che il "Registro Nazionale dei coagulopatici" dell'Istituto Superiore di Sanità, in ausilio ed a integrazione della documentazione fornita dai Centri medici di emofilia, è l'istituzione in grado di documentare il numero degli emofilici e coagulopatici infettati prima del 1985, 29 soggetti nel 1985, 9 soggetti nel 1986 e 3 soggetti nel 1987, prima dell'emissione del D.M. del 15/1/88 sulla obbligatorietà dei controlli del dono del sangue e plasma in Italia sul singolo donatore e prima della emissione del Prontuario terapeutico nazionale dei farmaci virucidici di seconda generazione con pastorizzazione, e metodo di più efficace virucidicità.

2) Art. 4 - Art. 6 - Conseguentemente ai fini della espressione dei giudizi di cui alle predette norme, atteso che le coagulopatie congenite prevedono l'esenzione dal servizio militare e conseguentemente il giudizio e i compiti delle commissioni medico ospedaliere nel caso dei coagulopatici congeniti non ha possibilità di essere espresso sia per quanto riguarda il nesso di casualità che per quanto riguarda le conseguenze, come risulta evidente dal n. 1 del presente indirizzo nonché dal fatto che le conseguenze stesse sono:

a) l'infezione da HIV con la condizione di sieropositività, uguale per tutti, come accertato in sede OMS.

b) Lo sviluppo delle malattie da AIDS nell'arco di un periodo predeterminato dalla casistica internazionale e come accertato in sede OMS.

c) Il sopravvenire entro un periodo di tempo risultante dalla casistica internazionale della perdita della vita, come accertato in sede OMS.

Sulla scorta dei lavori parlamentari si può, data l'urgenza e la gravità della situazione, istituire una sola Commissione medica presso l'Istituto Superiore di Sanità, integrata dai componenti la Presidenza del Comitato medico-scientifico della Fondazione dell'emofilia nonché di esperti, cui è affidato il compito altresì di stabilire l'ammontare della indennità omnicompresiva.

Data l'urgenza e le aspettative degli interessati, alla Commissione così come composta viene esteso il termine perentorio di 30 giorni in cui all'art. 5 della stessa legge.

Un lettore, a questo proposito ci scriveva: "Lo spirito tutto sommato allegro, e in certi casi quasi goliardico, con il quale vivevamo, parlavamo, scrivevamo anni fa sembra sparito, è sparito.

Non mi sembra giusto!

È risorto con più vitalità di prima il vecchio vittimismo che tanti danni aveva fatto negli anni sessanta; l'egoismo sembra aver dimostrato di essere più utile dell'altruismo; si fa leva sugli istinti peggiori del prossimo per ottenere soluzioni ai nostri problemi, dimenticando l'aurea massima che l'uomo è migliore di quanto non sembri (e di quanto non creda egli stesso). I capponi di Renzo erano amiconi al nostro confronto!

Non mi sembra giusto, caro EX, andare a caccia di streghe, cercando IL NOME del responsabile per qualsiasi guaio ci capiti: sarebbe tutto sommato facile la vita se si potesse identificare il "Grande Vecchio" che sta dietro a questa situazione! Ma io non credo a nessun "Grande Vecchio": credo nei guai che vengono fuori periodicamente e imprevedibilmente, credo negli errori di valutazione (che ciascuno di noi fa in perfetta buona fede venti volte al giorno9, credo soprattutto nel vecchio aforisma di Augusto Guerrino (Ricciardetto) che ci sono solo due cose infinite nell'universo: la bontà di Dio e la stupidità dell'uomo!

E poi credo che non si debba essere schiavi di nulla e di nessuno, neppure delle proprie (peraltro ultra legittime) paure: e l'essere schiavo, in alcuni casi, e più un atteggiamento mentale che una realtà oggettiva".

La risposta del nostro Direttore Responsabile fu lunga ed articolata, ma qui riproduciamo soltanto i passi salienti.

"Noi non facciamo la caccia al "Grande vecchio" non crediamo negli errori di valutazione quando a pagare sono degli esseri umani che hanno già troppo sofferto. Forse il fatto di essere emofilici non ci da diritto ad avere serenità ad essere trattati come esseri umani, come Persone?

Noi caro attento e sottile lettore non siamo schiavi di nessuno, altrimenti - se lo fossimo - non avremmo scritto quello di cui lei ci rimprovera.

Vorrà dire che diremo agli emofilici di non lamentarsi, in fondo "sono guai" che vengono fuori periodicamente, smetteremo di andare a loro capezzale a vederli e a sentirli morire di AIDS, non parleremo più con loro, tanto sono, siamo emofilici, e allora suvvia, che cosa pretendiamo!

Lasciamo le streghe al loro lavoro, lasciamo che emergano i nostri istinti peggiori, taciamo!

È forse questo che tu vuoi? Tacere per non sapere e per non fare sapere? NO!

EX parlerà caro lettore perché crede ancora e nonostante tutto nell'altruismo, nella solidarietà, nella verità e nella libertà. Questo vuol dire non essere schiavi.

EX crede nella Persona, nelle sue interezza, nella sua totalità e tu questo lo sai benissimo! Soprattutto il tempo non ci ha cambiati e lo verifichiamo giorno per giorno.

O tutto questo non ti sembra giusto?"

Ancora in maggio l'argomento "trapianto di midollo" nei talassemici con la lettera di un ragazzo che aveva coscientemente affrontato la malattia fino al grande passo che, non nascondiamocelo, era rischioso.

"Sono Angelo, un ragazzo di 25 anni che da ben 24 lotta contro quella malattia che ha nome talassemia. Sono nato in un paesino della Basilicata e ad un anno è iniziata la routine di trasfusioni. A soli 2 anni sono stato splenectomizzato (asportazione della milza) e non essendo un'operazione facile, nel '68 i miei genitori hanno lasciato il lavoro, la casa, i parenti e il paese natìo per trasferirsi a Genova per farmi seguire dall'Istituto Gaslini.

In quel tempo la trasfusione richiedeva almeno una settimana di ricovero ospedaliero, sia per la ricerca del donatore che per le analisi da effettuare; il desferal poi si faceva 2 o 3volte la settimana per via "intramuscolare", prima che arrivasse la pompetta. La "ben amata pompetta", una manna per combattere l'accumulo di ferro, ma non per me che mi ero ridotto le braccia, a forza di fori, un vero e proprio campo di battaglia (ed anche il mio morale).

A vent'anni, con lo staff della Pediatra 4 dello stesso ospedale abbiamo tentato un nuovo metodo sperimentale, l'eritroexchange, in pratica "cambio del sangue" mediante la macchina della aferesi mi prelevavano totalmente il sangue, lo purificavano, lo "lavavano" e lo trasfondevano nella stessa giornata eliminando così i globuli rossi vecchi, sostituendoli con quelli sani e "giovani" di un donatore.

Sperimentazione riuscita poiché l'intervallo di tempo era passato dai 15-20 giorni ai 40 giorni ed i valori della ferritina dai 1500-2000 iniziali ai 400 circa dopo quasi un anno (grazie ovviamente alla pompetta). Non mi sono mai rifiutato di ammettere la mia malattia e non ho mai accettato la scusa del "non posso fare questo o quello perchè sono talassemico" e questa è stata l'ancora di salvezza, visto che ho continuato gli studi sino a raggiungere il diploma di perito elettronico. Frequento inoltre attivamente da 10 anni gli scouts e lavoro in una officina di alluminio e ferro (lavoro fisico e non seduto ad una scrivania).

Mi sono ritenuto sempre fortunato perchè in me vi era forza e ostinata volontà, cosa che molti ragazzi e ragazze non hanno, e nel vivere in mezzo agli altri nonostante la mia malattia.

Questa forza mi ha anche sostenuto nella prova più difficile, il trapianto di midollo osseo donatomi da mia sorella di 23 anni.

Tutto è successo nell'agosto del 1991 quando ho iniziato la trafila degli esami di tipizzazione tra me e il resto della famiglia. Ho eseguito quelli preliminari, poi quelli più specifici ed il risultato è stato di "compatibilità al 100% tra il mio midollo e quello di mia sorella (sana).

Ma il centro trapianti del Gaslini non era attrezzato per il mio trapianto ed in accordo con lo staff medico mi sono recato a Pesaro dal prof. Lucarelli che, dopo aver eseguito ulteriori accertamenti, il 9 gennaio 1992 mi è stato trapiantato il nuovo midollo.

Non vi dico la gioia e la volontà di rinascere che (a distanza di una settimana dal trapianto) il nuovo midollo era perfettamente attecchito e stava "lavorando" bene.

Sono rimasto a Pesaro circa 3 mesi e mezzo e precisamente:

1mese per i controlli pre-trapianto (dicembre) 1 mese in camera sterile (gennaio) e 1 mese e mezzo per controlli settimanali in un appartamento del volontariato di Pesaro (febbraio e marzo).

Ora sono a casa a Genova continuando sempre una volta alla settimana con i controlli al Gaslini.

Per ora sa che sino al gennaio '93 non posso riprendere il mio lavoro in officina ma poso uscire di casa, incontrare amici e parenti (anche se con la mascherina da "chirurgo") e so che dal febbraio '92 non mi trasfondo più sangue ma "me lo creo" da solo come i ragazzi normali.

Potete immaginare la gioia e la felicità per tutto quello che mi è successo. Con questo non voglio dire che i miei amici talassemici sono più sfortunati di me nell'essere schiavi delle trasfusioni e della "pompetta", ma se vi è la possibilità di tentare, perchè non provare almeno il test di compatibilità del midollo con i propri familiari, dopo tutto si tratta solo di un prelievo di sangue per sapere se vi è compatibilità con un fratello o uno dei genitori. Tutto questo può ridare forza e vita alla volontà di essere realmente sani.

E con questo i bambini, i ragazzi talassemici sentono questo forza nel loro cuore, vero?

In confidenza devo dire che personalmente non ero un angioletto poiché tra le tre classi delle condizioni cliniche mi sono presentato a Pesaro in classe 3, cioè con il 61% di possibilità di riuscita, poiché avevo iniziato a fumare a 17 anni e avevo alle spalle (a 19 anni9 una epatite acuta. Ma la mia vita famigliare, scolastica, sociale e affettiva l'ho "vissuta" sempre sostenuto da quella ferrea volontà che mi faceva correre, giocare, saltare, lavorare ed amare con il sorriso sulle labbra".

In adempimento a quanto deliberato dal C.D. nella seduta del 10 maggio 1992 tenutasi a Roma presso l'Associazione Microcitemici del Lazio, sono lieto di comunicare il C.D. ed a tutte le associazioni aderenti alla Lega che alle ore 20 del 19 giugno 1992, presso il Notaio dott. Ielo in Caltanissetta è stata costituita la "Fondazione Italiana per la Guarigione della Talassemia".

La Fondazione è retta da un Consiglio di Amministrazione composto da: dott. Calogero Vullo, Leonardo Giambrone, Aldo Di Todaro, Cataldo Giammusso, Filippo Martino, Emilio Zago, Giovanni Andrea Barra.

Scopo principale della Fondazione è quello di raccogliere fondi da finalizzare alla ricerca per raggiungere la guarigione di tutti i talassemici.

In tal senso la Fondazione ha avviato delle iniziative di raccolta fondi per la ricerca a livello nazionale.

Considerato che gli sforzi sono tutti protesi al raggiungimento dei massimi risultati conseguibili ed allo scopo, quindi, di non vanificare tali sforzi, le associazioni tutte sono invitate ad attenersi alle seguenti direttive:

Tutte le associazioni dovranno utilizzare lo stesso marchio e lo stesso logo che questa presidenza sta provvedendo a stampare. Allo scopo le associazioni sono invitate a far pervenire con urgenza la loro intestazione locale che verrà abbinata alla intestazione della Lega ed a un messaggio che veicolerà la Fondazione.;

nessuna associazione, aderente alla Lega, potrà assumere iniziative locali finalizzate alla raccolta di fondi per la ricerca senza che abbia prima richiesto il benestare alla presidenza che in tali casi provvederà a mettere in contatto l'associazione richiedente con un responsabile della Fondazione il quale impartirà quelle che dovranno essere le direttive da osservarsi e le condizioni necessarie per portare avanti le iniziative e ciò nella considerazione che anche una sola iniziativa condotta autonomamente potrebbe danneggiare l'immagine della Fondazione e compromettere le iniziative di raccolta fondi per la ricerca fatta a livello nazionale.

È intenzione di questa Presidenza convocare una assemblea nazionale di tutte le associazioni per dibattere in maniera più ampia il problema; tale assemblea molto probabilmente verrà tenuta durante il periodo compreso tra settembre e ottobre di quest'anno.

Distinti saluti

IL PRESIDENTE

Aldo Di Todaro

Nel giorno della celebrazione della "Giornata Mondiale dell'Emofilia" pubblicammo un documento inviato al nostro giornale dall'allora Segretario Generale della World Federation of Hemophilia.

"Il 17 aprile è un giorno speciale per coloro che appartengono al mondo dell'emofilia, sia per chi ne è affetto od ha un proprio caro affetto da tale malattia, sia per chi è impegnato in tale mondo per mezzo di un legame speciale.

Si tratta della terza celebrazione del Giorno Internazionale dell'Emofilia. È inoltre l'anniversario della nascita del fondatore della Federazione Mondiale dell'Emofilia, il sig. Frank Schnabel, morto del 1987.

nel corso dell'anno abbiamo molti tipi di celebrazioni del genere: la celebrazione del Giorno dell'Ambiente, il giorno della segretaria, la Festa della mamma e la festa del babbo, il giorno della Terra ed altre. Tutti questi giorni sono veramente meravigliosi in quanto ricchi di significato e per lo scopo e la riflessione che questi giorni istillano in noi.

Ogni giorno è una celebrazione. Il giorno internazionale dell'emofilia può essere unico se viene visto come un invito rivoltoci per un momento di consapevolezza, un momento di gratitudine, un momento di rinnovamento e di impegno.

Prima di tutto è un invito ad un momento di consapevolezza. Intanto che siamo esseri umani, nessuno di noi è tutto, nessuno è completo. Noi siamo speciali, unici e straordinari, ed è per questo che dovremmo gioire di nuovo ogni giorno. Ciononostante dobbiamo anche accettare il fatto che ciascuno di noi di porta dietro le proprie "verruche e ferite".

Siamo viaggiatori nel tempo all'inseguimento della completezza e la pace viene solo dall'accettazione: l'accettazione di noi stessi, non come la gente vuole che siamo, non come vorremmo essere, ma semplicemente come siamo. La gioia è poter sorridere e ridere, ed amare ciò che io sono.

L'emofilia è un disordine fisico. È un'espressione fisica della nostra incompletezza. È anche, però, un invito a vincere: a sforzarsi ed a lottare e godere di tale tentativo. Il Giorno Internazionale dell'Emofilia è un invito verso una gioiosa consapevolezza di tale realtà.

È anche un momento per esprimere gratitudine. Molti hanno donato sangue con un gesto di solidarietà sincera. Madri e padri, fratelli e sorelle sono stati altruisti in momenti di bisogno. Lungo la via, medici, infermieri, assistenti sociali, insegnanti e altri hanno offerto una mano d'aiuto, una parola gentile, uno sguardo affettuoso, una bella risata. Un senso di gratitudine verso la vita cambia le cose.

È un modo speciale di vedere noi stessi, altri esseri umani ed il mondo intorno a noi".

Ma ciò che più ci preme pubblicare sono due storie vere di dolore.

Mauro che noi ricordiamo con affetto ed ammirazione diceva:

"Vorrei raccontarvi due storie brevi.

Due settimane fa, la polizia austriaca ha circondato una società, Plasma Pharm, ed ha fatto causa penale contro il suo proprietario. I prodotti derivati dal sangue preparati in quella società avevano contaminato 100 persone in Portogallo e 18 erano già morte di AIDS. Parte di quel prodotto proveniva dagli Stati Uniti d'America.

Due mesi fa, un giovane spagnolo, che è affetto da emofilia e AIDS, desiderava visitare "Disney World". Il suo fratello maggiore era già morto di AIDS. Quando i suoi genitori lo hanno portato all'ambasciata degli Stati Uniti a Madrid per ottenere il visto, gli è stato detto che, essendo infetto da HIV, non gli veniva permesso di entrare negli Stati Uniti.

Ma il pubblico funzionario gli ha dato una possibilità (che certamente mostrava la sua compassione): se avesse ottenuto una lettera da un dottore americano che provasse che si recava lì per un controllo medico, avrebbe potuto ottenere un visto. In altre parole, se avesse mentito, avrebbe potuto andare a "Disney Word".

In settembre un servizio sul primo seminario sulle problematiche medico-sociali e morali legate all'infezione da HIV che si svolse a Rimini organizzato dall'associazione di Ravenna e dal nostro giornale. Significativa la dichiarazione di un medico presente all'incontro: "Credo nell'importanza di queste riunioni quadrimestrali per un incontro che non sia solo motivo di conoscenza ma di scambio di idee, possibilità di costruire il nostro futuro ed essere così più liberi perché più coscienti".

La signora Chesta ha puntualizzato che non bisognava vergognarsi della propria malattia. "I genitori, non dimentichiamolo, sono lo specchio attraverso il quale si vedono i figli che sono, di conseguenza, la trasposizione delle paure o del coraggio dei genitori che a loro volta sono gli interpreti delle paure del medico. Se i genitori non accettano, assieme al medico, la malattia, il figlio non accetta se stesso, per questi motivi dobbiamo incontrarci, parlare, esporre, ascoltare".

Verio Oliovecchio dell'Associazione di Perugia: "Noi abbiamo fatto - ha poi detto testualmente - e la ripeteremo, una bella esperienza parlando dell'AIDS nelle scuole. Il problema dell'emofilia, dell'AIDS e della sieropositività deve entrare nelle menti di tutti, nei ragazzi, negli emofilici, nei genitori, perché soprattutto sono i genitori che formano i ragazzi. È fondamentale che i genitori sappiano, si educhino ed educhino. La paura è il non partecipare, il fare finta che non stia succedendo nulla".

Mauro De Rosa, aprendo i lavori della seconda giornata parlò degli ulteriori sviluppi del riconoscimento per il danno biologico.

Il finanziamento è operante ed ora si attendono le decisioni sulla formazione delle Commissioni mediche che lavoreranno anche senza attendere la pubblicazione dei decreti sulla Gazzetta Ufficiale. È stato fissato un punto importante a favore dell'anonimato della persona e cioè che il soggetto domandante può chiedere di effettuare la visita di controllo lontano dalla propria sede di residenza. Saranno esaminate per prime le domande che faranno riferimento alle persone decedute, poi ai sieropositivi viventi, infine gli epatici.

Soprattutto le domande delle vedove e degli orfani saranno esaminate in un periodo di tempo non superiore ai 15 giorni. Il giudizio quindi sarà estremamente celere.

Per semplificare questo iter obbligatorio il Ministero della Sanità ha creato il testo di un verbale con le domande alle quali la Commissione dovrà apporre un semplice segno. Altro punto importante è che il richiedente alla domanda può allegare un'ulteriore richiesta di visita anticipata per gravi motivi, sia di salute che economica specificando in questi termini: "In deroga all'ordine cronologico".

La richiesta deve essere indirizzata al Presidente della Commissione Medica.

Il dott. De Rosa puntualizzò un avviso importante: "questo non è un risarcimento, è un indennizzo che non inficia comunque l'iter della denuncia per il danno biologico".

L'editoriale di novembre tornò su un argomento ricorrente e di "tragica" attualità, quello delle difficoltà create alle testate del volontariato, compresa la nostra.

Vogliono "recidere" il nostro sogno di libertà"

"I lettori più attenti avranno notato che in questi ultimi numeri del giornale richiamiamo con insistenza l'attenzione sulla necessità di un aiuto concreto, anche minimo (10.000 lire) affinché questa "voce", che è di tutti, non taccia. Abbiamo anche cercato di spiegare i motivi che poi si riassumono in uno soltanto: non siamo in grado di sostenere i costi di spedizione che l'amministrazione delle Poste ha aumentato esageratamente e senza discriminazione. Per sopravvivere servono almeno 1500 abbonamenti e non è un grande numero considerando le 7000 copie che mandiamo in Italia e nel mondo. Sono cifre, crude quanto si vuole, impietose, ma reali.

E come noi altre voci del volontariato rischiano di tacere, mentre altre già tacciono. In tutti questi anni di lavoro e di lotte, abbiamo definito lo Stato in molti modi, per questo crediamo non ci siano più aggettivi per descrivere un'entità, di cui noi tutti facciamo parte, che non ha tempo ne voglia per "un occhio di riguardo" verso chi copre volontariamente e senza nulla chiedere, i buchi, le manchevolezze, le inefficienze di una struttura pubblica eccessivamente politicizzata e burocraticizzata, percorsa poi in questi giorni dai fantasmi e dalle realtà di una classe dirigente corrotta e corruttrice. La copertina di questo EX è lo specchio del nostro animo. La forbice che taglia le ali al nostro sogno di libertà non è un'immagine soltanto astratta o "naif".

Questo, (come altri), non è un semplice foglio che ingorga gli uffici postali, è il riassunto di battaglie quotidiane, di vite vissute, di solidarietà, di gesti d'amore. Se lo Stato non ci ascolta, ascoltateci voi che vivete queste nostre realtà, ogni giorno".

Ed a proposito di questa concludevamo con un intervento nelle lettere al giornale, del Segretario Esecutivo dell'Associazione Emofilici della Campania Giovanni Nicoletti. Il titolo era:

TRASMISSIONI TELEVISIVE CHE DEFORMANO L'IMMAGINE DEGLI EMOFILICI

"Purtroppo, ancora una volta il binomio emofilia-AIDS ha avuto l'onore della ribalta televisiva ("Il coraggio di vivere" Rai due del 20 ottobre u.s.), anche grazie a personaggi che hanno poco o nulla a che fare con la nostra categoria. Sappiamo bene quale importanza abbia l'AIDS nella realtà medica e sociale e quali impatti ha causato nella vita di milioni di persone sia dal punto di vista affettivo che economico. Ci sembra però oltremodo penalizzante sentir discutere dei nostri problemi sol quando si deve collegare il "povero emofilico" al tema della sieropositività che non è stata giustamente risarcita, addirittura senza la presenza di nessun rappresentante delle numerose associazioni emofiliche italiane! Senza voler assolutamente minimizzare la sieropositività acquisita con l'uso degli emoderivati da oltre 700 dei 4500 emofilici italiani, va comunque sottolineato e detto in ogni occasione che rappresenta - grazie ai nostri scienziati - un bruttissimo capitolo chiuso da molti anni.

È un tema questo che a ripetuto fino alla noia: anche se gli attuali emoderivati non sono ancora sicuri al 100% non provocano comunque sieropositività all'HIV.

NON VOGLIAMO TORNARE AGLI ANNI DELLA PAURA

Siamo scoraggiati nel sentire di emofilici che per paura non si trattano o non vengono curati adeguatamente, correndo perciò rischi anche mortali.

Aggiungasi poi un altro effetto ancora peggiore. È noto, al di là del giudizio personale, quale sia l'atteggiamento della collettività nei confronti dei soggetti sieropositivi: le cronache sono piene di episodi ghettizzanti causati dalla paura di un male ancora sconosciuto e per molti versi altamenteu strumentalizzato.

Senza voler fare discriminazioni, peraltro assurde per chi come noi deve lottare quotidianamente per godere dei propri diritti, sta di fatto che la gente (?) comunque emargina e quindi gli emofilici, quale che sia la loto condizione, sono costretti dalla cattiva informazione a vivere isolandosi dalla società. È sbagliato, lo sappiamo, ma gli emofilici e i loro familiari devono essere eroi o martiri? Chiediamo quindi l'intervento della Fondazione dell'Emofilia affinché si attivi per evitare il ripetersi di simili "sceneggiate" che alla fin fine danneggiano il mondo emofilico. Non vorremmo che "per un piatto di lenticchie" dovessimo costringere intere famiglie a vivere nel terrore a causa della falsa immagine di vita che è stata pubblicizzata attraverso questo programma, quando, nella realtà, un emofilico ben curato è pienamente in grado di inserirsi nella società e lo deve fare al pari di tutti".

"Leggo da molti anni la rivista ed ogni volta che arriva il mio pensiero viaggia è rivolto a quei reparti, medici e infermiere, ai convegni e iniziative atte a discutere sui problemi che oggi hanno i talassemici.

Ho già scritto più lettere alla vostra rivista e puntualmente sono state pubblicate a dimostrazione della vostra attenzione.

L'ultima lettera ha fatto il giro di molti reparti di Genova e di Pesaro ed ha girato in lungo e in largo l'Italia perché un ragazzo di 25 anni è riuscito a fare il grande salto nel buio, ossia il trapianto di midollo osseo, e non sono l'unico, con me c'erano altri, anche stranieri.

Piccole fiammelle nel buio che risplendono sorridenti di gioia e di vita nuova.

Oggi, dicembre '92, sono passati 11 mesi e la mia vita è cambiata. A dimostrazione che l'ospedale per me non è un luogo di tortura, che aghi e siringhe non sono i colpevoli della nostra sofferenza ho intrapreso la scuola per vigilatori/trici d'infanzia al "Gaslini" di Genova, in quell'ospedale che per 24 anni mi ha tenuto in vita grazie alle trasfusioni e alla terapia ferrochelante.

È difficile dire quante volte in passato avrei preferito scappare dai camici bianchi e quante volte ho mentito (più a me stesso che agli altri) fantasticando di vivere senza aghi e punture ma è altrettanto difficile trovare le parole adatte, quelle più vere e sincere nel ringraziare tutti.

Ora sono dall'altra parte della "barricata" con gli occhi sulle cartelle cliniche, sulle terapie, sui farmaci e il cuore al fianco dei bambini che ricorrono alle cure mediche.

È un'emozione unica vivere al fianco di chi lascia casa, lavoro, parenti e amici di luoghi lontani per avere risposte, certezze e sicurezza che si cercano in uno staff medico/infermieristico preparato e competente in una terapia adeguata e sicura. E la trasparenza, la fiducia si tocca con mano in una stretta di mano, in un abbraccio, in un sorriso dei propri figli. Sino a quando la volontà di vivere e amare è forte e dignitosa ci sarà sempre qualcuno pronto ad aiutarci e ad assisterci nella speranza di nuovi farmaci e di calorosi e umani metodi di cura".

L'editoriale di gennaioricordava il nostro ventesimo anno di vita.

Scrivevamo tra l'altro:

il 1993 segna l'inizio del 20° anno di vita per EX e le battaglie che abbiamo combattuto sono sempre attuali, con una differenza: oggi parliamo, viviamo e se non guardiamo come questo giovane che offre la sua esperienza, sappiamo che persone come lui ci faranno sognare un domani più sereno.

20 anni fa molti (di noi i più...) si nascondevano. Oggi, anche se ancora qualcuno si emargina (i meno...) la volontà di non accettare supinamente il proprio destino è forte, fortissima!

Dice questo ragazzo: "...la speranza, la fiducia si toccano con mano, anche se invisibili. Si assapora in una stretta di mano, in un abbraccio. Sino a quando c'è una mano tesa, la volontà di vivere e amare è forte".

Ebbene sì, lo confesso; in questo momento sento l'importanza e ne sono orgoglioso, del lavoro svolto, insieme a tutti coloro che attraverso queste pagine, oggi numerosi, hanno fatto sì che queste conquiste si concretizzassero, nonostante tutto, nonostante la malattia, nonostante i continui tentativi di emarginazione.

Questo non è vivere da malati o handicappati: è VIVERE!

Le lettere sono sempre state il motivo trainante del nostro lavoro. La signora che scriveva al Direttore Responsabile ricevetteuna risposta diretta rivolta anche a tutti i lettori.

Il titolo fu: "Oltre il silenzio....per non lasciarci travolgere"

"Gentile signor Serdoz, l'ho conosciuta circa cinque anni fa, a Ferrara, e da allora in poi l'ho seguita sempre attraverso le pagine di EX. La sua esperienza è sempre stata per me fonte di incoraggiamento per affrontare la patologia del mio bambino senza dolore, ma solo speranza, ma qualche mese fa è successa una cosa che mi ha sconvolta. È morto mio zio...anche lui emofilico.

È morto di AIDS. Da qualche anno era diventato sieropositivo e non mi aveva detto niente e poi all'improvviso la bomba è scoppiata. Sono stata a trovarlo e sono rimasta sconvolta. Lui che tante e tante volte mi aveva aiutata e incoraggiata, lui mi ha chiesto di farlo morire, tutto era finito non aveva più niente a cui aggrapparsi. Ho paura, signor Serdoz, per tutti i bambini, i ragazzi e gli uomini che un giorno saranno costretti ad affrontare faccia a faccia l'AIDS, ho paura che non riescano a tenere la loro identità, ho paura che si possano perdere nel dolore".

Dalla risposta di Vincenzo prendiamo alcuni passi.

"Un uomo muore ed una donna piange. Piange l'assurdità e l'ineluttabilità della morte e piange per la paura che altri possano lasciarsi travolgere dalla paura. Ho visto amici carissimi morire di AIDS; uno di questi, un ragazzo di 16 anni mi disse prima che tornassi a casa, (ero andato in ospedale a trovarlo per scambiare con lui coraggio e speranza e sogni) di stare attento nella strada del ritorno, che badassi a me. Due giorni dopo moriva. Ricordo bene quelle sue parole e ricordo la dignità con cui è morto, quasi si rendesse conto, soffrendo, per il dolore che, involontariamente ed innocentemente, recava alle persone che gli volevano bene.

Ricordo tutto questo ed il ricordo, fermo nel mio cuore, mi aiutava a vivere, ad amare, a sognare.

Non ci lasciamo travolgere, andiamo oltre tutti i silenzi, diamo testimonianza, diventiamo testimonianza e che questo nostro modo di d'essere diventi il delicatissimo rito del pane e del sale che si dava all'ospite quando entrava in casa. Il nostro vissuto, il nostro amore per la vita, sia il nostro pane e il nostro sale e forse riusciremo a squarciare il velo del silenzio.

È difficile capire il perché del sacrificio, il perché del dolore. Forse se ci rendessimo conto che dentro ogni seme, anche il più piccolo, (come canta una dolcissima canzone) c'è sempre la solenne e sacra promessa della nascita di un fiore.

Forse se capissimo e sentissimo che anche nella morte di ogni uomo, chiunque esso sia, c'è sempre l'inizio di una nuova vita e sentissimo tutto questo con cuore sereno, con animo pronto all'ascolto, forse capiremmo meglio la stupenda possibilità che abbiamo ogni giorno, quella di non essere vili.

Quest'anno che iniziamo sarà per tutti un "momento" di confronto e di sfida, una sfida che ci vedrà impegnati per distruggere tutte le forme, peggiori dell'AIDS, di emarginazione, di intolleranza, di puritanesimo gretto. Dovremo lottare perché si veda con il cuore, e i codici, freddi disumani, servano solo per capire quale stupenda possibilità si abbia nel voler vedere solo con il cuore.

Ascoltiamo chi ci chiede: "Guarda che ci sono anch'io, aiutami a sorridere, ti prego".

Abbracciamo la nostra vita, ne abbiamo la possibilità, stretta fra le nostre braccia, amiamola diamole calore e anche quando daremo coscienti, perché "sentiremo" quel momento, che ci sta lasciando continuiamo ad amare, a dare, a sorridere perché comunque avremo dato testimonianza e sarà il nostro gesto del pane e del sale e la certezza che l'AIDS nonostante tutto non avrà vinto perché noi nonostante tutto avremo dato vita agli anni che abbiamo".

PARTE LA LEGGE SULL'INDENNIZZO

Ora è compito e dovere delle associazioni locali di contattare, al più presto, le Commissioni mediche militari non solo per dare la propria più ampia disponibilità, ma, soprattutto, per cercare di sollecitare una procedura veloce e semplificata.

In questa "direttiva tecnica", oltre al verbale che la CMO dovrà redigere, vi sono delle importanti indicazioni che permettono di avere un più agevole trattamento.

Quindi consiglio vivamente di leggere con attenzione quello che è pubblicato nel giornale.

Comunque gli aspetti da sottolineare sono:

RICHIESTA DI TRATTAZIONE ANTICIPATA

L'interessato può fare domanda, in carta semplice direttamente al Presidente della Commissione di usufruire di visita anticipata se sussistono gravi condizioni di salute e/o particolari situazioni disagevoli sociali.

È consigliabile inviare per conoscenza la richiesta di trattazione anticipata pure al Ministero della Sanità. Inoltre bisogna corredare la domanda di documentazione sanitaria e/o altra documentazione che comprovino la veridicità dell'istanza.

MEDICO DI FIDUCIA

L'interessato ha facoltà di farsi assistere, durante la visita medica, da un proprio medico di fiducia. E importante ricordare che il sanitario suddetto può esprimere un parere sia sul nesso di casualità che sull'ascrivibilità tabellare che verrà messa a verbale.

AGGRAVAMENTO O DECESSO

Qualora vi siano aggravamenti dalla patologia oppure, malauguratamente, si abbia il decesso bisogna presentare, al massimo entro sei mesi dall'evento, la dovuta documentazione al Ministero della Sanità. Nel caso di aggravamento, ovviamente, la certificazione sanitaria di esso; invece se vi è stato exitus è necessario l'ultima cartella clinica e il certificato di morte.

VISITE A DOMICILIO

se l'interessato, per problemi di salute, non può recarsi nella sede della Commissione medica per la visita, allora, previa domanda presentata al Presidente della CMO, si può chiedere di effettuare la visita nel proprio domicilio.

MEDICO SPECIALISTA

Il prof. Mannucci, quale presidente del Comitato medico-scientifico della Fondazione dell'Emofilia, ha dato la più ampia disponibilità di tutti i Direttori dei Centri medici di emofilia alla collaborazione e informazione.

Infatti è previsto che, patologie particolare quale è il contagio da HIV, il Presidente della CMO può integrare la Commissione con un medico specialista; ovviamente sarà compito dell'associazione che questo avvenga. Ricordiamo, infine, che il Ministero della Sanità invierà all'interessato la comunicazione che la sua pratica è stata spedita alla CMO di pertinenza. Ormai, quindi, siamo al via della applicazione di una legge che soltanto tre anni fa sembrava un'utopia.

Eppure la legge 210/92 lascia molti dubbi e presenta molte problematiche aperte.

Innanzitutto bisogna chiarire che questa normativa vuole, per quanto è possibile, indennizzare un danno subìto. Infatti essa nasce da una sentenza della Corte Costituzionale in cui si esprime l'impegno che lo Stato deve assumersi nei confronti del cittadino danneggiato biologicamente. Pertanto le Commissioni mediche non devono valutare una invalidità al lavoro o altro, ma essenzialmente il danno biologico che ha comportato una alterazione nella integrità psico-fisica del soggetto.

E l'impedimento alla procreazione, nei sieropositivi, e le sofferenze fisiche e psichiche non rappresentano di per sé il motivo di indennizzo?

D'altro canto questa legge non vuole e non è una sanatoria per chi ritiene, comunque, di dovere chiedere non solo un adeguato risarcimento, ma, soprattutto, sente la necessità di individuare gli eventuali responsabili di questa incredibile tragedia.

Parimenti la Fondazione dell'Emofilia è già al lavoro per presentare, in collaborazione con l'Unione Forense, una proposta di legge migliorativa sia sul piano economico che normativo. Probabilmente questa legge verrà presentata tra qualche mese e, sostanzialmente, è ispirata al documento che l'Assemblea nazionale della Fondazione dell'Emofilia ha elaborato nel convegno di Napoli. Tanti e tali sono stati gli sforzi di tutti noi che mi preme rinnovare l'invito a tutte le associazioni di contattare subito le Commissioni mediche.

Inoltre è opportuno porre in stato di allerta i medici del proprio Centro sia per metterli in contatto con le CMO sia perché è consigliabile che gli emofilici sieropositivi che andranno a visita medica portino con loro le analisi laboratoristiche del loro ultimo controllo.

Vivere in prima persona le proprie difficoltà e sofferenze stimola ognuno ad essere sempre vigile ed attento; non bisogna mai abbassare la guardia, perciò, amici, sappiate che ogni conquista, anche piccola, deve essere non solo conquistata con sacrifici ma difesa con forza.

Uno di noi, così scriveva nel 1975, ufficializzando gli scopi e gli obiettivi che ci prefiggevamo: "...non accettiamo di essere emarginati e non accettiamo che altri lo siano, ma per ottenere questo dobbiamo dimostrare di essere in grado di inserirci come elementi attivi nella società, dare almeno quanto chiediamo. EX è sorto per discutere queste idee, per sentire su questi argomenti anche "non emofilici"; abbiamo intenzione di trattare su ogni numero una malattia sociale o che tale dovrebbe divenire, per vedere i problemi di tanti, ora che i nostri diritti sono stati riconosciuti".

I bambini..! Sempre loro sì, il domani della nostra società; hanno bisogno del nostro aiuto, della nostra solidarietà, della nostra non indifferenza alla conoscenza di queste che sono malattie metaboliche congenite.

E con loro i genitori, le famiglie, come le nostre, come siamo stati e siamo noi.

Questo è il momento per voltarsi indietro e misurare i passi che abbiamo compiuto, mettere a frutto la nostra esperienza, anche per questi nuovi amici, ed essere in grado, se ce lo chiederanno, di tendere loro la mano, perché anche se siamo angeli con un'ala soltanto, unendoci possiamo "volare".

POTREBBE ESSERE UNA NOTIZIA DEI GIORNI NOSTRI

Ricordando l'anno del quale pubblicammo queste note (1993) e quello in cui stiamo raccontando la nostra storia e cioè il 2011, ci rendiamo conto che le situazioni non sono cambiate molto.

Oggi, 2011, cercano di "scippare" i soldi delle transazioni, nel 1993 invece...

nell'articolo di aprile si può leggere questo:

"Spariti" i soldi già stanziati per la legge 210/92".

I 19 miliardi stanziati per il finanziamento 1992 della Legge 210/92 sono stati rastrellati dai Parlamentari italiani per altre spese. È l'ennesimo "scippo" di Stato perpetrato verso una categoria di cittadini che già ha subìto danni enormi, financo la morte, per negligenze e ritardi dell'amministrazione pubblica. Eppure il ministero della Sanità agli inizi dell'anno aveva presentato un emendamento di consolidamento che permetteva di utilizzare i fondi per l'anno 1993.

Che cosa è successo nella Commissione Sanità del Senato?

Perché i parlamentari ed il sottosegretario alla Sanità presenti si sono "distratti"?

Vogliamo sapere di chi è la responsabilità di questo vero e proprio furto per gridare in faccia: vergogna!

Le associazioni e la Fondazione dell'Emofilia si sono subito attivate per una interrogazione parlamentare e nel contempo per organizzare una iniziativa politica per reperire immediatamente i fondi "rubati". Nel frattempo la legge 210/92 va avanti con l'inizio delle visite mediche.

Comunque non bisogna preoccuparsi perché una legge dello Stato non può essere disattesa e perché se saremo uniti e presenti non potremo che essere vincenti.

Nel numero di maggio iniziammo a parlare del chelante orale per i talassemici

Questi due documenti che pubblicammo furono qualche modo un'anticipazione di una delle novità più importanti nel campo della talassemia, quella di un chelante orale che sarà osteggiato per anni fino a diventare poi estremamente importante per un nuovo approccio alla chelazione del ferro e per eliminarne una quantità sempre maggiore degli organi importanti come il cuore ed il fegato.

Gent.mo On. Raffaele Costa, Ministro della Sanità ROMA

In seguito a presentazione da parte del Comitato Medico Scientifico della "Lega Italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori per l'infanzia" della istanza di ottenimento della sperimentazione "Chelante orale Elleuno" necessario alla cura delle thalassemie, a tutt'oggi non è stata fornita all'utenza alcuna risposta. Essendo tale sperimentazione vitale per il futuro dei nostri ragazzi sempre più innamorati della vita, sollecitiamo la S.V. Di prendere in esame la documentazione ed autorizzare quanto chiesto.

Alla scopo ci è gradito ricordare che la questione è stata sollevata anche in Senato mediante due interrogazioni all'ex Ministro (il 15/10/92 e il 10/2/93). Le chiediamo di sensibile responsabilità. Siamo stanchi di attendere.

Ass.ne Prov.le per il bambino talassemico di Taranto.

Il presidente dell'Associazione Provinciale per il Bambino talassemico di Taranto in un lettera alle associazioni ed alla Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia, a proposito della sperimentazione del "Chelante orale Elleuno" appellandosi alla sensibilità ed al desiderio di battersi affinché si faccia fronte comune, invita tutti a spedire telegrammi al Ministero della Sanità di cui pubblichiamo i testi. Nella sua lettera, nella quale ripercorre le tappe della ricerca di questo nuovo "ausilio terapeutico", in cui si intrecciano come sempre interessi e...dubbi, diceva testualmente: "Quella di organizzarsi in ciascun paese per aggirare gli ostacoli ci sembra l'unica strada utile per ottenere la sperimentazione del chelante orale così come è accaduto in Canada dove la dott.ssa Nancy Olivieri lo ha sperimentato su 15 pazienti. Dunque non ci resta che far sentire la nostra voce. In seguito a lungo dibattito, nell'ultimo Consiglio direttivo della nostra Associazione è stato deliberato l'invio di una serie di telegrammi di sollecito al Ministro della Sanità. Tuttavia 1000 telegrammi che giungano da ogni parte d'Italia possono sollecitare più di quanto riescono a fare solo i telegrammi di Taranto. Si tratta pertanto di far giungere sul tavolo del Ministero Raffaele Costa (00144 ROMASANITA') una pioggia di messaggi pro sperimentazione del "Chelante orale ELLEUNO" e per l'eventuale produzione.

Per questo caro Presidente contiamo su di LEI e sulla collaborazione della SUA Associazione.

Il tutto allo scopo di risolvere questo problema e per ottenere finalmente chiarezza su questa questione. Gli ematomi sulle braccia e sulle gambe dei nostri figli esigono chiarezza.

Gent.mo On. Raffaele Costa, Ministro della Sanità

La sperimentazione del "Chelante orale Elleuno" per i talassemici dipende anche dalla sua volontà. Nel recente Congresso mondiale sulle talassemie svoltosi a Cipro dal 29 marzo al 3 aprile ci sono stati confermati gli sconcertanti fatti sul boicottaggio di questo preparato del quale eravamo già a conoscenza. In Italia la sperimentazione dell'Elleuno dipende anche da Lei. Autorizzi la sperimentazione in questione quanto prima poiché per noi è un fatto di estrema importanza. Faccia presto. I ragazzi talassemici di Taranto e provincia.

In giugno una decisione drastica per continuare a pubblicare il giornale. L'editoriale del Direttore Responsabile spiegò i motivi che potrebbero essere trasferiti ai giorni nostri.

Vincenzo diceva tra l'altro: "Da quanti anni tanti di voi ricevono EX senza avere mai fatto l'abbonamento, però ci telefonano? Usufruite del lavoro d'informazione che puntualmente e correttamente vi diamo, sfruttate, sì è la parola giusta, lo sforzo che tanti lettori fanno nel rinnovare l'abbonamento che serve anche per voi che non lo fate. Una mano sulla coscienza ve la siete mai messa? EX fa tanto per voi e voi cosa fate perché EX vi possa continuare ad aiutare?

Fino ad ora l'Associazione di Ravenna ha supportato questo sforzo economico non indifferente, aiutata anche da chi si rendeva conto che lavoriamo per lui e con il suo abbonamento ci diceva: "ehi, vi capisco questo è il mio modesto aiuto, grazie!".

Da mesi vi avvertiamo che l'aumento delle tariffe postali ci sta strozzando letteralmente e vi chiedano di partecipare con noi, e, nonostante tutto, continuiamo ad inviarvi EX al si là del vostro silenzio, rispondiamo alle vostre domande, ma da parte vostra...silenzio.

Ora una circolare del Ministero delle Poste parla di aumenti sensibili che ci danno un'unica possibilità, visto che con la vostra continua indifferenza non ci sostenere, quella di chiudere perché non potremmo spendere più di 5.000.000 (5 milioni) all'anno solo di spedizione. Ma a settembre EX, nonostante tutto, celebrerà il suo ventennale.

UNA SCELTA DOLOROSA MA INEVITABILE

E proprio per queste valutazioni siamo giunti ad una decisione, EX deve continuare ad uscire, per rispetto, se non altro, verso le centinaia di persone che lo sostengono con il loro abbonamento.

Non possiamo e non vogliamo chiudere una testata perché più di 4.000 persone, che lo ricevono (poste permettendo) regolarmente, non sentono l'obbligo di fare l'abbonamento (e non venite a dirci che non potete dare 10 mila lire l'anno come minimo); sarebbe, se lo facessimo, offesa verso i nostri abbonati sinceri e generosi, sarebbe tradirli.

Perciò dal mese di agosto EX arriverà solo nelle case degli abbonati, tutti gli altri saranno tolti dall'indirizzario. Chi lo vorrà ricevere farà il versamento sul bollettino di conto corrente postale e sarà così reinserito.

Dobbiamo e vogliamo, fare questo, per rispetto ai nostri venti anni, ai nostri abbonati e a tutti coloro che non si limitano a chiedere senza dare, ma a coloro che chiedono e danno e partecipano e aiutano ad aiutare anche voi, sì anche voi, che vi limitate a chiedere...

C'era anche lo spazio per gli appelli in favore di nostri fratelli meno fortunati.

418 EMOFILICI TRA CUI 64 BAMBINI CHE LOTTANO PER SOPRAVVIVERE

IL MONDO NON DIMENTICHI QUESTI FIGLI

Dall'Istituto trasfusionale di Belgrado un appello alla solidarietà a favore degli emofilici.

Questo è un appello del Centro per l'Assistenza Medica degli Emofilici, l'Istituto per la Trasfusione del Sangue, Repubblica di Serbia, che si trova davanti alla drammatica situazione dei suoi pazienti, emofilici, che cercano disperatamente con il nostro appoggio morale e professionale di sopravvivere in queste terribili condizioni di blocco e di sanzioni ingiunte al nostro Paese, che ora stanno superando definitivamente le nostre capacità.

Il nostro Centro ha 418 pazienti registrati, di cui 363 affetti da emofilia A e 55 da emofilia B. abbiamo 64 bambini fino a 10 anni di età. Due pazienti sono bambine, il resto è composto da ragazzi e uomini. Non hanno mai prestato servizio militare ed avendo acquisito una condizione invalidante non potranno mai essere soldati. In tutta la loro vita hanno lottato soltanto per la sopravvivenza.

LE SCORTE SONO FINITE

Fino a poco tempo fa siamo in qualche modo riusciti ad aiutarli professionalmente e moralmente ed a rifornirli delle quantità necessarie dei preziosi concentrati di fattore VIII e IX, indispensabili per mantenerli relativamente in buone condizioni di vita.

Non abbiamo più rifornimenti di concentrati di fattore VIII e IX e nessun mezzo per acquistarli o ottenerli dall'estero.

Speriamo che comprenderete il nostro stato d'animo quando quei genitori disperati ci chiedono di aiutarli e si presentano ogni giorno. Nella speranza che sarete così gentili da considerare la nostra situazione ed aiutarci, desideriamo sottolineare nuovamente che nostra posizione è veramente critica e necessita un intervento urgente.

In luglio questo fu l'ultimo scritto del nostro Direttore Responsabile.

Quasi un testamento spirituale.

VITA A TUTTI NOI... SEMPRE

Sogni? Non dimentichiamo che il sogno spesso, diventa realtà.

Numero di luglio, "pieno" delle realtà, belle e brutte, che quotidianamente viviamo, subiamo e, con volontà, vinciamo. Il dialogo che da anni, ho, abbiamo con i nostri lettori, si amplia, diventa "pieno" ed è testimonianza di voler - nonostante tutto - andar avanti, con le nostre paure ma anche con il nostro coraggio.

Ecco, appunto: il dialogo, l'informazione, il cercare di fare cultura che parte dal prendere coscienza di noi stessi, di come stiamo, di quello che siamo.

Quante volte, rivolgendomi a voi, ho cercato, caparbiamente, di far capire come l'auto emarginazione sia altrettanto, se non di più, pericolosa dell'emarginazione.

Mi rendo conto che a volte può sembrare un sogno, pura utopia quello che dico, ma mi rendo conto che è realtà, vera, della quale noi possiamo e dobbiamo diventare interpreti primari.

Il convegno di Berlino sull'AIDS ha lasciato, a chi si aspettava clamorose rivelazioni e scoperte, l'amaro in bocca, ma è anche vero, a sapere e voler leggere, che ha dimostrato l'imponenza e l'impegno che gli scienziati di tutto il mondo impiegano per cercare di risolvere questo problema.

Ecco, appunto: l'impegno, lo sforzo congiunto, la collaborazione, la fiducia.

Ecco allora l'importanza dell'intervista al professor Moroni che diventa dialogo, momento di fiducia e speranza per il futuro e possibilità di costruire una realtà vera.

Scaturisce, da questo dialogo, l'importanza di fare, periodicamente e regolarmente, gli esami e non di nascondere, come molti fanno tutt'ora, la testa sotto la sabbia. Non bisogna fuggire la realtà e bisogna accostarsi con fiducia, in un rapporto di reciproco dialogo, alle terapie che i medici ci presentano.

Ricordiamo che se non faremo così non avremo la possibilità di costruire la nostra realtà e nemmeno quella, altrettanto importante e bella, di sognare.

Sogni?...dirà qualcuno con ironia. Realtà, dico io. E non dimentichiamo che a volte la realtà può rasserenarsi nel sogno e il sogno può concretizzarsi nella realtà. Ecco l'importanza, allora, della serena accettazione del nostro ruolo nella vita, nella società, nella famiglia. L'importanza della testimonianza. Noi possiamo e dobbiamo, attraverso il nostro vissuto, dare certezza che la vita, nonostante tutto vince sempre e che merita (sempre) di essere vissuta, amata, coccolata, difesa. Certo tanti di noi, troppi, ci hanno, dolorosamente, lasciato fisicamente, ma sono presenti nei nostri ricordi, nei nostri sogni, la nostra "memoria".

Cerchiamo, allora, con quello che rimane delle nostre vite, di dare un significato, vero e pieno di amore, alla nostra esistenza. Allora possiamo capire meglio l'importanza di certi valori, l'amicizia e l'amore, valori e sentimenti che ci danno la forza di andare avanti, ci aiutano a costruire la nostra realtà. Certo l'anno che stiamo vivendo è per tutti noi particolarmente doloroso, per le perdite che abbiamo, ma è anche l'anno della nostra certezza e della nostra realtà. Deve diventare l'anno della nostra testimonianza, della presa di coscienza, perché, non dimentichiamolo mai, noi che siamo vivi abbiamo un duplice debito con la vita e con i nostri cari che non ci sono più.

Rendiamoci conto che il nascondersi o il nasconderci non debbono dar parte della nostra vita, della nostra realtà, dei nostri sogni. È solo la testimonianza vera, sentita, "vissuta", che ci dà la possibilità di andare avanti e sopportare le paure e le ansie. Il resto è nulla. Non dobbiamo vivere, vogliamo vivere, sempre anche con questo nostro vissuto, soprattutto con questo vissuto, di sieropositivi. Una scala di valori, la stessa scala di valori che faceva si che i soldati ucraini, durante la battaglia di Orel e Kursk, li facesse cantare, mentre a plotoni affiancati si lanciavano contro le sezioni di mitragliatrici, ma "sapevano" e "sentivano" che dal loro sacrificio, dalla testimonianza della loro morte, sarebbe scaturita la libertà della loro terra. Noi non dobbiamo affrontare sezioni di mitragliatrici, forse armi ancora più pericolose e subdole, il virus dell'HIV, l'AIDS, l'emarginazione, l'ignoranza e la paura, l'auto emarginazione, il rifiutare di lottare contro questa libertà. Ma è vero che se no abbiamo fucili abbiamo però un'arma altrettanto, se non di più, forte, la nostra parola, le nostre persone, il nostro vissuto e perché no, i nostri sogni.

Ecco allora l'impegno che quest'anno e per gli altri che andremo a vivere, la mia, la tua, la nostra testimonianza perchè si sappia che noi ci siamo e continueremo ad esserci.

Certo i momenti saranno duri, la tentazione di lasciarsi andare sarà forte. Ci saranno momenti in cui ci sembrerà di essere soli e di non sapere dove andare, lo scoramento dovuto all'ignoranza dei mass media che pensano solo allo scoop, le nostre stesse istituzioni ed associazioni che non sempre ci tutelano come dovrebbero, non ultimo il fatto di essere stati tolti dalla Consulta dell'AIDS. Quali ne siano i motivi, ma nonostante tutto e tutti noi ci siamo "Mir Zainen Do", e noi quel ci siamo e continueremo a gridarlo a dispetto di tutto e di tutti, anche di noi stessi.

Cerchiamo con caparbietà, con fede, di dare vita agli anni che abbiamo davanti ed aiutiamo chi non ne ha la forza, è nelle nostre, non dimentichiamolo mai, possibilità e potenzialità. Andiamo a testa alta incontro alle nostre paure e il nostro canto sia la nostra parola di "persone" che soffrono, amano e gioiscono. Liberiamo la nostra terra, che è il nostro corpo, dalle paure e andiamo, comunque, nonostante tutto, avanti.

Sogni? Certo alcuno ironicamente diranno così; i cosiddetti realisti che vedono con gli occhi dimenticando troppo spesso che l'essenziale è invisibile agli occhi e si vede solo con il cuore. Sogno e realtà. Cosa dice quella dolce nenia? "Quale è la differenza fra realista e sognatore? Il realista, sa dove deve andare, ma il sognatore - ed è bellissimo - c'è già".

Ecco io, tu, noi, ci siamo già e solo se sapremo con serenità e dolcezza fare questo, accettarci così come siamo, potremo, e sapremo, sempre vedere sorgere il sole, ecco la nostra realtà. Vita a tutti voi che ci leggere, vita sempre.

La prima domanda fu rivolta ad una considerazione sul futuro della malattia. Riportiamo, in sintesi il significato del suo pensiero.

"Si sa che alcuni evolvono molto rapidamente in AIDS in tre/cinque anni. I motivi li stiamo comprendendo ora, ma possiamo dire che presto avremo le combinazioni terapeutiche che potranno rallentare o arrestare completamente l'evoluzione".

Gli argomenti spaziarono dal come la manipolazione genetica avrebbe potuto influire per cercare una cura; ai vaccini che erano allo studio per impedire un espandersi di questa che sembrò subito una vera e propria pandemia. L'ultimo argomento fu quello della necessità di realizzare nuovi test diagnostici per cercare dei individuare i ceppi di virus variati. Lui rispose testualmente:

"Penso effettivamente che l'estrema variabilità del virus dia origine a dei ceppi che attualmente è difficile individuare con le tecniche correnti. E' quindi importante isolare questi virus ed incorporare le loro proteine nei test diagnostici".

Parlò poi della diffusione del virus traendo conclusioni non catastrofiche che purtroppo si sono poi rilevate errate soprattutto per i paesi in via di sviluppo e soprattutto l'Africa.

E venne il mese di agostoin cui Vincenzo se ne andò, quasi in punta di piedi.

Ci lasciava un'eredità di vent'anni di battaglie combattute sempre in prima persona.

Pagò il prezzo più alto a quella infezione che pochi giorni prima aveva affrontato con il prof. Montagnier, ma soprattutto che aveva combattuto mettendosi di fronte al mondo dell'informazione per darne testimonianza come aveva dato energia e testimonianza di tutto il lavoro svolto a favore degli emofilici e poi dei talassemici.

Per l'aperture del numero di agosto scegliemmo le parole di Angela Venturini, nostro Direttore Responsabile, la quale diceva tra l'altro:

"Avevo conosciuto Vincenzo circa quattro anni fa, nella sala stampa di un congresso internazionale dedicato ai temi dell'Aids. Mi conquistò subito, fu capace di motivare così tanta stima che nel mio primo articolo per EX lo descrissi come un "cercatore di sole". Quante volte abbiamo cercato di far splendere il sole su un viso sofferente... Per Vincenzo era una ragione di vita. Io non sono mai stata brava quanto lui, non avevo la stessa costanza, lo stesso coraggio, lo stesso spirito. E molte volte è stato lui a far coraggio a me, che stavo bene...

io devo tanto a Vincenzo: gli devo la serenità in momenti di sconforto; la voglia di aiutare gli altri, la forza di superare l'egoismo per guardare fuori dalla finestra. Quante volte ho avuto la tentazione di lasciar perdere tutto, perché tanto non ne valeva la pena. Ma bastava parlare con Vincenzo per ritrovare il bandolo della matassa e ricominciare.

Ora Vincenzo non c'è più. Di lui mi è rimasta una rosa messa ad essiccare tra le pagine di un libro ed un ricordo dolcissimo".

grazie, Vincenzo...

"Venerdì sera (13 agosto) riuniti come solitamente usiamo fare per i nostri incontri periodici, attorno alla tavola imbandita, con l'immancabile piadina, abbiamo percepito, forse per la prima volta, in maniera forte, la presenza di un vuoto, un vuoto fisico che ha dato corpo, espressione, ad un vuoto interiore che ciascuno di noi sentiva in maniera profonda e personale. In quegli istanti abbiamo condiviso il dolore che più o meno tacitamente provavamo, ma che i nostri occhi un po' smarriti non potevamo nascondere. Abbiamo condiviso con Vincenzo tanti momenti di vita: è stato un amico, un fratello, un padre. Vincenzo era come un albero dai lunghi rami alla cui ombra rinfrescarsi nelle giornate calde e afose come spesso vi sono in questi giorni a Ravenna.

Ora la sua assenza ci spinge a crescere più in fretta, ad assumerci le nostre responsabilità, a continuare a fare ciò in cui crediamo, in cui lui per primo aveva creduto.

Più soli anche se ancora ricchi dei tanti doni di cui lui ci ha saputo riempire, aiutandoci a conquistare, giorno per giorno, una nostra libertà. Ed è in nome di quella libertà che oggi vogliamo dedicare quasi interamente a lui il numero di agosto del giornale, convinti come siamo che raccontare un poco di lui, anche attraverso le testimonianze di chi lo ha conosciuto, sia fare cultura. Vuole essere anche il primo documento ufficiale nel quale ribadiamo che "questo giornale" è di tutti come lo è da vent'anni, ma che "nessuno" pensi di poter stravolgerlo approfittando di questo nostro momento di "smarrimento".

EX resta è e resta dell'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna, e chi vuole aiutarlo può farlo collaborando con noi, anche con un semplice abbonamento, perché questa è l'unica difficoltà oggi, ed abbonarsi significa aiuto economico.

Nessuno di noi, a Ravenna, intende rilassarsi, tirarsi indietro. Dobbiamo e vogliamo onorare chi ci è stato di esempio vero nella vita, chi ha percorso per primo una strada che ora ansimiamo nel percorrere, ma nella quale sentiamo con chiarezza le sue parole a non arrendersi, a non stancarsi di lottare, ma soprattutto l'invito ad amare. Anche se per questo possiamo dire: "caro Vincenzo, grazie!".

Vincenzo se n'è andato, partito per quel viaggio che tutti (presto o tardi) dovremo intraprendere. Ed ha scelto proprio il mese d'agosto dell'anno 1993.

esattamente 20 anni fa, nell'agosto del 1974 nasceva EX, lo strumento che gli ha permesso di concretizzare i suoi sogni, i suoi progetti.

No, non piangete, perché un uomo giusto ci ha lasciato, non siate tristi se non udrete più le sue parole di speranza, se non combatterete più assieme a lui le tante battaglie quotidiane. Fate (facciamo) tesoro del patrimonio che ci ha lasciato ed è qui, in questi vent'anni di lavoro, di esperienze, che portiamo nelle nostre menti ma soprattutto nei nostri cuori, tutti insieme, come una grande famiglia, come lui ha sempre voluto che fossimo.

UNA GRANDE FAMIGLIA

Nel suo primo scritto, in quell'agosto del 1974 diceva:

"Ci guadagniamo da vivere con quel che riceviamo; ci costruiamo una vita con quel che diamo. Tutti i nostri iscritti sanno che siamo una grande famiglia e che è sempre presente in noi la responsabilità dell'uomo nella sua umanità, nella sua profonda presenza in un mondo in cui a volte si perde di vista che è l'essenza stessa, la sua anima. Il giornale è aperto a tutti e con quello spirito di semplicità e di delicata preoccupazione verso i problemi dei nostri simili che ci stanno attorno, chiediamo umilmente e serenamente la vostra collaborazione, chiediamo molto semplicemente di fare in modo che il giornale sia di tutti noi, che esca dall'ambito ristretto ed egoistico dei nostri problemi e affronti le esigenze di tutti. Noi emofilici non siamo, non vogliamo e non dobbiamo essere dei privilegiati.

Accanto giustamente ai diritti vi debbono essere i doveri ed il nostro dovere è di stendere amichevolmente una mano che non vuole prendere ma che vuole dare.

È il primo numero, con le sue ingenuità, le sue grandi aspirazioni, le sue speranze, facciamo che siano di tutti, perchè noi siamo tutti, apparteniamo a tutta l'umanità".

UN MAESTRO DI VITA

Dio... quanta nostalgia, quanti ricordi, quanta strada percorsa "insieme" dopo questo primo "trafiletto" scritto timidamente, quasi in punta di penna, ma quanta forza sprigionava già allora, ancor prima di costruire questa "voce". E qui chiedo perdono ai lettori affinché permettano a me, suo collaboratore, di crogiolarmi nella tristezza egoistica di chi ha perso un "maestro di vita" e cerca di captare nel ricordo delle sue parole e soprattutto del suo esempio la sua presenza ancora così viva, perché la sua è stata veramente una vita vissuta, come lui stesso diceva di amarla così intensamente. Lo diceva ancor prima di costruire questo giornale, nei suoi scritti.

(Da: "Un po' di cielo"):

"Dio se desidero vivere, lo desidero con tutte le mie forze, con tutto me stesso, ma vorrei che la mia vita servisse a qualcosa, se non altro a insegnare agli altri a vivere".

Sfido chiunque lo abbia conosciuto ad essere così presuntuoso dal pensare che lui non ha imparata in qualche modo a vivere. La sua storia nasce negli anni '60 quando fonda l'associazione di Ravenna, uscendo da quell'isolamento al quale allora la malattia obbligava, quando cioè non esisteva altro che la sofferenza e qualche trasfusione di sangue. Di lui parla per primo Bruno in occasione del decennale di EX (Bruno Serdoz che lo ha preceduto e che è stato per noi un padre inimitabile).

NEL RICORDO DI BRUNO SERDOZ

È l'anno 1984 ed io gli chiedo di raccontare la storia della nascita del nostro giornale.

Lui scrive così:

"C'era una volta, circa quarant'anni fa, un bambino. Avrà avuto si e no un anno; mi veniva in contro con le braccia tese. Non era ancora molto sicuro nelle sue gambette, inciampò e cadde battendo la fronte. Era emofilico. Il giorno dopo la sua fronte era gonfia, blu e viola, gli occhi erano quasi tutti chiusi. Ridotti ad una sottile fessura da cui brillava lo sguardo.

Quel bambino mi sorrideva. Ecco, forse allora, anche se nessuno poteva immaginarselo, è nato EX.

Sei anni più tardi io e mia moglie partivamo per un giro in montagna. Quel fanciullo mi guardava partire tristemente.

"Andiamo in città, torneremo subito" lo consolammo mentendo. Ecco perché a nessun piccolo si possa rifiutare la gioia di vivere una vita normale. Un altro balzo di sei anni. Quel bambino, quel fanciullo ora è diventato un ragazzo. Quando può va a scuola, soffre spesso, per gli emartri ai gomiti e non c'è altro che gli impacchi freddi.

Specialmente le notti sono lunghe a passare, il dolore si fa sentire di più nel buio, quando tutto attorno tace. Ma quel ragazzo ha un'agenda dove scrive le sue esperienze: "perchè possano servire agli altri". Ecco senz'altro, allora è nato EX.

Scorrono i giorni, i mesi, gli anni punteggiati da continue trasfusioni di sangue. Si comincia a sentir parlare timidamente di globuline antiemofiliche. Tredici anni fa (il riferimento è al 1971 - n.d.r.) un'indicazione ed un indirizzo: esiste una Fondazione dell'Emofilia a Milano in via Lattuada. Una mattina presto partiamo. Prima sorpresa: Via Lattuada era un semplice recapito. Il custode, gentilissimo, ci diede vari numeri telefonici, ma nessuno rispose.

Era un sabato mattina. Infine ci consigliò di recarci al Policlinico.

Lunga attesa, più di tre ore, ma poi finalmente tornammo trionfanti: eravamo riusciti a farci vendere un flacone di concentrato di Fattore VIII. Ecco perché è nato EX: perché nessuno fosse più costretto a fare 600 chilometri per poter avere un farmaco, perché tutti potessero farsi curare a casa propria".

La cosa che più infastidiva Vincenzo era l'essere definito un "poeta" perché era convinto (ed io con lui) che quella definizione pronunciata in una certa maniera contenesse un messaggio poco lusinghiero. I poeti vivono in un loro mondo, a volte lontani da quella realtà che lui ha vissuto intensamente, combattendo quotidianamente, prima per gli altri e poi anche per se stesso e lo dimostra tutto ciò che ha fatto, prima da solo alla ricerca dei primi emofilici, poi con Giorgio, con Arrigo e con Bruno...ora, senz'altro con lui da qualche parte, in mezzo a noi..li sento..

In effetti l'animo del poeta lo aveva, nel modo di osservare la natura, gli altri, ma soprattutto in quel suo essere così felice di vivere, nonostante la malattia.

Sempre da una sua pubblicazione dell'aprile del 1967 si legge:

"Tra pochi giorni compirò 24 anni, anni della mia giovinezza, della mia vita. Non so ad essere sincero se ci arriverò, ma una cosa è certa, non li avrò perduti.

Ogni giorno, ogni ora, si può dire ogni minuto della mia vita è stato vissuto intensamente, goduto al massimo grado, come se non avessi avuta più la disponibilità di goderne. Sono stato troppe volte vicino alla morte, troppe volte vicino alla mia coscienza, di fronte a me stesso per non sapere sfruttare ogni breve attimo della vita che mi si presentava davanti con la sua somma di dolori e di gioie, più dolori che gioie.

Ma devo essere sincero, debbo dire di non essere mai stato veramente infelice, il semplice fatto di vivere dava al mio essere una gioia profonda, una gioia che non si può descrivere con delle semplici parole, è troppo dentro di me perché io possa descriverla, la sento ma non la vedo, la vivo, ne sono partecipe ma non posso toccarla, è troppo difficile descriverla, è mia, la sento come una buona amica che ogni tanto mi viene a trovare e mi tiene un poco di compagnia, non rimane mai molto tempo con me fedele al motto che tutte le cose per essere apprezzate devono essere gustate poco a poco, centellinate.

Ed io so che se anche trascorre parecchio tempo, anche se sembra che non debba venire mai questo atto di felicità poiché sembra tanto lontano, esso viene, magari quando meno me l'aspetto ma viene e rimane con me e lo vivo.

Sì, sono felice e sono arrivato alla conclusione che se potessi ripartire da zero e senza la presenza della mia non troppo simpatica emofilia, cioè se fossi sano, se potessi fare tutto quello che i ragazzi normali fanno, forse e il forse è per i miei genitori non per me, forse dicevo sceglierei la vita che sto vivendo, poiché se è ero che ho avuto molti dolori devo dire che le gioie che ho provato la rendono degna di essere vissuta.

O forse lo farei perché non sono capace di viverne un'altra, non credo, perché anche se la mia vita di fronte a quella di tanti altri che stanno peggio di me non si possa dire eccessivamente malvagia bisogna riconoscere non già perché me ne voglia vantare, che non è certamente molto facile. Un filosofo ha detto che disprezzare la morte è un atto di coraggio, ma quando la vita è più terribile che morte il vero coraggio consiste nell'osare viverla. Io non ho molto coraggio ma voglio osare di viverla, voglio affrontarla con tutta la somma delle passioni, delle mie paure e del mio orgoglio, della mia fede".

Ho sempre creduto in quest'uomo, ho sempre fatto tesoro, anche inconsciamente dei suoi insegnamenti, convinto com'ero e come sono, oggi più che mai, che la strada tracciata e poi percorsa da Vincenzo e da tutti noi non si debba interrompere con la sua scomparsa.

La nostra faccia (di coloro che restano) è e sarà sempre quella serena e disponibile che lui ci aveva insegnato di mostrare, ma le nostre azioni saranno altrettanto decise senza assoggettarci ai compromessi, come lui voleva.

Informazione corretta, precisa e soprattutto onesta.

ATTRAVERSO LE LETTERE

Scelgo a caso una delle tante lettere che riceveva.

"Carissimo Vincenzo, dare informazioni esatte fa parte del tuo stile, della tua etica, della tua onestà. Chi ti conosce, chi da tempo ti segue sa benissimo quanto amore e fiducia diffondi attraverso EX. Il tuo modo chiaro di comunicare, di informare, ha fatto si che questo "mostro" di cui si parla tanto, non sia mai stato sbattuto in faccia a chi ti segue, così come avviene ormai da tempo attraverso i mass-media. Tu vivi sulla tua pelle i danni del mostro, siamo essi di natura sociale che di natura epidemiologica, per questo lo hai sempre affrontato senza timore ed hai sempre preferito farlo in modo diretto e incisivo. Questo parlare chiaro, questo parlare da persona responsabile con conoscenza approfondita, dei vari problemi, è sempre stato per chi vive il dramma dell'emofilia e dei gravi problemi ad essa connessi, di grande aiuto e di continua speranza. Il mio invito è di continuare con sempre maggiore impegno a dare informazione sempre più tempestiva e attenta ai problemi attraverso EX senza timore di censure o disapprovazioni per quello che si può, si sa e non si deve dire e fare. Solo chi ha perduto una persona cara sa cosa vuol dire "SILENZIO". Troppi silenzi ci hanno colpito. Vincenzo carissimo la "LIBERTÀ" è costata cara e nessuno può pensare che questa parola sia solo un luogo comune.

LIBERTÀ è vita, rispetto, correttezza, informazione, AMORE verso i diversi e non imposizioni e silenzi amari.

Un abbraccio affettuoso

Silvana

VITA...SEMPRE!

Ecco amici, abbiamo percorso un piccolo cammino nel ricordo del fratello con il quale abbiamo condiviso dolori, gioie, sconfitte e tante vittorie, ma soprattutto abbiamo vissuto insieme a lui, vent'anni pieni, irripetibili, per questo voglio terminare ancora una volta con le sue parole, l'ultima frase del suo ultimo "editoriale": "Vita a tutti voi che ci leggete, vita...sempre!..."

In settembre, sotto il titolo: "Gli emofilici e l'informazione insufficiente", rispondendo alla lettera della sorella di un emofilico, intervenne il dott. Antonino Mancino, Direttore Medico del nostro giornale.

Gentile Direttore,

sono la sorella di un ragazzo diciottenne, emofilico A grave.

Già da alcuni anni riceviamo la sua utilissima rivista, che, purtroppo è la nostra unica fonte di informazione, e, giacchè i problemi sono tanti e le conoscenze poche, colgo l'occasione per rivolgerle alcune domande ed inoltrare (qualora le fosse possibile) la richiesta per ottenere materiale informativo.

Le mie domande sono queste:

• Quali sono i metodi per eliminare l'inibitore? L'eliminazione è definitiva o c'è il rischio che si riformi? Ci sono dei rischi?

• È possibile avere pubblicazioni riguardanti la "Fisioterapia nell'emofilico" ed altri temi?

Dunque, gentile Direttore, vogliamo sapere ed essere informati poiché ritengo che in questo modo mio fratello può affrontare meglio, i problemi legati alla sua malattia. Infatti, ripensando al passato, a volte alcuni episodi emorragici sono degenerati, proprio perché non sapevamo. Colgo infine l'occasione per ringraziarla e rivolgerle i migliori auguri per il prosieguo del suo lavoro.

Cordiali saluti

Costantino Sara

In ottobre un servizio sul convegno triennale della Fondazione dell'Emofilia di Vicenza che aveva come titolo: "1993-2003 Gli anni della speranza".

La nostra presentazione fu, come sempre, ancorata ad un presente ma con la speranza nei giovani presenti.

Lo slogan, anche se efficace poteva sembrare una semplice enunciazione per coloro che hanno vissuto nel mondo dell'emofilia da sempre. Ma ciò che tutti ci aspettavamo e ci aspettiamo, lo avevamo e lo abbiamo tutt'ora dentro il cuore. Il rinnovamento, ma come, con chi?

Poi, quando nella sede del congresso abbiamo visto questi ragazzi indaffarati, sorridenti, presenti ovunque, siamo rimasti sorpresi, benevolmente sorpresi.

Abbiamo ascoltato la loro voce, i progetti per il lavoro futuro e abbiamo capito che c'è la componente più importante: l'entusiasmo.

Eravamo e siamo coscienti dei tanti progressi e del tanto lavoro dei tanti progressi e del tanto lavoro svolto in modo encomiabile in questi anni, però al cospetto della tragedia di quest'ultimo decennio tutto sembrava passato in secondo piano ed ancora eravamo diffidenti incerti, anche se gli incontri, le telefonate, i propositi erano "veri".

Il tocco decisivo lo ha dato Andrea Buzzi che ha parlato a nome di questi giovani e la sua relazione, che pubblichiamo quasi integralmente ci ha convinti.

"Il 24 aprile scorso l'avvocato Randi invitò un gruppetto di noi a riunirsi nei locali dell'Istituto Il Focolare e ci spiegò per sommi capi struttura e funzionamento delle Associazioni regionali e della Fondazione nazionale. Quando, a pomeriggio inoltrato, la seduta fu tolta, forse non tutti avevano afferrato appieno il senso di quanto in quel momento ci affollava la testa in un turbine di norme statuarie, comitati speciali e cariche di sapore misteriosamente aziendale. Ciò che però non poteva essere sfuggito a nessuno era che si trattava di una richiesta di partecipazione. Da una parte c'eravamo noi, pressapoco giovani, quasi tutti emofilici, che guardavamo tra lo spaesato e l'incuriosito. Dall'altra loro, non propriamente giovani, anche se spesso più aitanti di noi, entusiasti e apparentemente freschi nonostante i trent'anni di battaglie alle spalle. La nostra risposta, a questo punto, non poteva che essere un'offerta di disponibilità.

Nei pochi mesi trascorsi da allora, abbiamo dovuto darci un'organizzazione formale, stabilire orientativamente i ruoli e prendere contatto con la materia. Attualmente il comitato conta una decina di membri effettivi, con un'età media che si aggira sui trent'anni, ma numerose altre persone si sono già offerte di darci una mano.

Il Comitato dei giovani nasce con uno scopo ben preciso: occuparsi assiduamente, in primo luogo, di promuovere e agevolare l'attuazione dei progetti legati all'ingegneria genetica che già ora sfiorano le possibilità di una guarigione dall'emofilia. In tal senso il Comitato svolgerà un'azione informativa e logistica, facilitando i contatti all'interno dei vari rami della comunità scientifica (biologi molecolari, ematologi e via dicendo) e assicurando quindi quelle comunicazioni che ragioni di tempo o di altro genere non sempre rendono facili.

Dopo il primo momento di disorientamento, le proposte hanno cominciato a fiorire. Fra quelle che ci stanno particolarmente a cuore ce n'è una che partendo da un'analisi della geografia dei centri di aiuto e delle lacune vorrebbe coprire quelle categorie che finora sembrano trascurate. Pensiamo soprattutto alle mogli, sorelle e compagne di sieropositive, nei casi più sfortunati divenute sieropositive anche loro e comunque spessissimo desiderose di informazioni, rassicurazioni, indicazioni, insomma di un punto di riferimento. Già in questo convegno è disponibile un notiziario che per il momento appare sotto la testata di "DS - diritto alla salute", di cui proseguiremo la compilazione con regolarità e cureremo la distribuzione presso le associazioni regionali. Suo scopo è quello di fornire ragguagli in forma chiara e comprensibile su farmaci, progressi in campo medico, questioni sociali e legali. Ci sarà una rubrica scientifica curata da un medico, contenente notizie di carattere più specialistico.

Stiamo inoltre promuovendo una piccola indagine sul funzionamento dei centri emofilia e delle associazioni regionali, che servirà ad aggiornare dati esistenti, ma talvolta superati dal lavoro finora svolto. In questa, come in altre attività, il Comitato agisce di conserva con altri organismi consimili della World Federation of Hemophilia. Prima delle vacanze estive abbiamo risposto a una lettera proveniente dal Cile che chiedeva la compilazione di un formulario da inserire in una banca dati, della quale si sta occupando un giovane d'oltre oceano. I nostri obiettivi, come cellula di un corpo più grande, coincidono evidentemente con quelli del piano decennale della WFH. Nel 1975, a Panchià, si tenne per la prima volta una settimana bianca per emofilici. Da allora tutti gli anni si è rinnovato questo appuntamento, con gruppi sempre più allargati dei quali gli emofilici sono soltanto una parte. Anche queste occasioni di vicinanza prolungata con persone lontane dai problemi dell'emofilia e che spesso avevano saturato la propria curiosità con un'informazione succinta al momento dalla coscienza dell'amico emofilico si sono rivelate proficue e stimolanti, tanto che a riunioni dal carattere piuttosto improvvisato e quasi spontaneo tenute alle settimane bianche di quest'anno e di quello passato la partecipazione di queste persone non direttamente coinvolte è stata sorprendentemente folta e i riscontri calorosi. Sembrava che improvvisamente molti scoprissero ciò che magari per discrezione, non avevano osato chiedere.

Visti i risultati, si è pensato di dare un aspetto più definito a questi incontri. In fondo, quale momento migliore per scambi e comunicazioni di quello che vede riuniti con il festoso pretesto di sette giorni sulla neve quindici o venti emofilici, di tutte le età?

Concludendo: anche se questo Comitato più che giovane deve dirsi neonato, ci stiamo muovendo su diversi fronti. Accanto alle indicazioni, diciamo così, istituzionali, di chi cioè si incarica della crescita in seno alla Fondazione, accetteremo volentieri suggerimenti e proposte da parte del popolo degli emofilici e di chi è loro vicino, cercando di porre tutta la nostra attenzione, quell'attenzione di chi è dentro le cose, alle esigenze e alle richieste di aiuto".

Nel Comitato dei giovani troviamo alcuni nomi che sono presenti ancora oggi, 2011, ai vertici delle nostre associazioni e della Federazione.

Cristina Alpoarone e Flavio Azzalini di Mantova, Andrea Buzzi, Chiara Crepaldi, Alice Mantovani, Alessandro e Giovanna Marchello di Milano, Romano Arcieri, Walter De Sieno, Isabella Moavero, Maurizio Troiani di Roma, Carlo Barzaghi di Firenze, Gabriele Calizzani e Stefano Cicognani di Ravenna, Francesco Ceglie di Bari, Giovanni Lupezzi e Antonio Piccinelli, Walter Passeri di Brescia,Angelo Meschis di Palermo, Alberto Miglietta di Alessandria, Luca Montagna di Parma, Tiziana Pertile di Verona, Vincenzo Speciale di Taranto.

Il 31 dicembre scorso Associazioni e medici legati al mondo dell'emofilia, scoprivano allibiti che mancavano i farmaci antiemofilici, farmaci fino ad ora classificati come salvavita, in quanto indispensabili, letteralmente, alla sopravvivenza delle persone affette da emofilia.

Le emorragie che colpiscono le articolazioni, per esempio, uno degli episodi più frequenti e tipici dell'emofilia, si manifestano e si sviluppano molto rapidamente: nel giro di un'ora si può essere doloranti e ridotti all'immobilità.

Le loro conseguenze sono le gravi invalidità riscontrabili nella gran parte degli emofilici, danni cronici, danni cronici e irreversibili che nei casi peggiori impediscono totalmente la deambulazione emorragica (spontanea o indotta da incidenti o altre malattie), che può essere mortale. Dal 1975, gli emoderivati inseriti nel Prontuario Farmaceutico erano quindi disponibili nelle farmacie. Da quel momento varie leggi regionali in tutta Italia sancivano e regolamentavano i trattamenti domiciliari dell'emofilico (in Lombardia, legge regionale 12 giugno 1975, n.88). La tempestività di intervento che solo il trattamento domiciliare consente ha portato notevoli miglioramenti nella vita degli emofilici, oltre che indubbiamente un risparmio economico; maggiore la celerità con cui si interviene, minore la quantità di emoderivato necessario. Sembra che i prodotti siano stati cancellati dal Prontuario dei prodotti ottenibili presso le Farmacie e siano destinati all'uso ospedalierocosì detto "gruppo H", soltanto. Da nessuna parte vi è l'elenco "H". Se così fosse le conseguenzesarebbero le seguenti:

• solo il 10-15% degli emofilici necessitano di ricoveri ospedalieri: oggi tutti dovrebbero ospedalizzarsi, con alti costi sanitari e sociali.

• Ogni Ospedale ha nel suo bilancio la spesa "storica" dell'anno 1993, quest'anno ridotta del 20% a causa delle Legge finanziaria. La conseguenza è che negli ospedali non potranno, non soltanto confermare la spesa storica, ma non riceveranno dal fondo sanitario ciò che fino ad ora era destinato alla copertura della spesa per il trattamento a domicilio.

• Dopo la morte (e le infezioni) distribuite per non avere provveduto all'autosufficienza "qualitativa" con plasma italiano controllato di emoderivati negli anni '80 (HIV ed epatiti) sembra che lo Stato tenti di "eliminare" anche gli altri emofilici (che per fortuna non sono stati infettati). Non è tollerabile in uno Stato come quello italiano una cosa del genere!

Confidiamo in un intervento del Ministro della Sanità per ripristinare la situazione precedente, onde evitare di rivolgersi ai Giudici anche per questo ultimo provvedimento assurdo.

Con la somministrazione del prodotto presso gli ospedali, torniamo indietro di vent'anni. Sarà necessario raggiungere gli ospedali (non la farmacia) più vicini (con rischio di morire per strada!), peraltro in questo momento impreparati vuoi organizzativamente, vuoi finanziariamente all'evenienza ci vorranno più medici, più locali, più frigoriferi per conservare gli emoderivati, più lettini, più infermieri.

Ma v'è di più.

Infine: malgrado il disposto dell'art. 3 n. 2 del Decreto 30.12.93 (possibilità di avere i prodotti emoderivati contro l'emofilia fino al 14 gennaio 1994 in farmacia), sia le USL, sia le farmacie si rifiutano di consegnarli, a meno che le ricette non siano di data anteriore al 30.12.93, ed in molte farmacie mancano i prodotti perché le case farmaceutiche hanno provveduto a ritirarli. Ma in Ospedale non vi sono i frigoriferi sufficienti, i magazzini, i nuovi mezzi per acquisti straordinari, il personale nuovo.

È urgente provvedere!

Intervenne anche il prof. Mannucci presidente del Comitato Medico Scientifico con una lettera indirizzata ai Ministri Competenti della quale pubblichiamo un riassunto.

"I direttori dei Centri in Italia hanno cercato invano, nell'elenco dei farmaci di gruppo A i concentrati di fattori della coagulazione per il trattamento dell'Emofilia e delle malattie emorragiche congenite.

L'inserimento era da noi considerato scontato, trattandosi di farmaci di provata ed indiscussa efficacia, da usarsi in malattie croniche ed invalidanti e comunque sempre inseriti nel Prontuario Farmaceutico come farmaci salvavita totalmente gratuiti.

Non essendo inseriti nel gruppo B, possiamo solo dedurre che siano inseriti nel gruppo H, costituito da farmaci ad impiego esclusivamente ospedaliero, elenco che al momento non è ancora stato pubblicato dai quotidiani.

Pur continuando a sperare che il mancato inserimento sia solo espressione di un errore e che sia possibile correggerlo quanto prima, facciamo presente la drammatica incongruità del provvedimento, per i seguenti motivi:

1. l'uso esclusivamente ospedaliero o negli ambulatori specializzati ospedalieri dei concentrati impedisce di fatto il trattamento a domicilio dell'emofilia, ritenuto nel nostro Paese ed in tutto il mondo fino dalla fine degli anni '70 come la modalità ottimale di trattamento (letteratura a disposizione su richiesta).

2. Il trattamento a domicilio, che implica la disponibilità dei farmaci nelle farmacie come è avvenuto fino dal 1973. È stabilito in Italia da 15 leggi regionali e riconosciuto universalmente come il modo più efficace per trattare precocemente e efficacemente i 40-50 episodi emorragici annuali dell'emofilico, evitando le alterazioni invalidanti legate al trattamento tardivo in ospedale ed il "pendolarismo della salute" dalla sede di residenza ai Centri Ospedalieri.

3. Il trattamento a domicilio è ovviamente anche più economico di quello in ospedale, come risulta dai dati pubblicati fin dall'inizio degli anni '70, e non dà luogo a sprechi ed abusi. È da notarsi che il Ministero della Sanità ha da tempo come sua linea strategica quella di favorire il trattamento domiciliare in tutte le patologie in cui esso è possibile!

4. I centri di assistenza e gli ospedali dove sono costituiti non sono attualmente in grado di affrontare la nuova e imprevista spesa che sarà necessaria all'acquisto di prodotti per i trattamenti che finora venivano eseguiti per almeno il 90-95% dei casi a domicilio. Ciò produrrà una carenza quantitativa di tali farmaci con pericolo di vita, determinando la ricomparsa di gravi artropatie e miopatie che si ritenevano debellate dal trattamento a domicilio".

La legge sull'indennizzo si avviava ad una sempre più contrastata conclusione e noi sul numero di gennaio pubblicammo la prima modifica che eliminava le stesure che ci avevano indignato.

Ancora una volta però prendevamo spunto per continuare a batterci per migliorarla.

Vista la deliberazione del Consiglio dei Ministri adottata nella riunione del 5 gennaio 1995;

Sulla proposta del Presidente del Consiglio dei Ministri e del Ministro della sanità di concerto con i Ministri del tesoro e per il coordinamento delle politiche comunitarie e gli affari regionali;

Art.10

1. L'indennizzo di cui al comma 1 è integrato da una somma corrispondente all'importo dell'indennità integrativa speciale di cui alla legge 27 maggio 1959, n.324, e successive modificazioni, prevista per la prima qualifica funzionale degli impiegati civili dello Stato ed ha decorrenza dal primo giorno del mese successivo a quello della presentazione della domanda.

2. Qualora a causa della vaccinazioni delle patologie previste dalla presente legge sia derivata o derivi la morte, spetta un assegno una tantum nella misura di lire 50 milioni da erogare ai soggetti nel seguente ordine: coniuge, figli minori, i maggiorenni inabili al lavoro, genitori, fratelli minori, fratelli maggiorenni inabili al lavoro.

Il titolo del nostro giornale richiamava ad una mobilitazione.

Il Parlamento può modificare il Decreto legge in sede di conversione entro 60 giorni.

Singoli e associazioni parlino coi parlamentari nelle loro regioni per migliorare il Decreto.

Quali sono gli effetti del Decreto Legge n. 8/1994 sulla legge 210/92?

art. 2 n. 2 - INDENNIZZO

1ᵃcategoria L. 2.157.000 annue - 2ᵃ categoria L. 1.941.000 annue - 3ᵃ categoria L. 1.726.500 annue

4ᵃ categoria L. 1.511.000 annue - 5ᵃ categoria L. 1.295.000 annue - 6ᵃ categoria L. 1.079.000 annue

7ᵃ categoria L. 863.500 annue - 8ᵃ categoria L. 647.500 annue

Ad ogni cifra verrà inclusa un'indennizzo mensile di lire 920 mila.

IL PAGAMENTO VERRÀ EFFETTUATO DAL MINISTERO DEL TESORO - Pensioni Privilegiate Ordinarie dei militari di truppa (!?!?) ogni due mesi.

Non è stata elevata la cifra a 18 milioni annui.

Non sono state limitate a tre sole le categorie: sieropositivi, ARC, AIDS.

Non è stata riconosciuta aggravante l'epatite.

Non è stata anticipata la decorrenza dal momento dell'avvenuta infezione (1983-1987).

Art. 3 - UNA TANTUM

Non è stato chiarito che ai superstiti va liquidata l'indennità che sarebbe spettata in vita al danneggiato fino al giorno della sua morte. Non è stata portata l'una tantum a 500 milioni.

Non è stato chiarito il diritto della moglie o della convivente, che fino alla diagnosi di HIV o epatite, hanno contratto anch'esse le infezioni.

Non è stata prevista la possibilità per il coniuge, i figli minori, i figli handicappati, i genitori di fratelli di optare invece che per una tantum per la reversibilità.

L'Associazione Provinciale per il Bambino Talassemico di Taranto aveva spedito una lettera a tutte le Associazioni nella quale ricordava ciò che era stato detto a Milano nel novembre 93 al Meeting Internazionale sull'Ematologia Pediatrica in special modo dal Prof. Calogero Vullo e cioè:

"la richiesta per l'ottenimento dell'autorizzazione della sperimentazione del chelante orale "Elleuno" è stata respinta dal Ministro di competenza. In Italia dunque, tanto la produzione che la sperimentazione di ELLEUNO non è riconosciuta e chi intende far uso del farmaco deve acquistarlo all'estero facendo ricorso alla normativa per "uso Compassionale" (con la relativa dichiarazione di responsabilità del medico di competenza). A Milano si è saputo inoltre che 540 talassemici nel mondo sono stati trattati con il chelante Orale "Elleuno" con risultati oltremodo incoraggianti".

In data 9 febbraio, il Senatore Stefàno aveva presentato un'interrogazione al Ministro della Sanità:

premesso che:

• in Italia vi sono circa 8.000 persone affette da morbo Cooley, e che per poter vivere e condurre una vita normale, hanno bisogno di continue trasfusioni di sangue;

• per portar via il ferro accumulatosi in eccesso nell'organismo per via del trasfusioni, devono praticare tutti i giorni la terapia ferro-chelante (unico farmaco in commercio il Desferal) da praticarsi per infusione continua sotto cute per otto ore;

• un gran numero di essi è allergico al farmaco, coloro che non possono praticare la terapia ferro-chelante hanno una speranza di vita limitata;

• da anni è in sperimentazione in Inghilterra ed in altri paesi un nuovo ferrochelante orale che è l'unica alternativa valida, tanto è vero che il Comitato medico scientifico dell'associazione del bambino talassemico ha chiesto di poter utilizzare il farmaco nei casi necessari, come si è concordato in una riunione che si è tenuta a New York il 13 marzo del 1991.

Considerato che:

• allo stato attuale migliaia di famiglie italiane acquistano il farmaco salvavita in Paesi stranieri, sobbarcandosi l'intera spesa (350.000 in media al mese) che per alcune famiglie costituisce un onere insostenibile, per cui si corre il rischio che alcuni ragazzi non possano curarsi per motivi economici.

L'interrogante chiede la Ministro della sanità di sapere:

• come mai il sottoscritto non ha ricevuto risposta ed analoga interrogazione a risposta in Commissione presentata il 15 ottobre 1992 e se non ritenga opportuno autorizzare l'acquisto del farmaco L1 da parte delle USL e se non ritenga altresì necessario autorizzare con urgenza la produzione in Italia del farmaco, con i seguenti vantaggi:

1. far praticare i dovuti controlli per la sperimentazione;

2. creare numerosi posti di lavoro ed evitare di esportare denaro all'estero.

In maggio, dal XXI Congresso della Federazione Mondiale dell'Emofilia, il nostro inviato trattò il tema dell'interesse per i pazienti da un convegno medico e quali informazioni potessero essere raccolte ed in qualche modo utilizzate.

L'inviato era un giovane medico emofilico, il dott. Flavio Azzalini.

Sulla questione dei farmaci scriveva:

È stato un convegno che guardando al futuro si è ancora interrogato sulla questione "puro è meglio". Sbandierata la sicurezza delle proprie metodiche virucidiche, spesso analoghe, (alla quale però medici e pazienti non possono credere ciecamente, basti pensare alla trasmissione del parvovirus, le case farmaceutiche si sono date battaglia proprio sul piano delle tecniche di purificazione. Ci si è chiesti se il farmaco ricombinante aumenti la probabilità di sviluppare inibitori rispetto all'emoderivato, se l'utilizzo di anticorpi di topo utilizzati per ottenere il prodotto monoclonale determini qualche tipo di rischio e così via. Allo stato attuale non esiste alcun riscontro scientifico di interpretazione univoca a favore o contro queste ed altre ipotesi. L'orientamento più seguito sembra a sostegno del maggiore beneficio del fattore VIII monoclonale e ricombinante solo nel paziente HIV + (non sembrano esserci vantaggi a favore di uno dei due prodotti)".

Sugli inibitori poi riprendeva tra l'altro l'argomento trattato inuno spazio ampio dedicato al trattamento e alla possibilità di indurre immunotolleranza (ridurre il titolo degli anticorpi con la somministrazione di alte dosi di fattore della coagulazione). Durante il dibattito erano emersi due aspetti particolarmente interessanti:

"l'efficacia del fattore VII attivato ricombinante nel trattamento degli episodi emorragici del paziente emofilico "A" o "B" con inibitori. Siamo di fronte a un farmaco di sintesi (prodotto con le tecniche dell'ingegneria genetica) che probabilmente affiancherà gli altri presidi terapeutici oggi disponibili e già utilizzati (complesso protombinico attivato e non, fattore VIII, immunoglobiline, plasmaferesi, e da ultimo il fattore VIII porcino)

la possibilità di indurre immunotolleranza impiegando il fattore VIII ricombinante. Accanto all'importanza di poter disporre di un prodotto sintetico si fa largo la speranza che possa essere provato nei pazienti che non rispondono al protocollo con i prodotti tradizionalmente utilizzati. I dati presentati sono stati raccolti da piccole casistiche ma sembrano estremamente promettenti".

Per quanto faceva riferimento al problema HIV l'articolo diceva:

"Alcuni valori sono stati indirizzati alla ricerca di fattori prognostici di evoluzione della malattia e di monitoraggio della terapia. Sono stati messi in evidenza diversi parametri, ma nessuno che sia sufficientemente precoce da consentire un intervento terapeutico radicalmente più efficace di quanto fatto fino ad ora. Il gruppo del Centro Emofilia di Milano ha esposto i dati preliminari di uno studio di immunostimolazione (che ha lo scopo di aumentare la risposta immunitaria) che sembrano essere confortanti".

Infine per l'epatite C descriveva come il virus dell'epatite "C" (HCV) fosse la causa del maggior numero di casi di epatite post trasfusionale; quasi tutti gli emofilici trattati prima del 1985 risultavano HCV positivi.

Diceva inoltre testualmente: "Lo spazio dedicato a questo settore è stato ampio, e quasi interamente occupato da studi di ricerca epidemiologica, (comparsa, distribuzione e tipo della malattia) ed evoluzione clinica. Sembra infatti chiaro che la storia naturale dell'infezione da HCV e la sua risposta all'interferone (attualmente è la terapia impiegata) possano variare tra gli emofilici delle diverse parti del mondo. Ciò potrebbe essere dovuto a diversi sottotipi di virus che infettano il pool di sangue dei donatori e di conseguenza gli emoderivati che vengono poi distribuiti ed esportati, provocando quindi una infezione con differenti varianti di HCV".

Ne era nata una collaborazione che aveva sortito una pubblicazione.

Il successo fu strepitoso ed il ricavato dell'iniziativa servì per acquistare farmaci e pompette per il desferal per i ragazzi talassemici della Romania.

Nella presentazione dicevamo:

"È un libro nato dalla collaborazione con i ragazzi che hanno assistito e che assistono alle nostre conferenze. Nella prefazione leggerete il concetto di solidarietà e quale significato gli diamo e perché insistiamo nell'informazione corretta a livello scolastico.

Questo splendido libro, unico nel suo genere, sta ottenendo un successo strepitoso, sia per le favole che per i disegni eseguiti dai ragazzi. Il ricavato andrà a favore della nostra iniziativa nata qualche anno fa per aiutare i bambini talassemici della Romania.

Questa volta abbiamo in programma un viaggio in quella nazione per renderci conto di persona della situazione e dell'assistenza e per portare desferal e pompette per iniettarlo".

Anche nella prefazione del libro raccontavamo la parola "solidarietà" attraverso il titolo

L'ASSOCIAZIONE DI RAVENNA, I GIOVANI, LA SOLIDARIETÀ

"Che cos'è oggi la solidarietà, o meglio, qual'è il suo vero significato? Io credo che se ne stia facendo un uso sbagliato, superficiale. Per questo motivo l'associazione che rappresento preferisce prima di tutto fare leva sull'informazione, sulla conoscenza delle varie realtà che ci circondano, che fanno parte del contesto sociale e poi, a ragion veduta, con pari dignità, ma solo allora, affronta il tema della solidarietà.

L'associazione emofilici e talassemici di Ravenna alla quale è rivolto il ricavato della vendita di questo libro unico nel suo genere, da vent'anni si impegna, oltre che nell'assistenza dei propri ammalati, nell'informazione per la conoscenza dei propri ammalati, nell'informazione per la conoscenza dei problemi medici e sociali legati a tutte le malattie genetiche. Lo fa attraverso tre strumenti: la radio e la televisione, il proprio organo di informazione EX conosciuto in tutto il mondo, ma soprattutto a livello scolastico, perché è nostra convinzione, che i giovani, conoscendo queste problematiche, potranno in futuro combattere con cognizione di causa, l'emarginazione che molte malattie quasi sconosciute oggi comporta.

In questo modo si può comprendere il concetto di solidarietà. I ragazzi delle scuole media ed elementare di Granarolo e Pieve Cesato, che raccontano i loro sogni, le loro fantasie, conoscono anche il significato vero di solidarietà, attraverso il dialogo con noi, con l'aiuto dei loro insegnanti.

Sanno che queste favole e gli splendidi disegni possono essere un messaggio; lo hanno lanciato in favore della nostra associazione e domani, quando saranno adulti, consapevoli del loro ruolo nella società, potranno rinnovarlo ogni giorno, sapendo che noi siamo angeli con un'ala soltanto e se stiamo abbracciati possono "prestarci" l'altra ala che ci servirà per "volare".

Una memoria d'amore

"Cari amici, esattamente un anno fa Vincenzo se ne andava. Parlarne e quindi ricordarlo è come immergermi in un cielo sereno; le nubi, piene di tempesta, lontane o anche vicine e minacciose, sembrano innocue.

Assorbe su di sé anche i miei "momenti grigi", lui che ha vissuto una vita (...sola una?) combattendo contro la malattia, l'ignoranza, l'emarginazione, la disinformazione, la mancanza d'amore.

Lei è presente, in ciò che facciamo, nelle lettere che riceviamo, in quella voglia di "lavorare con serenità" ed anche in quel pizzico di grinta che ci ha inculcato in questi venti indimenticabili anni di battaglie, delusioni, gioie, intenso dolore, speranza. Tutto questo sintetizzato in una sola parola: "vita".

Quella voglia di vita che me lo fa sentire qui, vicino più che mai.

Lo ascolto, vedo che le sue mani che mi vengono incontro in segno di affetto, nel gesto soprattutto di "dare", mai di chiedere.

Chi è quindi Vincenzo Russo Serdoz oggi e che cosa rappresenta lo si può capire anche ascoltandoci quando parliamo nelle scuole, nelle conferenze, in televisione, nei giornali.

In "questo" giornale che parla e agisce con il linguaggio di molti giovani che ne stanno seguendo l'esempio.

Questo è oggi Vincenzo, per me e, penso, per tutti coloro che hanno avuto la fortuna di lavorare con lui, vivergli accanto e, inevitabilmente, amarlo..."

Nell'introduzione dicevamo tra l'altro:

"L'obiettivo che ci siamo posti alla stesura di questo volumetto è stato quello di far conoscere alle famiglie degli emofilici le possibilità che il progresso tecnologico, nel campo della medicina, ha messo a loro disposizione per risolvere due tra i problemi più importanti e più antichi:

• la diagnosi di stato di portatrice

• la diagnosi prenatale

I destinatari non sono però solo le famiglie degli emofilici ma anche il medico di base che affronta tali problemi al loro emergere nell'ambito della famiglia. Il linguaggio si snoda quindi su due binari, quello affidato in prevalenza all'immagine indirizzato alle famiglie e quello un po' più specialistico per una informazione più tecnica e di aggiornamento.

Nonostante lo sforzo, siamo coscienti che, per trasmettere il messaggio, abbiamo sacrificato una parte del rigore scientifico, ne chiediamo scusa agli esperti, certi di non aver tolto nulla alla scienza".

Era una esclusiva che offrivamo ai nostri lettori ed il Direttore Medico dott. Mancino scriveva:

"In ottobre, assieme ad EX, i nostri lettori riceveranno il volumetto di uno studio sulla individuazione dello stato di portatrice e sulla diagnosi prenatale dell'emofilia compiuto presso l'Istituto Gaslini di Genova dall'equipe del prof. Mori.

Il lavoro, pubblicato in esclusiva dal nostro giornale, dopo una introduzione in cui vengono esplicati concetti di biologia cellulare e molecolare, comprensibili anche ai non addetti ai lavori, ci mostra in quale modo, oggi, si possa giungere alla diagnosi di stato di portatrice di emofilia A e B quali siano gli interventi per eseguire diagnosi di emofilia nel feto di sesso maschile; ricordiamo che tale diagnosi viene fatta tra l'ottava e la dodicesima settimana di gestazione.

Senza aggiungere altro alla stesura di questo puntuale lavoro, vorrei soffermarmi brevemente sul ruolo che la donna interpreta una volta conosciuto il proprio stato di portatrice e delle scelte che essa deve compiere una volta informata che il proprio bambino risulta affetto da emofilia.

Ricordo qualche anno fa, su questo giornale, si affrontò questo problema e si ritenne giusto (quante discussioni con Vincenzo) che fosse la donna a decidere di scegliere secondo coscienza e secondo morale se portare a termine o meno una gravidanza che avrebbe portato alla nascita di un figlio emofilico. Il mio, unitamente a quello della redazione di EX, è un riconoscimento al coraggio di queste donne perché, qualunque sia la scelta da esse compiuta, è sempre atto scaturito da una non facilmente immaginabile sofferenza: è una "scelta di vita".

ACCOLTO DAL TAR DEL LAZIO IL RICORSO DEGLI EMOFILICI E DELLE LORO ASSOCIAZIONI.

Il grande lavoro svolto dai rappresentanti della Fondazione dell'Emofilia

I farmaci per la coagulazione in fascia A e quindi mutuabili.

Inoltre è prevista l'esenzione dal ticket.

Come si ricorda, in dicembre la CUF aveva diviso i derivati del sangue tra la fascia A (albumina e immunoglobulina) e la classe ospedaliera in cui erano inseriti i fattori della coagulazione.

L'immediato ricorso delle nostre associazioni guidate dalla Fondazione contro questa suddivisione che rendeva la vita già difficile, ancora più precaria agli oltre 4000 emofilici italiani ed anche agli affetti da malattie del sistema di coagulazione.

Ora c'è la nuova proroga al 31 dicembre.

In ottobre un'intervista al Presidente del Comitato delle Associazioni della Fondazione dell'Emofilia Angelo Rotondi nella quale faceva il punto sulla legge 210.

E poi, sempre le lettere al giornale sono state una parte importante, in questo caso facemmo riferimento a quanto dicevamo nel 1994 presentando la lettera di Mariangela, ancora valido oggi nel 2011 in cui stendiamo queste note per raccontare alcuni contenuti del nostro giornale.

Gli anni sono passati, è cambiato lo stile grafico, sono cambiate alcune persone ma l'obiettivo è sempre lo stesso: entrare nelle vostre case ed "insieme" uscire fuori in mezzo agli altri, ognuno con la propria esperienza e con una grande voglia di vivere.

"Oggi dico un grande GRAZIE ad EX per tutto ciò che mi ha offerto e specialmente di darmi la possibilità di sentirmi, con le mie lettere, parte integrante della nostra famiglia fatta di persone che capiscono come altri non possono e non potranno mai fare nonostante gli sforzi.

Che sono talassemica e che ho solo sedici anni, sono le uniche cose che sapete di me.

Ebbene, posso raccontarvi che fino a qualche anno fa vivevo serenamente non accorgendomi che in realtà la mia vita era un "tantino diversa" da quella dei miei amici, forse non osavo neanche pensarlo dato che la voglia di giocare, di ridere e di scherzare, l'avevo anch'io ed era uguale a quella di tutti gli altri. Da qualche tempo, invece, le cose sono cambiate.

Crescendo, forse troppo in fretta (e questo devo ammetterlo con la gioia dei miei genitori che finalmente me lo sentono dire, però in questi casi e ti rendi presto conto della tua condizione e vivi eternamente nell'illusione!), la bambina che era in me e che un giorno non aveva niente da invidiare ai suoi coetanei, oggi avrebbe voglia di farlo. Tutto perché comincio ad assaporare qualcosa che di "vita normale" ha ben poco; non dico niente perché la malattia non mi ha mai impedito, e mai lo farà, di sorridere, di amare di offrirmi agli altri e di essere felice quando l'ho voluto.

Parecchie volte mi sono ribellata a tutto perché vedevo il futuro come qualcosa di astratto, difficile da rendere concreto. Ora invece non faccio altro che pensare e soffrire in silenzio. Mi farebbe molto piacere se qualcuno più grande di me, desse testimonianza della sua vita magari anche di moglie nonché di madre talassemica. A me servirebbe tantissimo, e penso a molti altri, per continuare a sperare.

Vorrei tanto essere vicina ad ognuno di voi, per consolare e per essere consolata nei momenti più tosti oppure per festeggiare divertendoci nei momenti più belli, quelli da incorniciare.

Per concludere, vorrei dirvi che sono scout da molti anni e facendo, proprio quest'anno, servizio a gente disabile che non può far assolutamente nulla senza una mano tesa, mi sento in dovere di ringraziare Dio per come io sono e ora più che mai penso che dobbiamo "Vivere", vivere anche per queste persone. Guardiamoci intorno, la gioia ci aspetta. Amici, insieme lotteremo. Vi saluto con un grande abbraccio. Grazie".

Mariangela Manzari

Gli argomenti cruciali discussi furono essenzialmente due: i farmaci ed il danno biologico.

Quello che si chiudeva era stato un anno di battaglie e di rivendicazioni come non avevamo avuto da tanto tempo, ma il motivo principale, crediamo, possa essere sintetizzato in poche parole, riprendendo una frase pronunciata dall'avv. Umberto Randi: "Considerando come si sta comportando il Servizio Sanitario Nazionale nei nostri confronti, riteniamo che ci sia un tentativo di buttarci indietro di vent'anni". E questa frase purtroppo era terribilmente vera soprattutto perché coloro che dovevano legiferare "non sanno" o quantomeno molti non conoscono i nostri problemi. Ecco perché questa Roma è stata forse la più importante ed è qui che sono emerse novità e soprattutto la necessità di una nuova strategia che dovrà coinvolgere tutti".

L'avvocato Lana, Presidente dell'Unione Forense per i Diritti dell'Uomo, nella sua relazione affermò:

"per quanto concerne il giudizio civile iniziato a dicembre '93, dopo l'assemblea e poi l'altra assemblea di Bologna per il TAR si può dire che abbiamo citato in giudizio il Ministero della Sanità nel presupposto di una sua responsabilità connessa ad una errata ed omissiva attività dello Stato nel campo ematologico; per non avere cioè attuato quel Piano sangue previsto dalla legge del 1967 e per avere prima omesso i controlli dovuti sui farmaci infetti e poi per non avere tempestivamente ritirato, sostituendoli con altri non nocivi già disponibili sul mercato, e ciò in aperta violazione dell'art. 32 della Costituzione della legge 592 del 1967.

Chiedevamo quindi, una volta dichiarata la responsabilità sia del codice civile che di quello penale, la condanna del Ministero della Sanità a risarcire tutti i danni subiti sotto il profilo del danno biologico, patrimoniale, non patrimoniale e morale con gli interessi, dall'insorgere della malattia. Il Ministero si è difeso sin qui sostenendo che la mancata attuazione del piano sangue attiene alla sfera politica delle attività dello Stato e non può quindi derivarne alcuna responsabilità civile e che i controlli sui farmaci in questione sarebbero soltanto documentali, cioè sui documenti che accompagnano il plasma e gli emoderivati verificandone il certificato di origine. Infine che il Servizio Sanitario Nazionale non si identificherebbe con il Ministero della Sanità ma soprattutto sul piano operativo con regioni, provincie, comuni e con le USL.

Lo Stato avrebbe, secondo l'avvocatura del Ministero solo ed esclusivamente funzioni di indirizzo e coordinamento non direttamente operative".

In via subordinata si è chiesto che il danno sia risarcito con un "indennizzo equo" e con un "indennizzo iniquo" quale quello della legge 210/92.

Pensate (le udienze sono 28 per un unico atto di citazione) quanta e quale mole di lavoro quando si procede in maniera così "slegata" per ritornare ad uno unico al momento del giudizio. Vi diamo queste notizie affinché tutti possiate rendervi conto di quante udienze istruttorie, depositi di documenti, verbalizzazioni sono necessarie, soprattutto per mettere in risalto l'impegno degli avvocati verso i quali deve andare il nostro sostegno. Pensate alla scarsa conoscenza e sensibilizzazione del problema da parte dei vari livelli sociali.

L'avvocato Lana ha così proseguito: "è stato richiesto sin dal primo atto al Giudice Istruttore, di adottare un'ordinanza di pagamento così come è previsto dal codice di procedura civile, per le somme non contestate da liquidare immediatamente. (Pensiamo che questa iniziativa è servita per ottenere il decreto del 7/1/94 che sbloccato la legge 204/92 sugli indennizzi). La richiesta è stata disattesa. Si è chiesto al Giudice Istruttore che ordini al Ministero della Sanità di esibire i documenti sulla registrazione e l'autorizzazione degli emoderivati contro l'emofilia A e B trattati al colore secco, primo trattamento virucidico dopo la notizia che il plasma trasmetteva il virus dell'HIV o il perché il Ministero, malgrado le registrazioni risalgano al 1984, abbia disposto il ritiro di quelli non trattati soltanto in luglio dell'85. La esibizione dei documenti e le ragioni per le quali i farmaci virucidi disponibili nel 1986 (trattamento calore umido) siano registrati nel 1987.perché i prodotti monoclonali giudicati efficaci per gli affetti da HIV e epatiti presentati nel 1987 siano stati registrati nel 1991. Perché l'obbligo di sottoporre il plasma allo screening antiepatite disposto nel 1990 dal Ministero della Sanità non è stato accompagnato se non il 31 dicembre 1992 dall'obbligo del ritiro del plasma e dei farmaci non trattati.

Il perché della mancata attuazione della legge 1967 sul raggiungimento dell'autosufficienza plasmatica con relativo regolamento del 1971".

COME PORTARE L'ITALIA IN EUROPA

Il dott. Azzalini medico, membro del Comitato Giovani della Fondazione disse che portare l'Italia in Europa significava anche avere una terapia equiparata, ricordando che molte nazioni avessero registrato il prodotto ricombinante, l'Italia no. Concludendo il suo intervento disse: "Produrre il ricombinante significa avere in laboratorio una cellula di mammifero che produce di continuo il fattore VIII quasi assolutamente puro. Purezza che viene ridotta perché in seguito necessitano degli stabilizzanti come l'albumina.

Il ricombinante allo stato attuale è il prodotto più puro. Non è difficile dire che se l'emofilico manca il fattore VIII ed assieme a quello gli viene data una serie di altre proteine possono danneggiarlo. Per questo la purezza è determinante. È stato osservato che i prodotti più puri hanno un minor impatto immunologico sul paziente emofilico. Importanza straordinaria nel caso nel caso del paziente sieropositivo. Ma gli stessi emofilici non sieropositivi hanno una depressione del sistema immunologico e quindi perché dare loro delle proteine diverse da quelle che gli servono?

Pensate: noi in Italia non abbiamo ancora registrato il prodotto di prima generazione quando sappiamo che ci sono allo studio i prodotti di seconda generazione".

VOGLIAMO RESTARE CITTADINI COME GLI ALTRI

Quante volte in quegli anni avevaamo ascoltato la frase costo\beneficio? Quante volte avevamo ripetuto le nostre ragioni, per bocca dei nostri medici, che un trattamento adeguato restituisce allo Stato cittadini utili, attivi, come lo siamo da quando abbiamo ottenuto i prodotti alla porta di casa?

Ricordate come poteva essere vera questa frase: "...un tentativo di buttarci indietro di vent'anni...". Questo emerse anche dalla relazione del dott. Romano Arcieri, un altro componente del Comitato Giovani che disse: "Per questioni di tagli di bilancio nella sanità c'è il progetto che i centri specialistici e non che non hanno un numero di posti letto sufficientemente elevato o anche un numero di pazienti, verranno chiusi determinando un passaggio di specialisti e medici in altre sezioni.

Se valutiamo la situazione nazionale non tutti i Centri hanno un limite di 100 pazienti. Se la finanziaria e i suoi aspetti verranno attuati significherà che alcune regioni rischieranno di perdere centri clinici specializzati. Medici che per anni hanno studiato specializzandosi sulla emofilia e sulle coagulopatie dovranno inserirsi in altre strutture disperdendo la loro specifica capacità.

E la scomparsa dei Centri potrà determinare ciò che noi abbiamo sempre definito "pendolarismo della salute".

Tutto questo legato sia alle difficoltà di spostamento ed a quelle di lavoro degli emofilici che sono oggi attivi, inseriti nel contesto sociale. Per non parlare del problema legato alla sieropositività al quale i Centri danno un contributo importantissimo.

Il Comitato Giovani della Fondazione lancia un appello a tutte le associazioni affinché vadano agli assessorati alla sanità delle regioni perché vengano identificasti e riconosciuti i Centri.

C'è un altro aspetto ed è quello di un fronte comune con altre malattie connesse alle coagulopatie acquisite in cui l'esperto sia sempre l'ematologo".

Aiuto, partecipazione, informazione. Ed era qui che nasceva la nuova strategia della Fondazione dell'Emofilia illustrata da Umberto Randi. Teneva conto di ciò che era emerso in primo luogo nell'assemblea di Milano e cioè che le persone volevano essere informate attraverso un contatto continuo. Per fare questo però tutti dovevano impegnarsi, dalle associazioni ai singoli.

"Dall'anno prossimo - disse testualmente - i giovani di Roma e Milano attiveranno un centralino telefonico che sarà a disposizione di tutti e in funzione ogni giorno. Si potranno così ad avere ed anche dare informazioni.

Servirà anche e soprattutto per combattere un difetto di informazione ma soprattutto di disinformazione. Un esempio per tutti: nella causa che stiamo facendo sui farmaci il Comitato per la difesa dei consumatori si è schierato dalla parte dello Stato dicendo che noi siamo al servizio delle case farmaceutiche perché vogliamo la distribuzione in farmacia. Vi rendete conto come non abbiamo capito la nostra battaglia?

Le azioni giudiziarie che stiamo facendo, che servono anche come informazione, hanno un costo molto elevato e i mezzi per poter fare questo devono venire dai singoli e dalle associazioni ma i nostri messaggi sono andati in gran parte inascoltati.

Ognuno deve capire che da queste battaglie dipende il suo futuro, la sua vita.

Prima che sorgesse la Fondazione esistevano i comitati regionali e il rapporto tra organizzazioni e singoli era diretto. Questo metodo vuole riempire quel buco di silenzio dove sappiamo che esistono emofilici che non hanno voce o dove le associazioni esistono soltanto sulla carta.

Abbiamo in Parlamento e al governo interlocutori nuovi che dobbiamo tenere informasti e lo dobbiamo fare in maniera capillare. E per fare in modo che le persone responsabili delle associazioni siano all'altezza del compito abbiamo organizzato tre seminari per il 1995.

Uno su come si compila un comunicato stampa; l'altro come affrontare, senza casi scandalistici, gli operatori della comunicazione (giornali, televisione, radio); terzo un corso di formazione su come i giovani devono imparare a gestire una associazione di volontariato che abbia come elementi fondamentali la capacità di raccogliere fondi, l'amministrazione corretta nei rispetti delle leggi fiscali e l'attività di proselitismo, convincere cioè la gente alla nostra causa. Questo presuppone che le associazioni non siano più soltanto associazioni di emofilici ma con persone coinvolte dai nostri progetti e che si convincano dal nostro esempio a stare con noi".

Eppure tutto questo non è ancora sufficiente a far fronte agli impegni da noi tutti assunti con l'Assemblea di Vicenza nel 1993 (far applicare e migliorare la legge 210/92 per i nostri ragazzi e per i loro familiari, che hanno contratto attraverso il sangue infetto l'AIDS o le epatiti nel decennio 1983-93, promuovendo da un lato l'azione verso il Governo e il Parlamento, e dall'altro la causa dinanzi al Tribunale Civile di Roma) e con l'Assemblea di Bologna nel 1994 (impedire che i farmaci emoderivati siano tolti dalla distribuzione gratuita nelle farmacie, nonché ottenere la registrazione dei farmaci più sicuri, come è già avvenuto nel resto d'Europa; e questo è stato promosso con l'azione verso il Governo e la CUF, nonché con la causa dinanzi al T.A.R. Del Lazio, nell'interesse di tutti gli emofilici).

Per la causa del danno da virus, gli avvocati, con atteggiamenti solidali, hanno accettato di rinviare la percezione degli onorari a causa finita in primo grado, perché si tratta di un gravissimo "danno ingiusto" che ha colpito nelle aspettative di cura e nella vita stessa i malati che hanno avuto fiducia nel "salvavita dello Stato".

Per quanto riguardava, invece, la causa dei "farmaci in distribuzione", che interessava tutti gli emofilici, il collegio degli avvocati aveva richiesto almeno un acconto sugli onorari.

Nasceva da questa urgente necessità, quindi, l'invito che fu rivolto a tutti indistintamente ed ai loro familiari ed amici, di raccogliere i fondi indispensabili a ciò: l'obiettivo era di raccogliere con la maggiore celerità possibile almeno 50 milioni. Se questa cifra fosse stata, come doveroso, divisa fra tutti i 4.643 emofilici interessati (tanti erano i pazienti registrati presso l'Istituto Superiore di Sanità), era evidente che la cifra a carico di ognuno si riduceva a poca cosa.

"Sarebbe estremamente ingiusto - proseguiva la lettera - che a pagare per tutti fossero solo e sempre quei pochi che fino ad oggi hanno sostenuto il peso di queste operazioni.

Ad ogni associazione, ad ogni socio individuale, ad ogni membro dei comitati, sono affidate le iniziative atte a raggiungere questo obiettivo, mediante riunioni, raccolte di fondi e iniziative di vario tipo. Ricordiamo che la nostra è una associazione senza fini di lucro e che le donazioni fino a 2.000.000 di lire, sono interamente deducibili dalla dichiarazione dei redditi".

Sempre in gennaio pubblicammo la notizia della nascita del C.E.R.E.R., il Comitato Emofilici dell'Emofilia-Romagna.

Un documento in qualche modo lungimirante che avrebbe preceduto di quasi dieci anni la nascita di una vera Federazione Regionale e sottoscritto da.

PIERANGELA POLACCHINI in rappresentanza dell'Associazione Emofilici di Bologna e provincia.

ERNESTO BALCONI in rappresentanza dell'Associazione Emofilici di Parma.

CALIZZANI GABRIELE dell'Associazione di Ravenna.

Il Comitato, apolitico, senza scopi di lucro, si proponeva di: favorire lo studio dei problemi medici e sociali dell'emofilia, coordinare le attività delle associazioni locali, porsi come interlocutore delle competenti autorità locali e regionali, sollecitare o promuovere iniziative idonee a risolvere i problemi legati all'emofilia e le coagulopatie. A tal fine, più specificatamente si proponeva di: favorire lo studio dei problemi medici e sociali dell'emofilia, coordinare le attività delle Associazioni locali, porsi come interlocutore delle competenti autorità locali e regionali, sollecitare o promuovere iniziative idonee a risolvere i problemi legati all'Emofilia e le coagulopatie.

La parte più consistente venne dedicata al convegno di Palermo che aveva come titolo: "Talassemia: in attesa di guarigione". Intervennero tra i talassemici, il prof. Vullo e il dott. Se Sanctis, il dott. Piga ed il dott. Maggio. Per i trapiantologi il prof. Lucarelli.

Abbiamo preferito in questo contesto pubblicare il commento al convegno del nostro inviato dott. Antonino Mancino.

"Ad ogni convegno, riteniamo (lo abbiamo detto) che la parte sociale debba avere uno spazio rilevante. Ascoltare la voce degli utenti è fondamentale. A Palermo, quando ha preso la parola l'ing. Giammusso, presidente della Fondazione "Leonardo Giambrone", il convegno era alle battute finali; la platea, prima affollata, si era ridotta notevolmente.

Molti quindi non hanno ascoltato un intervento che riteniamo molto importante. In esso venivano messe in risalto da una parte la non accettazione della "cultura della rassegnazione" e dall'altra gli obiettivi da raggiungere: sviluppo della ricerca scientifica per migliorare la terapia in campo farmacologico e in quello genetico. C'è stata infine nelle sue parole la consapevolezza che "bisogna stringere i tempi, perché i nostri ragazzi non possono aspettare".

Per quanto riguardava invece l'emofilia pubblicammo un documento dell'Associazione Emofilici di Palermo nel quale si rivolgeva all'Assessore alla Sanità in occasione del Piano Sanitario 1995/97.

"Premesso che al Centro Emofilia di Palermo ubicato presso l'Ospedale dei bambini, l'unico della Sicilia occidentale, fanno capo circa 150 tra emofilici e coagulopatici provenienti da tutte le province siciliane e data la gravità della malattia emorragica, si desidera conoscere quali sono i motivi che ostacolano il funzionamento del centro emofilia di Palermo, ed in particolare, la mancata assistenza globale (ortopedia, odontoiatria, psicologia, chirurgia) indispensabile data la patologia; l'assenza di medici specialisti del settore reperibili 24 ore su 24, limitandosi l'assistenza alle sole ore antimeridiane e con un solo medico specialista - prof. G. Mancuso -, che per altro svolge la propria attività come volontario, dato che il suo ruolo è quello di docente universitario e aiuto della divisione di pediatra.

Il prof. Mancuso svolge la propria attività senza coadiutori, né medici né biologi, il quale malgrado l'impegno notevole e senza un organico idoneo non riesce a dare le risposte assistenziali complete anche in termini di prevenzione.

Si sottolinea che il Centro stesso opera in locali del tutto inadeguati, in quanto ospitato presso la divisione di pediatria.

Si chiede infine, quale sia la collocazione e l'organizzazione che si pensa di dare ai due centri di emofilia siti in Sicilia (Palermo-Catania) nel prossimo piano sanitario regionale per dare risposte a questa categoria di malati di una assistenza a livello standard di tutte le altre regioni italiane".

Un libro e noi...

"Settimanali e quotidiani hanno riportato recensioni e giudizi sul libro "Puoi correre Rocco - sangue e AIDS: cronaca di uno scandalo italiano", della giornalista Gianna Milano.

Ho vissuto attraverso quelle pagine, la nostra storia di questi ultimi dodici anni, sia nei dati che nelle documentazioni. Ho rivisto i volti di coloro che mi sono stati vicini ed hanno pagato il massimo prezzo della tragedia chiamata AIDS.

Ho avvertito, leggendo il diario di Giuseppe Micò, quella rabbia sorda e impotente; quel dolore che si prova ogni volta che si perde un amico, un fratello, compagni di tante battaglie, uccisi da un medicinale che aveva permesso loro, dagli anni '70, di rinascere a nuova vita, affrancandosi dalla malattia per diventare "come gli altri fra gli altri".

Una storia come tante racchiuse nei nostri cuori, che non potremo dimenticare, ma che ci danno lo stimolo e la rabbia necessarie per continuare a batterci come facciamo dal 1974.

batterci significa informazione corretta e quotidiana: nelle scuole, ai politici, agli amministratori e soprattutto contro chi cerca soltanto lo scontro fine a se stesso.

Cerchiamo di essere sempre al fianco e delle persone con correttezza e soprattutto onestà.

Quell'onesta e correttezza che ci impongono di chiarire alcune frasi riportate nel libro stesso in riferimento al nostro operato.

Lo facciamo per coloro che ci leggono, ci seguono ed hanno fiducia in noi (anche per lei prof. Micò che nel 1994 ha rinnovato l'abbonamento a EX, per il quale la ringrazio)...e con loro ci scusiamo per lo spazio che siamo costretti a "spendere" sottraendolo ad argomenti importanti, ma anche questo andrà a far parte di quell'informazione che molti forse hanno dimenticato.

Chiediamo di leggere con attenzione ciò che diciamo ma anche, se vogliono, il libro di cui parliamo. La giusta battaglia di un padre però non deve coinvolgere ingiustamente coloro che si sono sempre battuti al fianco di persone come lui, spesso, purtroppo, pagando di persona.

Per questo le due frasi che ci riguardano sono profondamente ingiuste, degne di uno stile giornalistico molto superficiale che non approviamo e combattiamo con la fermezza e la serenità che ci vengono da tanti anni di lavoro a favore di tutti e non di una sola persona".

Ed ora leggiamo le due frasi.

PAGINA XXXVI:

"Già nel dicembre 1993 nella proposta del Piano Quinquennale Sangue del Ministero della Sanità di cui facevano parte anche esponenti della Fondazione dell'Emofilia, nel punto 3° relativo al buon uso del sangue si diceva: "la trasfusione può trasmettere malattie, epatite e AIDS".

Concetti che non furono divulgati neppure dalle pubblicazioni come EX periodico dell'Associazione di Ravenna finanziato in parte dalle industrie produttrici di emoderivati e da "Tra noi" dell'associazione di Bari. Dalle pagine di questi giornali l'allarme è partito con molto ritardo e le assicurazioni continuarono anche quando l'evidenza dei rischi non poteva essere negata. L'indipendenza economica è un requisito essenziale per essere liberi nel giudizio e negli obiettivi".

Voglio a questo punto far notare come poi i giornalisti nelle recensioni interpretino le frasi molto personalmente.

"Il Giorno" 25/5/95:

articolo/intervista redatto da Francesca Amoni dal titolo

"L'avanzata del male scandita..."

Questa la frase:

"Nè i periodici degli emofilici dettero alcuna informazione perché, erano in parte finanziati dalle industrie farmaceutiche".

Quel "perché", dava un altro significato al discorso e ci permetteva poi il ribadire una realtà della quale siamo andati fieri "da sempre". La frase: "case farmaceutiche" generico era sbagliata, perché quando nel 1974 chiedemmo un aiuto finanziario a "tutte", l'unica che rispose fu la IMMUNO SpA. Non ha "mai" interferito nel nostro lavoro e chi volesse avere la pazienza e soprattutto l'onestà di leggerlo se ne renderebbe conto. Francamente non ci siamo mai sentiti di chiedere tanto oppure quel qualcuno che avesse un po' del suo tempo avrebbe potuto darci una mano ad informare come abbiamo fatto noi in maniera "corretta", da sempre!

Altro punto del libro, a pagina 19:

Diario del Prof. Micò ANNO 1986: "...Me lo avrebbe detto il medico se ci fosse stato qualche rischio. E invece nessuno mi aveva avvertito. Anche il mensile dell'Associazione di Ravenna EX era pieno di articoli rassicuranti. Mai che venisse fuori un dubbio. Mai una perplessità. Perché?".

(N. di R. - come può il prof. Micò asserire questo se mi ha confessato al telefono di aver conosciuto il nostro giornale la prima volta nel 1987?).

Signor Micò, signora Milano, questo scritto non è certamente una difesa (ventidue anni di lavoro dalla parte degli emofilici, dei talassemici e dei coagulopatici sono qui a dimostrarlo), semplicemente, sarà un riassunto di due soli anni, il 1983 ed una parte del 1984 (sarebbe impossibile citare tutto ciò che abbiamo detto e fatto nei successivi anni e poi siamo disponibili a fornirvi tutto il materiale necessario).

Intanto, come premessa, permettermi di porvi due domande:

Dove eravate quando nel 1974 EX iniziò le sue pubblicazioni?

Dove eravate nel 1983 quando EX per primo parlò del pericolo di contagio?

Ma veniamo ai fatti:

EX - marzo 1983, pagina 6

Rubrica: "Dalle case farmaceutiche" sotto il titolo: "La sindrome da immuno deficienza acquisita".

La Immuno S.p.A. In una nota a firma della Direzione Medico-scientifica diceva: "...dal primo rapporto sulla associazione dell'AIDS con l'emofilia, sono stati descritti negli Stati Uniti meno di 10 casi di AIDS in pazienti emofilici (The Hemofilia Bulletin, gennaio 1983). La correlazione fra queste due malattie fa supporre che l'agente patogeno possa essere trasmesso solo attraverso contatti omosessuali o attraverso l'abuso di stupefacenti, ma anche per via ematica. Non a caso gli omosessuali costituiscono un'aliquota dei donatori di plasmaferesi nelle grandi città degli Stati Uniti. Il plasma infetto di questi donatori verrebbe così a contaminare il pool dal quale vengono prodotti i concentrati.

Tra le varie proposte tendenti a ridurre al minimo il rischio di trasmissione di questo virus, c'è l'allontanamento dei gruppi a rischio e la possibilità di avere quanto prima concentrati inattivati verso i virus trasmissibili per via endovenosa.

Per altro la letteratura è concorde nel consigliare di non modificare gli attuali schemi terapeutici negli emofilici, data la bassissima incidenza dell'AIDS in questo gruppo di pazienti ed i rischi emorragici conseguenti ad una insufficiente terapia sostitutiva".

Oggi, quando si sa esattamente tutto, si pretende da noi, un giornale fatto da volontari, non certamente un quotidiano, che si dicesse agli emofilici: "ora smettete di farvi quell'emoderivato e tornate all'artropatia ed ai pericoli insiti nell'emorragia prolungata nel tempo, perché potrebbe essere contaminato e quindi pericoloso".

In quello stesso articolo la stessa Immuno annunciava di avere messo a punto una preparazione di concentrati esenti da virus contaminanti.

I francesi, a distanza di 10 anni hanno riconosciuto che il nostro giornale per primo nell'83 aveva dato la notizia su studi americani di alcuni prodotti trattati al calore che non avrebbero trasmesso infezioni.

Sempre in marzo a pagina cinque citavamo la relazione del presidente dell'XI Congresso della WFH nella quale si diceva:

"...anche se molti emofilici ora possono essere trattati con i concentrati, gli effetti collaterali, come la tendenza in alcuni a sviluppare l'inibitore, la contaminazione dei prodotti e specialmente le alterazioni al fegato, prodotte da epatiti e affezioni virali, proiettano nere ombre su questo trattamento. D'altra parte, nuove scoperte ci fanno sperare che almeno il problema delle epatiti sarà risolto nel prossimo futuro".

Dov'erano i grandi canali d'informazione, coloro che oggi ed anche ieri, sono stati capaci soltanto di sbattere il mostro in prima pagina?

Dov'era la signora Milano, oggi così bene informata?

Ma a Ravenna facemmo ancora di più e ne demmo notizia su EX affinché altri seguissero il nostro esempio. (Da EX di maggio 1983).

Nessuno, in quel 1983, fu dalla nostra parte e non solo: il Comitato Medico Scientifico della Fondazione dell'Emofilia ci criticò pesantemente in un comunicato a EX che per correttezza pubblicammo (EX-GIUGNO 1983) e nel quali si diceva tra l'altro:

"...l'interesse e la serenità degli emofilici, la necessità di evitare la diffusione di notizie che (per la provenienza e il taglio) sono tali da arrecare allarme, disorientamento e sfiducia ingiustificata nell'ambiente".

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...ed ancora: "...pubblicare una notizia medica di tale gravità, diffusa da una casa farmaceutica, senza averla sottoposta al giudizio scientifico preliminare del Comitato Medico Scientifico della Fondazione, è avere un errato concetto della comunicazione e dei suoi destinatari".

...ed ancora:

"...i giornali "laici" non sono la sede per pubblicare relazioni o interventi espressi in congressi medici, da medici, per i medici".

In seguito poi il prof. Mannucci si espresse in un comunicato a "Corriere della Sera" il 21 giugno (EX-GIUGNO 1983).

Vogliamo chiarire anche un concetto in riferimento ai medici, certamente non per difenderli, (lo faranno personalmente) ma per puntualizzare che dal loro punto di vista, la prudenza era d'obbligo in quell'anno.

Dal canto nostro continuiamo a citare "tutti" gli articoli pubblicati appunto nel 1983 a costo di essere prolisssi ma, una volta per tutte c'è necessità di chiarezza.

EX - AGOSTO 1983 -

da "CLOT" le parole di un emofilico, allora studente in medicina, Teo Ripa (nostro corrispondente, che ha pagato, purtroppo fra i primi, il prezzo più altro all'AIDS): "escludendo qualsiasi forma di falsi allarmismi, si suggerisce di indagare a fondo sulla natura dell'AIDS, sui fattori che predispongono o proteggono dalla sindrome, sull'eventuale ruolo dell'epatopatia emofilica e sull'importanza delle ripetute esposizioni ad epatovirus e ad altri virus anche in assenza di manifestazioni cliniche. Il problema è serio e qualsiasi motivazione di carattere economico va accantonata sino alla soluzione".

Non è il caso di citare le ulteriori critiche che ci pervennero da parte dei medici che predicavano "ancora" il silenzio e la prudenza (signora Milano, era nostro preciso dovere dare queste notizie ma comprendevamo anche la prudenza dei medici. Ripeto ancora una volta: è facile parlare oggi...).

I medici cominciarono a rendersi conto della necessità dei controlli. Tant'è vero che in ottobre '83 pubblicammo una lettera del prof. Mannucci che diceva tra l'altro:

"...Avrete probabilmente sentito parlare di AIDS, quasi sempre a sproposito, dalla stampa quotidiana, dai rotocalchi, e purtroppo, anche da EX. Anche se gli allarmismi diffusi sono in genere ingiustificati, è chiaro che il controllo è necessario".

Se volessimo fare una cronaca della informazione data ai nostri lettori negli anni seguenti, non basterebbe un libro, ma voglio citare ancora alcune note molto importanti.

EX - MARZO 1984 -

Articolo di fondo:

"La corretta informazione":

"Al di là degli articoli che questo numero di marzo contiene, di varia natura ed interesse, ci preme sottolineare tre punti importanti che evidenziano altrettanti argomenti, non nuovi, certo per il nostro foglio e che riproponiamo periodicamente, ma ogni volta sotto sfaccettature diverse, per non venire meno a quello che consideriamo il nostro dovere, la corretta informazione: l'AIDS; il problema del sangue; la sensibilizzazione sulle malattie e quindi il rifiuto dell'ignoranza.

Dell'AIDS, ancora inserito nella rubrica medica, ne parlano due medici dell'Istituto Gaslini di Genova da una relazione tenuta in occasione dell'assemblea degli emofilici liguri".

La relazione tenuta dal dott. Molinari e la dott. Lanza diceva al punto "emofilici": "...gli emofilici rappresenterebbero poco meno dell'1%; la loro esposizione al contagio sarebbe condizionata dalla pratica di terapia sostitutiva con concentrati industriali del fattore loro carente provenienti da larghi "Pool" di donatori".

LE ASSOCIAZIONI

Vogliamo anche spezzare una lancia a favore delle associazioni visto che anch'esse sono accusate di non avere informato.

EX - Luglio 1984 - Pagina quattro - Convegno sull'AIDS di Cagliari organizzato dall'Assoc. Sarda per l'Emofilia. Vi è un'intera esauriente pagina.

Ecco alcuni punti: "...Il problema più attuale è quello del controllo del sangue dei donatori e di quello he viene utilizzato per gli emoderivati. Infatti gli emofilici che sono stati colpiti da AIDS avevano avuto somministrati emoderivati ottenuti da soggetti tra i quali si trovava uno o qualche ammalato di AIDS o con l'AIDS ancora in incubazione. Anche alcuni soggetti politrasfusi negli USA hanno avuto l'AIDS, probabilmente proprio perché tra i donatori si verificava qualche caso di AIDS in incubazione".

INFORMAZIONE DOPO SEI ANNI

Continuo a sfogliare il giornale e trovo ad ogni numero avvertimenti, controlli, informazioni sociali e mediche.

Poi..su Panorama del 18 gennaio 1989 (quando ormai si sapeva tutto ed i mass-media avevano "sguazzato" su tutto e sul contrario di tutto) leggiamo un'intervista della giornalista Gianna Milano al prof. Traldi.

Il titolo diceva:

"lotta all'AIDS/Un caso esemplare - SOLO SANGUE DOC"

Il sottotitolo diceva: "In Veneto un medico ha trovato il modo di curare gli emofilici senza rischio di contagio AIDS. Come? Usando plasma di donatori sicuri. Ecco i risultati".

Senza entrare nel merito del cosiddetto "sangue DOC" perché ormai tutti in seguito hanno conosciuto "certi casi" e noi che sapevamo già allora come quella non fosse la verità, rispondiamo con la presentazione del nostro direttore responsabile Vincenzo Russo Serdoz il primo in Italia a dire pubblicamente la propria sieropositività:

"Certe notizie che spesso vengono date hanno scopi precisi che ai più sfuggono perché l'abilità o del giornalista oppure dall'intervistato (e nel nostro caso pensiamo proprio a questo) manovrano in modo tale da falsare la verità o comunque di dare "un'altra verità". Il giornalista si lascia prendere la mano dalla notizia sensazionale senza rendersi conto, spesso, di quanto costi, a molta gente, leggere di "quest'altra verità". Anche a noi a volte ci siamo lasciati "prendere la mano" ma poi, nella nostra attività di volontari, nelle corsie degli ospedali, a contatto con l'ammalato, soprattutto con lui, attraverso di lui o dei suoi famigliari che ci siamo resi conto ed abbiamo scelto fra lo squallido egoismo per la "grande notizia" e il rispetto verso il nostro prossimo. Lo abbiamo fatto e chiediamo anche ad altri di farlo subito, perché dopo sarebbe inutile o troppo tardi".

I dati e le affermazioni dell'intervista di "Panorama" furono contestati dal prof. Mannucci in una lettera inviata al direttore.

Il nostro titolo fu: "Imprecisioni, affermazioni errate, deformazione della realtà. Il prof. Mannucci denuncia la superficialità della giornalista e l'inesattezza delle affermazioni del prof. Traldi".

Perché abbiamo riproposto questi titoli e questa notizia?

Perché non ci rendevamo conto come si potesse contestare il nostro operato dopo tutte le battaglie combattute. Ora abbiamo capito.

E sono tornato a leggere (ancora una volta) il libro "Puoi correre Rocco". Lo ribadisco: è scritto bene, mi ha fatto e mi fa rivivere sensazioni mai sopite e ancora di più, dopo venticinque anni, voglia di lottare a fianco della gente. Poi, alla pagina LXXVIII, ultimo capoverso; dalle parole di Giuseppe Micò: "Nel 1989 durante uno dei vari convegni promossi e organizzati dall'Associazione Politrasfusi ho incontrato Gianna Milano...".

Ora capisco perché nella pur meticolosa documentazione scientifica si parla di un numero di emofilici che a noi non risulta ma soprattutto, genericamente di 6000 politrasfusi.

IL RISPETTO PER LA VITA UMANA

Cara signora Milano, il mio è un invito ad incontrarci, soltanto così ci si può conoscere, un invito a collaborare con noi, a continuare con noi una battaglia, quella dell'informazione corretta, senza condizionamenti o risentimenti (sentimento purtroppo anche mio). Mi confortano le parole di Giuseppe Micò quando dice, parlando di lei:

"...conoscevo il suo impegno" o ancora "...ho accolto la sua fatica con profonda gratitudine; ammirandone la tenacia e il rispetto per la vita umana".

Se questi sono i suoi intenti non si fermi all'accusa, cerchi con noi, oggi, di difendere coloro che ancora desiderano vivere una vita normale, lasciando alla giustizia il compito di giudicare, affiancandola come fanno le associazioni.

Vorremmo averla al nostro fianco, e per questo motivo da oggi, se lo vorrà, riceverà il nostro mensile, pagato interamente da una casa farmaceutica, (IMMUNO SpA) l'unica che rispose al nostro appello nel 1973 e dalla quale non abbiamo mai ricevuto condizionamenti come lei asserisce nel libro.

In questa mia lunga ma "necessaria" chiarificazione non poteva mancare una parte della risposta di Vincenzo Russo Serdoz (colui che ha tracciato la nostra strada) alla lettera di Giuseppe Micò del settembre '89 che attaccava duramente la nostra critica alla sua intervista al prof. Traldi:

"Egregio signor Micò,

ogni giorno, forse lei lo dimentica, vivo sulla mia pelle quanto è successo a tanti emofilici come me.

Lo vedo e lo sento nei controlli rigorosi che debbo fare, ormai dall'inizio del 1988, ogni tre mesi (prima li facevo ogni sei mesi), ed è uno stilicidio che però non ha, grazie a Dio, intaccato il mio ottimismo, la mia voglia di vivere.

Questa è la mia libertà.

Nel gennaio dello scorso anno pubblicai "Lettera aperta ad un padre", era lei, colpito dalla tragedia dell'AIDS. Le scrivevo e lo scrivevo a tanti: "anch'io ho perso molti amici, ma finché avrà senso vivere e ha un "senso", continuerò a vivere. È vero, sento che quello che ho perso non potrò mai reintegrarlo, vedo con gli occhi quello spazio vuoto anche se con il cuore percepisco e "sento" la loro presenza e allora mi dico che la mia sofferenza e la loro morte non sono state inutili. Dobbiamo soltanto "insieme", rifiutare quei "mercanti" di morte che come orridi avvoltoi calano sui nostri sentimenti per banchettare insensibili al nostro dolore".

Questa è la mia onestà.

Questo io oggi Le ripeto forte della memoria di tanti amici che sono morti e i cui cari hanno rifiutato, in difesa di tante anime - le nostre - gli allettanti e ipocriti aiuti che generano solo astio e dolore".

Voglio terminare citando la frase che conclude (4ª di copertina) la presentazione di Gianni Tognoni:

"La giustizia per Rocco (noi vorremmo che si dicesse ... e per tutti quelli che come lui hanno pagato, da innocenti - n.d.r.) è di non permettere che le cose tornino a posto: e questo èil compito della memoria (...).

Quelli che "vogliono avere memoria" sono gli unici che possono prendere in mano le cose ed i fatti per farli divenire sguardo, coscienza, cammino, diritto".

Noi siamo forti di una "memoria d'amore" che ci ha lasciato Vincenzo Russo Serdoz ma anche e soprattutto della volontà di continuare con onestà, senza farsi condizionare da ciarlatani, falsi pietismi, o da coloro che "usano" il nostro dolore (anche il suo signor Micò).

L'IMPORTANZA DELL'ESPERIENZA

"Quando gli scienziati, anche di fama internazionale, dicono che a Pesaro è stato compiuto un misfatto perché prima abbiamo fatto i trapianti e poi abbiamo capito come si fa, sanno di dire una stupidaggine, perché l'unica osservazione possibile è appunto quella di fermarsi e poi guardarsi indietro. C'è una situazione che era brutta prima e non lo sapevamo e che ora è stata modificata ed è la classe tre, che oggi ha la stessa mortalità della classe due pur avendo più rigetto, perché dovendo guadagnare in tossicità, abbiamo dovuto pagare in rigetto. In questa classe appunto la mortalità è 10 su 100 ed il rigetto 20 su cento. La guarigione è oggi 70.

Certo oggi c'è questa novità del colloquio con l'adulto, cioè fino a 35 anni, al quale viene dato modo di fare qualsiasi riflessione della quale è l'unico padrone soprattutto quando si sente dire che su 100 quelli che non tornano più a casa sono 28.

Nessuno di loro è mai fuggito, perché quando vengono da noi sanno che non possono ignorare una realtà che la vita futura riserva a loro. Noi li informiamo, diciamo loro che hanno venti giorni di studio al termine dei quali sapranno a quale classe apparterranno e quante probabilità avranno, ma nella stragrande maggioranza dei casi sanno tutto e dire che non sono informati è un'offesa, non verso di me ma verso di loro".

La sua è senz'altro un'esperienza umana perché oltre al medico c'è l'uomo che non può tenere un atteggiamento distaccato. Qual'è il coinvolgimento, cosa si può apprendere da questa esperienza e, soprattutto, cosa può dire a noi che cerchiamo di fare un'informazione corretta anche se a volte, come in questo caso, può sembrare "scomoda"?

"Qui rispondo e parlo a nome di tutta la mia equipe: da me all'ultimo portantino. Nella talassemia (e parlo di questo senza dimenticare tutti gli altri che amo allo stesso modo) c'è un disturbo violento da parte di chi fa il trapianto perché quando muore un bambino il primo pensiero è legato al fatto che avrebbe potuto restare a casa sua ancora per anni; questo non si supera in nessun modo. È come una ferita che non si rimargina perché il rapporto instaurato con loro era fatto di conoscenza, amicizia. Ogni volta lo stato d'animo della sconfitta vorrebbe farti smettere.

Poi, la gran massa di coloro che guariscono danno la forza e la consapevolezza che insieme ai genitori, quando si è deciso di cercare di far guarire questo bambino, questo ragazzo, accentando i rischi, si è compiuto di per sé un atto d'amore, nella consapevolezza, soprattutto per i genitori, del rischio. I genitori sanno che loro per primi rischiano di morire, perché l'essere stati protagonisti di una decisione non permette loro di recuperare una visione della vita com'era prima.

In quel momento diventa ancora una volta importante la nostra presenza perché loro (i genitori) hanno la necessità di esorcizzare il dolore dando la colpa a noi. È un modo il nostro per dar loro una mano a affrontare il futuro. Sono comunque convinto che nessuno di noi è mai principale protagonista. C'è chi, più in alto di noi, decide per noi e non avrei fatto tutto questo se non avessi la fede che mi sostiene. Ogni momento della giornata lo viviamo, tutti insieme, con spavento, timore, gioia; tutti alla stessa maniera ed è questo che fa diventare il nostro un gruppo molto affiatato".

Ho riquadrato uno per uno i volti delle persone presenti alla cerimonia di consegna del premio "Vincenzo Russo Serdoz 1994". Ho letto nei loro occhi; ho ascoltato le parole; ho compreso ancora una volta quanto forte sia stato il suo messaggio. Ho guardato gli occhi ed il volto di due giovani; ho ascoltatole loro parole (una promessa) lungo la scalinata che porta ad una chiesetta, in uno stupendo bosco di pini.

Poi ascolto, vedo, leggo notizie ogni giorno e scopro il solito mondo fatto di egoismi, sopraffazione, barbarie e m'accorgo che niente è cambiato là dove si costruiscono i destini dei popoli, delle società.

Contro tutto questo si batteva Vincenzo; contro tutto questo ci battiamo oggi nel suo ricordo, con l'immagine dei due giovani davanti agli occhi, perché è con loro e per loro che vogliamo costruire il futuro.

Vincenzo, tanti anni fa, scriveva: "Da queste pagine lottiamo per essere inseriti, alla pari, come gli altri fra gli altri: ma in quale società? Quella della mafia? Quella dello sfruttamento delle ansie degli ammalati? Quella della sospetta tolleranza e permissività verso i violenti e la droga?

Quella dove non c'è amore? No!

Sta a tutti noi, al nostro coraggio sincero, al nostro desiderio di verità, fare sì che vi sia la possibilità che cessi lo sfruttamento dell'uomo verso l'uomo in qualunque forma esso si manifesti; che non ci debba vergognare dei propri sentimenti.

E per fare tutto questo non c'è bisogno di grandi gesti di eroismo, basta solo ricordare che si ha due o tre volte nella vita l'occasione di essere eroi, ma quasi tutti i giorni si ha quella di non essere vili".

E rivedo gli occhi dei due giovani, ascolto le loro parole.

"Non siamo soli. Come un bosco all'alba la vita ha mille rumori segreti. Se restiamo in silenzio possiamo sentirli".

Continuava intanto la battaglia per il chelante orale L1 per i talassemici. Una lettera del presidente della Fondazione senza Talassemia e con una interrogazione parlamentare.

Firenze 22 Maggio 1995

"Caro Direttore,

spero che queste poche note servano a dare una più completa informazione sul coordinamento per la importazione del ferrochelante orale. La sperimentazione con L1 infatti, prosegue ed i risultati sono sempre più incoraggianti.

Ormai sono circa 13 le U.SS.LL. che si servono del nostro coordinamento per l'importazione.

Come ribadito dal prof. Vittorio Carnelli all'atto dell'assunzione del coordinamento scientifico, per l'uso dell'L1, i pazienti coinvolti sono quelli ai quali il desferal dà seri e ostativi disturbi allergici e per i quali, di conseguenza, i livelli di ferritina si sono notevolmente innalzati.

Siamo grati a tutti quei medici che adottano con rigore il protocollo internazionale e che somministrano i giusti dosaggi del farmaco, alle ormai centinaia di pazienti che usano oggi L1. Ed è in conseguenza della crescente richiesta del chelante orale che concordiamo con la interrogazione parlamentare, primo firmatorio il Senatore Stefàno, sull'esigenza di produrre l'L1 in Italia, e sulla necessità di agevolare alle U.SS.LL., l'adozione.

Un'altra esigenza che è molto sentita ormai dalle varie strutture di microcitemia è la creazione in Italia della metodica biomagnetica SQUID, per il monitoraggio del fegato. Opportune azioni a livello parlamentare e governativo sono state iniziate da questa Fondazione, tenuto conto che il nostro Paese offe eccellenti capacità professionali nel campo della fisica biomagnetica. Noi continuiamo nel nostro impegno per rendere sempre più vivibile il presente ed il futuro dei talassemici".

Suo devotissimo

Giacomo Siro Brigiano

INTERROGAZIONE PARLAMENTARE SUL FARMACO L1

Interrogazione Parlamentare dei Senatori: Stefàno, Torlontano, Crescenzio, Bucciarelli, Bettoni, Brandini, Micele, Barbieri, Bagnoli, Pappalardo, Loreto, Prevosto, Di Orio, Falomi.

Al Ministero della Sanità

premesso:

che in Italia vi sono circa 8.000 persone affette da morbo di Cooley che, per poter vivere e condurre una vita normale, hanno bisogno di continue trasfusioni di sangue;

che per portar via il ferro accumulatosi in eccesso nell'organismo per via delle trasfusioni esse devono praticare tutti i giorni la terapia ferro-chelante (unico farmaco in commercio il Desferal) da praticarsi per infusione continua sotto cute per otto ore; che da anni è in sperimentazione in Inghilterra ed in altri paesi un nuovo ferrochelante orale L1, che p l'unica alternativa valida, tanto è vero che il comitato medico-scientifico dell'associazione del bambino talassemico ha richiesto di poter utilizzare il farmaco nei casi necessari, come si è concordato in una riunione che si è tenuta a New York il 13 marzo 1991;

considerato:

che allo stato attuale migliaia di famiglie italiane acquistano il farmaco salvavita in paesi stranieri, sobbarcandosi l'intera spesa (350.000 lire in media al mese) che per alcune famiglie costituisce un onere insostenibile, per cui si corre il rischio che alcuni ragazzi non possano curarsi per motivi economici; che altri invece non avendo questa disponibilità economica, praticano il DFO endovena in regime di day hospital per 12 ore, con grande disagio e grave sofferenza e significativo aumento della spesa sanitaria; che la risposta data dal Ministro della Sanità in data 8 novembre 1994 col documento n. 100/622/1509 è stata superata dal fatto che successivamente si è avuto uno studio finalizzato alla valutazione dell'efficacia e della tossicità del farmaco denominato L1, utilizzato a "scopo compassionevole" in pazienti talassemici refrattari alla chelazione del ferro con Desferroxamina;

gli interroganti chiedono di sapere:

se non si ritenga opportuno autorizzare l'acquisto del farmaco L1 da parte delle USL e se non si ritenga altresì necessario autorizzare con urgenza la produzione in Italia del farmaco, con il seguente vantaggio, anche il considerazione del fatto che nel Regno Unito è stata già completata una esauriente sperimentazione positiva del farmaco in questione, sperimentazione valida nell'ambito della Comunità europea; se non si ritenga opportuno creare numerosi posti di lavoro ed evitare di esportare denaro all'estero.

In questo caso si parlava degli emendamenti richiesti per la legge 210 sull'indennizzo. In quell'occasione ci rivolgemmo direttamente al Presidente del Senato.

...lo Stato quindi ha riconosciuto in via definitiva come valide le nostre richieste minime di indennizzo.

Ma.., in assenza del Presidente della Repubblica, il facente funzione, Presidente del Senato, Scognamiglio, non ha firmato il decreto perché i "tecnici" della Presidenza della Repubblica hanno dichiarato non esserci copertura finanziaria. Quei "quattro soldi" sporchi delle nostre sofferenze che ci erano stati concessi quindi, non ci sono più!

Roberto Calderoli presidente della Commissione Affari Sociali ha esclamato: "È assurdo e sconvolgente che su una questione così grave i rischi di non far passare la legge prima che finisca la legislatura. Secondo i miei calcoli i soldi non solo non mancano ma ci sarebbero addirittura 20 miliardi in più".

Come vedete, nel nostro Paese l'univo vero, grande diritto, è quello di morire! Morire per colpa delle istituzioni e di coloro che erano preposti alla salvaguardia della nostra salute.

Risponda lei, senatore Scognamiglio, o i suoi "tecnici", a quel padre che mi chiedeva aiuto. Suo figlio (25 anni, emofilico) è morto di AIDS e l'altro figlio malato con l'HIV, per i quali ha speso tutto ciò che aveva, ipotecando la casa e lo Stato ancora non gli ha pagato il giusto indennizzo.

È venuto il momento di far sentire la nostra voce!

Fino a oggi abbiamo cercato di agire con fermezza sì, ma sempre con la compostezza che ci deriva dall'abitudine a tanti anni di sofferenza ed emarginazione. La nostra dignità, la nostra salute i nostri sacrosanti diritti, sono stati ancora una volta calpestati!

Noi denunciamo al mondo intero questa ulteriore vergogna perpetrata nei confronti dei cittadini più deboli.

Serve un'azione concreta.

Tutti a Roma a far sentire la nostra voce in tutte le sedi di questo Stato che non ci è nemmeno "patrigno"!

Le modifiche richieste ed approvate sia dalla Camera che dal Senato non furono firmate dal Presidente, facente funzioni.

Martedì 13 giugno, nel quadro dell'iniziativa del nostro giornale a favore dei bambini talassemici della Romania, ci fu un incontro con i responsabili del Centro di Ematologia di Bucarest dott. Predescu e dott.ssa Vladareanu.

Erano presenti: Gabriele Calizzani, vice segretario dell'Associazione di Ravenna; Brunello Mazzoli, direttore di EX.

In questo primo incontro si cercò di inquadrare la situazione dei talassemici in Romania.

A fronte della buona volontà e dedizione dei medici faceva riscontro una assoluta mancanza di mezzi e strutture sanitarie. Il dott. Predescu che lavorava in quel centro da 40 anni disse che si conoscevano in tutta la Romania circa 300 casi di ragazzi talassemici (senzaltro erano molti di più).

Al Centro facevano capo circa 80 fra bambini e ragazzi ai quali venivano praticate trasfusioni settimanali o mensili.

Il desferal, veniva iniettato per via intramuscolare (avete letto bene!), dopo ogni trasfusione. I più fortunati ne hanno ricevuto 20 dosi nel 93-94, 10 delle quali fornite dalle stesse famiglie.

Desferal intramuscolo perché non avevano pompette.

Un sistema per averle c'era ma era legato al contrabbando ed il costo di una pompetta oscillava fra i 400 e i 600 dollari (considerate che un dollaro valeva allora 2060 Lei, moneta rumena).

Non c'era possibilità di rilevare il valore della ferritina perché mancavano le apparecchiature necessarie.

Per far l'elettroforesi e quindi la diagnosi usavano l'amido di patata, circa 50 kg all'anno. Anche questo semplice prodotto ottenuto con difficoltà, al punto che dall'Italia, nel furgone della Caritas ne trasportammo circa due quintali.

UN PROGRAMMA DI AIUTO E COLLABORAZIONE

Il centro di ematologia ci promise che avrebbe tenuto corsi di educazione sanitaria per l'autotrattamento pompetta-desferal in 15/20 casi gravi.

Ci inviarono cognome, nome, foto, situazione familiare e avanzamento della malattia, naturalmente con il nostro aiuto attraverso strumenti adeguati reperibili in Italia.

Il progetto passò attraverso la Caritas di Bucarest nella persona del direttore don Alessandro Cobzaru, e di Ravenna nella persona di Anteo Malvasio.

Sempre la Caritas controllò la non dispersione degli aiuti. L'associazione di Ravenna ospitò un primo ragazzo che venne curato e soprattutto servì da tramite, in seguito, per creare una struttura associativa a Bucarest. In tal senso i nostri rappresentanti si recarono in Romania nel mese di settembre per un incontro con il Ministro della Sanità per informarlo dell'iniziativa.

Si svolsewro altri incontri, uno con il dott. Andronescu che seguiva gli emofilici la cui situazione non era certo migliore perché lo Stato non aveva fondi per acquistare emoderivati. Gli emofilici venivano trattati con crioprecipitati. Il centro trasfusionale aveva circa 200/300 donazioni al giorno. Il donatore di sangue riceveva ad ogni donazione un buono, per l'acquisto di alimenti, di 16.000 Lei, oppure un pranzo più 2 giorni di riposo.

Alla quinta donazione in due anni riceveva un buono per 40.000 Lei.

Il centro forniva plasma ad una casa farmaceutica che in cambio consegnava gammaglobuline e fattore VIII ma in quantità molto piccole e quindi fortemente insufficienti. Si stimava che gli emofilici in Romania fossero circa 1500.

L'IMPORTANZA DELLA NOSTRA PARTECIPAZIONE

Nell'incontro con il prof. Costantin primario pediatra dell'ospedale di Fundò incaricato dal Ministero della Sanità di fornire il Desferal tramite la farmacia dell'ospedale, oltre ad altre due farmacie venimmo a conoscenza che in Romania si somministrava anche un tipo di Desferal per via orale. Questa clinica, ribadì il prof. Costantin, sarà in grado fra 5/10 anni di eseguire i trapianti di midollo. Il medico ci confermò che i contatti con il prof. Lucarelli di Pesaro nel cui centro aveva mandato pazienti leucemici per trapianti.

Ci disse che in quell'ospedale i donatori di sangue erano gli stessi familiari dei pazienti. Il quadro che uscì dai nostri incontri si concluse con una amarissima constatazione attraverso le dichiarazioni dei medici e dei talassemici stessi: gli aiuti spediti a Bucarest nel 1991 e consegnati all'ospedale Caraiman non furono stati dati ai talassemici. Non vogliamo qui riportare i commenti degli interessati perché furono estremamente gravi. Per questo motivo il nostro programma da quel momento fece riferimento, sempre, alla Caritas di Bucarest e ad ogni azione seguì un documento di ricevuta con nome cognome del beneficiario e del medico che garantiva.

Da un comunicato dell'Agenzia ANSA del 20 luglio che affermava tra l'altro: "...sarà una quota dell'8 per mille del gettito IRPEF destinato allo Stato a coprire una parte degli indennizzi. Lo stabilisce un emendamento al decreto 261 approvato stamattina in Commissione Affari Sociali della Camera.

Per quest'anno vi si farà fronte prelevando 34 miliardi dalla quota dell'8 per mille destinata allo stato nelle dichiarazioni dei redditi e altri 56 dal capitolo 6856 dello stato di previsione del Ministero del Tesoro. Per il '96 dall'accantonamento per il Ministero della Sanità previsto nello stesso capitolo di bilancio.

Per il 1997, invece, saranno le aziende produttrici di emoderivati e i privati che importano, lavorano, trasformano e somministrano sangue, suoi derivati e vaccini a versare un'aliquota del loro fatturato in un apposito fondo di solidarietà.

Dal gennaio '96, poi, tutte le strutture - pubbliche e private - che in qualche maniera entrano nel ciclo di importazione, trasformazione, distribuzione e trasfusione di sangue, emoderivati e vaccini dovranno provvedersi di una copertura assicurativa per responsabilità civile".

"L'ANSA" però aveva omesso un "piccolo particolare" in cui si affermava: "Gli emendamenti approvati su proposta del relatore Roberto Calderoli (Lega), reintroducono, per quanto riguarda i benefici, le norme già inserite nel precedente decreto, salvo limitare le concessioni degli indennizzi "dal primo giorno del mese successivo a quello di presentazione della domanda".

La "coerenza" dell'on. Calderoli Presidente della Commissione Affari Sociali fu disarmante se si pensa che meno di un mese prima, quando Scognamiglio non aveva firmato il decreto, aveva esclamato indignato: "è assurdo e sconvolgente che su una questione così grave si rischi di non far passare la legge. Secondo i miei calcoli i soldi non mancano". (sic!)

L'on. Calderoli, con lui i colleghi politici, dimostrarono agli italiani come si poteva risparmiare sulle spalle di chi, per curarsi, si è era infettato, togliendo (cose da nulla) le norme inserite e approvate nel precedente decreto che estendevano l'indennizzo al periodo in cui il danno era stato diagnosticato.

Gli "onorevoli" 8si fa per dire...), scelsero la via di mezzo, come sempre, dimostrando la coerenza che li ha contraddistinti. Il nostro messaggio fu questo:

"...quei soldi ci servono per poter affrontare con dignità la nostra malattia, o peggio, per sostenere la famiglia per coloro che affrontano il periodo che resta loro da vivere".

Pubblichiamo anche la nostra risposta per una sempre più corretta informazione di coloro che a distanza di tanti anni, volessero chiarire uno dei periodi più bui delle infezioni.

In nostro titolo fu: Ancora su: "PUOI CORRERE ROCCO" e "UN LIBRO E NOI"

Casignana, 6 giugno 1995

Gentile direttore,

dalla lettura del vostro articolo "Un libro e noi..." pubblicato sul n. 3 di EX si deduce che emofilici, talassemici e coagulopatici abbiano ricevuto in passato informazioni precise, esaurienti, corrette e sempre al momento giusto sul sangue. Insomma, chi ha fatto uso di emoderivati commerciali lo avrebbe fatto con la consapevolezza di tutti i rischi che correva.

Non è andata esattamente così. Sia il Ministero della Sanità sia le industrie farmaceutiche che operano nel settore degli emoderivati hanno gravi responsabilità sul piano penale e civile. Ma anche la Fondazione Nazionale dell'emofilia ha le sue manchevolezze. Le pubblicazioni delle Associazioni non hanno interamente adempiuto al loro dovere di informare i lettori, almeno insinuando i dubbi che man mano venivano sollevati nel mondo scientifico e di cui la la letteratura specializzata riferiva puntualmente.

Dal 1983 al 1984 l'orientamento di EX è stato di tranquillizzare e di rassicurare. Alla "cattiva stampa" si rimproverava di fare terrorismo, di preoccupare quando non era necessario. E così i lettori di EX non hanno percepito, nella loro reale entità, i rischi legati all'uso di emoderivati d'importazione. Viene lecito chiedersi che cosa si nascondeva dietro quella difesa incondizionata dell'industria farmaceutica e dell'indiscussa qualità dei loro prodotti. Invece di distribuire i dubbi e di proporre gli inquietanti interrogativi che turbavano già in quegli anni gli scienziati, si sono proposte solo rassicuranti certezze.

Basta sfogliare le annate passate di EX per trovare una conferma. "Sarebbero questi i donatori mercenari o drogati?" diceva il titolo dell'articolo di EX nell'aprile 1988 (pag. 8-9). E nel luglio 1989 (pagg. 2-3) EX dava la piena assoluzione a tutte le industrie farmaceutiche per la tempestività nell'adottare misure di prevenzione. Sempre nel medesimo numero veniva fatto un confronto con i Paesi autosufficienti in fatto di sangue ed emoderivati per dimostrare che in Francia i sieropositivi erano percentualmente superiori rispetto a quelli italiani trattati con emoderivati d'importazione. "Chi dovranno denunciare i lettori, i nostri emofilici?" si chiedeva l'autore dell'articolo.

I fatti? Mentre in Francia i responsabili della diffusione dell'epidemia dell'AIDS attraverso gli emoderivati sono stati condannati (anche per merito dell'Associazione degli emofilici francesi) in Italia ciò non è avvenuto. Non solo, quei pochi che si sono costituiti parte civile contro il Ministero della Sanità e l'industria farmaceutica si sono ritrovati ad avere contro la Fondazione Nazionale dell'Emofilia. Due membri del Comitato medico scientifico della Fondazione, il prof. Guglielmo Mariani e il prof. Giorgio Mori, fanno parte infatti del collegio dei periti per l'industria farmaceutica nella causa (ancora incorso) intenta da me e da Galluccio, e depositata presso il Tribunale di Genova. Alla luce di ciò appare inconcepibile la proposta da lei fatta a Gianna Milano di: "difendere coloro che ancora desiderano vivere una vita normale, lasciando alla giustizia il compito di giudicare affiancandola come fanno le Associazioni".

La scelta di difendere le multinazionali del sangue è a dir poco discutibile. Come si può difendere chi, pur conoscendo fin dal 1983 i rischi di diffondere l'epidemia, ha continuato per due anni a commercializzare emoderivati non sottoposti ad alcun trattamento di inattivazione virale? Forse l'Immuno non ha contribuito a diffondere l'epidemia come tutte le altre industrie del settore? Nei foglietti illustrativi della Immuno, dal 1983 al 1987, venivano forse riportate le avvertenze sui rischi di contrarre l'Aids? Forse l'Immuno non faceva ricorso anche a sangue e plasma proveniente dall'est Europa e da altri paesi ad alto rischio? Quali garanzie e quali informazioni hanno asvuto gli emofilici e i coagulopatici? A dettare le regole c'erano i personaggi come Duilio Poggiolini che aveva trasformato il Ministero della Sanità in una società per affari: i suoi.

Come non indignarsi di fronte al tentativo della Farmindustria di evitare l'obbligo dello screening per gli anticorpi anti-HCV con la motivazione che "l'improvvisa inutilizzabilità dei prodotti già immessi nella rete distributiva creerebbe enormi problemi sia di credibilità e sfiducia in detti farmaci da parte degli utenti sia sulle disponibilità dei prodotti da parte delle strutture sanitarie". La stessa filosofia aveva caratterizzato la politica degli emoderivati quando si presentò il rischio Aids. Anche allora, come oggi per l'epatite C, gli interessi commerciali prevalgono sul diritto alla salute.

Malvolentieri rispondo ora alle domande che lei mi pone fin dal 1989. Lo faccio col fastidio che mi deriva ogni volta che devo parlare di me stesso agli altri. Dov'ero io nel 1974? Dov'ero io nel 1983? Nel 1974 possedevo poche nozioni e tutte di tipo scolastico sull'emofiia. Mio figlio Rocco è nato nel 1976 e solo a maggio del 1977 seppi di essere padre di un bambino emofilico. Da allora non ho mai smesso di occuparmi dei problemi legati all'emofilia. Nel dicembre del 1982 sono stato, insieme ad altri famigliari di emofilici e medici della Divisione di Ematologia di Reggio Calabria, fra i fondatori dell'Associazione Amici della Fondazione dell'Emofilia di Reggio Calabria. Da allora l'Associazione si è adoperata, fra mille difficoltà, per costituire un'Associazione Regionale, per far nascere il Centro di Emofilia, per racimolare i fondi necessari a fornire un aiuto minimo agli emofilici più bisognosi, per arrivare all'approvazione di una legge per l'assistenza ai coagulopatici. Non ho mai mancato un incontro, un convegno, un dibattito nelle Provincie di Reggio, Catanzaro e Cosenza. Pochi mesi dopo la morte di mio figlio, avvenuta il 10 ottobre 1987, all'ospedale Gaslini di Genova, ho raccolto in un dossier le prove che mi hanno convinto a costituirmi parte civile. Il 4 luglio 1988 ho conferito mandato a un avvocato di Milano contro quelli che ritengo i maggiori responsabile. Tutto sempre a mie spese e in coerenza con la mia ferma volontà di far emergere le responsabilità a livello giuridico. L'acquisizione delle prove sono frutto di una mia personale ricerca. È troppo semplice pensare che io sia stato "guidato". Con Angelo Magrini e con l'Associazione piemontese Politrasfusi sono venuto a contatto nel 1989. ma le insinuazioni su EX, circa una strumentalizzazione da parte di Magrini del mio caso, sono cominciate in modo velato già sul numero 1 del 1988 e da allora sono continuate fino ad oggi.

Ad Angelo Magrini, è vero, devo riconoscenza per aver deciso di portare avanti la mia iniziativa come rivendicazione dei Politrasfusi: a Torino il 9.4.1989 e il 24.2.1990 per avere la possibilità di esprimere il mio punto di vista. Nel Convegno della Fondazione dell'Emofilia (Bari 22-24 settembre 1990) ho dovuto faticare non poco perché mi fosse consentito di prendere la parola. Preciso che ho partecipato a questi convegni a mie spese (viaggio, iscrizione, albergo). E devo anche aggiungere che Gianna Milano non ha partecipato solo ai convegni di Torino ma anche a quello di Bari. Le notizie riportate nel libro e che si riferiscono ai coagulopatici e alle percentuali di sieropositivi per emofilia A e B provengono da fonti ufficiali: Ministero della Sanità e Istituto Superiore di Sanità. Fonti, fra l'altro, citate nella bibliografia. Ci tengo infine a precisare che i medici del Centro di Ematologia di Reggio Calabria si sono sempre comportati in modo corretto. Non tutti i medici conducevano la sperimentazione clinica con gli emoderivati. Non tutti i medici conducevano la sperimentazione clinica con gli emoderivati. Non tutti avevano la possibilità di influenzare le scelte del Ministero della Sanità. Alla luce degli ultimi fatti di cronaca sugli "affari di sangue" ci terrei a spronare tutti coloro che hanno a cuore la sorte degli emofilici a fare di tutto perché il sangue diventi finalmente un bene pubblico e perché venga raggiunta infine quella autosufficienza in fatto di plasma ed emoderivati a lungo auspicata. Mi piacerebbe che la Fondazione si adoperasse per questo scopo che non è autopico.

Ringrazio i lettori per la loro attenzione ed EX per lo spazio che mi dedicherà.

Un saluto cordiale.

Giuseppe Micò

Questa fu la nostra risposta

Egregio prof. Micò,

rispondo alla sua lettera perché ne sono autorizzata ma soprattutto perché lei possa ascoltare anche un'altra "voce" di questo giornale.

Risponderò usando il presente: cosa facciamo, dove siamo, come operiamo attualmente. Se qualcuno intende ancora dubitare su cosa facevamo, dove eravamo e come operavamo, rifletta sul fatto che EX esce ogni mese da vent'anni puntualmente, quindi la nostra è una testimonianza scritta, facilmente verificabile da chi ci legge.

E se pur qualcuno è stato sfiorato dal dubbio, socialmente comprensibile, che nulla sia fatto per nulla e che l'interesse abbia prevaricato sulla giustizia, Lei prof. Micò, ha avuto anche lo spazio democratico per denunciarlo. Ma che nessuno si senta autorizzato nemmeno lei, a supporre che EX abbia scelto questa linea per proteggere qualche casa farmaceutica.

Il nostro mensile ha sempre scelto d'informare, per formare, affinché gli emofilici italiani potessero avere il diritto di essere cittadini "come gli altri fra gli altri", liberandosi dall'artropatia, e dalla dipendenza dei ricoveri ospedalieri. E questo grazie all'intenso lavoro svolto da EX, dalle Associazioni Regionali degli Emofilici, dalla stessa Fondazione.

Ricordiamo a tal proposito le leggi sull'autoinfusione a domicilio, la possibilità di avere i concentrati nelle farmacie più accessibili, che fondamentali sono state per liberare giovani emofilici da quelle gravi artropatie che ben conoscono invece gli emofilici della generazione precedente.

Per molti di essi la 2ͣ metà degli anni '70 e i primi degli anni '80, hanno rappresentato la possibilità di diventare cittadini per diritto. È altrettanto vero che tutto questo ha avuto un prezzo che certamente all'inizio non poteva essere previsto, neppure a livello scientifico. EX, attraverso le sue pagine, già nell'84 aveva compreso che era arrivato il momento di cominciare a pagare tutta questa libertà e a caro prezzo. E da qui la pubblicazione di quel 1° articolo che metteva in guardia sul rischio di poter contrarre l'AIDS con sangue o emoderivati. Certamente la libertà di poter vivere da cittadini a pieno diritto, non poteva far sì che gli emofilici rinunciassero a quella terapia che li aveva affrancati dalla sofferenza dell'emorragia. Si è scelta quindi la strada della terapia sostitutiva per gli emofilici, ma ci si è anche battuti e ci si continua a battere perché le case farmaceutiche produttrici e le stesse istituzioni che dovevano controllare agissero secondo ̒scienza e coscienza̓.

Purtroppo non sempre questo principio è stato rispettato ed infatti oggi, per questo motivo, ci troviamo a parlare al passato di tutti i nostri cari assenti. Ognuno sa portare il proprio lutto, quello che non tutti sappiamo fare è rispettare il lutto degli altri, fatto di lotta o abnegazione, di urla o silenzi. Anche noi abbiamo fatto fatto denuncia allo Stato ma in nome di tutti gli emofilici, non per un fratello, padre o figlio perché ognuno di noi ha purtroppo pagato il proprio tributo con la perdita di quell'umanità irripetibile che è viva in ogni persona a noi cara, che lei sola possiede e che la rende diversa dagli altri. E nessun risarcimento per quanto equo possa essere potrà ridare vita a coloro che sono scomparsi. Ma per chi vuol sentire ci sono rimaste le loro parole, i loro silenzi a dare la forza per continuare una lotta che vada oltre la loro morte.

Noi queste voci le ascoltiamo e sono monito per il nostro lavoro, che segue le indicazioni tracciate nel passato, per un futuro dignitoso.

Serena Russo Mancino

All'incontro, coordinato dal senatore Stefàno, era presente anche la dott.ssa Di Palma, in rappresentanza del prof. Vullo e del dott. Balicchi, la quale illustrò la realtà del Centro di Ferrara dalla sua nascita. Scopo dell'incontro, oltre far chiarezza sui dubbi e le paure dei talassemici non residenti a Ferrara, circa il futuro del Centro, fu quello di evidenziare le sue caratteristiche acquisite nel corso degli anni:

1)controllo completo della talassemia attraverso la prevenzione tanto da registrare crescita zero;

2)nuove cure che hanno migliorato e prolungato la vita dei pazienti;

3)acquisizione di nuove apparecchiature per la cura.

Chi si recava a Ferrara, in definitiva, lo faceva per avere aggiornamenti terapeutici e per sottoporsi ad interventi specialistici, dell'endocrinologia, all'ortopedia e chirurgia.

I rappresentanti degli utenti ribadirono che lo Stato, fino a quel momento non aveva fatto niente (..e sai la novità!!!); prevenzione, conferenze, protocolli, vademecum erano tutte iniziative delle associazioni. Lo stesso senatore Stefàno che si batteva da tempo al fianco dei pazienti sottolineò quanto fosse importante che il Centro di Ferrara non venisse snaturato per esigenze di bilancio.

La dott.ssa Mazzeo prese atto e ribadì la volontà di confermare il Centro di Ferrara come punto di eccellenza anche se indispensabili sarebbero comunque stati gli interventi del Ministro della Sanità e del Presidente della Regione Emilia-Romagna, nonché le capacità finanziarie, per una positiva risoluzione del problema.

In settembre pubblicammo un appello di alcune associazioni in difesa della Legge 210 del 1992.

"210" BUONI MOTIVI PER PROTESTARE

Roma 7 novembre 1995

In piazza Montecitorio si sono ritrovati emofilici, talassemici e politrasfusi per una pacifica ma decisa manifestazione. Gente che fino a ieri aveva combattuto le proprie battaglie per la vita con dignità ma senza clamori, convenuta da Piemonte, Liguria, Lombardia, Veneto, Trentino, Toscana, Emilia-Romagna, Lazio, Campania, Puglie, Sicilia e Sardegna.

Hanno parlato di fronte alle telecamere, alla radio, ai giornalisti dei quotidiani.

Chi non è potuto intervenire si è collegato telefonicamente da Cagliari e da Palermo con la trasmissione radiofonica Radio Zorro 3131.

sono venuti a Roma per dire chi sono, che cosa vogliono e, soprattutto, per informare correttamente.

Ed il caso ha voluto che chi scrive queste note sia stato avvicinato da un deputato. Potete immaginare le parole: "Sono un deputato (circoscrizione del Veneto) la mia professione è avvocato; vorrei avere notizia sulla legge per l'indennizzo e sulle cause in corso. Un politrasfuso mi ha chiesto di aiutarlo".

È veramente stupefacente: un rappresentante del popolo che non conosce le leggi (n.d.r. - questa è del 1992); non conosce le nostre rivendicazioni che evidentemente restano chiuse nelle commissioni e di disperdono nei corridoi del "palazzo", oggetto di un ridicolo (o tragico?) palleggiamento di responsabilità tra Governo, commissioni e quei pochi deputati e senatori che l'hanno presa a cuore.

Volete un esempio? La senatrice Alberti Casellati presidente della Commissione Sanità, parlando a Radio Zorro 3131, ha detto: "Abbiamo apportato i miglioramenti richiesti al Decreto Legge (362 del 28/8/95) ma è il Governo, quando appresta una legge, che deve trovare la copertura finanziaria. Noi tutti siamo consapevoli che queste situazioni vanno sistemate, ma non c'è uniformità negli obiettivi".

In pratica ha fatto intendere che non esiste un minimo coordinamento fra il parlamento, il governo e le commissioni.

C'è di peggio: non c'è mai stato coordinamento neppure quando sono state istituite le famose Commissioni Mediche Ospedaliere destinate a giudicare coloro che hanno diritto all'indennizzo (e qui torniamo al 1992). A questo proposito il dott. Dittami, responsabile dell'Ufficio Speciale per la Legge 210, intervistato in diretta quella stessa mattina da Oliviero Beha, ha detto testualmente:

"La legge stabilisce che per le visite mediche specialistiche per l'ottenimento dell'indennizzo siano competenti le Commissioni Mediche Ospedaliere che non dipendono dal Ministero della Sanità ma dal Ministero della Difesa e noi non possiamo dare istruzioni od altro.

Ho intenzione di fare una riunione con tutti i presidente delle C.M.O.; metterci attorno ad un tavolo e trovare soluzioni".

Questo è uno dei punti chiave delle richieste presentate dal "Comitato di Difesa della legge 210" e portato in questa manifestazione. L'intervento del dott. Dittami era stato provocato dal dott. Romano Arcieri del Comitato Giovani della Fondazione dell'Emofilia che aveva detto sempre in collegamento col programma di Beha, da piazza Montecitorio:

"Chiediamo che le commissioni sul territorio acquisiscano e seguano criteri dati da una struttura centrale con direttive precise e univoche. Noi sappiamo che è necessario avere dei requisiti minimi per identificare le patologie riconosciute dalla legge. Ad esempio per l'epatite C sarebbe sufficiente fare test sierologici, ematici, con un semplice prelievo del sangue.

Alcune commissioni richiedono esami invasivi come la biopsia epatica che, soprattutto in pazienti coagulopatici che hanno problemi di natura emorragica grave non possono essere effettuati, semplicemente perché si andrebbe incontro a problemi più seri con rischi di emorragie intraepatiche".

I temi trattati il 7 novembre, come si può notare, sono stati tantissimi, non ultimo quello della legge sul Piano sangue e plasma. A questo proposito, su richiesta di un ascoltatore, la senatrice Casellati, ricordando che ha presentato un'interrogazione parlamentare, (dimostrando ancora una volta quale pasticcio di incompetenze esista nel nostro parlamento), ha detto testualmente: "Abbiamo una legge sulle trasfusioni così assurda per cui, una Regione come il Veneto ad esempio, che ha un esubero di sangue, non riesce a trasferirlo nelle altre regioni e viene buttato via mentre lo Stato spende 400 miliardi l'anno per prenderlo dall'estero e questo per intoppi burocratici che il Ministero della Sanità non riesce a togliere".

In piazza quindi per coinvolgere emotivamente, fare pressione sulle istituzioni ma, soprattutto informare correttamente.

Purtroppo non c'è peggior sordo di chi non vuol ascoltare.

Pochi quotidiani che hanno trattato i temi della manifestazione, uno di questi (Corriere della Sera) si è presentato con una notizia ad "effetto".

Finché si continuerà a dare spazio a chi usa questi sistemi otterremo lo scopo di fuorviare l'opinione pubblica da quelli che sono i veri obiettivi delle nostre battaglie.

Ma noi continueremo coerentemente a batterci, per i nostri diritti, attraverso un'informazione corretta, con dignità, in tutte le sedi.

Il richiamo dell'editoriale si sposta alla pagina 8 dove si legge la cronaca di un incontro a Gela, il 7 gennaio, in un convegno sulla "Malattia drepanocitica", sul quale scrivevamo che: in una terra di forti contrasti, dove la convivenza tra i fasti del passato e l'abbandono urbano è costantemente viva, siamo rimasti colpiti dalla straordinaria carica umana delle persone incontrate. Purtroppo, e ce ne doliamo, i mass-media si limitano ad offrire della Sicilia tutta, l'aspetto più folkloristico e certamente meno positivo. Invece aleggia ancora lo spirito combattivo dei gelesi (che, con l'innocenza smorzarono l'assalto del tiranno Dionisio alla loro città), nelle parole del Presidente dell'ATEG, Maurizio Nicosia il quale ha insistito sul NO all'emigrazione per curarsi, ma strutture locali efficienti in grado di offrire l'assistenza migliore.

Ancora le associazioni in evidenza anche nel numero di febbraio. In questo caso l'assemblea delle associazioni aderenti alla Fondazione dell'Emofilia che si era svolta il 24 febbraio. Erano i primi tentativi per creare una Federazione Nazionale degli Emofilici da affiancare alla Fondazione. In questo caso intervenne Giovanni Nicoletti, Presidente dell'Associazione della Campania che si poneva e poneva a tutti alcuni quesiti sulla necessità di istituire questa organizzazione.

"L'emofilico è un microcosmo complesso e, come in medicina non può essere curato solo per un aspetto, così da parte delle associazioni che ne tutelano i diritti non può farsi separazione di un principio ormai consolidato: trattamento globale. L'aspetto medico e quello sociale non possono essere separati, sono due facce della stessa medaglia; alcune volte in contrasto, sempre in sintonia sulle scelte importanti, come nei migliori matrimoni. È proprio necessario il divorzio oppure è utile prima esaminare il problema, discuterne e verificare soluzione meno traumatiche e dirompenti?

Sempre in febbraio la notizia di un altro viaggio della nostra Redazione, questa volta in Romania, nel quadro dell'iniziativa a favore dei talassemici rumeni, dal 13 al 19 gennaio, una serie di incontri nella città di Bucarest, con famiglie e medici. Il programma di aiuti, dopo il primo viaggio del giugno 95, proseguito con l'ospitalità concessa a Ravenna ad un ragazzo, ed un secondo viaggio in novembre in collaborazione con la Caritas di Ravenna si è concretizzato con la consegna di 30 pompette per l'infusione del desferal, ad altrettanti talassemici, avvenuta nel corso di un simposio dal titolo: "Talassemia major - aspetti clinici ed implicazioni sociali", organizzato presso l'ospedale di Fundeni. Un incontro che avrebbe dovuto essere anche un momento di aggregazione delle famiglie e di sensibilizzazione del Ministero della Sanità al problema legato alla cura di queste persone attraverso la distribuzione gratuita del desferal e del materiale sanitario necessario, ma soprattutto come punto di partenza del progetto di un Centro unico attrezzato e con medici preparati per la cura dei talassemici.

SERVE CONCRETEZZA NON PAROLE

In questa sintesi dell'articolo "Una strada per il ricombinante" si diceva tra altro: "È noto che a seguito del provvedimento del 1994 del TAR del Lazio il decreto del Ministero della Sanità ed il provvedimento CUF che destinavano gli emoderivati al solo uso ospedaliero (fascia H), è stato sospeso per la parte che impediva la distribuzione ai pazienti sia in ospedale che attraverso le farmacie private (il doppio binario). La conseguenza è stata che il Ministero ha DOVUTO obbedire ai giudici del TAR del Lazio ed emettere dei decreti, continuamente reiterati, applicativi del provvedimento stesso. In pratica costituendo il doppio binario per i farmaci emoderivati. Sappiamo però che la CUF, ciò malgrado, in sede di registrazione dei farmaci Immuno trattati con la PCR (metodo più perfezionato per individuare se il plasma trasmette altri virus), ha nuovamente classificato in fascia H i prodotti. Conseguenza: se non verrà fatto un ricorso al TAR del Lazio da parte di tutte le Associazioni, poiché i prodotti precedenti (e fino ad oggi in commercio) verranno ritirati entro uno o due mesi, si rischierà per il fattore IX specialmente (ma anche per il fattore VIII se non verrà data attuazione per tutto il territorio nazionale dell'ordinanza del TAR della Lombardia per i prodotti da ingegneria genetica), di non averne le quantità necessarie. In più, riferisce l'avv. Randi, le case produttrici dei ricombinanti, invece di ricorrere anch'esse al TAR, avevano deciso che per il 1996 pochissimi prodotti, e solo in ospedale, sarebbero stati necessari in Italia. Purtroppo è così che dobbiamo andare avanti, intervenendo su ogni provvedimento, chiedendo il giudizio dei tribunali.

ORA COSA PUO' SUCCEDERE?

Teoricamente a tutti i pazienti residenti in Lombardia sarebbe possibile andare alla propria farmacia per farsi consegnare il ricombinante, praticamente questo non può ancora avvenire perché l'Amministrazione non ha ancora effettuato la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale lombarda.

Ma se la Regione Lombardia non darà subito esecuzione all'ordinanza sulla necessità del doppio binario per i ricombinanti, sarà chiesta ai giudici del TAR l'ottemperanza e la nomina di un Commissario ad acta che faccia quello che la Regione non fa.

Questa lettera che pubblicammo in aprile parlava di problemi alle articolazioni di un giovane emofilico e potrebbe essere attuale anche ai giorni nostri (anno 2011).

Faenza, aprile 1996

Caro Direttore,

questa mia lettera vorrebbe essere un messaggio, una richiesta d'aiuto ed allo stesso tempo un confronto con tutti coloro che hanno il mio stesso problema e con i medici che curano i nostri figli. Il mio bambino (emofilico A grave) ha subìto proprio ieri la terza infiltrazione in 20 giorni per una sinovite cronica ad una caviglia.

Significa che l'ortopedico aspira il sangue del versamento, poi inietta il medicinale cortisonico e antinfiammatorio.

Questa terapia è l'ultimo dei tanti tentativi e l'unico che riesce ad evitare per qualche mese le continue emorragie e i blocchi articolari al piede destro.

Sono cinque anni che somministriamo (a parte altri episodi emorragici) otto o dieci emoderivati al mese soltanto per la caviglia. In questi anni abbiamo provato di tutto, sperimentando su di lui tanti sistemi inutili. Siamo due genitori angosciati ed in cerca di qualcuno che ci indichi la strada per uscire da questo vicolo cieco.

Possibile che in questi anni di grandi scoperte mediche non ci sia un modo di evitare agli emofilici un esagerato consumo di emoderivati e curare adeguatamente le artropatie articolari?

Mi viene da pensare che i medici siano convinti che l'unica cura per la artropatia emofilica sia l'emoderivato e che non importi a loro quante volte sono costretta ad infondere a mio figlio un prodotto che tra l'altro non dà garanzie sicure di non infezione.

Non possiamo accettare con rassegnazione che qualcuno si occupi seriamente di questa patologia che è stata quasi ignorata in questi ultimi anni.

Voglio riassumere ciò che noi abbiamo fatto in questi cinque anni. Nonostante l'infusione con emoderivato, la caviglia di mio figlio persisteva nel gonfiore. Un medico ed un ortopedico consigliarono due gessi in momenti diversi. Tutto inutile.

Un medico di Milano mi consigliò, come terapia, la somministrazione di un emoderivato da 1000 unità a giorni alterni per un mese (mio figlio aveva allora sei anni). Una terapia preventiva che nel tempo e su giudizio del mio medico fu ritenuta assurda.

Abbiamo tentato l'omeopatia, la mesoterapia, ripetute sedute di magnetoterapia, ionoforesi calcica e scarpe con plantare. Siamo infine arrivati alle infiltrazioni.

Da quasi tre anni sottoponiamo nostro figlio a circa 5/6 sedute all'anno. È comunque una soluzione che non ci da tranquillità perché ci rendiamo conto che non è sicuramente la più giusta ed il dubbio che il medicinale possa danneggiare la salute è sempre presente.

Un reumatologo di Bologna ha eseguito una ecografia delle parti molli, per ora però non sa che cosa consigliarmi.

Ma non c'è proprio nessun medico che possa consigliarci ad esempio se l'intervento per l'eliminazione della sinovia possa essere utile? Noi ne siamo poco convinti.

Voglio parlare anche ai genitori che stanno vivendo la nostra stessa inquietudine e senso di impotenza, con lo scopo ddi confrontare diverse esperienze forse insieme riusciremo a farci ascoltare ed ottenere risultati migliori per la vita dei nostri figli.

Chi desidera rispondere o mettersi in contatto con me può scrivere alla redazione di EX.

Serena

Il dibattito che seguì la lettera meriterebbe forse un libro. Alcune cose sono cambiate, soprattutto attraverso la profilassi, ma il problema resta ed avremo occasione in seguito di parlarne in modo più approfondito.

Ed anche sull'abbrivio di questa lettera iniziò con il numero di maggio una serie di articoli sulla fisioterapia negli emofilici. Nella prima puntata trattammo: gli episodi emorragici, il trattamento del dolore, il ginocchio.

Con il dott. Peter Jones e le sue pubblicazioni mettevamo ancora, per l'ennesima volta, l'importanza di avere muscoli e articolazioni sane.

In luglio trattammo le problematiche della caviglia ed in giugno gli arti superiori, come fare gli esercizi e come proteggere le articolazioni. In agosto l'importanza delle stecche gessate e le apparecchiature a lunga applicazione.

Il dibattito vide la partecipazione di tutti i rappresentanti.

Su proposta di Claudio Castegnaro di Trento si chiese di costituire un gruppo di lavoro per approfondire alcuni aspetti dello statuto.

Si associarono Pavia, Milano, Roma, Tre Venezie, Vicenza, Napoli, Firenze e Ravenna.

Il voto seguente fu unanime. Intervennero Andrea Buzzi, Pierangela Polacchini e Angelo Rotondi.

Al coordinamento venne richiesto di formare un gruppo di lavoro che avrà il compito di raccogliere le osservazioni e i suggerimenti sulla bozza di statuto e di presentarli a Sorrento quale proposta raccordata definitiva.

L'obiettivo primario del coordinamento sarà quello di rafforzare la possibilità di penetrazione sulle istituzioni. Uguale peso avrà poi l'importanza di riallacciare rapporti soddisfacenti e duraturi con le associazioni attualmente esterne.

Sempre in giugno la redazione partecipò alla XVI Giornata Nazionale dei Diritti del Malato: organizzata dal Tribunale per i Diritti del Malato.

Il titolo di quella giornata fu: "Accesso ai servizi certezza dei diritti, nuovo stato sociale".

Nel cappello alla presentazione della giornata si leggeva una sorta di documento nel quale spiegavamo alcuni perché del nostro coinvolgimento.

Per coloro che ancora non sapessero chi sono il Tribunale per i Diritti del Malato ed il Movimento Federativo Democratico e perché diamo così grande spazio alla XVI giornata nazionale dei diritti del malato, citiamo quattro importanti documenti:

(Dichiarazione Internazionale dei diritti dell'uomo, art.25)

"Ogni individuo ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute ed il benessere proprio e della famiglia, con particolare riguardo a cure mediche e servizi sociali necessari".

(Costituzione della Repubblica Italiana, art.32)

"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti...La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana".

(Legge di riforma sanitaria 883/78, art.1)

"La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana...senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurano l'eguaglianza dei cittadini nei confronti del servizio".

(Statuto MFD . Mov. Federat. Democratico 1992, art.2)

"Il Movimento promuove e sostiene azioni individuali o collettive dirette a prevenire, a limitare o a rimuovere posizioni di soggezione e di sudditanza, situazioni di sofferenza, di disagio o di discriminazioni, pericoli per la libertà personali e collettive, attentati all'integrità fisica e psichica e alla dignità delle persone".

Nel redazionale dell'incontro, tra l'altro citammo un intervento rivolto direttamente ai responsabili della sanità ed allo stesso ministro della Sanità, quello di Giacomo Siro Brigiano, presidente del Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Malati Cronici. Evidenziò come i malati cronici, frequentatori abituali delle strutture sanitarie, debbano la loro esistenza e la qualità della loro vita alla efficienza degli ospedali e del SSN nel suo complesso, ma soprattutto ai farmaci.

Se l'accesso ai farmaci diventa difficoltoso ne può andare di mezzo la stessa esistenza del malato cronico. "Non è concepibile - disse - che in un paese, che vogliamo continuare a chiamare civile, il procurarsi i farmaci necessari alle cure di un malato, debba rappresentare un traguardo da corsa ad ostacoli: dalla fascia A alla fascia B, alla fascia C, alla fascia H e chi più ne ha più ne metta. I farmaci necessari alle varie patologie debbono essere a carico del SSN e quindi in fascia A, sempre, e solo quando utile, anche in fascia H.

È mai possibile che questo Paese, che già non fa nulla perla ricerca avanzata, abbia pure delle remore ad adottare farmaci innovativi, che già esistono e da tempo, in altri paesi, dove tra l'altro si spende adeguatamente per le innovazioni?

E che dire della tragedia del sangue e degli emoderivati infetti? Che dire di migliaia di emodializzati, emofilici, thalassemici, solo per citarne alcuni, costretti a lottare, oltre che contro la malattia, anche contro ospiti inaspettati che si chiamano epatite o AIDS? E che dire delle migliaia di cittadini di questo paese, che per avventura, sono stati costretti ad accettare una trasfusione e con questa un maledetto virus che li condanna per il resto della vita?

La sicurezza sangue è un'emergenza da anni, affrontata con provvedimenti scollegati tra loro e sulla spinta, quasi sempre, dell'onda emotiva di un ennesimo scandalo.

È tempo di mettere mano alla complessa materia in maniera organica e razionale, ed anche qui, con un occhio attento alle metodiche di controllo del sangue innovative. Mi riferisco in particolare al controllo alla fonte, cioè al momento della donazione del sangue, con l'adozione di screening che superino il disastroso "periodo finestra". Questa volta i malati vogliono dire la loro attraverso le organizzazioni di tutela come la nostra, vogliono un posto al tavolo dove si deciderà della loro vita: questa è una richiesta ufficiale che avanziamo al ministro. Come è ufficiale quella che indirizziamo al Governo affinché, là dove provvedimenti di ogni genere che incideranno sulla loro esistenza, i rappresentanti di questo Coordinamento vengano opportunamente sentiti, in ossequio al principio di concentrazione che sembra informare questa nuova fase della gestione della cosa pubblica".

L'ASSOCIAZIONE DI RAVENNA IN ROMANIA

Tra le molteplici attività della nostra associazione, qualche anno prima (1991) avevamo rivolto la nostra attenzione ai Paesi meno fortunati.

I rappresentanti dell'Associazione Emofilici e Thalassemici di Ravenna, per la seconda volta si sono recati a Bucarest, portando aiuti di vario tipo: alimentari per la Caritas, materiale di cancelleria e quaderni per una scuola, amido per il Centro di Ematologia.

Si sono svolti incontri con la dott.ssa Vladareanu, responsabile della cura dei thalassemici del Centro e con il prof. Andronescu che cura gli emofilici.

Sono stati esaminati, la situazione attuale e gli sviluppi sulla creazione di un centro unico per la Thalassemia all'ospedale di Fundeni (Bucarest), per il quale c'è un impegno preciso del Ministero della Sanità Rumeno. Per quanto riguarda gli emofilici, sono state avanzate alcune richieste di aiuti da parte del prof. Andronescu, che farà il proposito un articolo per il nostro giornale nel quale metterà in rilievo la attuale situazione di assistenza e di cura.

Il nostro compito, come sempre, è anche quello di sollecitare il Ministero ad occuparsi di questi malati (stime non molto attendibili parlano di circa 2000 emofilici in tutta la Romania) che si curano, quelli che lo fanno, quasi esclusivamente con prodotti crioprecipitati. Si è svolto anche un incontro con un gruppo di thalassemici e familiari, presso la Scoala 190 di via Poiana Muntelui di Bucarest. Erano presenti il signor Malvasio responsabile della Caritas di Ravenna, Marianna Nedelcu, vice direttore della scuola, rappresentante dei thalassemici che fanno parte del gruppo "Progetto Caritas" e Mazzoli Brunello dell'Associazione di Ravenna.

Il signor Dogaru ha comunicato che il Ministero della Sanità ha preso l'impegno di fornire le pompette e due fiale di desferal al giorno a tutti i thalassemici. Intanto però in quella riunione, si è constatato che attualmente (mese di giugno) c'è ancora carenza di desferal e di aghi butterfly.

Altri sei ragazzi inoltre, presenti all'incontro, non hanno la pompetta (quanti altri sono ancora senza?).

I rappresentanti delle associazioni di Ravenna si sono impegnati ancora una volta nel reperimento di altre pompette.

Per questo motivo rivolgiamo un appello ai nostri lettori che ne fossero in possesso e non le utilizzano, di spedirle alla redazione di EX.

Le promesse sono parole (vedi Ministero Sanità) che si devono concretizzare; noi guardiamo questi ragazzi che sono ormai come figli nostri e, attraverso anche le generosità di altri genitori di tutta Italia, cerchiamo di aiutarli.

Questo il titolo e le parole di Andrea Buzzi che apriva lo speciale:

FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DEGLI EMOFILICI ITALIANI

SIAMO PRONTI!

"Ecco, abbiamo fatto riunioni, incontri, consultazioni, assemblee e telefonate a decine. Ma alla fine siamo arrivati ad uno statuto che garantisce un'operatività ampia e agile, il che significa efficienza e nello stesso tempo un vigile controllo delle decisioni prese, il che significa democrazia.

La Federazione funzionerà così: l'assemblea delle associazioni elegge il Direttivo (il presidente e due vice presidenti, che costituiscono il Consiglio di Presidenza e il Segretario Generale), con il criterio che proporziona la capacità elettiva delle singole associazioni al numero degli emofilici iscritti nel Registro Nazionale Coagulopatici.

Questo meccanismo ci investe di una rappresentatività reale, in quanto gli organi eletti della struttura nazionale riflettono direttamente la volontà e le scelte di un numero preciso di emofilici italiani. L'assemblea inoltre sceglie gli obiettivi che il Direttivo si incarica di portare a compimento. In che modo lavorerà il Direttivo? Il presidente, che ha la rappresentanza legale, opera attraverso la Segreteria Generale, che è tenuta a informare regolarmente il consiglio di Presidenza e che fa a questo un dettagliato rapporto quadrimestrale sulle attività svolte. Presidente e vice presidenti esercitano dunque una funzione di controllo sull'attività del Segretario. Per di più, ogni iniziativa della Segreteria che preveda un impegno economico superiore ai tre milioni di lire dovrà essere valutata e approvata dal Consiglio di Presidenza. Infine, l'assemblea, che può essere convocata dal Presidente, dai due vice presidenti o da un terzo dei soci colletti collettivi (le Associazioni aderenti), ha facoltà di revocare le cariche elettive, se ciò dovesse rendersi necessario.

È questo dunque l'assetto che, alla luce dei contributi apportati da tutti coloro che hanno ritenuto di partecipare a questo lavoro a partire da Bologna, appare il più idoneo ad accontentare gli esigenti e a rassicurare i garantisti. Infine, ricordiamoci che gli statuti non sono gabbie senza uscita e che se alla prova dei fatti si dimostrano carenti o inadeguati, li si può sempre cambiare.

Il risultato raggiunto, comunque, ci sembra più che soddisfacente, tenuto conto che far felici tutti è cosa che, come disse un Papa, non sempre riesce nemmeno a domineddio.

Forti di questa consapevolezza e della serietà del lavoro svolto, ci sentiamo ora pronti ad affrontare i nostri veri problemi, quelli di ieri e di oggi, perché non siano anche quelli di domani".

I testi delle lettere e dei fax inviati al governo ed al Parlamento

La nuova struttura associativa denominata Federazione delle Associazioni degli Emofilici, sorta ufficialmente a Sorrento alla fine di settembre, si è presentata alle istituzioni dello Stato, forte di un mandato ricevuto da 25 associazioni sparse nel territorio nazionale, dal Trentino alla Sicilia, in rappresentanza di circa 7000 emofilici italiani, con comunicati e richieste di incontri con i Ministri responsabili per richiamare l'attenzione sulle rivendicazioni più attuali ed importanti, quelle legate alla legge 210/92 ed ai farmaci.

Lettere, comunicati e richieste d'incontro a firma del Segretario Generale Andrea Buzzi, fatte proprie anche dalle associazioni aderenti.

Il primo, in data 30 settembre, al Ministro della Sanità, dice:

"Egregio Ministro,

Si è concluso il IX Convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell'emofilia nel corso del quale è stata varata la nuova struttura associativa nazionale. Il nuovo statuto è stato sottoscritto dalle 21 Associazioni di emofilici regionali, provinciali e interprovinciali presenti che, sulla base dei dati del registro Nazionale Coagulopatici tenuto dall'Istituto Superiore di Sanità, rappresentano oltre il 76% dei circa 7000 emofilici italiani.

Le chiediamo un incontro per discutere in particolare dei tre gravi problemi che assillano gli emofilici di tutta Italia:

• quello drammatico e doloroso degli indennizzi agli 820 danneggiati da HIV, di cui circa 400 morti nel frattempo;

• di tutti gli altri infettati anche dall'HCV;

• la disponibilità dei farmaci per emofilici nelle farmacie, e non solo nei presidi pubblici affinché reperibilità e accesso siano quanto più possibile agevoli e garantiti;

• la disponibilità per tutti dei prodotti da ingegneria genetica, esenti da virus e ampiamente utilizzati nel resto del mondo e d'Europa".
  

Un secondo comunicato prende lo spunto da uno scritto della on. Ceci membro della C.U.F. (quotidiano l'Unità del 30/9/96).

Diceva tra l'altro: "In questo panorama di incertezze si inserisce poi il discorso dei prodotti da ingegneria genetica. Per quanto sia certamente vero che oggigiorno gli emoderivati hanno raggiunto un buon livello di sicurezza, è altresì risaputo che le attuali tecniche di inattivazione virale non sono efficaci contro tutti i virus noti e che, naturalmente, ne esistono di ignoti. L'Italia, tradizionalmente in ritardo sulle politiche relative al sangue e ai suoi derivati (a tutt'oggi non abbiamo ancora raggiunto l'autosufficienza del fabbisogno nazionale di sangue), ha tardato anche nella registrazione di questi prodotti, tant'è che in altri Paesi europei quali Francia, Germania, Inghilterra, Spagna, Grecia, Portogallo, è già in corso un ampio consumo di fattori della coagulazione ricombinanti. La loro classificazione in fascia H e le restrizioni imposte dalle Regioni cui, in mancanza di indicazioni dal Ministero della Sanità, sono affidate le modalità di somministrazione del prodotto fanno sì che, per citare un esempio, in Lombardia su un potenziale bacino d'utenza di circa 500 pazienti, soltanto 75 abbiano accesso al nuovo farmaco.

Infine, accogliamo con piacevole sorpresa la notizia che nei giorni scorsi la CUF ha iniziato un processo di revisione sulla classificazione dei farmaci, sulla base delle proteste degli emofilici. Ci auguriamo che quella inaugurata dalla Professoressa Ceci, che a un certo punto della sua replica ammette onestamente di essere consapevole dei disagi che la distribuzione ospedaliera comporta per gli emofilici, sia una nuova via nei rapporti fra istituzione e cittadina: quella in cui ci si parla e, non meno importante, ci si ascolta reciprocamente".

Un altro fax, in data 3 ottobre, questa volta diretto al Presidente del Consiglio nel quale rivolge un appello affinché il Governo conceda la propria attenzione ai gravi e annosi problemi che affliggono la comunità degli emofilici. Prende in esame ancora la questione degli indennizzi facendo riferimento a coloro che sono morti e che i familiari non c'è più dignità e neppure giustizia, soprattutto perché ci si accanisce ancora contro persone che sono state vittime incolpevoli. Nello stesso fax parla anche dei ricombinanti: "Il secondo punto è quello riguardante i nuovi prodotti da ingegneria genetica disponibili sul mercato internazionale (e pressoché in tutti i Paesi europei), sicuri da virus perché non derivati del sangue. Tali prodotti, registrati in Italia da oltre un anno, non sono di fatto disponibili alla stragrande maggioranza dei pazienti. Il problema dei costi, dietro cui si fanno scudo le Istituzioni, è un falso problema. Anche qui, a conti fatti, la maggioranza di spesa necessaria per garantire a tutti gli emofilici italiani il farmaco migliore per la cura della malattia è irrisoria nel quadro della spesa sanitaria annua. Inoltre, poiché come è noto gli emoderivati in uso al momento non sono esenti né da tutti i virus conosciuti né tanto meno da eventuali virus ancora ignoti, le previsioni di spesa non possono farsi senza interrogarsi sui costi che impone l'assistenza, per esempio, a un epatitico cronico: costi sanitari, per l'ospedalizzazione, le indagini diagnostiche, i medicinali, ma anche i costi sociali della perdita di energie e risorse umane, quelli assistenziali per il pagamento di pensioni di invalidità e via dicendo.

Consapevoli dunque dell'enfasi da Lei e dal Suo schieramento politico messa sulla solidarietà come valore e dell'attenzione fin qui dedicata alle parti più deboli della cittadinanza, La esortiamo a concederci un incontro a intervenire personalmente presso il Ministero della Sanità al fine di contribuire a risolvere con civiltà e sensatezza sociale l'avvilente situazione di questo piccolo gruppo di italiani".

L'ultimo in ordine di tempo, ancora al Ministro della Sanità ed ai presidenti di Camera e Senato, nel quale si fa un quadro su che cosa è oggi la legge 210/92, quali sono le prospettive e le richieste che sappiamo essere irrinunciabili.

È una breve cronistoria che ora si trova sui tavoli di questo nuovo Governo che non potrà ignorare.

Ultimo punto che è ancora oggi in discussione, quello della retroattività, ultimo, ignobile, atto di ingiustizia.

Buzzi conclude il suo scritto al Ministro della Sanità ed ai Presidenti dei due rami del Parlamento con queste parole: "Lo Stato insiste a non riconoscere che, attestato il diritto a un indennizzo, esso deve decorrere dal momento in cui è avvenuto il danno. L'attuale decreto riconosce il diritto alla retroattività per i soli contagiati da vaccinazioni obbligatorie. E gli emofilici, obbligati al trattamento con emoderivati infetti da una malattia altrimenti spesso mortale?

Infine, la reintroduzione nell'ultimo decreto da oggi in discussione alla Camera dell'espressione "a carico", che appare come un insopportabile affronto alla dignità e al dolore di quanti hanno perso un congiunto e ad anni di distanza ancora attendono che lo Stato si accorga di loro".

Tra le due lettere intercorrono quattro anni; la prima fu pubblicata su EX di dicembre 1992.

Si chiama Angelo e sicuramente riflette il pensiero di tanti giovani che non possiamo continuare a deludere.

Genova, dicembre 1992

"Spett. EX,

leggo da molti anni la vostra rivista ed ogni volta che arriva il mio pensiero viaggia a tutti quei reparti, medici e infermiere, a tutti quei convegni e iniziative atte a discutere sui problemi piccoli e grandi che oggi hanno i talassemici.

Ho già scritto più lettere alla vostra rivista e puntualmente sono state pubblicate a dimostrazione delle vostre attenzioni.

L'ultima lettera ha fatto il giro di molti reparti di Genova e di Pesaro e la mia esperienza ha girato in lungo e in largo l'Italia perché un ragazzo di 25 anni è riuscito a fare il grande salto nel buio, ossia il trapianto di midollo osseo, e non sono l'unico, con me c'erano Manuel di Como, Deborah della Sardegna, Maria e Leonardo della Sicilia, Maria della Grecia, Barbara di Pesaro, Antonella da Caserta, Elena di Lecce, Francesca di Crotone e Sul della Tunisia.

Piccole fiammelle nel buio che risplendono sorridenti di gioia e di vita nuova (tutti noi trapiantati).

Oggi, dicembre '92, sono passati 11 mesi e la mia vita è cambiata molto.

A dimostrazione che l'ospedale per me non è un luogo di tortura, che aghi e siringhe non sono i colpevoli della nostra sofferenza ho intrapreso la scuola per vigilatori d'infanzia al "Gaslini" di Genova, in quell'ospedale che 24 anni fa mi ha visto entrare come bimbo a rischio (la "difficile" operazione alla milza, splenectomia), che per 24 anni mi ha mantenuto in vita grazie alle trasfusioni e alla terapia ferrochelante.

È difficile dire quante volte in passato avrei preferito scappare dai camici bianchi e quante volte ho mentito (più a me stesso che agli altri) fantasticando di vivere senza aghi e punture ma è altrettanto difficile trovare le parole adatte, quelle più vere e sincere nel ringraziare tutti i medici e le infermiere che mi hanno seguito in questi anni.

Ora sono dall'altra parte della "barricata" con gli occhi sulle cartelle cliniche, sulle terapie, sui farmaci e il cuore al fianco dei bambini che rincorrono alle cure mediche. Sono solo al primo anno ma quanti sguardi, quanti sospiri e frasi non dette sono cariche di paura, di fiducia e di speranza.

La stessa speranza che si rifletteva nei nostri occhi quando aspettavamo i risultati delle analisi.

È un'emozione unica vivere al fianco di chi lascia casa, lavoro, parenti e amici di luoghi lontani per avere risposte, certezze e sicurezza che si cercano in uno staff medico/infermieristico preparato e competente e in una terapia adeguata e sicura.

E la speranza, la fiducia si tocca con mano, anche se è invisibile, si assapora in una stretta di mano, in un abbraccio, in un sorriso dei propri figli. Sino a quando c'è una mano tesa, una richiesta velata dietro occhi lucidi. Sino a quando la volontà di vivere e amare è forte e dignitosa ci sarà sempre qualcuno pronto ad aiutarci e ad assisterci al nostro fianco nella speranza di nuovi farmaci e di calorosi e umani metodi di cura".

Angelo Arleo

Genova, ottobre 1996

"Sono Angelo, un Ragazzo EX THALASSEMICO che grazie al T.M.O. Nell'anno 1992 ha "risolto" la sua patologia di base in parte.

Già più volte avete pubblicato spezzoni della mia vita e grazie a voi ho avuto la possibilità di conoscere esperienze diverse dalla mia.

Quello che voglio esporre oggi è un dubbio enigmatico che mi preoccupa molto. Non è questa una delle tante esperienze vissute o di "MALA SANITA'" ma un controsenso vero e proprio.

Cronologicamente parlando, come tutti o quasi tutti i talassemici, ho avuto per 27 anni una % d'invalidità bassa (40%) e non ho mai, dico mai, preso una lira di pensione né di assegno d'accompagnamento per una sola ragione:

quella si una possibilità futura di poter lavorare.

Nel 1992 anzi il 9.1.1992 ho avuto la fortuna di poter ricevere il midollo osseo "perfettamente" compatibile da mia sorella.

Il decorso è stato uno dei migliori anche se porto su di me i reliquati, pur minimi, di una G.V.H.D. (tradotto: una reazione degli elementi immunitari di mia sorella rivolta contro il mio organismo) alla cute/capelli/peli che ha provocato un "ALBINISMO" quasi totale /detto in parole semplici).

Questo non mi ha creato molti problemi visto che è "una cosa" puramente estetica. Il problema riguarda la % d'invalidità che in terapia immunodepressiva mi era stata elevata nel 1994 (25 maggio) al 90% (2 anni e 4 mesi post-trapianto) e vista l'imminente chiusura di detta terapia ho ripetuto la visita nel 1995 (14 dicembre).

In tale data mi è stata confermata l'invalidità con totale e permanente capacità lavorativa (100%), decisione che ho rifiutato chiedendo un'ulteriore visita di controllo alla Commissione di 1° istanza per l'accertamento degli stati d'invalidità civile delle condizioni visive/sordomutismo.

24 settembre 1996 la visita verifica la documentazione e assegnazione del 100% d'invalidità

Il ministero della sanità ha codificato la persona EX-TALASSEMICO POST T.M.O. con il 90% anche se effettivamente ha "risolto" la patologia di base e giocoforza avendo conseguito 2 diplomi d'infermiere non potrò essere assunto in enti-pubblici ossia svolgere la mia "funzione" in corsia perché invalido al 100%.

Chiaritemi questa contraddizione ossia quelle della % per il post-T.M.O. sarei molto tentato di rifiutare qualsiasi integrazione/assegno d'invalidità se potessi avere la possibilità di essere assunto come infermiere e di svolgere quello che io affermo 'Sogno'".

Angelo Arleo

Caro Angelo,

questa ulteriore dimostrazione di incapacità, di burocrazia e di leggi inesistenti, sono oggetto di una nostra inchiesta rivolta a tutte le strutture preposte. Abbiamo l'impegno del Tribunale per i Diritti del Malato che si sta occupando della questione.

Nei prossimi numeri del nostro giornale ci sarà un dibattito per cercar di risolvere queste ingiustizie che, secondo noi, sono permesse perché allo Stato (questo Stato), fa più comodo, forse, l'assistenzialismo.

Questo messaggio è per te e per tanti come te. Noi saremo sempre al vostro fianco.

Il direttore

In novembre il riassunto di quel 1996 si occupa ancora di una notizia riguardante la talassemia ed in special modo l'argomento che è sempre più stato a cuore a queste persone, la guarigione.

E parlarne significava affrontare l'argomento trapianto di midollo e lo facemmo attraverso le parole della dott.ssa Donatella Baroncini della Divisione di Ematologia del Centro Trapianti di Pesaro diretto dal prof. Guido Lucarelli.

Nei giorni 26-29 settembre 1996 si è tenuto a Pesaro il III Simposio Internazionale sul Trapianto di Midollo Osseo nella Talassemia. Questa modalità terapeutica, proposta già dal 1983 dal nostro Centro, ha trovato in questo nuovo incontro una vasta e sempre più consolidata approvazione da parte di esperti provenienti da tutto il mondo che si occupano di questa patologia sia dal punto di vista convenzionale che trapiantologico. Il simposio ha focalizzato importanti tematiche:

SOPRAVVIVENZA CON LA TERAPIA CONVENZIONALE

Una corretta e sicura terapia trasfusiva e soprattutto una buona compliance alla terapia ferrochelante sono i fattori che condizionano maggiormente la sopravvivenza. Il sovraccarico di ferro e le infezioni croniche da virus epatici sono i maggiori responsabili dei danni d'organo che condizionano la qualità e la durata di vita. Grandi sforzi vengono, quindi, fatti per ottimizzare la terapia convenzionale e per trattare al meglio le sue complicanze anche se purtroppo in molti paesi, ove poi risulta concentrato il maggior numero di pazienti talassemici, condizioni socio-economiche precarie impediscono il raggiungimento di questo obiettivo.

INDICAZIONI AL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO

Prerogativa indispensabile è la disponibilità di un donatore familiare HLA identico in quanto in questo settore specifico il trapianto da donatore non correlato rimane ancora sperimentale.

Secondo importante punto è la condizione clinica del paziente che se privo di danni d'organo ha una probabilità di guarigione col trapianto molto elevata (90% per i pazienti in classe 1, 80% per i pazienti in classe 2). ancora discutibile è per alcuni l'indicazione al trapianto per i pazienti in classe 3, anche adulti (ovvero pazienti ad alto rischio che presentano già una notevole compromissione del loro stato clinico generale). Infatti, nonostante sia stata dimostrata anche per questi pazienti la possibilità di essere curati col trapianto di midollo (70%), rimane un rischio elevato di insuccesso. A questo proposito si è molto discusso sulla possibilità di "trasformare" questi pazienti in pazienti a rischio meno elevato, intensificando il programma ferrochelante per un lungo periodo pre-trapianto; questa ipotesi probabilmente costituirà motivo di studio per i prossimi anni.

FOLLOW UP POST-TRAPIANTO

La riduzione del sovraccarico di ferro mediante flebotomie e Desferal ed il trattamento dell'epatite C con Interferone sono stati variamente discussi ed analizzati; portare questi pazienti ad una condizione di "normalità" con la risoluzione del loro danno d'organo sembra essere il goal da raggiungere. Non meno importante è la dimostrazione mediante studio endocrinologico che questi pazienti possono avere uno sviluppo normale e anche la possibilità di procreare se trapiantati in fase prepuberale.

In dicembre, ultimo numero del 1996, un riassunto di ciò che era stato fatto in tutto l'anno.

Le rivendicazioni per la legge 210 del 1992 (alle pagine 5/7) per l'assegnazione delle categorie e per l'ingiustizia della retroattività.

In conclusione l'editoriale dal titolo: "Che sia Natale non un palcoscenico".

Chissà che ne sarà di questo Natale.

Quanti spettacoli verranno proposti per toccare le corde più intime dell'animo umano e quale sarà la malattia più gettonata, quella presentata con le luci più sfavillanti e sponsorizzata dalla ditta più rinomata.

Se ci fermassimo a riflettere un po'...

purtroppo, è vero, di fronte ad uno Stato latitante e inadempiente, ci si deve arrangiare come si può.

Ecco allora si cerca di escogitare il mezzo migliore, la freccia più veloce che sappia colpire, con un impatto di sicuro effetto, dal torpore in cui ci si è assopiti, per distrazione o assuefazione. È quindi un susseguirsi di spettacoli accattivanti di fronte a questo dilagare di mani tese e questuanti. Si gareggia per scegliere la presentatrice più capace, quella che, per intenderci, possa essere in grado di rivolgere un amichevole rimbrotto, fra un sorriso sgargiante e una generosa scollatura; o l'attore e il cantante che, bontà loro, hanno deciso di devolvere il proprio cachet a questa o quella Fondazione. Ma via, se proprio questa deve essere la strada scelta, che sia, almeno in questo caso, uguale per tutti, per non creare ulteriori barriere discriminanti, tra le varie patologie.

Perché non si crei confusione tra chi la malattia la vive e chi invece ci vive.

Chiediamo regolamentazione dello spettacolo di beneficenza, se proprio a questo dobbiamo rivolgere le nostre energie, per farci ascoltare.

Proviamo a trasformare il grande bisogno che ha la gente di donare, in un'offerta derivante da profonda partecipazione psicologica, non un un gesto economico.

Che sia Natale veramente, non un palcoscenico.

Non sembra siano passati ben undici anni tanto è la sua attualità.

Roma, 23 dicembre 1996

"Cari amici,

Come sapete, il positivo rapporto di collaborazione e di ascolto che si è instaurato con le vostre associazioni, mi ha consentito di impegnarmi al massimo, seguendo i vostri suggerimenti, per far recepire nel testo in discussione una serie di modifiche qualificanti e migliorative.

Le grosse difficoltà riscontrate, anche per le continue obiezioni espresse dalla Ragioneria generale del Ministero del Tesoro sulle coperture finanziarie degli emendamenti che comportassero aumenti di spesa, sono state di volta in volta da me affrontate con la collaborazione dell'Ufficio legislativo del Ministero e, talvolta (data l'impossibilità di seguire l'iter procedurale impostoci dalla Presidenza del Consiglio per la ristrettezza dei tempi), con l'appoggio delle forze di maggioranza che sostengono l'esecutivo.

Tuttavia, questi sforzi non hanno trovato un pieno e positivo coronamento parlamentare per alcuni fattori concomitanti che hanno ostacolato il nostro lavoro.

Per questi motivi ho deciso di non lasciare intentata la strada di un eventuale emendamento al disegno di legge collegato alla Finanziaria del '97, riprendendo i punti modificativi ritenuti più indispensabili: in questo caso, però, ho dovuto constatare l'assoluta impossibilità tecnica di trovare una formulazione all'emendamento in questione che potesse incontrare il parere favorevole della Commissione bilancio competente.

Allo stato dei fatti, avvenuta in data 20 dicembre u. s. la conversazione in legge del provvedimento senza alcuna modifica, ritengo di dover fare una considerazione; pur non essendo stata raggiunta l'auspicata messa a regime delle nuove norme per gli anni a venire, ne acquisti altri cambiamenti (per cui a partire dal 1° gennaio 1997 si dovrà tornare alla situazione di vigenza della precedente legge 210/92) la conversione in legge del decreto costituisce comunque un importante precedente, un puntello legislativo non effimero per ogni necessario futuro provvedimento.

Benché sia sempre più consapevole delle considerevoli difficoltà di questa battaglia legislativa, soprattutto per le strettoie di tipo finanziario attualmente esistenti, intendo con questa mia lettera riaffermare il mio pieno impegno a presentare prima possibile un provvedimento di legge che cerchi di dare risposte ai problemi più impellenti.

Conto che una volta esaurita la difficile fase della Finanziaria sarà possibile affrontare la questione in una maniera più organica e meno emergenziale.

Ringraziandovi per la vostra attenzione e disponibilità, vi saluto cordialmente".

Sen. Monica Bettoni

La Federazione degli Emofilici si era mobilitata e aveva spedito, sempre in dicembre, una lettera a firma del segretario generale, a tutte le più alte cariche dello Stato.

Questo è il testo del documento che pubblicammo a pagina 5 dello stesso numero di gennaio.

"La Federazione delle Associazioni Emofilici apprende con indignazione e sbigottimento che il Decreto n. 548/96, contenente all'art. 7 importanti provvedimenti per la regolamentazione dell'indennizzo alle persone contagiate da trasfusioni è stato trasformato in legge senza nessuno degli indispensabili emendamenti ripetutamente proposti dalle Associazioni di tutela.

In particolare, i circa 7000 emofilici da noi rappresentati, e in special modo i superstiti degli 820 infettati da AIDS e i familiari dei 400 deceduti per causa della malattia da immunodeficienza acquisita, non possono capacitarsi che non sia stata modificata almeno la norma, iniqua al di là di ogni ragionevolezza, che prevede la liquidazione dell'irrisoria una tantum ai parenti delle persone morte soltanto qualora i parenti stessi risultino "a carico". Come se un malato terminale di AIDS potesse provvedere al mantenimento di chicchessia!

E cosa farà lo Stato nei confronti di quanti hanno già percepito l'una tantum per un figlio, un padre, un marito morto? Invierà loro ingiunzioni ed esattori perché restituiscano la somma?

Che a distanza di quasi cinque anni dall'approvazione della legge 210/92 e dopo tre anni di decreti reiterati si arrivasse alla sospirata conversione con il decreto peggiore mai presentato in proposito è una beffa alla quale non possiamo rassegnarci. Che poi gli autori di tale beffa siano un Ministro della Sanità cattolico e un Governo che per orientamento dovrebbe essere sensibile ai problemi di solidarietà sociale non può che sfiduciare tutti noi, che ancora una volta abbiamo osato credere alle promesse false e ipocrite rifilateci al termine di innumerevoli, costosi ed estenuanti attese, al telefono o nei corridoi ministeriali.

Il dolore delle persone tradite sia di vergogna ai responsabili di questa scelleratezza".

• questo sistema varrà solo in Campania

• sarà necessario raggiungere da tutta la Regione l'unico Centro Emofilici in caso di trauma o emorragia spontanea

Nell'editoriale di marzo una costatazione amara, quella della scarsa visibilità concessa alle nostre categorie in un momento in cui soprattutto il mezzo televisivo avrebbe potuto essere un veicolo importante.

VISTO...E NON VISTO IN TV

"Non ci sono più dubbi ormai: il mezzo televisivo condiziona la stragrande maggioranza della gente.

Nel bene o nel male, siamo tutti o quasi "teledipendenti" o "teleinfluenzati".

E si assiste così come molti gruppi cosiddetti "di potere" e non, della nostra società, cercano di "approfittare" di questo grande contenitore che trasforma le immagini e le parole in altrettante campagne di opinione, sensibilizzazione, istigazione, ecc. ecc.

Per riuscire però a ritagliarsi un proprio spazio utile bisogna essere forti, oppure saper far "piangere", oppure avere "amici".

In una parola, fare "audience".

L'alternativa? Briciole, spacciate per trasmissioni che si occupano del volontariato o del sociale.

E noi, che potenti non siamo, incappiamo sempre, quando ci riusciamo, in quell'inevitabile vocabolo che si chiama: "tempo televisivo" definito anche "..logica fastidiosa ma inalterabile".

Dalla pagina 16 alla pagina 21 di questo EX potrete ancora una volta constatare, con due esempi, come questo sia vero.

Il primo riguarda la battaglia di una donna e di alcune associazioni; il secondo parla del Telethon '96. Perché il fondo si occupa ancora una volta di questo problema?

Certo, non è l'argomento più importante di questo numero, ma è fondamentale che almeno una voce, la nostra, ricordi ai signori che guidano i grandi canali TV, che 20.000 italiani (quelli che leggono il nostro giornale) si batteranno fino a quando non avranno ottenuto uno spazio vero per potersi confrontare e discutere in modo completo.

Siamo abituati a batterci per la vita, non ci spaventa certo l'idea di tentare di cambiare un modo di fare informazione che ci penalizza".

La notizia che il Governo aveva approvato un Decreto sugli emendamenti richiesti dalle nostre associazioni per migliorare la legge 210. Miglioramento al quale demmo il titolo.

"La montagna ha partorito il topolino"

Il nostro articolo diceva tra l'altro: "Il decreto è stato approvato il 7 marzo dal Consiglio dei Ministri ma da allora se ne sono perse le tracce. Questo provvedimento, cosiddetto urgente non è stato mai pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale. Nella speranza che, trovata finalmente la copertura finanziaria delle nuove norme richieste dal Parlamento, i contenuti del decreto "fantasma" siano inseriti nella manovrina. Sollecitato, promesso, annunciato e finalmente (almeno sulla carta) varato dal Governo, è ancora nei cassetti di Palazzo Chigi.

Sul mancato varo del provvedimento urgente pesano problemi di copertura finanziaria che finora nessuna amministrazione ha trovato o voluto concedere, indicando le possibilità nelle pieghe dei propri capitoli di bilancio.

Composto di un solo articolo, il testo del "decreto fantasma" inviato al Consiglio dei ministri proponeva un grappolo di rilevanti innovazioni...".

In pratica poi, che cosa ci fu concesso?

1. Eliminazione della parola "a carico" per gli eredi dei deceduti.

2. Il diritto per gli eredi che hanno ricevuto 50 milioni di percepire i restanti 100 milioni.

   A tutti gli eredi quindi spettano 150 milioni.

3. Chi ha contratto una doppia patologia otterrà una maggiorazione dell'indennizzo.

   Per quanto riguarda la retroattività non è stata concessa per mancanza di copertura finanziaria.

PER LE USL

Gli assessorati dovranno trasmetterle alle USL di competenza.

• Le domande di aggravamento dell'interessato e la richiesta di "una tantum" da parte degli eredi, dovranno essere indirizzati al Ministero della Sanità tramite la USL di competenza che dovrà provvedere all'istruttoria della pratica e trasmetterle alle CMO che in precedenza aveva sottoposto a visita l'interessato.

• Le sole domande inerenti la doppia patologia dovranno essere inviate direttamente al Ministero della Sanità, Uff. Speciale Legge 210.

In aprile l'editoriale faceva il punto sulla informazione attraverso un "sommario" degli argomenti ed attraverso il titolo ricordavamo il nostro compito, rivolti a tutti, comprese le istituzioni, spesso molto assenti.

COLLABORAZIONE E RICONOSCIMENTO DEI DIRITTI

"Come avrete modo di leggere in questo numero, ancora una volta per "conquistare" i nostri diritti dobbiamo combattere, come se pretenderli debba sempre, necessariamente, voler dire scontrarsi con chi non li vuole concedere.

Questo però non ci impedisce di collaborare con le istituzioni, in questo caso il Ministero della Sanità. È il segno che qualcosa sta cambiando.

Allegammo a quel numero un piccolo depliant sulla campagna di informazione contro l'AIDS alla quale la Federazione Nazionale delle Associazioni Emofiliche aveva collaborato.

Non chiedevamo in cambio della collaborazione niente altro che il rispetto dei nostri diritti.

Primo fra tutti quello di avere i medicinali anche in farmacia e per tutti.

Il numero di maggio, prendendo spunto da una lettera giunta in Redazione dalla Sardegna pubblicammo un servizio sulla ormai famigerata legge sull'indennizzo e che comprendeva il documento della Commissione Medica chiedendo al Ministero di mettere ordine nelle Commissioni che agivano senza un adeguato standard.

Cagliari, 28 aprile 1997

"Spett.le EX,

oggi 28 aprile, dopo tanta attesa, ho avuto la visita medico ospedaliera pressa l'ospedale militare di Cagliari per l'indennizzo su danni da epatite C. Mi è stato risposto che la pratica era a posto ma che servivano gli esami delle transaminasi di tutto l'anno; praticamente da quando mi è stato riconosciuta l'epatite C (agosto '96) sino ad oggi (aprile '97). esami che io non avevo e che non ho perché eseguo i controlli ogni 3 mesi.

A questo punto che fare se non ho gli esami richiesti?

Vi sembra giusto che non sia stato informato prima di questi cambiamenti?

Che fine farà la mia pratica? Verrà archiviata?

È vero che se le transaminasi non sono alte l'indennizzo non viene riconosciuto?

Vi faccio presente che assieme a me erano presenti altri emofilici e nessuno aveva i documenti richiesti.

Siamo andati via con l'amaro in bocca. Ancora una volta presi in giro da questo Stato.

Oltre in danno quindi, la beffa".

Distinti saluti

Lettera firmata

La risposta fu immediata ed il 15 maggio ci si ritrovò attorno ad un tavolo in Piazza dell'Industria a Roma.

Questa una sintesi della giornata che firmò Giacomo Siro Brigiano.

"La dott.ssa Dottarelli, in rappresentanza della sen. Bettoni, il dott. Dittami, capo dell'Ufficio Speciale Legge 210/92, la dott.ssa Maria Paola Costantini capo del S.A.I.G., Movimento Federativo Democratico, Tribunale Diritti del Malato, Andrea Buzzi, Segretario Generale della Federazione Nazionale Associazione Emofiliche Italiane ed il sottoscritto in rappresentanza dei talassemici.

Ci attendeva una sorpresa: alle nostre contestazioni circa la richiesta maniacale di chiedere ai contagiati per epatite le transaminasi mensili di un anno intero, il dott. Dittami rispondeva che questo è il suggerimento del Consiglio Superiore di Sanità!

Ma bene, bravi!

La dott.ssa Dottarelli (Ministero della Sanità) è allibita, noi a dir poco indignati. Insomma, non solo il "Palazzo" si è fatto le sue norme in dispregio a qualsiasi regola di correttezza che vorrebbe che almeno il Sottosegretario ne fosse informato, ma ha deciso di cambiare le regole mentre è iniziata la partita (da ben sei anni): non solo.

Il dispregio dei protocolli internazionali che indicano controlli della transaminasi ogni sei mesi. Non solo. Come la mettiamo con tutti coloro che hanno ricevuto l'indennizzo ed ai quali non è stato chiesto di sottoporsi a questa ulteriore ingiunzione?

Certo è un modo eccellente per rifiutare l'indennizzo a tutti, a meno che non si sia già, come si dice: "con un piede nella fossa". Salvo negare poi l'assegno "una tantum" in caso di morte, perché nel certificato c'è scritto: "Deceduto per arresto cardiaco" e non perché ti è schiattato il fegato.

E poi, che bel ricatto: non ti vuoi o non ti puoi sottoporre a biopsia epatica perché è pericolosa e non ti può essere imposta? Sottoponiti per un anno intero, ogni mese, alle analisi delle transaminasi...e poi vedremo!

E come la mettiamo con l'andamento altalenante dei livelli, tipici dell'epatite C?

Basta citare il prof. Lucarelli, autorità mondiale per i trapianti di midollo, che attraverso la sua esperienza ventennale, dimostra come si può avere un assalto significativo al fegato con danno d'organo irreversibile, con transaminasi nella norma. Ma che bella pensata avete avuto!

Intanto ci faranno aspettare ancora un anno e con l'incertezza sul futuro, anche se l'RNA virale è positivo, il che dimostra che i virus c'è e me lo devo tenere.

Il gruppo di lavoro ha deciso intanto la propria formalizzazione con un protocollo che sarà firmato nei prossimi giorni e che prevederà tra le altre cose, una riunione mensile per trattare tutti i casi anomali e per facilitare l'attuazione corretta delle norme del Ministero della Sanità in tutto il territorio nazionale".

Gli anni futuri ci dimostreranno poi quanto difficile sia stato e sia ancora questo percorso.

Iniziò con maggio una serie di interviste per fare il punto sulla situazione dei Centri Emofilia in Italia attraverso dieci domande.

1. Il vostro bambino è ugualmente bello, tenero, divertente e profumato così come lo era prima che venisse effettuata la diagnosi.

2. Crescerà, si svilupperà e si irrobustirà normalmente.

3. NON sarà condannato ad una vita di dolore e di handicap.

4. Sarà in grado di giocare normalmente con altri bambini e, come loro, essere buono, oppure biricchino.

5. NON rovinerà la moquette crollandovi sopra in pozze di sangue.

6. Sarà in grado di frequentare scuole normali.

7. Avrà le stesse opportunità dei suoi amici di diventare avvocato, un medico oppure un politico ad alto livello.

8. Avrà le stesse opportunità di suo padre di diventare capitano di una delle squadre sportive del suo paese.

9. Sarà in grado di viaggiare e di partecipare a vacanze di studio o con la famiglia, sia nel proprio Paese che all'estero.

10. La sua aspettativa di vita è normale.

Il primo colloquio fu con il prof. De Biasi, Direttore del Centro di Napoli che nel '97 curava 494 emofilici tra A, B e Von Willebrand.

Ancora in maggio la nostra inviata dalla Sicilia ci parlò di un incontro avvenuto il 18 con il prof. Guido Lucarelli sul trapianto di midollo e la terapia delle talassemie e leucemie.

L'associazione di Ravenna continuò la sua attività inviando aiuti ai talassemici rumeni attraverso la Caritas Italo-Rumena.

Intanto si progettava un viaggio a Bucarest per incontrare le famiglie e le autorità sanitarie.

Alle pagine 4, 5, 6 e 7 ancora sull'indennizzo, sotto il titolo: "Finalmente approvati gli emendamenti alla legge sull'indennizzo", proponemmo un riassunto che affermava: "Dopo 21 Decreti Legge decaduti, ma sempre reiterati con modifiche, dal Governo, FINALMENTE il 27 luglio abbiamo ottenuto la Legge n.238 che modifica ed integra la brutta e iniqua Legge 210.

Ci sono ancora diversi punti che le associazioni intendono far modificare e che saranno oggetto di discussione nelle prossime riunioni con le Commissioni ed i parlamentari ma per ora cerchiamo di evidenziare i cambiamenti avvenuti, citando il testo iniziale della Legge 210 e poi le modifiche apportate dalla Legge 238 approvata definitivamente il 25 luglio 1997".

In questo caso si parlò di "legge 238" a parziale modifica della famigerata 210.

La Legge 238 dice: "...integra l'indennizzo con un importo corrispondente all'indennità integrativa speciale", permettendo in tal modo a tutti di percepire lo stesso indennizzo, precisando che è cumulabile con l'indennità integrativa speciale o altra analoga indennità collegata alle variazioni del costo della vita".

La Legge 238 dice: "In caso di morte spetta un assegno una tantum di lire 150 milioni, elimina la parola a carico e le parole inabili al lavoro".

Prevede inoltre l'integrazione di lire 100 milioni per coloro già indennizzati con lire 50 milioni.

La legge inoltre prevede: esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e dal pagamento della quota fissa per ricetta, per le sole patologie previste dalla presente legge.

Il diritto all'indennizzo al coniuge dall'avente diritto, nonché al figlio contagiato durante la gestazione.

Indennizzo aggiuntivo ai soggetti che contraggono o hanno contratto HIV e HCV.

Ancora in giugno dalla XVII Giornata Nazionale dei Diritti del Malato un intervento di Teresa Petrangolini, Segretario Nazionale del Tribunale spiegava il perché e come il cittadino avrebbe dovuto rivolgersi al Progetto Integrato di Tutela. Illustrò una "mappa" delle richieste d'intervento e la riforma strutturale della sanità. Si parlò di impegno di tutte le componenti della società per completare la riforma sanitaria.

A settembre pubblicammo la scheda informativa sulle modifiche avvenute fra la 210 e la 238 sull'indennizzo.

La Legge 25/2/1992 n. 210 riguarda il diritto all'indennizzo spettante ad una serie di soggetti danneggiati da menomazioni permanenti a seguito di vaccinazioni obbligatorie o da contagio virale HIV o/e epatico a seguito di trasfusioni di sangue o somministrazioni di emoderivati (art. 1 Legge 210).

Il riconoscimento del nesso di causa tra l'atto medico e le patologie previste dalla Legge è affidato al giudizio delle Commissioni Medico Ospedaliere dipendenti dall'Amministrazione della Difesa, abilitate a giudicare anche sulle domande di revisione per aggravamento delle patologie (artt. 4,5,6, ibidem).

Gli indennizzi ed in generale i benefici previsti, integrati dalla legge 25/7/97 n. 238, spettano, in caso di morte del soggetto ai familiari di questo, per una somma oggi elevata a 150 milioni dai precedenti 50. A tale proposito fino al 30 settembre, sarà possibile presentare domanda per ricevere il conguaglio eventualmente spettante.

In osservanza del pronunciamento della Corte Costituzionale, la Legge oggi stabilisce, unicamente a favore dei soggetti vaccinati e per il periodo compreso tra il manifestarsi del danno e l'ottenimento dell'indennizzo, una integrazione monetaria una tantum pari al 30% dell'indennizzo stesso (artt. 1 e 2 L. 238/97).

Un indennizzo aggiuntivo è riconosciuto anche a favore delle cosiddette polipatologie inerenti alla casistica prevista dalla legge (es. doppia patologia - n.d.r.).

Riguardo alla competenza istruttoria per la domanda, i cui termini sono stabiliti in tre anni per vaccinazioni ed epatiti e 10 anni per infezioni da HIV, a partire dall'entrata in vigore della legge 20/12/96 n. 641 (art. 7 comma 3), essa è affidata alle USL territorialmente competenti e alle Regioni e Provincie autonome, sulla base delle direttive del Ministero della Sanità, rispettando il diritto alla riservatezza dei malati (art. 1 commi 9 e seguenti Leggi 238/97).

Si fa notare infine che le modifiche da ultimo apportate (L. 238/97), si applicano per il solo 1997. da cui la necessità e l'impegno del governo di pervenire in tempi brevi ad un nuovo strumento legislativo per la messa regime di tali miglioramenti.

Continuò la nostra inchiesta sui Centri di cura dell'emofilia con la dottoressa Gina Rossetti di Trento che seguiva 166 pazienti di cui 63 A, 8 B, 53 von Willebrand e 46 da altre coagulopatie.

La dottoressa ci parlò soprattutto dell'importanza del rapporto fra medico e paziente attraverso il controllo capillare della Terapia e la collaborazione con l'associazione dei pazienti.

Ancora a settembre la notizia della nascita della "Fondazione Piso" per la ricerca nell'emofilia e nelle malattie virali. Nata a Cagliari per volontà di Angelo e Olga Pisanu per ricordare il figlio Daniele deceduto a causa dell'infezione da HIV.

In novembre la seconda puntata delle Linee Guida della terapia dell'emofilia. L'argomento, estremamente importante, trattò le infezioni virali e l'impatto sul sistema immunitario, lo sviluppo dell'inibitore e la trombosi.

Sempre nello stesso mese un articolo che illustrava alcune novità sul fronte della ricerca verso l'infezione da HIV in relazione al blocco della replicazione del virus ed il ripristino del sistema immunitario.

IL RICORDO DI VINCENZO....

Nel numero di dicembre un ampio servizio alla cerimonia di consegna del Premio "Vincenzo Russo Serdoz" consegnato per il 1997 ad Angelo Rotondi presidente della Associazione Emofilici del Lazio. Un premio voluto dalla Immuno Italia e proseguito da Baxter.

Per l'occasione la consegna del premio avvenuta nella sala del Consiglio Comunale di Ravenna, il presidente della Provincia affermò: "Dobbiamo evitare l'errore di pensare che la solidarietà sia un patrimonio acquisito. Un conto è la solidarietà di piccoli gruppi che crea divisione, un conto è quella come valore diffuso, che unisce le forze.

So che la vostra Associazione sta svolgendo anche un'opera utilissima di costruzione di nuove sensibilità nei giovani, nelle generazioni piccole e nelle piccole comunità: quelle di Granarolo e Pieve Cesato saranno una micro-comunità che diventerà modello per quello che si deve fare.

Bisogna lavorare insieme, fuori da egoismi di associazione. Occorre che società e Stato si organizzino per essere accoglienti di fronte ad iniziative di solidarietà, che favoriscano lo sviluppo del cosiddetto gratuito.

C'é una battaglia in corso, anche da parte della vostra associazione, rispetto alle proposte di legge che sono in discussione e che sembrerebbero non prendere in considerazione l'attività di ricerca come dogma di essere sostenuta anche attraverso incentivi defiscalizzati".

...E QUELLO DI DANIELE "PISO"

Il nostro direttore, il 12 e 13 dicembre partecipò al primo convegno indetto a Cagliari dalla Fondazione "Piso", dal titolo: Emofilia e patologie infettive" e ci spedì questo ricordo del giovane al quale era stata intitolata la Fondazione.

"Il ricordo di questi due giorni in Sardegna potrebbe essere sintetizzato in poche immagini: l'aereo che "sfiorando" la bassa nuvolaglia gravante sull'aeroporto di Elmas, sfiora lo stagno di Santa Gilla popolato da stupendi fenicotteri rosa; la serata a Maracalagonis scandita dal suono antico e struggente delle launeddas; la voce di una splendida fanciulla dagli occhi neri che canta una ninna nanna; il volto di un padre che, con gli occhi socchiusi, canta mentalmente al proprio figlio questa ninna nanna.

Quel figlio nel cui ricordo è nata la fondazione "Piso" e che in questi giorni inizia ufficialmente la sua attività".

Concludemmo il 1997 con il ricordo di un altro padre dalla Sardegna, impegnato nel volontariato, questa volta con un figlio talassemico, il quale in una lettera accorata e circostanziata, ci parlò di Età adulta e di futuro, di prevenzione, mancata istituzione di un Centro, controlli terapeutici, trapianto di midollo. Concludeva così: "Caro Direttore, il modo di operare in questo momento non corrisponde a quelli che sono gli interessi e le aspettative di tanti pazienti e delle loro famiglie ma mi auguro che quanto evidenziato non venga interpretato come un semplice sfogo, ma un'analisi profonda e articolata da parte di chi ha dedicato circa vent'anni della propria vita di volontariato in generale e della talassemia in particolare. Personalmente sono convinto (e noi con lui - n.d.r.) che si fatica meno ad operare in maniera corretta, semplice e costruttiva, anziché mediare o subire condizionamenti a favore di questo o di quel personaggio di turno".

Roma, 12 novembre 2009

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